ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...

Näytetään tekstit, joissa on tunniste krooninen väsymysoireyhtymä. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste krooninen väsymysoireyhtymä. Näytä kaikki tekstit

tiistai 20. lokakuuta 2015

Ken kestäisi maaseudun yksinäisyyttä

Minun on aivan pakko päästä pois, mutta miten? Mieheni ei voi muuttaa kanssani maalle, koska siellä ei ole töitä eikä hän kestäisi maaseudun yksinäisyyttä. 

Mieheni työ on äärimmäisen pienipalkkaista, mutta sillä on laajalti tunnustettu yhteiskunnallinen merkitys, ja hän on lisäksi ponnistellut kovasti luodessaan itse oman työpaikkansa. En halua, että hän pilaa elämänsä ja tuhoaa elämäntyönsä vain siksi, että minä en pysty enää elämään muualla kuin syvällä maaseudulla.

Elämältä en odota enää kovin suuria. Tärkeintä on päästä muuttamaan sellaiseen paikkaan, jossa ei ole liikenteen kohinaa eikä katuvaloja. Minulle riittäisi, että saisin sen verran eläkettä, että se riittäisi ruokaan, asumi- seen ja terveydenhuoltoon. Koska haluaisin olla edelleen yhteydessä ulkomaailmaan toivon myös, että rahani riittäisivät nettiin ja kännykkään.

Salainen haaveeni on se, että voisin tilata itselleni myös sanomalehden. Siihen minulla ei ole ollut kyllä koskaan varaa, mutta minulla on ollut tapana lukea naapureilta hakemiani vanhoja lehtiä ja tietysti mieheni tilaamaa lehteä sen jälkeen, kun muutimme yhteen. Uudessa asuinpaikassani sellainen vain ei välttämättä tule onnistumaan.

En edes uneksi nykyajan mukavuuksin varustetusta asunnosta tai matkustelusta, mutta toivon, että mieheni rahat riittäisivät siihen, että hän voisi tulla aina joskus tapaamaan minua. Lisäksi toivon, että eläkkeestäni jäisi sen verran yli, että voisin matkustaa pari kertaa vuodessa tapaamaan muita omaisiani ja ystäviäni.


..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

maanantai 19. lokakuuta 2015

Kela edellyttää, että naimisissa olevat asuvat yhdessä

Minulla ei ole varaa muuttaa vuokralle, koska en ole työkykyinen ja vakuutusyhtiöt ovat hylänneet kaikki sairauseläkehakemukseni. Kelan eläke- ja toimeentulo- turvaosasto on lisäksi ilmoittanut, että minulle ei tulla myöntämään asumistukea, koska olen naimisissa, ja Kela edellyttää laskelmissaan, että naimisissa olevat ihmiset asuvat samassa asunnossa.

Jos muuttaisin vuokralle, kaikki tuloni eli 580 euron suuruinen työmarkkinatukeni menisi asumiskuluihin, eikä elämiseen jäisi ollenkaan rahaa. Kun muutan maalle, mie- heni pieni palkka tulee riittämään hädin tuskin hänen omaan elämiseensä, koska Kela ei tule maksamaan hänellekään asumistukea, sillä sen virkailijat olettavat, että asun edelleen mieheni kanssa maksaen osan hänen asumiskuluistaan.

Olen käynyt katsomassa vain kaikkein halvimpia myynnissä olevia taloja, jotka ovat olleet järjestäen ho- meessa. Ja kuin pisteenä i:n päälle, pankki on nyt perunut lainalupauksensa. He eivät kuulemma myöntäisi minulle tai miehelleni edes kymmenen tuhannen euron suuruista asuntolainaa, koska olemme liian pienituloisia.


..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

sunnuntai 18. lokakuuta 2015

Maaseudun hiljaisuudessa, olen heti kuin toinen ihminen

Olen ollut jo vuosia käytännössä täysin riippuvainen miehestäni, koska olen vain harvoin niin hyvässä kunnossa, että jaksaisin käydä ruokakaupassa. 

Mieheni ei voi kuitenkaan hoitaa kaikkea puolestani, vaan esimerkiksi lääkäriin on mentävä henkilökohtaisesti. Tämän vuoden aikana on kuitenkin käynyt muutaman kerran niin, että jalkani ovat kerta kaikkiaan vain lakanneet kantamasta ja on ollut pakko tulla taksilla kotiin.

Mutta kun pääsen joskus käymään maaseudun hiljaisuudessa, olen heti kuin toinen ihminen ja jaksan harrastaa jopa liikuntaa. Maallakaan en pysty silti elämään niin sanottua normaalia elämää, koska vuorokausirytmini muut- tui 25-tuntiseksi lopetettuani vuosikausia kestäneen jo aikaa sitten tehonsa menettäneiden unilääkkeiden käytön. Elimistöni ei kai pysty enää tahdistumaan ilman jokailtaista kemiallista aikamerkkiä. Sairastan myös hypersomniaa eli liikaunisuutta.

Vaikka nykyhetki onkin lähes pelkkää piinaa, tulevaisuuskin pelottaa. Olen yrittänyt jo useiden vuosien ajan löytää asuntoa maalta, koska en haluaisi viettää enää vihanneksen elämää. Uutta kotia vain ei ole löytynyt.





