Kehitysvammaisuus ja yhteiskunnan luokittelu

Luokittelu ei ole pelkästään kielellinen kuva, vaan sillä on vaikutuksensa kehitysvammaisten arkeen ja esimerkiksi palvelujärjestelmään. Kehitysvammaisten luokkaan kuuluville on esimerkiksi laadittu oma lakinsa, joka luo täysin erillisen palvelujärjestelmän tämän lain piiriin kuuluville. 

Luokittelu ja diagnosointi toimivat myös portinvartijana kahteen suuntaan, eli henkilö, jolla on tietyt piirteet ja ominaisuudet, on oikeutettu erityislakien mukaisiin etuuksiin. Toisaalta taas niiltä, jotka 

etuuksia saavat, sulkeutuu monta tavalliseen yhteiskuntaan johtavaa valintaa.

Modernissa yhteiskunnassa  postmodernius merkitsee sosiaalisen elämän eettisyyden lisääntymistä, jonka mukaan eettiset kysymykset ovat yhteiskunnallisesti tärkeitä. Moderni yhteiskunta on yrittänyt ottaa vastuuta moraalisista seikoista haluamalla poistaa yksilöiltä moraalisen  vastuun ja siirtäen sen instituutioille, valtiolle, kirkolle ja vastaaville tahoille.

Nykyisessä postmodernissa elämäntavassamme on vaikea tarttua mihinkään, koska yhteisöllisyyden sidos ympärillämme on heikko, arvomaailma katkeilevaa ja elämän merkityskentät liikkuvia. Yhteisöllisyyden ja yhteiskunnan kannalta tämä ehkä merkitsee sitä, että ihminen jää pelkoineen ja ongelmineen yksin.

Lähteet

Harjula Minna (1996). Vaillinaisuudella vaivatut. Vammaisuuden tulkinnat 

suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800 -luvun lopulta 1930 -luvun lopulle. Hakapaino 

Oy, Helsinki. 

Kaski Markus &  Manninen Anja,  Mölsä P. & Pihko Helena (1998). 

Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo. 

Nygård Toivo (1998). Erilaisten historiaa. Marginaaliryhmät Suomessa 1800-luvulla ja  

1900-luvun alussa. Atena, Jyväskylä

Pulma Panu & Turpeinen, Oiva (1987). Suomen lastensuojelun historia. Kouvolan 

kirjapaino, Kouvola.

Pösö Tarja (1993). Kolme koulukotia. Acta Universitas Tamperensis ser A vol 388. 

Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto, sosiaalipolitiikan laitos, Tampere

Susanna Leppänen (2010) Kehitysvammainen lapsi lastensuojelussa. Jyväslylän yliopisto.

Toikko Timo (2005). Sosiaalityön ideat. Johdatus sosiaalityön historiaan. Vastapaino, 

Tampere.

Vehmas Simo (2005). Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tammerpaino, Tampere. 

Viitapohja Kari (2004). Kehitysvammahuollon tietopankki

        

         http://www.saunalahti.fi/kup/kirjat/yleishis.htm

Viitapohja Kari (2009). Kehitysvammahuollon tietopankki  

         http://www.saunalahti.fi/kup/syndrome/fasd.html

Älyllinen kehitysvammaisuus

Autismi sinänsä ei ole älyllinen kehitysvammaisuus. mutta siihen voi liittyä myös kehitysvammaisuutta (developmental disorders), kuten aisti-,  puhe- ja liikuntavammat, epilepsia, mielenterveyden häiriöt ja haastava käyttäytyminen.

Alla olevassa taulukossa on WHO:n luokitus älyllisestä kehitysvammasta. Älykkyysosamäärän pohjalta on määritelty älykkyysikä.

Retardatio Mentalis, WHO 

Älyllisen kehitysvammaisuuden aste	ÄO	Älykkyysikä
Lievä (retardatio mentalis levis)  F70	50 – 69	9 – 11
Keskivaikea (retardatio mentalis moderata) F71	35 – 49	6 – 8
Vaikea (retardatio mentalis gravis) F72	20 – 34	3 – 5
Syvä (retardatio mentalis profunda) F73	> 20	0 – 2
Määrittelemätön (retardio mentalis non specificata) F78	–	–

Kehitysvammaisuutta voidaan tarkastella myös sosiaalisesta näkökulmasta. Tällöin
kysymys on yksilön suorituskyvyn ja ympäristön asettamien odotusten ja vaatimusten
välisestä ristiriidasta. Vammainen ihminen joka ei  opi selviytymään yhteiskunnan
asettamista vähimmäisvaatimuksista leimataan vammaiseksi.

