Vaikeimmin autistisen sana

Vaikeimmin autistisen ihmisen on aiemmin ollut vaikeaa saada omaa sanaansa kuuluviin. Puhumatonta autismikirjon ihmistä ei uskottu. Kun hän tuotti tekstiä fasilitoimalla, hänen sanaansa ei uskoneet edes vertaiset, mutta puhuvat autismikirjon henkilöt. 

Näin vaikeasti vammaisen ja puhumattoman autistisen Tuomas Alatalon eräässä seminaarissa. Enää miehen avustajana ei toiminut äiti. Kommunikoinnin hän hoisi puhesyntetisaattorilla. Minulle ei syntynyt epäilyä, etteikö hän puhunut aivan itse.

Edelleenkin on skeptikkoja, jotka eivät usko Alatalon kirjoittaneen itse aikoinaan Ylioppilaslehdessä julkaisemiaan artikkeleita. Välineet ovat kehittyneet ja myös vaikeimmin autistiset ihmiset ovat saaneet äänensä kuuluviin. Silti on myös niitä, jotka eivät edelleenkään puhumattoman sanaa usko.


Aiemmin tiesimme vain vähän autismista. Kuvamme autismikirjosta kasvaa monipuolisemmaksi ja värikkäämmäksi. Voimmeko todella oppia ymmärämään puhumatonta ja vaikeimmin vammaisista ihmisistä?

• Ian Hacking (2009) Autistic autobiography
• Tuomas Alatalon tapaus   

Autismi kirjallisuudessa

Jane Austenin henkilöhahmot ovat todella tiivitä, mutta kuten Haddon leikksästi väittää, useimmat meistä jäykistyisivät yrittäessään pysyä sosiaalisesti määritellyissä rooleissaan. 

Haddonin tarinasta on tullut vakiomateriaalia erityisopetuksen opettajakoulutukseen. Täten nuoren kirjalijan teoksesta tullut malli, joka levittää kuvaa autismista nykyiselle opettajasukupolvelle, joka puolestaan vaikuttaa käsitykessen autismista tuleville sukupolville.  Lapset saattavat oppia teoksen antaman kuvaan autismista. Draaisma (2008) on tehnyt tärkeän analyysin tästä ilmiöstä, käyttäen avainmallina  Haddonin teosta Yöllisen koiran merkillinen tapaus.

Hackingin listalla yli 200 teosta autismi aiheista fiktiota. Erityisen tärkeitä nämä teokset ovat lapsille. Jotkut on tarkoitettu autismikirjon lapsille toiset taas tavallisille lapsille ja jotkut ihan kaikille lapsille.  Kirjat kertovat käyttäytymisestyä ja toimivat roolimalleina. Nuorten aikuisten kirjat antaa käsityksen millaista autismi on. Ne kuvaavat ihanteita ja millaisia ihanteiden pitäisi olla. Salapoliisitarinat, vakoilujännärit, tieteisromaanit, kauhukertomukset, ja harlekiiniromanssit vahvistavat käsitystä autismista.

Tarinankertojat oppivat autismikirjon ihmisten omaelämänkerroista, millaista autismi on.  Mutta tässä on myös toinen puoli. Temple Grandin kirjoitti ennenkuin autismista tuli genre joten muiden kijoittajien teokset eivät vaikuttaneet hänen näkemykseensä autismista. Tämän päivän autistinen lapsi kasvaa keskellä kertomuksia toisista autismikirjon lapsista. Jos hän jonain päivänä kirjoittaa omaelämänkertansa, omaksutut roolimallit eivät voi olla vaikuttamatta.

Hacking I. (2009) Autistic autobiography Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. May 27, 2009; 364(1522): 1467–1473. 

Kirjallisuutta

Bottomer P.F. (2007) So odd a mixture: along the autistic spectrum. ‘Pride and Prejudice’. Jessica Kingsley London, UK
Draaisma D. (2008) Who owns Asperger's syndrome?. Sartoniana. 21,23–48.
Haddon M. (2003) The curious incident of the dog in the night-time. Jonathan Cape London, UK:Jonathan Cape
Moore, C. (2003) Just the facts, ma'am, Review of Haddon. The Guardian, 24.5.2003.
Moore C. (2004) George and Sam: two boys, one family, and autism. Viking, London, UK
McGeer, V. 2001. ‘‘Psycho-practice, Psycho-theory and the Con- trastive Case of Autism.’’ Journal of Consciousness Studies 8, nos. 5–7:109–32.
McGeer, V (2009)The Thought and Talk of Individuals with Autism: Reflections on Ian Hacking. Paper in Metaphilosophy LLC and Blackwell Publishing Ltd. http://www.princeton.edu/~vmcgeer/papers/McGeer2009Metaphil.pdf
Williams D. Nobody nowhere: the extraordinary autobiography of an autistic. In Times Books 1992 New York, NY:Times Books

