ASSIJORINAT – neuroheimo – neurotribe – vastuu kaikilla

Näytetään tekstit, joissa on tunniste Minun tarinani. Näytä kaikki tekstit

torstai 12. marraskuuta 2015

Jos ihminen ei kehity, hän jää kasviksi – mutta jopa kasvikin kehittyy :)

Tämä on edelleenkin vaikea ymmärtää, kun tiedemiehet, jotka esittivät hankittujen ominaisuuksien periytymistä (kuten Lamarck ja Lysenko) olivat teorioineen julistettu maanrakoon. Heidän maineensa palauttaminen on ollut kiven takana, vaikka he esittivät teoriansa tieteellisin ko- kein jo ennen kuin DNA:ta oli keksitty.

Nyt on todettu ja todistettu, että DNA:n osat voivat aktivoitua ja periytyä jälkeläisille aiheuttaen muun muassa autismikirjon häiriöitä. Aspergerin oireyhtymä tai autismikirjon häiriö ei merkitse lopullista tuomiota. Maailma muuttuu, niin muuttuu ihminenkin.

Kanner piti autismia pysyvänä. Mutta ihminen on autistikin. Autistinenkin voi muuttua. Häntä voidaan pitää palikkatestein mitattuna yksityiskohtiin paneutuvana idioottina kuten Temple Grandin. Kuka uskaltaa häntä, joka suunnitteli kokonaisvaltaisen eettisen teurastustavan pitää kehitysvammaisena. Jos ihminen ei kehity, hän jää kasviksi – mutta jopa kasvikin kehittyy :)

...jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Ympäristötekijät voivat vaikuttaa geeneihin

Mutta miten pystyin seuraamaan opetusta? Kuuntelin tarkkaan ja tein muistiinpanoja. Joskus menin teroittamaan kynää, nähdäkseni, mitä taululle oli kirjoitettu.

Temple Grandin kirjoitti Thinking in Pictures* uudistetussa painoksessa, että autismiin liittyy myös muitakin kuin visuaalisia tapoja ajatella.

Minulla on visuaalinen muisti, mutta puhun itsekseni ilman sanoja, kun ajattelen, mutta kun palautan asioita mieleeni, se tapahtuu kuvin. Myös hajut ja maut sekä tuntoaisti tuo muistoja mieleeni. Autismi ja Asperger ja monet muut tilat kuuluvat mielestäni neurobiologiseen järjestelmään.

Albert Einsteinin suhteellisuusteoriaa ei kouluaikanani esitelty koulukirjoissa tai Pikkujättiläisessä, joten käsitykseni maailmajärjestyksestä oli puutteellinen vielä 50 vuotta sen jälkeen, kun teoriat oli tieteellisesti hyväksytty.

Teoria DNA:sta omaksuttiin nopeammin, mutta kuten aivan oikein toteat, poisoppiminen on vaikeampaa kuin oppiminen. DNA-järjestelmää pidettiin rakennuspalikkoina, jotka ei muutu eliön elinaikana. Mutta kun nyt on osoitettu muun muassa autismitutkimuksessa, että ympäristötekijät voivat vaikuttaa jo eliön elinaikana siittiöstä munasoluun ja tuottaa aikuisen yksilön, jonka perimä on muuttunut.

tiistai 10. marraskuuta 2015

Luulin muidenkin näkevän sumeasti

Eräs opiskelija tuli arvioitavaksi oppimishäiriön vuoksi. Hän oli ollut oppilaitoksessa jo kaksi vuotta, mutta kukaan ei ollut havainnut hänen ongelmaansa.

Huomasin pian, että hän oli vahvasti likinäköinen eikä hän käyttänyt laseja, koska pystyi lukemaan ilman niitä, mutta opetusta hän ei kyennyt seuraamaan, opetushan on tehty hyvin näkeville.

Ehkä tähän auttoi myös oma kokemukseni. Itselläni oli sama ongelma koulussa. Mutta minulle visuaalisuus on tästä huolimatta ollut erittäin tärkeää. Koulussa en ymmärtänyt, että näen huonosti, sillä luulin muidenkin näkevän samoin.

