Minun on aivan pakko päästä pois, mutta miten?
Mieheni ei voi muuttaa kanssani maalle, koska siellä ei ole töitä
eikä hän kestäisi maaseudun yksinäisyyttä.
Mieheni työ on
äärimmäisen pienipalkkaista, mutta sillä on laajalti tunnustettu
yhteiskunnallinen merkitys, ja hän on lisäksi ponnistellut kovasti
luodessaan itse oman työpaikkansa. En halua, että hän pilaa
elämänsä ja tuhoaa elämäntyönsä vain siksi, että minä en pysty
enää elämään muualla kuin syvällä maaseudulla.
Elämältä
en odota enää kovin suuria. Tärkeintä on päästä muuttamaan
sellaiseen paikkaan, jossa ei ole liikenteen kohinaa eikä katuvaloja.
Minulle riittäisi, että saisin sen verran eläkettä, että se
riittäisi ruokaan, asumi- seen ja terveydenhuoltoon. Koska haluaisin
olla edelleen yhteydessä ulkomaailmaan toivon myös, että rahani riittäisivät nettiin ja kännykkään.
Salainen haaveeni on se, että
voisin tilata itselleni myös sanomalehden. Siihen minulla ei ole
ollut kyllä koskaan varaa, mutta minulla on ollut tapana lukea
naapureilta hakemiani vanhoja lehtiä ja tietysti mieheni tilaamaa
lehteä sen jälkeen, kun muutimme yhteen. Uudessa asuinpaikassani
sellainen vain ei välttämättä tule onnistumaan.
En edes
uneksi nykyajan mukavuuksin varustetusta asunnosta tai matkustelusta,
mutta toivon, että mieheni rahat riittäisivät siihen, että hän
voisi tulla aina joskus tapaamaan minua. Lisäksi toivon, että
eläkkeestäni jäisi sen verran yli, että voisin matkustaa pari kertaa
vuodessa tapaamaan muita omaisiani ja ystäviäni.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on
koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta,
joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat
ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa
kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution
vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen
organisaatiolle.
ASSIUUTISIA
NYT LUETAAN...
-
Autismia narsismia yhdistää itsekeskeisyys, vaikka muutoin ovatkin toistensa vastakohtia. Narsismi on persoonallisuushäiriö jossa henk...
-
Kehitysvammaisella hyvän elämän objektiivisten reunaehtojen ja tasa-arvon edistäminen tarkoittaa modernissa yhteiskunnassamme perustarpeiden...
-
Toisenlainen näkemys Aspergerin syndroomasta Hanna Jensen Olen seurannut Helsingin Sanomien viime sunnuntaina alkanutta kesku...
-
Amerikassa asperger-diagnoosista on tullut erittäin suosittu ja suurin osa autismin kasvusta johtuu siitä. Asperger on noussut yleisön tieto...
-
Experts report growing phenomenon of women recognising themselves as they research their children’s disorders. A “hidden pool” of women who ...
-
Who am I after all these years?/ Re-post by Gone Wild I grew up in a family in which mental illness was a fact of life. I'm Asperger (a ...
-
Intialaisen Kiran Desain teos Hulabaloo hedelmätarhassa (1999) kuvaa autististista kommunikaatiota itämaisessa kulttuurissa. Intialaisessa y...
-
Autismi sinänsä ei ole älyllinen kehitysvammaisuus. mutta siihen voi liittyä myös kehitysvammaisuutta (developmental disorders), kuten aisti...
-
Tytöt harvemmin saavat autismidiagnoosia, koska tytöillä autismikirjon oireyhtymä on erilainen kuin pojilla. Asperger huomasi tutkimuksiss...
Näytetään tekstit, joissa on tunniste krooninen väsymysoireyhtymä. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste krooninen väsymysoireyhtymä. Näytä kaikki tekstit
tiistai 20. lokakuuta 2015
maanantai 19. lokakuuta 2015
Kela edellyttää, että naimisissa olevat asuvat yhdessä
Minulla ei ole varaa muuttaa vuokralle, koska en
ole työkykyinen ja vakuutusyhtiöt ovat hylänneet kaikki
sairauseläkehakemukseni. Kelan eläke- ja toimeentulo- turvaosasto on
lisäksi ilmoittanut, että minulle ei tulla myöntämään asumistukea,
koska olen naimisissa, ja Kela edellyttää laskelmissaan, että
naimisissa olevat ihmiset asuvat samassa asunnossa.
