"Hoidolliset huostaanotot" perheen syyllistämistä

Ns. hoidollisista huostaanottoista Autismi lehdessä oli kesäkuussa 2007 kolmisivuinen artikkeli, jossa oli vanhempien haastatteluja ja aiheeseen liittyviä nettilinkkejä sekä asiantuntijakommentteja:

"AS-lasten oireet aiheuttavat väärinkäsityksiä ja lastensuojelutoimia

Maassamme on tapahtunut viime vuosina kehitystä erityislasten tarpeiden huomioon ottamisessa. Yhdistysten vertaistoiminnassa tapaa kuitenkin suhteettoman usein perheitä, joilla on negatiivisia kokemuksia lastensuojelusta, lasten psykiatrisesta hoidosta tai molemmista. Näiden olemassaoloa sinänsä ei tule kyseenalaistaa, mutta haluamme tuoda esiin näkymättömiin toimintarajoitteisiin liittyviä väärinkäsitysriskejä."

Artikkelin perusajatus on pitkälle se, että "Asperger-oireistossa on väärinkäsityksiä aiheuttavia yhtäläisyyksiä 'oikeiden' lastensuojelutapausten kanssa, vaikka vanhemmat olisivat kuinka osaavia ja välittäviä. Täydennykseksi kaivattaisiin keinoja, erotella neurologisia oireita psyykkisistä, jotta vältyttäisiin vääriltä hälytyksiltä."

Autismi-lehti 4.6.2007

Aspergerista Infosodan ase

Infosodassa aseena on sanat. Sanojen käyttöä pohditaan siinä tarkasti. Aspergeria on tässä käytetty toista osapuolta suututtamaan ja esittämään Venäjä suurelle yleisölle ja liittolaisille ”Euroopan sairaana miehenä” aivan kuin propagandasodassa ennen ensimmäistä maailman sotaa. 

Kylmän sodan aikana, kun tasapainoiltiin sodan ja rauhan välillä käytettiin  ”poliittisesti korrektia" sanastoa. Sodan jälkeen sovittiin, että venäläistä ei saa kutsua ryssäksi. Tällöin tuli sanonta toveri tai veli venäläinen. Tästä ollaan nyt lipeämässä ja Aspergeristakin ollaan tekemässä infosodan asetta. Diagnoosiakin voi käyttää info-sodan aseena, kuten Janne ansiokkaassa Hesarin kirjoituksessaan toteaa..

Kyllä diagnooseja on tehty jo vuosituhannet. Vaha sodankäynnin mestari, jota kaikki mainitut ovat varmasti lukeneet puhuu myös itsediagnoosista. ”Tunne itsesi ja tunne vihollisesi, sadassakaan taistelussa et ole vaarassa…”

Mutta toinen asia on sitten tietenkin se miten näistä diagnooseista puhutaan. Jos ei toista osapuolta ei haluta yllyttää, ärsyttää tai suututtaa, vaan rauhoittaa ja tyynnyttää, sopia ja tehdä rauha, käytetään positiivista kieltä.

Jan-Mikael Fredriksson (2015) Vammaisneuvoston puheenjohtaja: Spekulointi Putinin Asperger-oireyhtymästä infosotaa. HS Mielipide 11.2.2015.

Ensitietoverkosto: Mallia irlantilaisesta ensitietosuosituksesta

Spekulointi Putinin Asperger-oireyhtymästä infosotaa

Sanomalehti USA Today julkaisi 4. helmikuuta artikkelin, jonka mukaan Yhdysvaltojen puolustusministeriön ajatushautomon raportissa epäillään presidentti Vladimir Putinilla olevan Aspergerin oireyhtymä. Asiasta kirjoitti Suomessa muun muassa Helsingin Sanomat.

HS:n ja muiden lehtien kirjoituksista sai mielikuvan, että Aspergerin oireyhtymä voitaisiin diagnosoida pelkkään videointeihin perustuvan ulkoisen käyttäytymisen ja toisaalta aivokuvantamisen perusteella. Väitteet eivät pidä paikkaansa.

Diagnosointi perustuu oireyhtymään perehtyneen psykiatrin tai neurologin tekemiin laajoihin haastatteluihin, joissa käydään kattavasti läpi tutkittavan elämänkaarta. Lisäksi diagnoosin tukena käytetään yleensä neuropsykologisia testejä ja tietoja neuvolasta, koulusta ja läheisiltä.

Uutisointi Putinin mahdollisesta oireyhtymästä on ymmärrettävissä lähinnä osaksi suurvaltojen käymää informaatiosotaa. On harmillista, että suomalaisetkin tiedotusvälineet lähtivät tähän mukaan.

Yhdysvaltojen ja Venäjän välisessä sanan säilien kalistelussa uhriksi näyttää jäävän tällä kertaa elämässään usein muutenkin monenlaista kiusaamista ja syrjäyttämistä kokenut ihmisryhmä, johon on helppo peilata haitallisia ennakkoluuloja.

Jan-Mikael Fredriksson
puheenjohtaja
Valtakunnallinen vammaisneuvosto

• Julkaistu HS Mielipide 11.2.2015 15:19
• USA:n selvitys: Putinilla oireyhtymä, joka "vaikuttaa kaikkiin päätöksiin" 6.2.2015
• Pentagon maksanut suuria summia Putinin kehonkielen tutkimisesta 8.3.2014

Autismikirjon tarina on uusi genre

Autismi on meille tuttua niin verkosta, lehdistä, televisiouutisista, elokuvista kuin kirjallisuudesta. Autismikirjon tarinasta on tullut uusi genre. 