Muistan, kuinka opettaja ihastui erääseen maalaamaani vesivärimuotokuvaan, jonka hän lähetti kunnan kult- tuurikilpailuun (viides sija). Työ oli hyvin sumea siksi, että maalasin sen mitä näin, mutta ei sitä opettajakaan ymmärtänyt.

maanantai 9. marraskuuta 2015

Havaitsen yksityiskohdat, jotka muilta jäävät näkemättä

Yksityiskohtien tarkastelu rajoitti oppimistani. En esimerkiksi oppinut lukemaan tai matemaattisia kaavoja, sillä en hallinnut kokonaisuuksia.

Oli hirveän työlästä hahmottaa sanoja kirjaimista. Opin lopulta lukemaan fasilitoimalla. Kasaamalla sanat kirjaimista, tavuja, joilla ei ollut merkitystä, ennen kuin niistä sai kasattua sanoja.

Edelleenkin minun on vaikea käsittää oppimisteoriaa, jonka mukaan lukemaan oppii sanojen kautta. Niinpä olen lapsenikin opettanut samoin kuin itsekin opin eli fasilitoimalla. Yksi lapsistani oli yhtä työläs oppimaan kuin itse. Mutta opittuaan hänestä tuli ahkera lukija.

Jotain hyötyäkin on ollut vaikeuksien lisäksi tästä. Löydän helposti tavaroita, joita muut eivät löydä. Näin oli myös äitini. Löydän sukille parit, kuten hänkin. Haastattelutilanteessa olen hyvä pari toiselle haastattelijalle, joka hahmottaa kokonaisvaltaisesti. Kiinnitän huomion yksityiskohtiin, jotka muutoin jäisivät näkemättä.

sunnuntai 8. marraskuuta 2015

Kokonaisuusajattelu tuli kirkkaana kuin salama taivaalta

Henkilönä ilman virallista diagnoosia kuulun ryhmään ”itsediagnosoidut”.

Omasta kokemuksestani voin sanoa, että vuodet yliopistolla olivat käänteentekeviä (31–38-v.). Siellä opin ajattelemaan kokonaisvaltaisesti. Sitä ennen ajattelin kuten “kehitysvammaiset”. Maailmaa siihen asti havaitsin useimmin kaaosmaisina osina kuin kokonaisuuksina. Osat ovat aina olleet erittäin tärkeitä. Hahmotin erittäin hyvin osat, mutta en kokonaisuuksia.

Kokonaisuusajattelu tuli kirkkaana kuin salama taivaalta, kun työstin erään professorin karttaa luonnonmaantieteen systeemeistä, joka käsitteli veden kiertokulkua luonnossa. Tämän jälkeen aloin näkemään systeemejä kaikkialla ympäristössäni.

Niinpä näen Aspergerinkin nykyään systeeminä, mutta aluksi se oli joukko irrallisia ilmiöitä, joista kasasin kokoon vuosien ajan. Näin oli maantieteenkin laita. Se kiinnosti koulussa ja eräs lempiaiheitani, josta joskus sain jopa 10. Mutta opetus koostui tuohon aikaan irrallisista ilmiöistä. Kokonaisuuksia ja systeemejä esiteltiin tuohon aikaan rajoitetusti, enkä osannut lapsena niistä kiinnostua.

perjantai 6. marraskuuta 2015

En osaa olla assien joukossa

Yritin myös kirjoitella muiden Asperger-ihmisten kanssa, mutta ei siitä mitään tullut, koska en itseäni pitänyt samanlaisena ihmisenä. Ja väkisinkin olin heidän seurassa häirikkö.

Minä olen maa- ja metsätieteiden maisteri koulutukseltani. Teen enoni metsäfirmaan suunnitelmia ja laskelmia etätöinä, mutta käyn myös välillä toimistolla. Mikä on kauhiaa. Asun tunturien lähellä ja sivutöikseni hoidan myös poroja, ukilta perittyjä. En ole paljon tekemisissä ihmisten kanssa, viihdyn yksin.

