ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...

Näytetään tekstit, joissa on tunniste Puoltaja. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Puoltaja. Näytä kaikki tekstit

lauantai 26. syyskuuta 2015

Minut palautettiin psykiatrian poliklinikalle, jossa en saa apua

Ongelmani eivät näy lääkärin vastaanotolla, koska minun on helppo puhua sellaisessa tilanteessa, jossa on paikalla vain yksi ihminen, tiedän, kuka hän on (tai ainakin missä roolissa hän on) ja tiedän, mistä asiasta puhutaan. 

Kirjoitin pitkän kertomuksen oireistani ja pääsin HUS:n Neuro- psykiatrian poliklinikalle tutkimuksiin. Tutkimuksissa löytyi esimerkiksi helposti kuormittuva työmuisti, ja selvisi myös, että minulla on vaikeuksia lukea tunteita kasvonilmeistä. Neuropsykiatri ohitti kuitenkin loppulausun- nossa nämä oireet ja oli sitä mieltä, että minulla on vain joitakin autismin kirjon piirteitä. Koska hän ei nähnyt mitään ulospäin näkyviä sosiaalisia ongelmia silloin, kun puhuin hänen kanssaan, en voinut saada diagnoosia.

Minut palautettiin psykiatrian poliklinikalle, jossa minua ei omasta mielestäni ymmärretä eikä osata auttaa. Koen, että olen nyt vain ongelmallinen potilas, josta ei tiedetä, mitä sille pitäisi tehdä. En voi keskustella asioista kenenkään kanssa niin kuin ne itse koen, koska psykiatrian puolella lähdetään siitä, että olen normaali ihminen, joka vain pelon takia luulee, ettei osaa puhua ihmisten kanssa.

Jos joku edes sanoisi ”on tosiaan mahdollista, että oletkin erilainen kuin muut, mutta ei se haittaa. Mietitään miten voisit pärjätä piirteidesi kanssa paremmin”, minun olisi helpompi jatkaa keskustelua asiasta. Psykiatrian puolella ei tiedetä ilmeisesti Aspergerin syndroomasta tai sen yleisyydestä mitään, ja koko asia kielletään.

Nykyiset diagnoosikriteerit ovat mielestäni ongelmalliset, koska aikuiset hyvätasoiset ihmiset ja varsinkaan naiset eivät voi saada mitään diagnoosia, vaikka heillä olisikin piirteitä, jotka vaikeuttavat elämää. Vaikka ulospäin näkyvät oireet helpottaisivat aikuisena, ongelmia voi silti olla jäljellä, mutta sitten yhtäkkiä ne muuttuvatkin psyykkisiksi ongelmiksi.

Minulla on myös erilaisia lääkeyliherkkyyksiä, joita voi myös liittyä Aspergeriin, varsinkin aivojen toimintaan vaikuttaville lääkkeille. Kun minulla ei ole tästä mitään diagnoosia, sitä ei välttämättä oteta jatkossa huomioon, vaikka kuinka kertoisin itse asiasta.

Tällä hetkellä toivon, että tosiaan saan jäädä eläkkeelle, koska en näe oikein enää muuta vaihtoehtoa. Kauhukuva on, että jään vuosiksi pyörimään psykiatrisen poliklinikan ja työvoimatoimiston välille, ja minut pakotetaan työkokeiluihin, jossa on taas aivan samat ongelmat edessä kuin aina aikaisemminkin. En jaksaisi enää yhtään uupumusta ja masennusta. 
 
Surullisinta on, että jos minulla olisi ollut sellainen työpaikka, jossa ei olisi pakko puhua eikä syödä toisten ihmisten kanssa, olisin pystynyt ihan hyvin tekemään töitä koko ajan. Naisille sosiaaliset ongelmat ovat vielä suurempi taakka kuin miehille, koska naisille ei vain sallita epäsosiaalista käytöstä. Se estää esimerkiksi uralla etenemisen hyvin tehokkaasti. Miehiä saatetaan sietää, vaikka he olisivat erikoisia, jos he kuitenkin osaavat ammattinsa.



Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle postikulujen hinnalla osoitteesta info[at]autismiliitto.fi.

perjantai 25. syyskuuta 2015

Harmittaa, etten saanu tietää näistä asioita jo nuorena

Miten elämäsi muuttui?
Ei juuri mitenkään muuten, paitsi että uskon nyt itse tie- täväni, mistä ongelmani johtuvat. Olen myös puhunut asioista toisten naisten kanssa, jotka ovat saaneet diag- noosin yksityiseltä puolelta, ja olen hyvin vakuuttunut siitä, että ongelmani ovat samanlaiset. Näiden ihmisten kanssa minun on helppo puhua, toisin kuin normaalien ihmisten kanssa.