Williams D. Somebody somewhere: breaking free from the world of autism. In Times Books 1994 New York, NY:Times Books
Williams D. The Jumbled Jigsaw: an insider's approach to the treatment of autistic spectrum ‘Fruit Salads’. In Jessica Kingsley 2005 London, UK:Jessica Kingsley

Autistinen narratiivi tekee tylsyydestä jännittävää

Autismin tarinat kukoistavat näyttämöllä, radiossa, TV:ssä, elokuvissa ja ennenkaikkia Internetissä. Tekstiviestit on ideaalinen viestintätapa monelle autistiselle. Vaikka pysyisimme painotuotteissa, löytyy valtava määrä muitakin tarinoita, kuin elämänkertoja, joita sinänsä on jo erittäin paljon. Esimerkiksi Donna Williams on kirjoittanut kaksi elämänkertaa ja muita teoksia. Tämän lisäksi on paljon vanhempien kirjoittamia elämänkerrallisia teoksia.

Autismin tarinoista suosituin on fiktio. Haddonin (2003) Yöllisen koiran merkillinen tapaus on vain kirjavuoren huippu. Kirja-arviossaan Charlotte Moore kirjoitti, että ‘Autistiset ihmiset eivät ole helppo haaste kirjailijalle. Heidän kiinnostuksen kohteensa on määrätty, heidän kokemusmaailmansa staattista, heidän vuorovaikutuksensa muiden kanssa rajallista.’ (Moore 2003.) Tätä määritelmää voisin soveltaa näin: Georgeja Sam olivat laihoja poikia, joista oli määrä kasvaa laihoja miehiä. Tämä ei ole millään tavoin tarkoitettu kritiikiksi heidän kasvattajilleen; sen sijaan tämän tulisi palvella todellisuuden mittarina.

Vuosi Mooren arvioinnin jälkeen, Haddon (2004) hyväksyi arvion sellaisenaan, mutta iroonisesti käänsi luomansa näkemyksen autismista ylösalaisin. Hänen selityksessään autistisen ihmisen elämää on niin tylsää, että jäljitteli Jane Austenin tapaa tehdä tylsien ihmisten elämästä jännittävää. Näin hän kääntää aiemmat käsitykset ylösalaisin. Hän ei silloin voinut tietää hämmästyttävästä kirjallisuuden tutkimusgenren, kehittymässä olevasta retroaktiivisesta autismigenren alaryhmästä. Ei sen vähempää vähempää kuin yhdeksän henkilöä teoksessa Ylpeys ja ennakkoluulot on jälkikäteen diagnosoitu kärsivän Aspergerista tai korkeatasoisesta autismista sen ylpeä päähenkilö Darcy mukaan lukien (Bottomer 2007).

Hacking I. (2009) Autistic autobiography Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. May 27, 2009; 364(1522): 1467–1473. 

Kirjallisuutta

Bottomer P.F. (2007) So odd a mixture: along the autistic spectrum. ‘Pride and Prejudice’. Jessica Kingsley London, UK
Draaisma D. (2008) Who owns Asperger's syndrome?. Sartoniana. 21,23–48.
Haddon M. (2003) The curious incident of the dog in the night-time. Jonathan Cape London, UK:Jonathan Cape
Moore, C. (2003) Just the facts, ma'am, Review of Haddon. The Guardian, 24.5.2003.
Moore C. (2004) George and Sam: two boys, one family, and autism. Viking, London, UK
McGeer, V. 2001. ‘‘Psycho-practice, Psycho-theory and the Con- trastive Case of Autism.’’ Journal of Consciousness Studies 8, nos. 5–7:109–32.
McGeer, V (2009)The Thought and Talk of Individuals with Autism: Reflections on Ian Hacking. Paper in Metaphilosophy LLC and Blackwell Publishing Ltd. http://www.princeton.edu/~vmcgeer/papers/McGeer2009Metaphil.pdf
Williams D. Nobody nowhere: the extraordinary autobiography of an autistic. In Times Books 1992 New York, NY:Times Books

Williams D. Somebody somewhere: breaking free from the world of autism. In Times Books 1994 New York, NY:Times Books
Williams D. The Jumbled Jigsaw: an insider's approach to the treatment of autistic spectrum ‘Fruit Salads’. In Jessica Kingsley 2005 London, UK:Jessica Kingsley