Autismikirjon perhe

Meillä ei vanhemmat ole olleet kylmiä. Molemmilla on ollut autistisia ominaisuuksia. On ollut yrittäjä-perhe. 

Omillaan on haluttu pärjätä. Eivät ole naapureita tai sukulaisia kaivanneet - me lapset enemmänkin. Äiti rankaisi meitä lapsia mykkäkoululla, jos olimme tuhmia. Isä käytti remmiä. Kumpi tuntui paremmalta? No remmi jätti jäljen perseeseen - mykkäkoulu sieluun. Äiti ei osannut näyttää tunteitaan. Isä sitäkin "selvemmin". Kumpikaan ei hallinnut tilannetta puhumalla. Isä nojautui papin neuvoon: "ken vitsaa säästää se lastaan vihaa". Äiti autistiseen malliin, joka oli tuttu omasta kodistaan.

Ennen asenne meidän lasten asenne vanhempiimme oli tuomitseva. Nyt kun omien lasten myötä olemme ymmärtäneet autimin osuuden suvun kirouksessa - olemme paremmin ymmärtäneet omaa lapsuuttamme ja vanhempiemme toimintatapoja. Henkistä tai fyysistä väkivaltaa ei ole tarvinnut käyttää. Selvitämme asiat ihan neuvottelemalla ja sopimalla etukäteen, mitä kukikin tekee.

Olemme nyt tajunneet, että autistisella perheellä on oma kulttuurinsa ja kielensä, jolla ymmärrämme toisiamme. On todella mukavaa elellä toistemme parissa isossa perheessä, kun ymmärrämme toisiamme nyt ihan sanattomasti. Jälkeenpäin ajatellen autistinen kulttuuri vallitsi myös lapsuuden kodissani, mutta silloin sitä hävettiin se pyrittiin kieltämään. Huomaamme yhteisen kulttuurin ja kielen, kun serkukset tapaavat toisiaan.

Autismikirjon tarina on uusi genre

Autismi on meille tuttua niin verkosta, lehdistä, televisiouutisista, elokuvista kuin kirjallisuudesta. Autismikirjon tarinasta on tullut uusi genre. 

Uusi autistinen näkökulma ei tule lääketieteen tai kasvatuksen asiantuntijoilta, vaan autismikirjon ihmisiltä itseltään, heidän perheeltään, kirjailijoilta tai taiteilijoilta. 

Autismikirjon kirjoittajista kansainvälisesti tunnetuimpia ovat Grandin, Mo ́ r, Mukhopadhyay,  Nazeer, Tammet ja Williams. Kaikki kirjoittajista eivät kuulu aspergerihin tai korkean tason autisteihin.  Mukhopadhyay esimerkiksi on sanojen käytön mestari, mutta tarvitsee apua monella muulla elämäntaidon alueella. 

Autismikulttuurin kuvaajan ei tarvitse ottaa kantaa autismin perimmäiseen syyhyn tai sen arvoituksen ratkaisuun (Hacking 2009). 

• Grandin, T. (1995) Thinking in pictures. New York, Doubleday.
• Hacking, I. (2009) Autistic autobiography 
• Mo ́r, C. (2007) A blessing and curse: autism and me. London, UK: Jessica Kingsley.
• Mukhopadhyay, T. R. (2000) Beyond the silence. London, UK: National Autistic Society.
• Nazeer, K. (2006) Send in the Idiots. London, UK: Bloomsbury.
  
• Tammet, D. (2006) Born on a blue day. London, UK: Hodder and Stoughton.
• Tilli, P. (2013) Toisin, Helsinki, Finn Lectura.
• Williams, D. (1992) Nobody nowhere. New York, NY: Times Books. 

Aspergerissa takaisinkytkentä tiedostamisen kautta

Autismin piiriin kuuluu tapauksia, joissa takaisinkytkentä tieteellisen tiedon ja autistisen henkilön käyttäytymisen välillä voi tapahtua henkilön oman tietoisen reaktion ansiosta. 