..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

lauantai 17. lokakuuta 2015

Hermot pinnassa

Luin Aspergerin syndroomasta joskus 1990-luvulla Helsingin Sanomista. Ajattelin, että tuohan kuulostaa aivan minulta, kunnes jutussa väitettiin, etteivät AS-henkilöt tunne empatiaa. Silloin ajattelin, ettei minulla voikaan olla kyseistä syndroomaa, koska olen ollut aina jopa muita ihmisiä empaattisempi.

Seuraavan kerran kuulin Aspergerin syndroomasta vasta kymmenen vuoden kuluttua, kun eräs ystäväni kertoi pitävänsä todennäköisenä, että minulla on se. Olin ehtinyt jo unohtaa lehdessä esitetyn väitteen AS-ihmisten empatiakyvyttömyydestä, joten pidin ystäväni ehdottamaa diagnoosia oikeana. Myöhemmin sain kuulla, ettei AS-ihmisten kyky tuntea empatiaa poikkeakaan normaalista.

Oli äärimmäisen helpottavaa saada selitys sekä koko ikäni jatkuneisiin terveysongelmiini että lukemattomiin muihin asioihin, jotka olivat vaivanneet minua vuosikymmeniä. Hakeuduin tutkimuksiin ja sain diagnoosin.




..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

perjantai 16. lokakuuta 2015

Ympäristö on muuttunut, etten enää pärjää täällä

Elämäni on kuitenkin muuttunut kuluneiden vuosien – tai oikeastaan vuosikymmenten – aikana hyvin vaikeaksi. Ympäristö on muuttunut vähitellen sellaiseksi, etten enää pärjää täällä. Ehkä pahinta on joka puolelle kantautuva kohina, joka aiheutuu ilmastointilaitteista ja kasvaneista liikennemääristä. 

Kun muutimme tänne viisitoista vuotta sitten, kohinaa ei kantautunut asuntoomme edes silloin, kun piti ikkunaa auki, mutta kohina on voimistunut vuosien varrella niin paljon, että se on nykyisin koko ajan läsnä. Katuvalojen korvaaminen uusilla pahoinvointia aiheuttavilla oransseilla lampuilla muutama vuosi sitten viimeisteli tuhon: koko kaupungista ei löydy enää yhtään paikkaa, jossa voisin hyvin tai olisin edes toimintakykyinen.

Oireeni ovat samat kuin kroonisessa väsymysoire- yhtymässä eli olen väsynyt heti aamusta enkä jaksa yleen- sä edes istua. Myös keskittymiskykyni on romahtanut, enkä pysty esimerkiksi lukemaan kirjoista kuin pari sivua. Hengityksestäni on tullut nopeaa ja pinnallista ja saan välillä kummallisia puuskutuskohtauksia. Viime kuukau- sien aikana olen lisäksi alkanut herätä nukuttuani vain muutaman tunnin saamatta enää unen päästä kiinni.












..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

tiistai 23. kesäkuuta 2015

Vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen"

torstaina 5. maaliskuuta:
Tänään herätessä tunsin taas kummallista puristusta keskellä rintakehää vaihtaessani kylkeä. Kun lähdin vessaan, oksetti ja tuntui tosi pahalta. Kun pääsi vessaan asti pystyasento alkoi tuntumaan huonolta idealta, ja laskeuduin lattialle makaamaan. Kun yritin nousta hetken kuluttua, alkoi taas heikottamaan ja oikea käsi puutui aika tavalla. Soitin hätäpäivystykseen ja sieltä lähetettiin ambulanssi.

Sydänfilmissä ei näkynyt mitään, mutta sain sen sijaan kuulla mielenkiintoisen asian: sepelvaltimotautia ei kuulema voi sulkea pois sydänäänen kuuntelulla. :shock: :shock: Toinen lääkintämies kertoi, että se, ettei pysty kävelemään saattaa johtua sepelvaltimotaudista. Todella uskomatonta, että olen juossut vuosia lääkäreissä valittamassa invalidisoivaa väsymystä ilman että oireiden sydänperäisyyttä olisi suljettu pois. :shock: :shock:

Toinen lääkintämies oli valitettavasti lässytyslinjalla. Kun kerroin, etten ole päässyt kuukausiin postilaatikolle, hän tulkitsi jostain syystä tilanteen niin, että tämänaamuinen heikotuskohtaukseni saattaa johtua siitä, että minulla on vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen". (Olipa suorasukainen kommentti, asiat ilmaistaan täälläpäin näköjään kiertelemättä. Ensin sairaalan päivystäjä kertoi epäilevänsä, ettei krooninen väsymysoireyhtymä ole tauti ollenkaan ja nyt sairauteni on paikannettu korvien väliin. Mitähän terveyskeskuslääkäri keksii "diagnosoida", jos nyt enää virkistyn niin paljon, että jaksan lähteä sinne? :shock: :shock: )

Tällä kertaa ärsyynnyin niin noista korvienvälipuheista, että kehotin ambulanssimiestä ottamaan asioista selvää esim. lukemalla internetistä löytyviä aihetta käsitteleviä esityksiä. :mrgreen:

Edelleenkin aika paska olo, oksettaa ja suuhun tulee vaahtoa. Oksetus voi tosin johtua myös univelasta.
Kirjottaja Meikäläinen 5.3.2015, suomenkielinen Asperger keskustelupalsta AS Keskus :: Asperger foorumi ja portaali