Millaista elämäsi on tällä hetkellä?

Olen mahdollisesti jäämässä eläkkeelle sosiaalisten tilanteiden pelon ja toistuvan masennuksen takia, jos B-lausunto menee läpi eläkeyhtiössä. Koen, että voimani ovat lopussa, en kestä enää stressiä.

Minulla on ollut jo pitkään pahoja uniongelmia, enkä jaksa enää ihmisiä. Masennus- lääkkeistä on tullut minulle aina paljon sivuvaikutuksia eivätkä ne ole silti ikinä masennusta parantaneet. Masen- nukseen on aina liittynyt voimakas väsymys, joka tuntuu fyysiseltä väsymykseltä, ja se on aina alkanut helpottaa vasta, kun stressi on loppunut. Eli kun olen lopettanut työt.

Onko jokin asia yllättänyt sinut? Miten?
Lähinnä harmittaa, että en saanut tietää näitä asioita jo nuorena, koska olisin osannut itse suhtautua asioihin eri tavalla. Nyt olen vain yrittänyt koko elämäni muuttua normaaliksi, eikä se ole onnistunut. Sen sijaan voimat ja terveys ovat menneet.





Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle postikulujen hinnalla osoitteesta info[at]autismiliitto.fi.

keskiviikko 23. syyskuuta 2015

Mitä ajattelet tulevaisuudesta?


Mistä olet saanut eniten apua ja tukea?

Olen saanut paljolti apua arkeen siinä, että vielä toistaiseksi asun tuetusti. Minulle on laadittu viikko-ohjelma kotitöiden ja ruokailujen suhteen. Muut asiat menevät kuin liukumäessä. Olen oppinut itsestäni ja ystävistäni paljon erilaisia asioita. Osaan myös paremmin auttaa pu- lassa olevia ihmisiä.

Vertaistuki ja yhteistyö ovat voimaa. Se on yksi eräistä motoistani, joista pidän. Tällä hetkellä olen saanut eniten voimia ja tukea sekä Lohjan Kulttuuripajasta että Autismisäätiöstä. Lisäksi vertaistukiryhmissä on kiva käydä silloin, kun olen psyykkisesti tasapainossa, tai että en ole silloin väsynyt.

Mitä ajattelet tulevaisuudesta?

Jollakin tasolla tulevaisuus pelottaa minua, koska mietin tietyllä tasolla omaa ja läheisten ihmisten ikääntymistä. Nyt silläkin valolla, että vanhusten palvelukeskuksia karsitaan rankalla kädellä, jotta kunta/kaupunki saisi säästöjä, taikka kaupunki/kunta ottaa hoitajat ostopalveluna vanhusten palvelukeskuksiin. Mutta toisaalta toivon omassa vanhuudessani sitä, että hyvinvointiteknologia on kehittynyt siihen pisteeseen asti, että pärjäisin kotona hyvinvointiteknologian innovaatioiden turvin sitten, kun vanhuus iskee. Sinällään vanhuus ei ole sairaus, mutta siihen kuuluvat liitännäisasiat voivat olla sairauksia, kuten sydän- ja verisuonitaudit.

Haaveilen erilaisista asioista paljon liittyen tulevaisuuteen, esimerkiksi yliopisto-opinnoista ja erilaisista pienistä freelance-töistä. En ole kykeneväinen tekemään kahdeksan tunnin työpäiviä ainakaan tällä hetkellä, mutta joskus sitäkin voisi taas kokeilla pitkän ajan päästä.


Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle postikulujen hinnalla osoitteesta info[at]autismiliitto.fi.

torstai 17. syyskuuta 2015

Merihevonen


Millaista oli silloin, kun kuulit sanan autismi ensimmäisen kerran?
Kohdallani elettiin hyvin jännittäviä aikoja, kun kuulin ensimmäisen kerran sanan ”autismi” kunnolla. En ollut kuullut tuota sanaa kuin joskus hyvin, hyvin pienenä, jolloin olin Lastenlinnassa tutkimuksissa, mutta silloin ei 1980-luvulla juurikaan Asperger-diagnoosejakaan annettu kovin helposti. Olin jo 27-vuotias keväällä 2008, jolloin psykiatrini epäili, että minulla saattaisi olla As- perger. Minulle vielä kerrottiin Aspergerin kuuluvan autisminkirjoon sekä se, että se on neurobiologinen kehityshäiriö. Aspergeriani lähdettiin vasta elokuulla 2008 tutkimaan kunnolla Lohjan päiväsairaalassa, jossa lää- kärinä työskentelee yhä tunnettu neurologi ja psykiatri. Mielestäni olisi ollut paljon helpompaa saada diagnoosi noin kolmevuotiaana kuin vasta kolmenkympin kyn- nyksellä.