Tämä on mahdollista esimerkiksi Aspergerin oireyhtymästä kärsivien tapauksessa. Vaikka vuorovaikutuksen ongelmat ovat tyypillisiä myös Asperger-henkilöille eivät he tyypillisesti ole vahvassa mielessä sosiaalisen todellisuuden, normien ja tiedon ulottumattomissa.

Asperger-henkilöt ymmärtävät itse tilansa ja sitä koskevan tutkimustiedon. Näinpä onkin ymmärrettävää, että monille henkilöille Asperger-diagnoosi on helpotus ja toisille taas aihe psyykkiseen kriisiin (Tani ym. 2004, 693).

Omaa tilaa koskeva tieteellinen tieto voi johtaa joko entistä vahvempaan vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista, pyrkimykseen lievittää oireita, tai kenties vain oman tilan ymmärtämiseen ja sen hyväksymiseen luokittelun avulla.

Nämä reaktiot vaikuttavat merkittävästi siihen, millaiseksi kyseisen henkilön käyttäytyminen muokkautuu. On siis kyse takaisinkytkennästä, joka ensisijaisesti tapahtuu henkilön oman tietoisen toiminnan kautta.

Lähteet

• Hacking I.(2009). Mitä sosiaalinen konstruk- tionismi on? Tampere: Vastapaino. Alkuteos The Social Construction of What. Cambridge: Harvard University Press, 1999. 
• Kuorikoski J. ja  Pöyhönen S. (2009) Ihmistieteelliset luokitukset ja sosiaaliset takaisinkytkentämekanismit T&E 4/09 Ihmistieteellisistä luokituksista 
• Tani P. & Nieminen-von Wendt T. & Lindberg N. & von Wendt L. (2004). ”Aspergerin oireyhtymä aikuisiässä.” Duodecim 120, 693–698.

Itseään toteuttava diagnoosi

Autistien käytös mukautuu hoitoympäristöön, joka puolestaan muokkautuu ilmiötä koskevan tieteellisen tiedon perusteella. 

Tällaisessa tapauksessa takaisinkytkentä kuitenkaan tuskin johtaa kovin dramaattisiin muutoksiin häiriön luonteessa. Eräs esimerkki tästä suhteellisen heikosta takaisinkytkennästä on autismin syyhypoteesien kehitys: 1940-luvulta varhaisista diagnooseista 1960-luvulle asti ajateltiin, että autismi aiheutui varhaisesta lapsen ja vanhemman välisen kiintymyssuhteen ongelmasta. Autismin syynä pidettiin emotionaalisesti kylmiä niin sanottuja jääkaappiäitejä.

Myöhemmin virheelliseksi osoitetun hypoteesin seurauksena oli varmaankin suuri joukko traumatisoituneita ja syyllistettyjä vanhempia, mutta vakavasti autististen lasten käyttäytyminen tuskin sinänsä merkittävästi muuttui tämän hypoteesin ja siihen liittyvän tiedon seurauksena.

Sen sijaan syyllistäinen aiheuttaa masennusta, joka vaikuttaa vanhempien kykyyn hoitaa jälkikasvuaan. Eli sen sijaan, että vanhempia olisi autettu, aiheutetiin lisähuolta näissä perheissä. Tuloksena oli itseään toteuttava diagnoosi.

Lähteet:

• Hacking I.(2009). Mitä sosiaalinen konstruk- tionismi on? Tampere: Vastapaino. Alkuteos The Social Construction of What. Cambridge: Harvard University Press, 1999. 
• Kuorikoski J. ja  Pöyhönen S. (2009) Ihmistieteelliset luokitukset ja sosiaaliset takaisinkytkentämekanismit T&E 4/09 Ihmistieteellisistä luokituksista 
• Tani P. & Nieminen-von Wendt T. & Lindberg N. & von Wendt L. (2004). ”Aspergerin oireyhtymä aikuisiässä.” Duodecim 120, 693–698.