Kehitysvammaisella on olennaisia vaikeuksia oppimisessa ja ymmärtämisessä, jonka
vuoksi hänen päivittäinen toimintakyky on rajoittunut. Kehitysvammalain mukaan erityshuollon palveluihin on oikeutettu henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja.

Vamma tarkoittaa sellaista fyysistä tai psyykkistä vajavuutta, joka rajoittaa pysyvästi yksilön suorituskykyä. Kehitysvammaisuudesta käytetystä käsitteestä huolimatta on sen taustalla
oleva vammaisuus kohdattava.

Kehitysvammaisten lukumäärästä ei Suomessa ole luotettavaa tietoa. Arviot ovat eri
aikoina vaihdelleet 10 000:sta (1907), aina 100 00:een (1961). Vuosina 1848 – 1939 ja
sen aikakauden tilastotietojen mukaan vammaisten henkilöiden kokonaismäärä kasvoi
Suomessa 20 000:sta 64 000:een.

Viime vuosikymmeninä on käytetty Kelan työttömyyseläkkeensaajien ja erityisopetusta saavien tilastoihin pohjautuvia arvioita. Vuonna 1996 oli Suomessa 27 000 – 28 000 kehitysvammaista henkilöä, eli kyseessä oli 0,56 % väestöstä. Näistä 28 000:sta lievästi kehitysvammaisia oli arviolta 25 % ja keskivaikeasti kehitysvammaisia 31 % eli yhteensä puolet.

Lähteet

Harjula Minna (1996). Vaillinaisuudella vaivatut. Vammaisuuden tulkinnat 

suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800 -luvun lopulta 1930 -luvun lopulle. Hakapaino 

Oy, Helsinki. 

Kaski Markus &  Manninen Anja,  Mölsä P. & Pihko Helena (1998). 

Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo. 

Nygård Toivo (1998). Erilaisten historiaa. Marginaaliryhmät Suomessa 1800-luvulla ja  

1900-luvun alussa. Atena, Jyväskylä

Pulma Panu & Turpeinen, Oiva (1987). Suomen lastensuojelun historia. Kouvolan 

kirjapaino, Kouvola.

Pösö Tarja (1993). Kolme koulukotia. Acta Universitas Tamperensis ser A vol 388. 

Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto, sosiaalipolitiikan laitos, Tampere

Susanna Leppänen (2010) Kehitysvammainen lapsi lastensuojelussa. Jyväslylän yliopisto.

Toikko Timo (2005). Sosiaalityön ideat. Johdatus sosiaalityön historiaan. Vastapaino, 

Tampere.

Vehmas Simo (2005). Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tammerpaino, Tampere. 

Viitapohja Kari (2004). Kehitysvammahuollon tietopankki  

         http://www.saunalahti.fi/kup/kirjat/yleishis.htm

Viitapohja Kari (2009). Kehitysvammahuollon tietopankki  

         http://www.saunalahti.fi/kup/syndrome/fasd.html

Kehitysvammaisuuden asteet

Kehitysvammaisuutta aiheuttaa synnynnäinen tai kasvuiässä saatu vamma tai sairaus.

Kehitysvamma ilmenee sekä henkisen kehityksen viivästymisenä että kehityshäiriönä.
Kehitysvammaisuus ilmenee ennen 18 vuoden ikää. Kehitysvammaiseksi määritellään
ihminen jonka, älykkyysosamäärä (ÄO) on alle 70. The American 24 Association for the Study of the Feebleminded otti  käyttöön jo vuonna 1910 älykkyysosamäärän mukaisen kehitysvammaisuuden luokituksen.

Kehitysvamma voi johtua myös syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista, osa syistä jää kokonaan selvittämättä Maassamme arvioidaan epidemiologisten tutkimusten perusteella älyllistä  kehitysvammaisuutta esiintyvän yli 50 000 henkilöllä eli noin 1 %:lla koko väestöstä.