Olin selkeästi tuonut psykiatrisesta sairaalasta pääsyn jälkeen psykiatrian poliklinikalla psykiatrilleni esiin, että minua ärsyttävät tietyt asiat vuorovaikutuksessa, kuten ihmisten eleet ja äänensävyt, ja se, jos minulle tuotiin koulussa esimerkiksi negatiivisia asioita esiin siten, että asian esittäjä laittoi kädet puuskaan ja huokaisun jälkeen sitten kertoi narisevalla äänensävyllään, mikä minussa ärsytti. Minäkin sitten taisin sanoa täräyttää takaisin yhtä voimakkaasti kyseiselle ihmiselle, ettei minunkaan silmil- leni ole syytä hyppiä ihan noin vain.

Mitä kertoisit tuosta hetkestä, ajasta ennen sitä ja heti sen jälkeen?

Ajasta ennen diagnoosin saantia olin saanut kokea läpi kouluhistoriani koulukiusaamista aina fyysisestä väkivallasta henkiseen väkivaltaan. Esimerkiksi yläasteella minun koulutavaroitani heiteltiin ympäri luokkaa ja myös päällysvaatteita laitettiin esimerkiksi koulun WC:n ros- kiksiin. Myöskin sain kokea vielä ammattikorkeakoulu- asteilla sitä, että ovi laitettiin nenäni edessä kiinni ilman, että pääsin luokkatilaan kunnolla. Siksi melkein aina pyrin siihen, että menisin luokkaan ensimmäisenä ja va- litsin jonkun nurkkapaikan, jossa en joutuisi kärsimään erilaisista hälinöistä ja pyyhekumien heittelystä muun muassa. Sain kyllä tuntea selkärangassani sen, että olin jatkuvasti erilainen.


Kuva ei liity artikkeliin.

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle postikulujen hinnalla osoitteesta info[at]autismiliitto.fi.

Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta: http://www.autismiliitto.fi/files/1625/MinunTarinani_nettiPDF.pdf

lauantai 12. syyskuuta 2015

Ei ole enää mitään syytä kutsua itseäni Aspergeriksi

Kuten sanottu perheeni haki tukea Autismi- ja Asperger-liitosta. Sanottiin vaan, että ottakaa vastaan kaikki tarjottu laitoshoito, sillä Aspergerista ei parannuta. 

Kotiin tukea ei kuitenkaan koskaan saatu, vaikka sitä vanhempani halusivat. Onnekseni vanhempani uskoivat omaan intuitioonsa ja lapseensa ja pelastuin ”hullujen huoneesta”.

Luulin, että tulevaisuus on nyt 2000-luvulla. Mutta suureksi hämmästyksekseni edelleenkin kuulen vastaavia tarinoita siitä, kuinka lapset ja heidän perheensä kärsivät väärin ymmärryksestä. Miksi perheitä ei kuunnella? Terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat toimivansa 20-vuoden asiantuntemuksella. Ilmeisesti se kuitenkin merkitsee, että heidän osaltaan mikään ei ole muuttunut 20 vuoteen. Toivoisinkin, että alan järjestöissä kuultaisiin terveydenhuollon ”asiantuntijoiden” sijasta myös lapsia ja heidän vanhempiaan.

Ei ole enää mitään syytä kutsua itseäni Aspergeriksi. Minulla on oma perhe ja työ. Olen siis parantunut. Toivottavasti kokemukseni auttaa myös muita parantumaan Aspergerista.



nimim. Todellinen parantuminen Aspergerista. Julkaistu Puoltajassa 20. elokuuta 2014.

perjantai 11. syyskuuta 2015

Tukea oli vaikea saada

Vaikka selitys oli saatu, ongelmat koulussa jatkuivat ja jouduin edelleen käymään erilaisissa terapioissa. 

Sitten onnekseni äitini hankki työhuoneen ja uuden asunnon maalta ja sain vaihtaa pieneen kyläkouluun. Nyt perheeni pääsi eroon psykiatreista, jotka etsivät pojan ongelmia taiteilijaäidin kylmyydestä ja liian tiiviistä isä-suhteesta.

Näistä tapahtumista on kulunut jo vuosia. Ammatinvalintapsykologi sanoi, että Aspergerini on parantunut. Hän ehdottikin minulle lukion jälkeen amista. Onneksi en uskonut häntä vaan pyrin ammattikorkeakouluun. Olen nyt nuori mies, joka on jo työllistänyt itsensä, ja suoritan jo toista ylempää insinööritutkintoa.

