Erityisopetus ja työtoiminta

Kehitysvammaisten erityisopetuksessa tutkittiin uusia toimintamalleja. Norjassa, USA:ssa ja Italiassa toteutettu inkluusio (erityisoppilaiden sijoittaminen koulujen normaaliluokille) herätti keskustelua ja kokeiluja. 

USA:ssa korostettiin älykkyysosamäärän mukaisen kehitysvammaisten suoritustasoluokituksen korvaamista mukautumiskyvykkyyden käsitteellä.

Kehitysvammaisten työtoimintaa pyrittiin järjestämään normaaleilla työpaikoilla. Suomessa puhuttiin integroidusta suojatyöstä ja tuetusta työllistämisestä. Vammaisuus nähtiin entistä useammin vammautuneen henkilön ja yhteiskunnan väliseksi suhteeksi.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Sähköiset palvelut vammaisille

Ruotsissa säädettiin v. 1993 laki tuesta ja palveluista eräille toimintarajoitteisille (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Se antoi maan kehitysvammaisille subjektiiviset oikeudet tarvitsemiinsa erityispalveluihin.

Kehitysvammahuollon tietopankki aloitti toimintana v. 1992 puhelinpalvelun muodossa. Vuotta myöhemmin puhelinpalvelun rinnalle nousi puhelinyhteydellä toiminut tekstimuotoinen palvelu, joka sittemmin siirtyi internetiin. Myös Kehitysvammaisten Palvelusäätiö perustettiin vuonna 1992.

Kunnat, säätiöt ja yksityiset alkoivat toteuttaa kasvavassa määrin kehitysvammaisten erityispalveluja, 80-luvulla niiden hoitaminen oli suurelta osin erityishuoltopiirien tehtävänä. Tilanne synnytti keskustelua alan erikoisosaamisen katoamisesta.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 

Selkokieli ja tietokoneet

Suomen ensimmäinen selkolehti Leija alkoi ilmestyä v. 1983 Kehitysvammaisten Tukiliiton kustantamana. Vuonna 1986 ilmestyi Maikku, ensimmäinen suomenkielinen tietokoneohjelma kehitysvammaisille. Se toimi puhuvan kirjoituskoneen tapaan.

IKI-instituutti (Itsekasvatuksen instituutti) aloitti toimintansa v. 1988 kehitysvammaisten kurssikeskuksena. Norja päätti lakkauttaa samana vuonna kaikki kehitysvammalaitoksensa. Päätöstä perusteltiin normalisointiajatuksella ja tasa-arvovaatimuksella.

Selkouutisten ensimmäinen numero ilmestyi v. 1990. Lehteä toimitti Hannu Virtanen ja kustantajana oli Kehitysvammaliitto, joka sittemmin perusti yhdessä muiden järjestöjen kanssa Selkokeskuksen.

Vuonna 1991 ilmestyi ensimmäisen kerran äänilehti Puheposti. Se oli Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiirin julkaisema selkokielinen kasetti. Äänilehti lopetti toimintansa rahavaikeuksien vuoksi v. 1994.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Kun alkoholi aiheutti kehitysvammat

Amerikan kehitysvammaliitto, American Association on Mental Deficiency (AAMR) perustettiin v.1876. 

Alkuperäinen nimi oli The Association of Medical Officers of American Institutions of Idiotic and Feebleminded Persons. Kehitysvammaisuuden pääsyynä pidettiin alkoholismia.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Laitoshoidon kritiikki

Amerikkalaisen sosiologi Erving Goffmanin (1922-1982) laitostutkimukset osoittivat laitoshoidon minuuden riistoon perustuvan potilasuran ennustettavuuden ja laitosten totalitaaristen hoitokäytäntöjen väistämättömyyden. 

Suomessa mm. Uudenmaan erityishuoltopiirin johtaja Ove Lindstedt ja professori Timo Saloviita, molemmat psykologeja, toivat esille sekä kehitysvammalaitoksissa toteutuneen asiakkaiden massakohtelun että pakkokeinojen käytön negatiiviset vaikutukset kehitysvammaisten psyykkisen ja sosiaalisen kehittymisen kannalta. Lindstedt ajoi voimakkaasti laitoshoidon korvaamista pienillä asumisyksiköillä.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Avopalvelut

Vuoden 1978 kehitysvammalaki toi laitoshoidon rinnalle avopalvelut Suomessa. 