Maailman terveysjärjestön (WHO) tautiluokituksen ICD-10:n (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) mukaan älyllisellä kehitysvammaisuudella tarkoitetaan tilaa, jossa henkisen suorituskyvyn kehitys on estynyt tai epätäydellinen. Puutteellisesti kehittyneitä ovat erityisesti kehitysiässä ilmaantuvat taidot eli yleiseen henkiseen suorituskykyyn vaikuttavat kognitiiviset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset taidot. Älyllinen kehitysvammaisuus voi esiintyä joko yksinään tai yhdessä minkä tahansa fyysisen tai psyykkisen tilan kanssa. Kehitysvammaisuuden asteet on ICD-10:ssä merkitty numeroilla on F70 - F78.

Lähteet

Harjula Minna (1996). Vaillinaisuudella vaivatut. Vammaisuuden tulkinnat 

suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800 -luvun lopulta 1930 -luvun lopulle. Hakapaino 

Oy, Helsinki. 

Kaski Markus &  Manninen Anja,  Mölsä P. & Pihko Helena (1998). 

Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo. 

Nygård Toivo (1998). Erilaisten historiaa. Marginaaliryhmät Suomessa 1800-luvulla ja  

1900-luvun alussa. Atena, Jyväskylä

Pulma Panu & Turpeinen, Oiva (1987). Suomen lastensuojelun historia. Kouvolan 

kirjapaino, Kouvola.

Pösö Tarja (1993). Kolme koulukotia. Acta Universitas Tamperensis ser A vol 388. 

Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto, sosiaalipolitiikan laitos, Tampere

Susanna Leppänen (2010) Kehitysvammainen lapsi lastensuojelussa. Jyväslylän yliopisto.

Toikko Timo (2005). Sosiaalityön ideat. Johdatus sosiaalityön historiaan. Vastapaino, 

Tampere.

Vehmas Simo (2005). Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tammerpaino, Tampere. 

Viitapohja Kari (2004). Kehitysvammahuollon tietopankki [viitattu 25.09.2009] 

      http://www.saunalahti.fi/kup/kirjat/yleishis.htm

Viitapohja Kari (2009). Kehitysvammahuollon tietopankki [viitattu 25.09.2009] 

http://www.saunalahti.fi/kup/syndrome/fasd.html

Lastensuojelulaki 1984

Vuonna 1984 voimaan tullut lastensuojelulaki muutti lastensuojelun käsitteistöä, 

toimenpiteitä ja niihin ryhtymisen perusteita. 

Keskeisintä oli luoda systeemi, jonka avulla voidaan seurata lain toteutumista. Lastensuojelulaitoksista ei koota lainkaan yhtenäistä tiedostoa. Vain järjestöjen ja yksityisten ylläpitämien laitosten ja perhekotien tiedot sisältyvät rekisteriin yksityisistä palveluntuottajista.

Lastensuojelun kehityksen tarkastelu tilastojen pohjalta on ongelmallista.  Lastensuojelun tilastosarja katkesi 22 vuosiksi 1984 – 1990, jolloin lastensuojelutilastoa ei julkaistu.

Kehitysvammahuollon lainsäädännön kehitystä 1852-1977  

1852 Keisarillisen Majesteetin Armollinen asetus Yhteisestä waivaisholhouksesta Suomen Isoruhtinaan maassa. Tämä oli Suomen ensimmäinen sosiaalihuoltolaki. 

1879  Vaivaishoitoasetus, huoltoapu ”köyhäinkassat”. 

1922 Köyhäinhoitolaki joka määräsi kunnille  kunnalliskotien rakentamisvelvollisuuden. 

1927 Laki tylsämielisten hoitoa ja kasvatusta varten toimivien kunnallisten ja yksityisten laitosten valtionavustusta. Taattiin valtion osuus laitoksen perustamiskustannuksiin ja opettajien palkkaamiseen ja tarkemmin määrättyihin menoihin. 

1936 Lastensuojelulaki.  Turvattomien vammaisten ja vajaakykyisten lasten huolto tuli kunnan tehtäväksi. 

1946 Invalidihuoltolaki. Valtion ja kunnan sosiaalilautakunnan tehtäväksi tuli järjestää toimintakykyisyyttä lisäävät palvelut henkilölle, jolla on ruumiinvamman tai tarkemmin määritelty jatkuva sairaus. 

1956 Huoltoapulaki. Kunnan tuli järjestää puutteeseen joutuneen elatus ja hoito, muun muassa tarvittavat terveydenhuoltopalvelut, vamman vuoksi tarpeelliset apuvälineet ja tarvittava erikoishoito; huoltoavun muotoja olivat kotiavustus, hoito yksityiskodissa ja laitoshoito. 