Jos muuttaisin vuokralle, kaikki tuloni eli 580 euron suuruinen työmarkkinatukeni menisi asumiskuluihin, eikä elämiseen jäisi ollenkaan rahaa. Kun muutan maalle, mie- heni pieni palkka tulee riittämään hädin tuskin hänen omaan elämiseensä, koska Kela ei tule maksamaan hänellekään asumistukea, sillä sen virkailijat olettavat, että asun edelleen mieheni kanssa maksaen osan hänen asumiskuluistaan.
Olen käynyt katsomassa vain kaikkein halvimpia myynnissä olevia taloja, jotka ovat olleet järjestäen ho- meessa. Ja kuin pisteenä i:n päälle, pankki on nyt perunut lainalupauksensa. He eivät kuulemma myöntäisi minulle tai miehelleni edes kymmenen tuhannen euron suuruista asuntolainaa, koska olemme liian pienituloisia.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
Jos muuttaisin vuokralle, kaikki tuloni eli 580 euron suuruinen työmarkkinatukeni menisi asumiskuluihin, eikä elämiseen jäisi ollenkaan rahaa. Kun muutan maalle, mie- heni pieni palkka tulee riittämään hädin tuskin hänen omaan elämiseensä, koska Kela ei tule maksamaan hänellekään asumistukea, sillä sen virkailijat olettavat, että asun edelleen mieheni kanssa maksaen osan hänen asumiskuluistaan.
Olen käynyt katsomassa vain kaikkein halvimpia myynnissä olevia taloja, jotka ovat olleet järjestäen ho- meessa. Ja kuin pisteenä i:n päälle, pankki on nyt perunut lainalupauksensa. He eivät kuulemma myöntäisi minulle tai miehelleni edes kymmenen tuhannen euron suuruista asuntolainaa, koska olemme liian pienituloisia.
..jatkuuAutismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
sunnuntai 18. lokakuuta 2015
Maaseudun hiljaisuudessa, olen heti kuin toinen ihminen
Olen ollut jo vuosia
käytännössä täysin riippuvainen miehestäni, koska olen vain
harvoin niin hyvässä kunnossa, että jaksaisin käydä
ruokakaupassa.
Mieheni ei voi kuitenkaan hoitaa kaikkea puolestani, vaan esimerkiksi lääkäriin on mentävä henkilökohtaisesti. Tämän vuoden aikana on kuitenkin käynyt muutaman kerran niin, että jalkani ovat kerta kaikkiaan vain lakanneet kantamasta ja on ollut pakko tulla taksilla kotiin.
Mutta kun pääsen joskus käymään maaseudun hiljaisuudessa, olen heti kuin toinen ihminen ja jaksan harrastaa jopa liikuntaa. Maallakaan en pysty silti elämään niin sanottua normaalia elämää, koska vuorokausirytmini muut- tui 25-tuntiseksi lopetettuani vuosikausia kestäneen jo aikaa sitten tehonsa menettäneiden unilääkkeiden käytön. Elimistöni ei kai pysty enää tahdistumaan ilman jokailtaista kemiallista aikamerkkiä. Sairastan myös hypersomniaa eli liikaunisuutta.
Vaikka nykyhetki onkin lähes pelkkää piinaa, tulevaisuuskin pelottaa. Olen yrittänyt jo useiden vuosien ajan löytää asuntoa maalta, koska en haluaisi viettää enää vihanneksen elämää. Uutta kotia vain ei ole löytynyt.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
Mieheni ei voi kuitenkaan hoitaa kaikkea puolestani, vaan esimerkiksi lääkäriin on mentävä henkilökohtaisesti. Tämän vuoden aikana on kuitenkin käynyt muutaman kerran niin, että jalkani ovat kerta kaikkiaan vain lakanneet kantamasta ja on ollut pakko tulla taksilla kotiin.
Mutta kun pääsen joskus käymään maaseudun hiljaisuudessa, olen heti kuin toinen ihminen ja jaksan harrastaa jopa liikuntaa. Maallakaan en pysty silti elämään niin sanottua normaalia elämää, koska vuorokausirytmini muut- tui 25-tuntiseksi lopetettuani vuosikausia kestäneen jo aikaa sitten tehonsa menettäneiden unilääkkeiden käytön. Elimistöni ei kai pysty enää tahdistumaan ilman jokailtaista kemiallista aikamerkkiä. Sairastan myös hypersomniaa eli liikaunisuutta.