Asuntola- ja työkeskustoiminnasta tuli kehitysvammahuollon keskeinen toimintamuoto. Kehitysvammahuoltona käynnistynyt harjaantumisopetus siirtyi vähitellen muun koulutoiminnan yhteyteen.

Sosiaalipolitiikan tavoitteeksi asetettiin mahdollisimman normaalin elämän turvaaminen kehitysvammaisille. Alan asiantuntijoiden keskusteluissa korostui kysymys laitoshuollon korvaamisesta asumispalveluilla. Mallia haettiin Norjasta, Tanskasta ja Ruotsista. Laitoshoitoa kohtaan esitettiin kritiikkiä.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

FAS

Jones ja Smith kuvasivat FAS-oireyhtymän v. 1973. 

Siinä äidin raskaudenaikainen alkoholin käyttö aiheuttaa sikiön kehityshäiriön, mihin liittyy myös lapsen synnynnäinen henkisen suorituskyvyn madaltuminen.

Kuvaus aiheutti USA:ssa ja Kanadassa laajaa keskustelua. Useissa lääketieteellisissä kirjoituksissa arvioitiin, että FAS oli kehitysvammaisuuden tärkein syy Pohjois-Amerikassa.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Kehitysvammahuolto

Kehitysvammaisten omaiset perustivat v. 1961 Kehitysvammaisten Tukiliiton (aluksi Vajaamielisten Tukiyhdistysten Liitto), joka otti tehtäväkseen vammaisten ja heidän etujensa ajamisen - aluksi ehkä lähinnä omaisten, joiden hoitotehtävää helpottamaan haluttiin lisää yhteiskunnan palveluja. 

Avohoitopalveluja ei siihen aikaan ollut kuin joissakin kaupungeissa, joissa kaupungin tai seurakunnan päiväkerho tarjosi pari kertaa viikossa muutaman tunnin hoitojakson.

Amerikkalainen professori Victor A. McKusick julkaisi vuonna 1966 ensimmäisen painoksen teoksesta Mendelian Inheritance in Man. Teos muuntui sittemmin tautikuvausten laajaksi internet-tietokannaksi (OMIM).

Kehitysvammaisten Tukiliitto alkoi julkaista Tukiviesti-lehteä v. 1971.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Kehitysvammaisten tukiyhdistykset

Saksalainen Horst Bickel (1918-2000) aloitti 1950-luvulla PKU-taudin menestyksellisen hoidon ruokavalion avulla Birminghamin lastensairaalassa Englannissa.

Vuonna 1956 perustettiin Antinkartanon hoivakoti. Sen toiminta käynnistyi Ulvilan vanhassa kunnalliskodissa. Antinkartanossa toimii nykyisin sekä Satakunnan erityishuoltopiirin palvelukodit, hallinto että kehitysvammatyön museo.

Vuonna 1957 perustettiin Suomen ensimmäiset kehitysvammaisten tukiyhdistykset, porilainen Hoivatuki ja helsinkiläinen Vajaamielistuki 57 (nykyisin Kehitysvammatuki 57).

Vuonna 1958 säädetty vajaamielislaki loi Suomeen laajamittaisen keskuslaitosjärjestelmän erikoissairaanhoidon mallin mukaisesti. Jokaisessa läänissä piti olla 300 - 600-paikkainen keskuslaitos ja ruotsinkielisillä vielä omansa. Lisäksi piti jokaisen kunnan ylläpitää vajaamielisrekisteriä. Kehitysvammaisia henkilöitä arvioitiin olevan kaikkiaan 20.000.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Vajaamielislaitosten Keskusliitto

Toisen maailmansodan jälkeen vammaisten arvostus nousi monissa maissa. Useat sotasankarit olivat vammautuneet taisteluissa ja lainsäätäjät kokivat velvollisuudekseen järjestää heille yhteiskunnan palveluja. 

Suomessa sotavammaisten määräksi laskettiin v. 1948 yhteensä lähes 50.000. Myös kehitysvammaisille alettiin vähitellen järjestää päiväkerhotoimintaa. Yleisestä kansaneläkkeestä tuli toimeentulon perusta.

Vuonna 1950 perustettiin The National Association for Retarded Children (NARC), Yhdysvaltain kehitysvammaisten tukiliitto, joka sittemmin tuli tunnetuksi nimellä The ARC of United States.