Mutta kaikki läheiseni ovat minulle todella tärkeitä, mutta ei ole mitenkään tärkeää olla koko ajan yhteyksissä. Minut yllätti eniten se, etten sopinut Asperger-ihmisten joukkoon. Kun aloin hyväksymään diagnoosini ja kävin terapiassa ja opettelin olemaan assi, en siltikään osaa olla assien joukossa.

torstai 5. marraskuuta 2015

Pahan krapulan sain diagnoosin jälkeen

Pahan krapulan minä sain heti diagnoosin jälkeen. Kun siitä selvisin ja palasin tunturista kotiin, googlasin Asperger-sanan ja tutustuin asiaan.

En minä hyväksynyt diagnoosia moniin vuosiin, vaan tein netissä uudelleen ja uudelleen testin, ja opettelin sellaiset vastaukset, että sain vastaukseksi, etten ole assi.

Elämäni muuttui aivan täysin. Pääsin lukioon ja sain apua lukihäiriööni ja koulunkäyntiavustajan. Edelleen kyllä kävin koulussa hyvin vähän, koska opin asiat muutenkin, mutta ei minua pellolle heitetty enää.

Aloin käymään terapiassa, missä en eka vuotena sanonut mitään. Sain myös netissä tukihenkilön, jolle kirjoitin monta kertaa päivässä. Hän ei kyllä vastannut ihan joka päivä. Mutta se oli sellainen turvapaikka minulle, missä uskalsin kaikki sanoa.

keskiviikko 4. marraskuuta 2015

Minun tarinani maanvaiva

Minä sain diagnoosin 16-vuotiaana. Kun minulle se sanottiin, kävelin kotiin 52 kilometriä, hain adoptiovanhempieni viinakaapista pullon kossua ja pakkasin reppuni ja lähdin tunturiin juomaan.

Minulla oli vielä silloin Down-serkku, lähes saman- ikäinen. Jotenkin minä luulin, että minä olen nyt kuin hän. En ollut ikinä kuullut Asperger-sanaa. Autismin tiesin, koska kävin serkkuni kanssa hänen jutuissaan ja siellä oli aika heikkotasoisia autistisia. Että sellainen minäkin sitten loppujen lopuksi olen, koska sain diagnoosin.

Minulla oli sitten ennen jo vuosia mennyt kaikki asiat päin mäntyä. Isän kuoleman jälkeen meni oikeastaan koko perhe sekaisin. Minut sijoitettiin eri paikkoihin, sitten tulin kotiin ja taas kohta uuteen paikkaan. Missään koulussa minua ei kauan katsottu. Opiskelin pääasiassa kotona ja kävin vain koulussa kokeissa ja tenteissä. Äitini kuoli vähän ennen diagnoosia ja minut adoptoitiin tuttuun perheeseen.

tiistai 3. marraskuuta 2015

Lapsen mielenkiinnon kohteita pidettiin osana ”tautia”

Palattuamme lomalta uudet tutkimukset alkoivat välittömästi. Lapsen piti kuitenkin edelleen jatkaa osastolla.

Nyt ei kiinnipitotilanteita kuitenkaan raportoitu. Kesti vielä puoli vuotta, ennen kuin Asperger-diagnoosi valmistui. Lapsi ei kuitenkaan päässyt pois osastolta. Osastohoito kesti luvatusti päivälleen kaksi vuotta.

Sairaalakoulussa oli lapselle mieluisimmat oppiaineet jätetty pois, sillä mielenkiinnon kohteita pidettiin osana ”tautia”. Piti opiskella asioita, jotka eivät kiinnostaneet. Näin sairaalakoulun anti jäi vaatimattomaksi. Osoittaa lapsen hyviä oppimisvalmiuksia, että aiemmasta ”kehitys- vammadiagnoosista” huolimatta hän kohta kirjoittaa yli- oppilaaksi.

Luulimme jo lapsen sairaalajaksolla, että 2000-luvulla jääkaappiäidit on historiaa. Kun tätä tarinaa kertoo, jos- tain syystä jopa autismin ammattilaiset tuntevat olonsa vaivaantuneiksi, kääntävät keskustelun muihin aiheisiin kuten säähän, ja vastaukset tai edes sympatian osoitukset jäävät saamatta.

Ainoa vastaus on: ”Ei tätä voi enää tapahtua”. Se huolestuttaa, että vanhat psykodynaamisen hoi- don haamut tekevät paluutaan geeniuskolla vahvistettuna. Olemme huomanneet, että vain vertaiset voivat uskoa, samaistua ja ymmärtää.

maanantai 2. marraskuuta 2015

Lääkäri uhkasi huostaanotolla

Päätimme, että lasta ei enää vietäisi osastolle kesätauon jälkeen. Samantien tilasimme ajan yksityissektorilta Asperger-tutkimuksiin.

