Emme liittäneet Aspergeria autismiin

Ensimmäinen sana, jonka muistimme oli ”Asperger” emme osanneet liittää sitä autismiin.  Kuulimme siitä, kun kerrottiin, että villinä pidetyllä lastemme serkulla todetiin aspergerin syndrooma 1990-luvun puolivälissä.

Tämä sai kiinnostumaan aiheesta. Katsoimme tv:n keskusteluohjelmaa, jossa Heta Pukki kertoi omasta aspergeristaan. Hän totesi, että itseasiassa kysymys on korkeatasoisesta autismista.

Sitten lapsellemme tuli koulunkäyntiongelmia, ja yritimme ymmärtää niitä miettimällä omaa lapsuuttamme ja kouluaikaa. Huomasimme että, lasta saattoi ymmärtää oman kokemuksen valossa paremmin kuin hänen opettajansa tai erilaiset terveydenhuollon asiantuntijat, joille lapsen ongelmat haluttiin ”ulkoistaa”.

Tuolloin tuli mieleemme, olisiko kyseessä kuitenkin asperger, sillä ilmeni että lapsen serkulla oli saman kaltaisia piirteitä. Lapsemme ei ollut villi, eikä kiinnostunut kodinkoneiden toiminnasta kuten serkkunsa, vaan viihtyi mieluummin yksin ja omien dino-lelujensa parissa, joita hän mielellään asetteli tarkkaan riviin lasten huoneen lattialle.

Lähde: Minun tarinani


Miksi haluatte aspergeria

Yöllisen koiran merkillinen tapaus

Tuore näytelmä Yöllisen koiran merkillinen tapaus lähestyy maailmaa asperger-pojan kautta

Dekkarimainen Yöllisen koiran merkillinen tapaus (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time) on mysteerinäytelmä ja selviytymistarina. Kirjailija Mark Haddonin mukaan se kertoo ”erilaisuudesta, ulkopuolisuudesta sekä maailman näkemisestä yllättävällä ja paljastavalla tavalla”.

Poika löytää naapurin pihalta tapetun koiran ja ryhtyy selvittämään syyllistä. Tilanne kehittyy nopeasti pisteeseen, jossa on kysymys nuoren omasta selviytymisestä.

Asperger-henkilöille on tärkeää oikean rytmin löytyminen oman toimintansa ohjauksessa. Vauhtia ja huumoria koetaan, kun poika lähtee karkumatkalle Lontooseen. 

• Tampereen työväen teatteri
• Lauri Meri HS 4.9.2014 Näytelmä lähestyy maailmaa asperger-pojan kautta 

PL 139 (Hämeenpuisto 28-32)
33201 Tampere
PL 139 (Hämeenpuisto 28-32)
33201 Tampere
Tampereen Työväen Teatteri
PL 139 (Hämeenpuisto 28-32)
33201 Tampe
Tampereen Työväen Teatteri
PL 139 (Hämeenpuisto 28-32)
33201 Tampere

Aspergerista selviytyminen

Tohtori Kathrin Hippler tutki, miten Aspergerin diagnosoimat pojat olivat selviytyneet myöhemmin elämässään.

Aspergerin laatimat varhaisimmat potilasasiakirjat ovat tuhoutuneet sodassa, mutta Hipplerillä oli käytössään diagnoosit 1950-luvulta 1970-luvulle. Tutkimuksessaan hän paikansi 81 Aspergerin entistä potilasta. Kaikki eivät halunneet osallistua haastatteluun tai muuten sopineet aspergerin oireyhtymän määrittelyyn nykyisten kriteerien mukaan. Jäljelle jäi 34 miestä, jotka suostuivat perusteelliseen haastatteluun.

Ensimmäinen havainto oli, että haastateltavien elämä ei ollut sujunut ongelmitta. Verrattuna normaaliin kontrolliryhmään useammat olivat työttömiä ja elivät yksin.  Valtaosa oli kuitenkin tyytyväisiä elämäänsä, vaikkei ehkä yhtä iloisia kuin kontrolliryhmässä. Mutta silloin kun tutkitut olivat pystyneet toteuttamaan erityisiä mielenkiinnon kohteitaan, he tunsivat elämänsä varsin täysipainoiseksi. Tämän seikan oli Hans Aspergerkin kirjoituksissaan todennut.

Tutkittavilla oli keskimäärin tavallista korkeampi älykkyysosamäärä. Yli kolme neljäsosaa oli työelämässä. Verrokkiryhmää useampi oli itsenäisiä ammatinharjoittajia tai yrittäjiä. Monet toimivat tietokoneohjelmoijina tai elektroniika-alan tehtävissä. Mukana oli taiteilijoita kuten oopperalaulaja ja keraamikko. Aspergereille tyypillisesti heidän taiteeseensa liittyi toisto muodossa tai toisessa.

Yli puolet haastatelluista oli naimisissa, ja lähes kaikilla oli myös lapsia. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että perhe-elämä olisi sujunut ongelmitta; vaan siinä oli monia vastoinkäymisiä. Heidän oli myös vaikea kuvata, mikä heissä oli alunperin kiinnostanut puolisoa.

Vaikka haastateltavat olivat Aspergerin entisiä potilaita, he eivät olleet aiemmin kuulleet Aspergerin oireyhtymästä. Itävallassa Aspergerin syndrooma on tullut julkisuuteen myöhemmin kuin muualla maailmassa.

Lähteet:
Adam Feinstein (2010) A History of Autism: Conversations with the Pioneers
Pittsburgh Post-Gazette, lokakuun 16, 2008 Researcher brings message of hope to autism conference

Asperger-lapsi psykiatrisessa osastohoidossa II

Kasvatusmalli on kuin suoraan armeijasta, jossa alokkaat pannan toisiaan vastaan. Tämä pelottaa,  vaikka lapsi näyttää sopeutuneen osastolle ja osaavan pitää puoliaan. 

Todellakin olisi jo korkea aika päästä pois osastolta, jossa koko perhettä kidutetaan kaikenlaisin pakkomenetelmin. Uusin pakko on se, että meitä vanhempia yritetään pakottaa tapaamisiin R&J:n kanssa, vaikka olen selväsanaisesti pyytänyt keskustelukokoonpanon muutosta.

Soitin ylilääkärille ensimmäisen kerran vuosi sitten, kun en ymmärtänyt hoitomenetelmiä. Tämän seurauksena tulivat vierailurajoitukset, joilla pyrittiin erottamaan vanhemmat toisistaan vierailujen aikana.

Vain toinen vanhemmista saa vierailla. Vain tunnin viikossa. Lisäksi vierailut piti ilmoittaa etukäteen, ja kertoa kuka tulee. Jos sovittu vanhempi ei pääse tulemaan, ei myöskään toinen vanhemmista saa tulla. "Me kyllä autamme lasta kestämään pettymyksen" totesi J. Tämmöistä diktatuuria emme ole kuitenkaan noudattaneet.