Vaikka nykyhetki onkin lähes pelkkää piinaa, tulevaisuuskin pelottaa. Olen yrittänyt jo useiden vuosien ajan löytää asuntoa maalta, koska en haluaisi viettää enää vihanneksen elämää. Uutta kotia vain ei ole löytynyt.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
lauantai 17. lokakuuta 2015
Hermot pinnassa
Luin Aspergerin syndroomasta joskus 1990-luvulla Helsingin Sanomista. Ajattelin, että tuohan kuulostaa aivan minulta, kunnes jutussa väitettiin, etteivät AS-henkilöt tunne empatiaa. Silloin ajattelin, ettei minulla voikaan olla kyseistä syndroomaa, koska olen ollut aina jopa muita ihmisiä empaattisempi.
Seuraavan kerran kuulin Aspergerin syndroomasta vasta kymmenen vuoden kuluttua, kun eräs ystäväni kertoi pitävänsä todennäköisenä, että minulla on se. Olin ehtinyt jo unohtaa lehdessä esitetyn väitteen AS-ihmisten empatiakyvyttömyydestä, joten pidin ystäväni ehdottamaa diagnoosia oikeana. Myöhemmin sain kuulla, ettei AS-ihmisten kyky tuntea empatiaa poikkeakaan normaalista.
Oli äärimmäisen helpottavaa saada selitys sekä koko ikäni jatkuneisiin terveysongelmiini että lukemattomiin muihin asioihin, jotka olivat vaivanneet minua vuosikymmeniä. Hakeuduin tutkimuksiin ja sain diagnoosin.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
Seuraavan kerran kuulin Aspergerin syndroomasta vasta kymmenen vuoden kuluttua, kun eräs ystäväni kertoi pitävänsä todennäköisenä, että minulla on se. Olin ehtinyt jo unohtaa lehdessä esitetyn väitteen AS-ihmisten empatiakyvyttömyydestä, joten pidin ystäväni ehdottamaa diagnoosia oikeana. Myöhemmin sain kuulla, ettei AS-ihmisten kyky tuntea empatiaa poikkeakaan normaalista.
Oli äärimmäisen helpottavaa saada selitys sekä koko ikäni jatkuneisiin terveysongelmiini että lukemattomiin muihin asioihin, jotka olivat vaivanneet minua vuosikymmeniä. Hakeuduin tutkimuksiin ja sain diagnoosin.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
perjantai 16. lokakuuta 2015
Ympäristö on muuttunut, etten enää pärjää täällä
Elämäni on kuitenkin muuttunut kuluneiden vuosien – tai oikeastaan
vuosikymmenten – aikana hyvin vaikeaksi. Ympäristö on muuttunut
vähitellen sellaiseksi, etten enää pärjää täällä. Ehkä pahinta
on joka puolelle kantautuva kohina, joka aiheutuu ilmastointilaitteista
ja kasvaneista liikennemääristä.
Kun muutimme tänne viisitoista vuotta sitten, kohinaa ei kantautunut asuntoomme edes silloin, kun piti ikkunaa auki, mutta kohina on voimistunut vuosien varrella niin paljon, että se on nykyisin koko ajan läsnä. Katuvalojen korvaaminen uusilla pahoinvointia aiheuttavilla oransseilla lampuilla muutama vuosi sitten viimeisteli tuhon: koko kaupungista ei löydy enää yhtään paikkaa, jossa voisin hyvin tai olisin edes toimintakykyinen.
Oireeni ovat samat kuin kroonisessa väsymysoire- yhtymässä eli olen väsynyt heti aamusta enkä jaksa yleen- sä edes istua. Myös keskittymiskykyni on romahtanut, enkä pysty esimerkiksi lukemaan kirjoista kuin pari sivua. Hengityksestäni on tullut nopeaa ja pinnallista ja saan välillä kummallisia puuskutuskohtauksia. Viime kuukau- sien aikana olen lisäksi alkanut herätä nukuttuani vain muutaman tunnin saamatta enää unen päästä kiinni.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
Kun muutimme tänne viisitoista vuotta sitten, kohinaa ei kantautunut asuntoomme edes silloin, kun piti ikkunaa auki, mutta kohina on voimistunut vuosien varrella niin paljon, että se on nykyisin koko ajan läsnä. Katuvalojen korvaaminen uusilla pahoinvointia aiheuttavilla oransseilla lampuilla muutama vuosi sitten viimeisteli tuhon: koko kaupungista ei löydy enää yhtään paikkaa, jossa voisin hyvin tai olisin edes toimintakykyinen.