Kun kesäsulku päättyi, soitin osastonhoitajalle ja kerroin lapsemme siirtyvän nyt yksityissektorin hoitoon. Kohta soitti osaston lääkäri ja uhkasi tehdä huostaanoton ja kutsua poliisit noutamaan, ellei lasta välittömästi palauteta sairaalaan.

Soitin eräälle tutulle sosiaali- ja terveydenhoitoalan virkamiehelle. Tämä keskusteli osastonlääkärin kanssa toiveistamme saada lapsemme autismin kirjon neuropsykologiseen tutkimukseen. Välittäjämme kertoi, että voimme jatkaa lomaamme ja palata loman päätyttyä sairaalaan, jossa on luvattu taipua toiveeseemme saada lapselle asianmukaiset tutkimukset ja hoito.

..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

sunnuntai 1. marraskuuta 2015

Lapsi kiinnipidossa mustelmille

Hakiessamme lastamme kesäsulun vuoksi kotiin, oli hänen ohimonsa mustelmilla.

Hoitajat ja lääkäri eivät maininneet siitä, ennen kuin kysyimme asiasta. Edelli- senä iltana oli ollut omahoitajan hetki, jonka piti olla ”laatuaikaa” lapselle. Häneltä oli kysytty, haluaako pelata lautapeliä vai mennä pomppulaan pomppimaan. Lapsi oli valinnut lautapelin, mutta hoitaja ei uskonut, että lapsi sanoi, mitä halusi.

Psykodynaamisen selitysmallin mukaan lapsi ei nyt noudattanut omaa mielihaluaan. Lapsihan tykkäsi hoitajan mielestä pomppimisesta enemmän kuin lautapelistä. Eli lapsen mielihalu oli pomppiminen, vaik- ka sanoikin, että haluaa pelata lautapeliä. Niinpä hoitaja määräsi, että nyt mennään pomppimaan.

Tästä psykologisoinnista kiivastuneena lapsi meni vessaan rauhoittumaan. Sieltä hänet kuitenkin raahattiin ulos, kun ei vapaaehtoisesti tullut. Raivokas lapsi lopulta tainnutettiin kolmen hoitajan voimin. Siinä oli ohimotkin painuneet karkeaan juuttimattoon. Mustelmia sitten lomalla kotona, mummolassa ja sukulaisissa kummasteltiin.

..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

lauantai 31. lokakuuta 2015

Huostaanotto diagnoosia koskevan erimielisyyden takia

Ensimmäinen kontakti Autismi- ja Aspergerliittoon tapahtui tämän perhetapaamisen jälkeen.

Tiedustelimme puhelimitse, mitä tulisi tehdä saadakseen lapselle oikeaa hoitoa. Totesimme, emme olleet hyväksyneet skitsofrenia- diagnoosia ja hoitomenetelmiä, vaan uskoimme, että kysymyksessä voisi olla Asperger. Vastaus oli, että paras on vain tyytyä siihen, mitä sairaalan asiantuntijat ovat todenneet. Lapsen tilannetta eivät ristiriidat hyödytä.

Turhautuneina otimme yhteyttä Ben Furmaniin, joka oli omassa tv-ohjelmassaan ottanut esille vastaavat ongelmat Asperger-diagnoosin kiistanalaisuudesta. Hän antoi yhteystiedot vanhempiin, joiden lapsi oli otettu pois perheeltään.

Heidän lapselleen Asperger-diagnoosi oli tehty yksityissektorilla, mutta tästä huolimatta lapsi oli huostaanotettu diagnoosia koskevan erimielisyyden takia ja pantu psykodynaamiseen laitoshoitoon. Nämä vanhemmat olivat vieneet poikansa tapauksen oikeuteen, jossa huoltajuus palautettiin myöhemmin vanhemmille. Oikeuteen meidän ei tarvinnut mennä, vaikka lähellä sekin oli.

perjantai 30. lokakuuta 2015

Skitsofrenia on parempi diagnoosi kuin Asperger

Sairaalaan oli tultu toiveikkain odotuksin. Mutta hoitolaitoksen todellisuus oli aivan muuta kuin mielikuva, joka siitä annettiin.