1958 Vajaamielislaki. Kuntien velvollisuudeksi tuli järjestää vajaamielisten asukkaiden hoito. Määrättiin määräsuuruinen valtionosuus hyväksyttyihin avustuksiin lähinnä laitoshuoltoon ja päivätoimintaan. 

1977 Kehitysvammalaki. Kehitysvammahuolto tuli kunnalliseksi tehtäväksi: periaatteina olivat erityishuoltopalveluiden toissijaisuus, erityishuollon järjestäminen piireittäin, säädökset yksilöllisestä erityishuolto-ohjelmasta, laajat mahdollisuudet toiminnan ja palveluiden kehitykselle. 

Lähteet

Harjula Minna (1996). Vaillinaisuudella vaivatut. Vammaisuuden tulkinnat 

suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800 -luvun lopulta 1930 -luvun lopulle. Hakapaino 

Oy, Helsinki. 

Kaski Markus &  Manninen Anja,  Mölsä P.  Pihko Helena (1998). 

Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo. 

Nygård Toivo (1998). Erilaisten historiaa. Marginaaliryhmät Suomessa 1800-luvulla ja  

1900-luvun alussa. Atena, Jyväskylä

Pulma Panu & Turpeinen, Oiva (1987). Suomen lastensuojelun historia. Kouvolan 

kirjapaino, Kouvola.

Pösö Tarja (1993). Kolme koulukotia. Acta Universitas Tamperensis ser A vol 388. 

Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto, sosiaalipolitiikan laitos, Tampere

Susanna Leppänen (2010) Kehitysvammainen lapsi lastensuojelussa. Jyväskylän yliopisto.

Toikko Timo (2005). Sosiaalityön ideat. Johdatus sosiaalityön historiaan. Vastapaino, 

Tampere.

Vehmas Simo (2005). Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tammerpaino, Tampere. 

Viitapohja Kari (2004)(2009). Kehitysvammahuollon tietopankki

         http://www.saunalahti.fi/kup/kirjat/yleishis.htm

Patriarkaalinen kasvatus

Vanhassa maatalousvaltaisessa sääty-yhteiskunnassa lapsuuden maailmaa leimasi elämän
yhteisöllisyys ja isäntävaltaisuus. 

Lasten toimeentulosta ja kasvatuksesta piti huolta maatilan muodostama patriarkaalinen yhteisö, jossa isän ja isännän auktoriteetti oli ehdoton niin vaimoon, lapsiin kuin palkollisiinkin nähden. Patriarkaalisuus joka oli koko yhteiskunnan läpäisevä periaate, toteutui myös säätyrakenteen hierarkiassa. Lastenhuollon yhdistäminen talonpoikaistalouteen vahvisti vallitsevaa patriarkaalistahuolenpito- ja sosiaalijärjestelmää aina 1700-luvun puoliväliin saakka, jolloin myöslastenhuolto oli kytketty tiukasti työvoimapolitiikkaan. Myös 1800-luvun yhteiskunnallisista muutoksista seurasi merkittävä käänne vammaisten ihmisten elämässä.

Lähteitä:

Pulma Panu & Turpeinen, Oiva (1987). Suomen lastensuojelun historia. Kouvolan
kirjapaino, Kouvola.

Vehmas Simo (2005). Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Tammerpaino, Tampere.

Susanna Leppänen (2010) Kehitysvammainen lapsi lastensuojelussa. Jyväskylän yliopisto.

Onko Autismi kehitysvamma?

Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka kuuluu autismin kirjon häiriöihin. Autismi ilmenee muun muassa sosiaalisen vuorovaikutuksen haasteina, rajoittuneena käyttäytymisenä sekä henkilön poikkeavana reagoimisena erilaisiin aistiärsykkeisiin. Pojilla ja tytöillä autismin oireet ovat erilisia. Tästä johtuu, että tytöillä autismia diagnosoidaan harvemmin kuin pojilla.

Suomessa käytössä olevan WHO:n ICD-10-tautiluokituksen mukaan puolestaan älyllinen kehitysvammaisuus on tila, jossa mielen kehitys on estynyt. Tällöin henkilön niin sanottuun yleiseen älykkyystasoon vaikuttavat älylliset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset kyvyt ovat kehittyneet heikosti. Kehitysvammaisuus voidaan luokitella neljään eri asteeseen lievään, keskivaikeaan, vaikeaan ja syvään kehitysvammaan.