Tukea oli vaikea saada, sillä minun tai vanhempien toiveita ei kuunneltu. Vanhempani olivat kysyneet neuvoa Autismi- ja Aspergerliitosta, kun minua oltiin sijoittamassa vastoin tahtoani lasten psykiatriselle osastolle. Järjestöstä kuitenkin kehotettiin unohtamaan vastarinta, jottei aiheutettaisi hallaa lapselle. Onnekseni vanhempani kuulivat minua eivätkä uskoneet terveydenhuollon ammattilaisiin tai autistien etujärjestöä.


Julkaistu Puoltajassa elokuu 20, 2014

torstai 10. syyskuuta 2015

Asperger tuntui hyvältä

Koulussa ei ymmärretty harrastuksiani. Koulupsykologi määräsi minulle erilaisia psykiatrisia tutkimuksia. Vanhempani veivät minua sairaalasta toiseen, joissa heitä haastateltiin ja minulle tehtiin erilaisia kummallisia testejä. 

Minun piti tulkita kummallisia läikkiä, jotka näyttivät kuivuneelta linnunkakalta. Vanhempiani syytettiin siitä, että olivat antaneet minun vaeltaa yksin kaupungin katuja, vaikka itseasiassa olin joskus jopa karannut omille teilleni, sillä en jaksanut olla pienessä kaupunkiasunnossa.

Sitten minulle kerrottiin, että minut sijoitettaisiin uuteen kotiin sairaalan osastolle. Isäni tehtävä oli viedä minut tuohon sairaalaan. En kuitenkaan halunnut jäädä sinne. ”En ole sairas! – haluan heti takaisin kotiin!” Huusin ja raivosin. Onni kääntyi ja isäni vei minut takaisin kotiin. Pitkään aikaan en ollut niin onnellinen, kun pääsin illalla takaisin omaan sänkyyni. Lopulta löytyi psykologi, joka oli sattunut kuulemaan Aspergerin syndroomasta ja näin saatiin oireilulle nimi ja selitys.

Asperger tuntui hyvältä. Enää ei perhettäni epäilty huonosta kasvatuksesta. Alle 10-vuotiaana sain oman diagnoosini luettavaksi. Ja kas kummaa nyt sain selityksen ongelmille, jotka johtivat siihen, että koulussa minut oli jo yleisesti leimattu toivottomaksi häiriköksi.


Julkaistu Puoltajassa elokuu 20, 2014. Kuva ei liity kertomukseen.

keskiviikko 9. syyskuuta 2015

Kun minut määrättiin terapiaan

En tiedä varmasti, milloin kuulin sanan autismi ensikerran. Sen muistan, että Sademies-elokuva jäi mieleen autistisen sankarinsa takia. Lapsuudessa minua pidettiin jopa nerona, sillä minulla oli erikoisia ja vaativia harrastuksia. 

Ensin minua kiinnostivat kirkot ja halusin käydä kaikissa mahdollisissa kirkoissa, joissa suntiot mielellään esittelivät rakennuksiaan arkkitehtuurista kiinnostuneelle uteliaalle pikkupojalle. Ennen kouluikää kiinnostivat junat ja etenkin veturit. Tutustuin veturinkuljettajiin, jotka tarjosivat minulle kyytejä veturissa edestakaisin naapurikaupunkien välillä.

Sittemmin minua alkoi kiinnostaa elektroniikka. Löysin naapurikorttelin takapihalta elektroniikkakorjaamon, jossa seurasin haltioituneena, kuinka asentajat korjasivat erilaisia kotitalouksien pienkojeita. Eräs asentaja huomasi kiinnostukseni. Hän antoi minulle kasan mikroaaltouuneista jääneitä osia ja sanoi: ”Kokoa näistä osista itsellesi mikro!”. Ja kas kummaa niistä todella syntyi toimiva mikro, jonka kannoin yllättyneille vanhemmilleni kotiin. Aluksi heidän oli vaikea uskoa, että oli koonnut laitteen aivan itse.

Koulussa kyllästyin istumaan pulpetissa ja pian minut leimattiin häiriköksi. Lapset kiusasivat oudosti käyttäytyvää luokkatoveriaan. Minusta tehtiin syntipukki ja sijaiskärsijä. Kerran kiipesin koulun katolle karkuun kiusaajiani. Tästäkään ei rankaistu kiusaajiani, vaan minut ohjattiin rankaisujen jälkeen nyt terveydenhoitajalle, joka näki käytöksessäni psykiatrisen ongelman. Myös vanhemmat määrättiin erilaisiin tutkimuksiin ja terapioihin.



Julkaisut Puoltajassa 20. elokuuta 2014