Kehitysvammaliitto perustettiin vuonna 1952 Vajaamielislaitosten Keskusliiton nimellä. Uusi nimi otettiin käyttöön v. 1965.

Arkkiatri Arvo Ylpön (1887-1992) lääkärintodistuksista löytyy ajalle tyypillisiä diagnooseja, joita olivat mm. Imbesilli vainen ja Idiootti ja pysyy.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 

Luonteenpiirteet näkyy kallon muodosta

Ferdinandin isän, keisari Franz II:n (1768-1835) kerrotaan neuvoneen poikaansa kuolinvuoteellaan ettei tämä muuttaisi mitään valtakunnassa. Ferdinand oli kehittynyt lapsena hitaasti, mutta hän oli oppinut kuitenkin auttavasti lukemaan ja kirjoittamaan.

Franz Joseph Gall (1758-1828) keksi frenologian. Sen mukaan ihmisen luonteenpiirteet olivat nähtävissä kallon muodosta, koska aivojen kehitys määräsi kallon ominaisuudet. Frenologisia tutkimuksia tehtiin sen jälkeen erilaisissa laitoksissa ja kouluissa.

 Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa  Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki

Karkkilan idiootti

Vihdin kunnan ensimmäinen sosiaalityöntekijä Liisa Lindholm on kertonut miten hän aloitti työnsä v. 1959 kiertelemällä polkupyörällä pitkin kuntaa vajaamielisiin tutustuakseen. 

Kaikki asuivat vanhempiensa tai sukulaistensa luona usein kovin vaatimattomissa oloissa. Hoitajina toimivien sukulaisten tiedot ja taidot olivat vähäiset. Tapana myös oli, että vanhemmat velvoittivat perheen terveet sisarukset huolehtimaan vammaisista sisaruksistaan.

Karkkilan idioottina tunnettua erittäin vaikeavammaista naista hoitivat tämän siskot koko elämänsä ajan äidin kuolinvuoteella annetun lupauksen vuoksi. Kumpikaan ei ehtinyt mennä naimisiin ja perustaa omaa perhettä eikä muuhunkaan omaan elämään juuri jäänyt aikaa ennen kun vuorotyö Högforsin tehtaalla päättyi vanhuuseläkkeelle pääsyn vuoksi.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 

Asosiaaliset vähämieliset

5. Asosiaaliset vähämieliset. Vähämielisten lasten joukossa on sellaisia, joita ei heissä ilmenevien asosiaalisten taipumusten vuoksi voida sijoittaa tavalliseen vajaamielisten hoito- tai koulukotiin. Samoin ilmenee mainituissa laitoksissa olevien hoidokkien keskuudessa sellaista pahantapaisuutta, joka pakottaa eristämään tällaisen hoidokin muista huollettavista.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki


jatkuu...

Tottumiskykyiset tylsämieliset

4. Tottumiskykyiset tylsämieliset ja jossain määrin kehityskykyiset vähämieliset. Tottumiskykyisellä tylsämielisellä komitea tarkoittaa sellaista syvemmin vajaamielistä lasta, joka voidaan saada lähinnä totuttamisen tietä oppimaan paitsi henkilökohtaista siisteyttä ja käytöstapoja myös joitakin yksinkertaisia tehtäviä ja askareita.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 



















jatkuu...

Hiljaiset ja suhteellisen helposti hoidettavat

3. Hiljaiset ja suhteellisen helposti hoidettavat kehityskyvyttömät tylsämieliset. Tähän ryhmään kuuluvat vajaamieliset on sijoitettava n.s. hoitoloihin, Kun tällaiset syvästi tylsämieliset ja kehityskyvyttömät lapset eivät osaa kaivata vanhempiaan, voidaan nämä hoitolat rakentaa suhteellisen suuriksi ja liittää ne vajaamieliskeskuslaitosten yhteyteen.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 


jatkuu...

Levottomat ja muuten vaikeasti hoidettavat

2. Levottomat ja muuten vaikeasti hoidettavat kehityskyvyttömät tylsämieliset. Tämän ryhmän muodostaa mitä moninaisin hoidokkiaines: karkeasti epäsiistit, repijät, helposti ärtyvät ja muutoin vaikeasti hoidettavat vajaamieliset.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 



jatkuu...