Oireeni ovat samat kuin kroonisessa väsymysoire- yhtymässä eli olen väsynyt heti aamusta enkä jaksa yleen- sä edes istua. Myös keskittymiskykyni on romahtanut, enkä pysty esimerkiksi lukemaan kirjoista kuin pari sivua. Hengityksestäni on tullut nopeaa ja pinnallista ja saan välillä kummallisia puuskutuskohtauksia. Viime kuukau- sien aikana olen lisäksi alkanut herätä nukuttuani vain muutaman tunnin saamatta enää unen päästä kiinni.
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.
tiistai 23. kesäkuuta 2015
Vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen"
torstaina 5. maaliskuuta:
Tänään herätessä tunsin taas kummallista puristusta keskellä rintakehää
vaihtaessani kylkeä. Kun lähdin vessaan, oksetti ja tuntui tosi pahalta.
Kun pääsi vessaan asti pystyasento alkoi tuntumaan huonolta idealta, ja
laskeuduin lattialle makaamaan. Kun yritin nousta hetken kuluttua,
alkoi taas heikottamaan ja oikea käsi puutui aika tavalla. Soitin
hätäpäivystykseen ja sieltä lähetettiin ambulanssi.
Sydänfilmissä ei näkynyt mitään, mutta sain sen sijaan kuulla mielenkiintoisen asian: sepelvaltimotautia ei kuulema voi sulkea pois sydänäänen kuuntelulla.
Toinen lääkintämies kertoi, että se, ettei pysty kävelemään saattaa
johtua sepelvaltimotaudista. Todella uskomatonta, että olen juossut
vuosia lääkäreissä valittamassa invalidisoivaa väsymystä ilman että
oireiden sydänperäisyyttä olisi suljettu pois.
Toinen lääkintämies oli valitettavasti lässytyslinjalla. Kun kerroin, etten ole päässyt kuukausiin postilaatikolle, hän tulkitsi jostain syystä tilanteen niin, että tämänaamuinen heikotuskohtaukseni saattaa johtua siitä, että minulla on vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen". (Olipa suorasukainen kommentti, asiat ilmaistaan täälläpäin näköjään kiertelemättä. Ensin sairaalan päivystäjä kertoi epäilevänsä, ettei krooninen väsymysoireyhtymä ole tauti ollenkaan ja nyt sairauteni on paikannettu korvien väliin. Mitähän terveyskeskuslääkäri keksii "diagnosoida", jos nyt enää virkistyn niin paljon, että jaksan lähteä sinne?
)
Tällä kertaa ärsyynnyin niin noista korvienvälipuheista, että kehotin ambulanssimiestä ottamaan asioista selvää esim. lukemalla internetistä löytyviä aihetta käsitteleviä esityksiä.
Edelleenkin aika paska olo, oksettaa ja suuhun tulee vaahtoa. Oksetus voi tosin johtua myös univelasta.
Sydänfilmissä ei näkynyt mitään, mutta sain sen sijaan kuulla mielenkiintoisen asian: sepelvaltimotautia ei kuulema voi sulkea pois sydänäänen kuuntelulla.
Toinen lääkintämies oli valitettavasti lässytyslinjalla. Kun kerroin, etten ole päässyt kuukausiin postilaatikolle, hän tulkitsi jostain syystä tilanteen niin, että tämänaamuinen heikotuskohtaukseni saattaa johtua siitä, että minulla on vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen". (Olipa suorasukainen kommentti, asiat ilmaistaan täälläpäin näköjään kiertelemättä. Ensin sairaalan päivystäjä kertoi epäilevänsä, ettei krooninen väsymysoireyhtymä ole tauti ollenkaan ja nyt sairauteni on paikannettu korvien väliin. Mitähän terveyskeskuslääkäri keksii "diagnosoida", jos nyt enää virkistyn niin paljon, että jaksan lähteä sinne?
Tällä kertaa ärsyynnyin niin noista korvienvälipuheista, että kehotin ambulanssimiestä ottamaan asioista selvää esim. lukemalla internetistä löytyviä aihetta käsitteleviä esityksiä.
Edelleenkin aika paska olo, oksettaa ja suuhun tulee vaahtoa. Oksetus voi tosin johtua myös univelasta.
Kirjottaja Meikäläinen 5.3.2015, suomenkielinen Asperger keskustelupalsta AS Keskus :: Asperger foorumi ja portaali
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)