Autismin sosiaalinen takaisinkytkentä

Eri autismikirjon muotojen välinen erottelu on kiistanalainen*. 

Autismikirjon häiriöillä on runsaasti yhteisiä piirteitä. Häiriöt tyypillisesti alkavat jo varhaislapsuudessa ja niiden peruspiirteet säilyvät läpi elämän. Karkeasti ottaen myös häiriöiden diagnostiset kriteerit ovat hyvin samankaltaisia.

Autismikirjon häiriöistä kärsivillä on tyypillisesti poikkeavuuksia sosiaalisen vuorovaikutuksen taidoissa. Tunteiden jakaminen ja ilmeiden tulkinta ovat usein riippumatta siitä, millaiseen psykiatri seen luokitteluun autismikirjon häiriöiden suhteen lopulta päädytään, ja siitä, löytyykö häiriöiden taustalta mahdollisesti yksi jaettu geneettinen tai neurologinen perusta, muodostavat autismiluokitukset ja -ilmiöt mielenkiintoisen tapauksen luokitusten takaisinkytkentämekanismien kannalta.

Eriasteisten autismikirjoon kuuluvien tapausten taustalla vaikuttaa mitä ilmeisimmin erilaisia takaisinkytkennän ja silmukoinnin muotoja. Vakavan autismin tapauksissa, joissa lapsi kärsii suurista sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation ongelmista, takaisinkytkentä autismia koskevan tieteellisen tiedon ja henkilön käyttäytymisen välillä voi kulkea ainoastaan henkilön läheisten ja muun muassa hoitohenkilökunnan käytäntöjen kautta.

*) Autismiksi kutsutaan laaja-alaisten kehityshäiriöiden joukkoa, jotka ilmenevät erityisesti sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation kykyjen poikkeavuutena. Aiemmin yhtenä häiriönä pidetty autismi on nykyisissä psykiatristen sairauksien luokittelujärjestelmissä (ICD-10 ja DSM-IV) jaettu useisiin erillisiin niin sanotun autismikirjon häiriöihin.

Varsinaisen lapsuusiän autismin lisäksi Suomessa käytössä olevassa ICD-10-luokittelussa autismikirjoon kuuluvat muun muassa epätyypillinen autismi, Rettin oireyhtymä ja Aspergerin oireyhtymä. Tämän jaottelun lisäksi erotetaan tyypillisesti toisistaan autismin vakavammat muodot, joiden yhteydessä usein esiintyy muun muassa älyllistä kehitysvammaisuutta ja niin sanotut korkean toimintakyvyn autistit.

Lähteet:

• Hacking I.(2009). Mitä sosiaalinen konstruk- tionismi on? Tampere: Vastapaino. Alkuteos The Social Construction of What. Cambridge: Harvard University Press, 1999. 
• Kuorikoski J. ja  Pöyhönen S. (2009) Ihmistieteelliset luokitukset ja sosiaaliset takaisinkytkentämekanismit T&E 4/09 Ihmistieteellisistä luokituksista 
• Tani P. & Nieminen-von Wendt T. & Lindberg N. & von Wendt L. (2004). ”Aspergerin oireyhtymä aikuisiässä.” Duodecim 120, 693–698.

Autimikirjo sosiaalisesti konstruoituna ilmiönä

Takaisinkytkentämekanismien erottelu on tärkeää, kun tarkastellaan kysymystä siitä, missä mielessä autismia voidaan pitää sosiaalisesti konstruoituna ilmiönä. 

Ensi katsomalta autismin konstruoituneisuuden puolesta tuntuu puhuvan se, ettei autismia ilmiönä tunnettu ennen 1940-luvun varhaisia diagnooseja. Näiden diagnoosien myötä aiemmin kenties jälkeenjääneinä tai vähälahjaisina pidettyä ihmisryhmää alettiin kuvailla uuden ilmiön termein; tieteellisen tutkimuksen myötä syntyi ihmisluokitus ’autisti’.