Kaksois- ja monivammaiset tylsämieliset

Komiteanmietintö kartoitti laitoshoidon tarvetta. Vuonna 1947 ilmestyi Suomen ensimmäinen kehitysvammaisten laitoshuollon kehittämistä selvittäneen komitean mietintö. 

Kehitysvammaiset luokiteltiin seuraavasti:

1. Kaksois- ja monivammaiset tylsämieliset. Vajaamielisten joukossa ovat kaikkein säälittävimpiä sellaiset tapaukset, joissa syvään tylsämielisyyteen liittyy jokin muu huomattava vamma, kuten sokeus, kuurous, kaatumatauti, vaikeita ruumiillisia epämuodostumia, halvauksia, pakkoliikkeitä tms. Tällaiset tylsämieliset ovat suurena taakkana kodeilleen ja heidän jatkuva näkemisensä voi aiheuttaa suoranaisia järkytyksiä henkisesti terveille lapsille. Tämän vuoksi nämä tylsämieliset on saatava mahdollisimman varhain heille varattuihin hoitolaitoksiin.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 



jatkuu...

Vajaamielisiä ei kannattanut kouluttaa

Perttulan tylsämielislaitoksen johtajan Edvin Hedmanin poika Reidar Hedman kirjoitti artikkelissaan vuonna 1936 ettei vajaamielisiä kannattanut kouluttaa koska heillä ei ollut tulevaisuutta. 

Tylsämielisten kasvatus ja opetus koitui hänen mukaansa yhteiskunnalle kalliiksi, koska se antoi heille mahdollisuuden antaa vikansa perintönä suurelle joukolle jälkeläisiä, jotka vuorostaan tarvitsivat erikoiskasvatusta ja kallista erityishoitoa.

Raha-automaattiyhdistys (RAY) aloitti toimintansa v. 1938. Rahapelitoiminnan harjoittaminen annettiin valtion toimesta yhdistyksen yksinoikeudeksi. Peleistä kertyvillä tuotoilla yhdistyksen tuli hankkia varoja kansanterveyden edistämiseen. Myös monet kehitysvammahuollon hankkeet ovat saaneet vuosien mittaan RAY-avustusta.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 

Toivottomasti sairaiden eliminointi

Natsijohtaja Adolf Hitler (1889-1945) esitti julkisesti tavoitteen toivottomasti sairaiden eliminoinnista v. 1935.

Saksassa alkoi kehitysvammaisten joukkomittainen tuhoaminen v. 1939. Eglfing-Haarin sairaalassa vaikeavammaisia lapsia tapettiin nälkään, monessa muussa paikassa käytettiin kehon kuivumiseen johtavaa lämpöhoitoa.

Eglfing-Haarin sairaalan johtaja, natsilääkäri Hermann Pfannmuller perusti pitkin maata aikuisille kehitysvammaisille nälkätaloja (Hungerhauser). Virallisesti oli kysymys luonnollisista kuolemista tai normaaleihin sairaalarutiineihin kuuluvasta eutanasiasta.

Saksassa murhattiin vuosina 1939-1945 kaikkiaan 200.000-250.000 vammaista henkilöä, osa kaasukammioissa. Samaan aikaan natsisaksan miehitysjoukkojen SS-yksiköt panivat toimeen laajoja vammaisten eliminointioperaatioita myös Puolassa ja Venäjällä.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki 

Kehitysvammaisten armomurhat

Kehitysvammaisuuteen johtavan kretinismin hoidossa päästiin 1930-luvulla hyviin hoitotuloksiin jodipitoisen ruokavalion avulla. 

Samaan aikaan Saksassa voimistui armomurhakeskustelu, johon liittyi myös kehitysvammaisten lasten eliminoinnin toteuttaminen osana kansallista sairaanhoitoa. Armomurhan sallimisesta tuli yksi natsipropagandan teemoista.

Englantilaisissa kehitysvammalaitoksissa 1930-luvun lopulla tehty tutkimus osoitti, että laitoksissa oli hoidettavana 25 %:a enemmän miehiä kuin naisia. Myöhemmin selvisi, että ilmiön syynä oli X-kromosomin välityksellä periytyvä kehitysvammaisuus. X-kromosomin perimäaineen virheet vammauttavat enemmän miehiä kuin naisia.

Kari Viitapohja: Kehitysvammaisuuden historiaa Kehitysvammahuollon tietopankki