Autismilla ja kehitysvammalla on omat diagnostiset kriteerit ja diagnoosit eli autismi ja kehitysvammaisuus ovat kaksi eri asiaa. Kehitysvammaan saattaa kuitenkin liittyä myös muita vammoja tai liitännäisyyksiä, kuten autismin kirjon häiriöitä tai autistisella henkilöllä voi myös olla kehitysvamma. Autistinen henkilö ei siis välttämättä ole kehitysvammainen.

Lähde
Autismi- ja aspergerliton palveluneuvonta 2015

Kehitysvammaisen kohtaaminen

Kohtaaminen on vuorovaikutusta toisen ihmisen kanssa eri ympäristöissä. Ihmisten välinen vuorovaikutus tekee meistä sen, keitä me olemme. 

Ilman vuorovaikutusta meidän olisi mahdotonta saada käsitystä omista ja toisten tavoitteista. Kohtaaminen on tilanne, jossa kaksi ihmistä jakavat jotakin yhdessä. Kohtaaminen on toisen kuuntelemista ja ymmärtämistä, samalla se on tarkoitus tulla ymmärretyksi. Kaikki ajankohtainen elämä on kohtaamista.

Kun vuorovaikutustilanteessa toisen keinot ilmaista itseään ovat vähäisemmät, täytyy toisen viedä vuorovaikutustilannetta eteenpäin. Vuorovaikutustilanteessa tulee huomioida, kuinka paljon kehitysvammainen ymmärtää.

On tärkeää huomioida kehitysvammainen, vaikka hän ei osaisi puhua. Ihmiset käyttävät monenlaisia kommunikointikeinoja, ne voivat olla kielellisiä tai ei-kielellisiä sekä niiden yhdistelmiä. Esimerkiksi kun puhut asiakkaalle, otat katsekontaktin asiakkaaseen ja näytät samalla kuvakortteja. Meidän työssämme käsittelemme eri keinoja, joilla hammashoitolan henkilökunta voi kommunikoida kehitysvammaisen kanssa.

 Lähde:
Asiakkaan ja sosiaalityöntekijän kohtaaminen Asperger-aikuisen näkökulmasta Kaisa Kangas 0307965 Pro gradu Kevät 2014 Sosiaalityö Lapin yliopisto 

Vajaaälyisyys ja psykoosi yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi

 Millainen lapsi on kyseessä?
– Poikamme on ollut melko tavallinen lapsi. Kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Hän oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Lukea ja laskea hän osasi jo ennen kouluikää. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme sisarusta. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Poika on taitava jalkapallossa ja pyöräilee mielellään. Hän keskustelee mielellään filosofisista aiheista. koulu on mennyt hyvin paitsi koulukiusaamista jota on ollut 1. ja 2. luokalla.

Miten poikanne oireilee?
– Syksyllä hän vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei ole pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika oli aluksi neurologisissa tutkimuksissa.

Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
– Hänellä ei todettu mitään laitteilla todettavaa poikkeavaa ja siirrettiin lasten psykiatrian tutkimusyksikköön. Pojan oltua sisällä tutkimuksissa ja lääkehoidossa 12 viikkoa saimme lopulta diagnoosin: lapsi on vajaaälyinen ja oire on psykoosi.

Miten te vanhemmat tilanteen näette? 
– Olemme kertakaikkiaan puulla päähän lyötyjä - vajaaälyisyys diagnoosin vuoksi. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan
tekijöitä, joilla Monk paljasti mm. sokean naisen  syyllisyyden.

Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa / yrityksiä auttaa?
– Pojalle on varattu pitkäaikaispaikka lasten psykiatriselta osatolta. Pyysimma avohoitoa, mutta meille esitettiin, että se ei ole mahdollista. Sanottiin, että - meidän pitäisi olla kiitollisia, sillä lapsemme on päässyt haluttuun hoitopaikkaan satojen lapsien jonon ohi.

– Emme ole kuitenkaan varmoja onko diagnoosi oikea vaikka lääkäri sanoi sen olevan yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi.

– Emme myöskään halua nähdä lapsemme kroonistuvan pitkäaikaishoidossa. Otimme yhteyttä, koska halusimme löytää jonkun luotettavan vaihtoehtoisen hoitomenetelmän. Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä saamaan lapsellemme asianmukaista apua.