Koko perhe, johon kuului kolme ala- ikäistä sisarusta, kutsuttiin kahden kuukauden jälkeen sairaalaan perhetapaamiseen kuulemaan väliaikatietoja sisaruksen hoidosta.

Perhe tuotiin pyöreän pöydän ääreen huoneeseen, jonka ikkuna oli peitetty säleverholla, seinässä suuri tarkkailupeili-ikkuna ja katossa kaksi valvontakameraa kupujen alla. Esittelyn jälkeen ilman pidempiä puheita ja valmisteluita ilmoitettiin, että lapsella on skitsofrenia.

Emme olleet uskoa korviamme. Kuinka on tämä mahdollista? Eikö sittenkin kyseessä voisi olla Asperger, kuten serkulla? Vastaus oli: ”Miksi haluatte Aspergeria? Se on vain muotidiagnoosi. Skitsofrenia on parempi diagnoosi. Siitä voi jopa parantua, toisin kun Aspergerista. Epäilemme, että teillä ei ole puhtaat jauhot pussissanne”. Tapaaminen päätyi kaaokseen, sisarusten itkuun ja tilaisuus keskeytyi tähän.

torstai 29. lokakuuta 2015

Ei nukkumaan ilman kokista ja kiinnipitoa

Myös lapsen kylpyhetket olivat ongelmallisia. Kun lapsi ei halunnut mennä uima-altaaseen, sanottiin, menikö pupu pöksyyn? Lapsi ihmetteli, miten pupu on voinut mennä pöksyyn, kun ei hänellä ole jalassa uimahousujakaan. Uimaan hän ei halunnut mennä, koska oli tottunut menemään veteen uimahousuissa.

Kun lapsi käpristeli voimakkaan, pistelevän suihkun alla, eikä ”nauttinut suihkusta”, niin kuin olisi pitänyt, hoi- taja otti kiinni toisesta kädestä ja nostanut lapsen ilmaan suihkun alla yrittäen turhaan suoristaa käpertynyttä lasta.

Saunan jälkeen lapsille tarjottiin kokista. Lapsemme ei kuitenkaan halunnut kokista, sillä hän piti tätä roska- ruokana. Hoitajat selittivät, että oikeasti lapsi haluaa kokista, mutta vastustaa vain hoitoa. Niinpä pakotettiin juomaan kokis: nukkumaan ei mentäisi, ennen kuin kokis olisi juotu, vaikka lapsella oli todettu unihäiriöitä. Lapsen lopulta hermostuessa päästiin nukkumaan vasta kiinnipidon ja eristyksen kautta.

keskiviikko 28. lokakuuta 2015

Vanhemmat syyllistetään lapsen autismista

Vanhemmille järjestettiin ”vanhempainohjausta”, jossa isän vaikutusta pidettiin lasta traumatisoivana, koska hän ei nähnyt tämän ongelmaa, vaan oli mennyt mukaan ”lapsen sairaaseen maailmaan” ja selittänyt lapsen kokemusta harrastuksilla, aisti- ja yliherkkyydellä sekä fysiikan ilmiöillä ja sairautta Aspergerilla.

Hoidon mielestä ongelma oli lapsen omassa mielessä – ei aivoissa, aisteissa tai ympäröivässä maailmassa. Isän käyntejä osastolla rajoitettiin ja lapsen hoitokertomukseen merkittiin asiasta isälle kertomatta, että tämän pitäisi hakeutua psykiatriseen hoitokontaktiin.

Osoitettiin, että äiti oli tyypillinen kylmä työssäkäyvä ”jääkaappiäiti”, jolla ei ollut aikaa lapselleen. Hoitona äidin käyntejä pyrittiin lisäämään järjestämällä yhteistä aikaa äidille ja lapselle. Oli muun muassa ulkoilmateatteri, jossa lapsi karkasi äitinsä sylistä. Vaikka lapsi ei koskaan ollut viihtynyt sylissä, tätä pidettiin osoituksena huonosta lapsi-äiti-suhteesta.

tiistai 27. lokakuuta 2015

Yöhoitaja ilmestyi yllättäen vuoteen vierelle

Lapsi otti soittopelinsä mukaan sairaalaan, mutta sen käyttö kiellettiin. Myös musiikin kuuntelua rajoitettiin, vaikka musiikki oli rauhoittanut lasta kotona.