Itsediagnoosin silmukkaefekti tekee autismista sosiaalisesti konstruoidun ilmiö. Autismin ja Aspergerin oireyhtymän oireet ovat osittain kytköksissä ilmiötä koskevaan tieteelliseen tutkimukseen ja ympäröiviin yhteiskunnallisiin arvoihin. Sosiaalista konstruktiota koskeviin väitteisiin tulee kuitenkin aina suhtautua varauksella: kuten Hacking on huomauttanut, konstruktionistit eivät pääsääntöisesti jaa kovinkaan paljon sisällöllisiä uskomuksia konstruktioväitteidensä kohteista.

Konstruktiopuhetta yhdistää pikemminkin pyrkimys nostaa esille yhteiskunnallisesti relevantteja riippuvuussuhteita ”konstruoidun” ilmiön ja laajemman yhteiskunnallisen kontekstin välillä (Hacking 2009). Konstruktioväitteet kuulostavat usein jonkinlaiselta idealismilta – ikään kuin sosiaalinen todellisuus syntyisi maagisesti ihmisten mietteistä, ja näin sosiaalista todellisuutta voitaisiin muuttaa pelkästään muuttamalla ihmisten ajatuksia.

Lähteet

• Hacking I.(2009). Mitä sosiaalinen konstruktionismi on? Tampere: Vastapaino. Alkuteos The Social Construction of What. Cambridge: Harvard University Press, 1999.
• Kuorikoski J. ja Pöyhönen S. (2009) Ihmistieteelliset luokitukset ja sosiaaliset takaisinkytkentämekanismit T&E 4/09 Ihmistieteellisistä luokituksista

*) Autismiksi kutsutaan laaja-alaisten kehityshäiriöiden joukkoa, jotka ilmenevät erityisesti sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation kykyjen poikkeavuutena. Aiemmin yhtenä häiriönä pidetty autismi on nykyisissä psykiatristen sairauksien luokittelujärjestelmissä (ICD-10 ja DSM-IV) jaettu useisiin erillisiin niin sanotun autismikirjon häiriöihin.

Varsinaisen lapsuusiän autismin lisäksi Suomessa käytössä olevassa ICD-10-luokittelussa autismikirjoon kuuluvat muun muassa epätyypillinen autismi, Rettin oireyhtymä ja Aspergerin oireyhtymä. Tämän jaottelun lisäksi erotetaan tyypillisesti toisistaan autismin vakavammat muodot, joiden yhteydessä usein esiintyy muun muassa älyllistä kehitysvammaisuutta ja niin sanotut korkean toimintakyvyn autistit.

Voiko autismin kirjon oireet kadota?

Autismin kirjon oireita on pidetty yksilön elämää haittaavina pysyvinä tiloina, joihin ei ole varsinaista parannuskeinoa. 

Hoitona on ollut usein ulospäin näkyvän autistisena pidetyn käyttäytymisen korjaaminen erilaisilla koulutuksellisilla menetelmillä ja pakkoliikkeiden poistaminen lääkityksellä. Iän myötä autistiset oireet usein vähenevät ja muuttuvat.

Mutta voivatko autistiset oireet kadota kokonaan lapsen kehittyessä? Viimeisimmät tutkimustulokset antavat tästä viitteitä. Ulospäin näkyvät oireet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet korjaantuvat usein yksilön sosiaalisen kehityksen myötä.

Uusien tutkimustulosten vastaanotto on ollut kuitenkin ristiriitaista. Selitykseksi oireiden katoamiselle on tarjottu esimerkiksi lapsuudessa saatua virhediagnoosia. Toiset toivottavat tulokset tervetulleiksi.

Harva kuitenkaan uskoo, että “autismi paranisi” ja kaikki oireet ajan myötä katoaisivat. On toki myös niitä, joiden mukaan autismi on elämän normaali olomuoto, joka ei vaadi varsinaista korjaamista, ellei siitä ole haittaa yksilölle itselleen tai läheisille ja ympäristölle.

Lähde
Puoltaja maaliskuu 13, 2014