 Terveisin - ja itsenäisyyspäivän toivotuksin!

Miten kertoa vammasta ihmiselle

Nyt on Suomessa julkaisu Irlantilaiset ohjeet siitä, miten diagnoosista pitäisi kertoa omaisille. Ohjeet koskevat omaisia, mutta parempia ohjeita ja käytäntöjä tarvitaan etenkin siitä miten diagnoosista kerrotaan asianomaiselle itselleen.

Ehkä voitaisiin kääntää uusi lehti, siitä miten ja millaisella sanastolla diagnoosista kerrotaan. Milloin diagnoosi on kerrottu sairaalan käytävällä kaikkien kuullen, tai vanhemmille on kerrottu lapsien kehitysvammaisuudesta tai alaikäisille sisaruksille pikkuveljen sktsofreniaepäilystä.

Ensitietoverkostossa on mukana vammaisyhdistyksiä. Nyt julkaistu Irlantilainen suositus kattaa vanhemmat ja omaiset. Tärkeämpää kuitenkin olisi saada ohjeet ja vakiintunut käytäntö siitä miten ensitieto kerrotaan vammaiselle ihmiselle itselleen tekemättä vammasta vuorovaikutuksen estettä oli kyseessä lapsi tai aikuinen.

Irlantilainen ensitiedon opas ammattilaisille

Ensitieto

Ensitieto-opas

Erityiset ihmiset ilman diagnoosia

Se miten diagnoosista kerrotaan koskettaa meitä kaikkia. Aika moni Asperger-ihmisistä ja lapstkin on perättömästi leimattu kehitysvammaiseksi. Emme kuitenkaan keskustele diagnoosin vaan ihmisen kanssa.

Monesti vammaisuus-diagnoosin saaminen vaikuttaa kuin tyrmäystipat. Eikö samaa asiaa voisi sanoa myös toisin. Eivät vanhemmat kutsu lapsiaan kehitysvammaisiksi, vaan ”erityisiksi". Lakikaan ei salli käyttää diagnooseja puheessa. Kun puhutaan ihmisen diagnooseista tietoturva kieltää käyttämästä diagnoosiin liittyvää ilmaisua, ellei ihminen itse sitä sitten käytä.

Opiskelijat erityisoppilaitoksessakin voivat julmasti käyttää vammaisuutta aseena ja kutsua toveriaan tai jopa opettajaansa kehitysvammaiseksi autistiksi päästäkseen tästä eroon. "Emme halua työskennellä keharien kanssa! Se antaa huonon kuvan opetuksen tasosta” .

Kielenkäytössäkin kysymys on vuorovaikutuksesta. Hiljaisen eleviestinnän lisäksi siihen kuuluu myös millaista sanastoa käytämme. Sanasto luo mielikuvia. Yleinen negatiivinen kielikuva autismista tai kehitysvammaisuudesta ei vastaa todellisuutta. Mieluummin vammaisuudesta ja vammaisista puhuttaessa pitäisi käyttää sanaa ihminen.

Arjessa pitää käyttää ns "poliittisesti korrektia sanastoa" ettemme loukkaisi ketään. Sana erityinen sopii kaikille. Se yhdistää kaikkia diagnooseja. Kehari, autisti, asperger, kehitysvammainen sanojen sijasta olisi fiksumpaa käyttää sanaa erityinen. Poliittisesti korrekti kieli luo positiivisia mielikuvia.

Negatiivisten kielikuvien asemasta asperger-asiantuntijat puhuvatkin mieleluummin vahvuuksista (Barron-Cohen ja  Attwood).

Autismi ei ole kehitysvamma kehityksellisistä häiriöistä huolimatta

Vaikka autismi ei sinänsä ole kehitysvamma, autismin kirjon ihmisillä on kehitysvammaisuudelle ominaista vaikeuksia ja poikkeavuuksia useilla eri alueilla. Näitä tavallisesti on viestintä, sosiaaliset suhteet, kognitiiviset toiminnot, aistien tulkinta ja käyttäytyminen.

Noin 10-15%:lla autismin kirjon ihmistä älykkyysosamäärä on keskimääräinen tai tavallista korkeampi; 25-35%:lla  älykkyysosamäärä keskimääräistä alempi aina lievän kehitysvammaisuuden rajalle. Tämä merkitsee, että noin puolet diagnosoiduista autismin kirjon ihmisistä on lievästi tai syvästi kehitysvammaisia. 