Lapsen oli vaikea nukahtaa ja sanottiin, että lapsi kuulee ääniä. Kun vierailin sairaalassa, huomasin, että äänet eivät tule hänen sisältään, vaan katolta, jossa pulut tepastelevat. Kohinaa kuului myös seinän takana olevasta suihkuhuoneesta ajoittain.

Pelokkuuden merkkinä pidettiin verhojen kiinnilaittoa illalla, kun lapsen nukahtamista häiritsivät katuvalot. Sen sijaan lapsi pelkäsi outoja yöhoitajia, jotka saattoivat ilmestyä yllättäen vuoteen vierelle kesken yötä tarkistamaan, nukkuuko lapsi.

maanantai 26. lokakuuta 2015

Lapsi viihtyi eristyshuoneessa

Tutkimusjakson jälkeen tuli lähete lasten psykiatriselle osastolle diagnoosilla ”laaja-alainen kehityshäiriö”, vaikka lasta oli kotona pidetty ”pikku professorina”, koska osasi soittaa nuoteista 4-vuotiaana, lukea 5-vuotiaana ja keskus- teli sujuvasti aikuisten kanssa muun muassa ruoka-ainei- den terveellisyydestä ja piti huolen, että kotiin ei ostettu roskaruokaa ja huolehdittiin kierrätyksessä.

Lapsi oli testeissä todettu lievästi kehitysvammaiseksi. Toivetta tulevaisuuden suhteen ei pidetty kovinkaan roh- kaisevana. Itsenäinen selviytyminen aikuisena näytti asian- tuntijoiden mielestä hyvin epätodennäköisenä. Aikuisille tarkoitettujen psyykelääkkeiden lisäksi kahden vuoden sairaalajakso oli ainoa, mitä voitiin tarjota.

Ongelmia ilmeni sairaalassa heti, sillä siellä lapselle syötettiin ruokaa, jota hän inhosi. Syömään pakottaminen johti kiinnipitoon. Tämän jälkeen pantiin eristyshuoneeseen, mutta otettiin pois, kun viihtyi eristyksessä paremmin kuin osastolla muiden lasten kanssa.

sunnuntai 25. lokakuuta 2015

Miksi haluatte Aspergeria?

Ensimmäinen sana, jonka muistimme oli ”Asperger” emme osanneet liittää sitä autismiin. Kuulimme kun kerrottiin, että villinä pidetyllä lastemme serkulla todettiin Aspergerin syndrooma 1990-luvun puolivälissä. Tämä sai kiinnostumaan aiheesta. Katsoimme tv:n keskusteluohjel- maa, jossa Heta Pukki kertoi omasta Aspergeristaan. Hän totesi, että itseasiassa kysymys on korkeatasoisesta autis- mista.

Kun lapsellemme tuli koulunkäyntiongelmia, yritimme ymmärtää niitä miettimällä omaa lapsuuttamme ja kouluaikaa. Huomasimme, että lasta saattoi ymmärtää oman kokemuksen valossa paremmin kuin hänen opettajansa tai erilaiset terveydenhuollon asiantuntijat, joille lapsen ongelmat haluttiin ”ulkoistaa”.

Tuolloin tuli mieleemme, olisiko kyseessä kuitenkin Asperger, sillä ilmeni, että lapsen serkulla oli samankaltaisia piirteitä. Lapsemme ei ollut villi, eikä kiinnostunut kodinkoneiden toiminnasta kuten serkkunsa, vaan viihtyi mieluummin yksin ja omien dinolelujensa parissa, joita hän mielellään asetteli tarkkaan riviin lasten huoneen lattialle.

lauantai 24. lokakuuta 2015

Se ”elämän kallisarvoinen juttu”

Siellä rinnakkaisessa sairaalassa Lastenlinnassa olen ollut niin oppimisvaikeuksien kuin Aspergerin oireyhtymän eli syndrooman takia tutkimuksissa.