Uusi autistinen näkökulma ei tule lääketieteen tai kasvatuksen asiantuntijoilta, vaan autismikirjon ihmisiltä itseltään, heidän perheeltään, kirjailijoilta tai taiteilijoilta. 

Autismikirjon kirjoittajista kansainvälisesti tunnetuimpia ovat Grandin, Mo ́ r, Mukhopadhyay,  Nazeer, Tammet ja Williams. Kaikki kirjoittajista eivät kuulu aspergerihin tai korkean tason autisteihin.  Mukhopadhyay esimerkiksi on sanojen käytön mestari, mutta tarvitsee apua monella muulla elämäntaidon alueella. 

Autismikulttuurin kuvaajan ei tarvitse ottaa kantaa autismin perimmäiseen syyhyn tai sen arvoituksen ratkaisuun (Hacking 2009). 

• Grandin, T. (1995) Thinking in pictures. New York, Doubleday.
• Hacking, I. (2009) Autistic autobiography 
• Mo ́r, C. (2007) A blessing and curse: autism and me. London, UK: Jessica Kingsley.
• Mukhopadhyay, T. R. (2000) Beyond the silence. London, UK: National Autistic Society.
• Nazeer, K. (2006) Send in the Idiots. London, UK: Bloomsbury.
  
• Tammet, D. (2006) Born on a blue day. London, UK: Hodder and Stoughton.
• Tilli, P. (2013) Toisin, Helsinki, Finn Lectura.
• Williams, D. (1992) Nobody nowhere. New York, NY: Times Books. 

Autismikirjon omaelämänkerrat muokkaavat todellisuuttamme

Autismikirjon omaelämänkerrat ovat lisääntyneet verkossa. Yhä useammin autismikirjon ihmisiä pyydetään kirjoittamaan elämästään ja uusia eämäntarinoita ilmestyy päivittäin verkkoon.

Autistismikirjon ihmisten elämänkerrat eivät ole vain tosiasioihin perustuvia kertomuksia. Ne myös muokkaavat kieltä, jolla kuvataan autismia vaikuttaen käsitykseemme siitä, millaista autismi on.

Autismikirjon ihmisten omaelämänkerrat kertovat erilaisesta tavasta kokea ja kohdata ympäröivä todellisuus. Lukemalla näitä tekstejä muokkaamme omaa kuvaamme autismista ja sovellamme uutta käsitystä todellisuuteen keskustellessamme tästä ilmiöstä.

Julkisuudessa käytävä keskustelu puolestaan muokkaa myös autismikirjon ihmisten käsitystä itsestään, joka puolestaan vaikuttaa autismikirjon ihmisten käyttäytymiseen ja muokkaa täten myös autistista käyttäytymistä ja ihmisten vuorovaikutusta.

• Ian Hacking (2009) Autistic autobiography 
• Erityinen polku tulevaisuuteen
• Minun tarinani

Asperger ja Anssi Kelan itsediagnoosi

Anssi Kela kertoi vuonna 2008 havainneensa itsessään Aspergerin piirteitä. Asperger diagonsoidaan käytöksen perusteella. Siksi maallikoknkin on helppo tehdä diagnoosi vaikka itsestään. Myös kirjallisuudessa ja populaarikulttuurissa diagnoosi on yleistynyt. Viihdetaiteilijoista mm. Juice Leskinen on ilmoittanut, että hänellä on Aspergerin oireyhtymä. 

Anssi Kela sattui mainitsemaan itsediagnoosiepäilystään iltalehden toimittajalle. Tämä päätyi lehden lööppeihin muodossa:"Anssi Kela pelkää: AIVOHÄIRIÖ VARJOSTAA LOPPUELÄMÄÄ!"
Kela toteaa blogissaan: "Otsikko on täysin asiaton. Jutusta ei löydy mitään otsikossa mainitusta ”pelostani”, koska en ole mitään sellaista sanonut. En ole kertonut minkään ”varjostavan loppuelämääni” – en varsinkaan ”aivohäiriön”. Iltalehden etusivun otsikko (ja myös lööppiin päätynyt teksti) ovat tuulesta temmattuja: niillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, mitä olen haastattelussa oikeasti puhunut".

Kela jatkaa: "Faktat ovat nämä: olen tutustunut asperger-syndroomasta kertovaan nettisivuun ja todennut, että osa oireista sopii minuun. En ole koskaan käynyt psykiatrin tutkittavana, joten minulla ei ole todettu minkäänlaista aivohäiriötä. Minulla ei myöskään ole aikomusta mennä tutkittavaksi, koska siihen ei ole syytä: olen onnellinen, terve ja omasta mielestäni tasapainoinen. Minulla on toki omat puutteeni, mutta olen oppinut tulemaan niiden kanssa toimeen".
Anssi kommentoi iltalehden aivohairiö otsikointia


Anssi Kela: Muusikko valehtelee HS Ihmiset - 4.2.2015 Al­lot­rias­sa on tä­nään sen ver­ran haus­ka klu­bi, et­tä Ans­si Ke­la päät­ti rik­koa keik­ka­tau­kon­sa ja läh­teä esiin. Tekosyy biisin takana.