Sydänvikani suhteen olen ollut murrosiän jälkeen sinut, sillä silloin minä niin pelkäsin kulkea sellaisten vaatteiden kanssa, joissa arpeani näkyisi edes vähän ja etsin sellaista uimapukuakin, jossa sitä ei tulisi esille, mutta nykyään sitä en häpeä, vaan päinvastoin minulla on jotain, mitä monella muulla ei ole! Vaikka minua on myös joskus koulussa sanottu ”helvetin sydänvikaiseksi”, niin on minulle myös sanottu (ei koulussa, vaan muualla), että kuinka minulle on se arpi ”elämän kallisarvoinen juttu” – ja niinhän se onkin!

Nykyään voin paljon paremmin kuin ennen, vaikka joku kysyisikin, että mitä minulle kuuluu, niin en välttä- mättä osaa aspergeriuden takia vastata siihen. En osaa aina arvioida, että mitä kuuluu, sillä fiiliksenikin vaihtelevat, mutta eivät enää niin jyrkästi kuin joskus vuosia sitten vielä itsenäisen asumismuodon puolella, jolloin mikään ei sujunut hyvin. Melkein kaikki meni pilalle. Tuli monia ongelmia vastaan niin taloudessa kuin mielenterveydessäkin, joista kaikkein isoin oli alkoholiongelma.

Tuli sairaalakeikkaa ja lääkitystä, ahdistusta, harhaluuloisuutta, masennusta, itkukohtauksia jopa ihmistenkin ilmoilla, katkeruutta, itsetuhoisia ajatuksia, uhkailuja ja harkinnan varaisia teko- ja, kun taloudessa oli ongelmia siivouksessa, pyykinpesussa, raha-asioissa, laskutuksissa, mutta siltikin pystyin töissä käymään hyvin ja töitä tekemään, kunnes tunsin oloni työpaikkakiusatuksi, mikä olisi ollut jo aivan liikaa, jos niin olisi todellisuudessa käynyt, enkä tiedä vieläkään kävikö niin oikeasti, mutta ei kai sillä enää väliäkään, kun en enää koe oloani kiusatuksi. Kenties olen vahvistunut siitä, vaikka ajoittain vanhat ikävät ajat tulevatkin mieleeni.

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa.

Lastenklinikalle sydäntutkimuksiin

Olihan siinä koulunkäynnissä muitakin ongelmia, kuten se, ettei ollut oikein kavereita/ystäviä, kiusattiin koulun sisäpuolella ja koulumatkoilla, ettei esimerkiksi annettu istumapaikkaa bussissa, kun sitä pyysin.

Nykyään minun on edelleenkin vaikeaa pyytää toista siirtämään laukkua viereiseltä penkiltä työmatkoilla esimerkiksi bussissa, kun herää ajatus, että eivät ne kuitenkaan päästäisi viereen istumaan. Ajatella, mitä kaikkia ongelmia se ikävä kokemus onkaan jättänyt jälkeensä, kun on ollut tässä elämässä paljon muutakin, vieläkin vakavampaa, mitä on jouduttu kokemaan ja osittain pilattu omaa elämää esi- merkiksi alkoholiongelmalla.

Silläkin rahalla kun olisi saanut kaikkea muuta eikä välttämättä tätä mielenterve- yslääkitystäkään olisi tullut, jos olisi maininnut alkoholi- ongelmasta tarpeeksi ajoissa, mutta ei sille enää mitään voi, joten ei voi kuin jatkaa eteenpäin, oppia ja olla toistamatta samaa virhettä uudestaan. Ehkäpä siitä sitten mielenterveys- lääkitys ja muut mielenterveysongelmatkin vähenevät.

Onhan minulle jouduttu vaihtelemaan lääkitystä monta kertaa ja jouduttu antamaan jopa sydänlääkitystäkin, kun minulla on tämä synnynnäinen sydänvika, joka aiheutti akuuttihädän, kun synnyin niin sanotusti sinisenä vauvana. Minulla huomattiin heti olevan jotakin sydämessäni ja niin sitten isäni mukana jouduttiin viemään ambulanssilla kahdeksi viikoksi Helsingin Lastenklinikalle sydäntutkimuksiin.

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa.

ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...