Aiemmin autismin kirjon häiriöihin kuului myös Aspergerin oireyhtymä, joka uuden DSM-5 luokittelujärjestemän mukaan jää nyt autismin kriteeristön ulkopuolelle. Tämä ei tarkoita sitä, etteivätkö myös Aspergrin oireyhtymän kriteerit täyttäneet  saattaisi  tarvita monenlaisia tukitoimia.

Autismin kirjon ihmisä ei voi lukitella autistisiksi älykkyysosamäärän perusteella, sillä vaihtelua on laidasta laitaan. Olennaisempaa on älykkyysosamäärän osakomponenttien tulosten hajonta. Autismille on ominaista yksilön suoritusprofiilin epätasaisuus. 

Useimmilla on jollain taitoalueella merkittävä vahvuus, yleensä tietyillä alueilla muistia  ja aisteja. Monilla on tiettyyn aistialueeseen liittyviä erityisiä kykyjä. Näitä voi olla esimerkiksi näköhavaintoon liittyvät poikkeukselliset ja  ainutlaatuiset kykyvyt esim, piirtäminen, Tai täydellinen sävelkorva musiikin kentällä.

Mesibov Gary B. & Shea Victoria.The Culture of Autism From Theoretical Understanding to Educational Practice. Plenum Publishing Corp.

Autismi ei ole vamma

Autistisuus ei tarkoita kehitysvammaisuutta

Vam­mais­ten it­se­näis­ty­mis­tä kä­sit­te­le­väs­sä kir­joi­tuk­ses­sa (HS Mie­li­pi­de 6. 8.) väi­tet­tiin, et­tä au­tis­ti­set ih­mi­set tar­vit­si­si­vat toi­sen ih­mi­sen apua asioi­den ym­mär­tä­mi­seen.

Au­tis­ti­suus ja älyl­li­nen ke­hi­tys­vam­mai­suus se­koi­te­taan va­li­tet­ta­van usein toi­siin­sa, vaik­ka Hans As­per­ger ha­vait­si jo 1940-lu­vul­la, et­tä vain pie­ni osa au­tis­ti­sis­ta ih­mi­sis­tä on ke­hi­tys­vam­mai­sia.

Au­tis­ti­suus ei viit­taa ke­hi­tys­vam­mai­suu­teen edes kä­sit­teel­li­ses­ti, sil­lä yh­den­kään au­tis­min kir­jon oi­re­yh­ty­män diag­noo­si­kri­tee­reis­sä ei mai­ni­ta älyl­lis­tä jäl­keen­jää­nei­syyt­tä muu­ten kuin pois­sul­ke­va­na kri­tee­ri­nä.

Suu­rin osa au­tis­ti­sis­ta ih­mi­sis­tä on älyn suh­teen ihan "ta­val­li­sia tal­laa­jia", osa tie­tys­ti myös poik­keuk­sel­li­sen älyk­käi­tä.

Mie­li­ku­va au­tis­teis­ta ke­hi­tys­vam­mai­si­na joh­tu­nee sii­tä, et­tä ter­veys­toi­mi ja vi­ran­omai­set ovat kes­kit­ty­neet lä­hin­nä ke­hi­tys­vam­mais­ten au­tis­tien on­gel­miin.

Yh­teis­kun­ta on al­ka­nut tie­dos­taa au­tis­tien suu­ren enem­mis­tön ole­mas­sa­olon vas­ta vii­me vuo­si­na, mut­ta esi­mer­kik­si lää­ke­tie­teel­li­nen täy­den­nys­kou­lu­tus ei ole py­sy­nyt tah­dis­sa mu­ka­na.

Tä­män vuok­si on edel­leen var­sin yleis­tä, et­tä lää­kä­ri tun­nis­taa au­tis­min kir­jon oi­re­yh­ty­män par­hai­ten ke­hi­tys­vam­mais­ten po­ti­lai­den koh­dal­la, jol­loin muut au­tis­ti­set ih­mi­set jää­vät hel­pos­ti il­man diag­noo­sia.

Suo­men As­per­ge­ryh­dis­tys

Vammaisten syrjintää voi verrata rasismiin, seksismiin ja homofobiaan

"Vammaiset joutuvat jatkuvasti kokemaan alentumista, sääliä ja väkivaltaa", sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas. 

Vammaisten riski joutua väkivallan uhriksi on moninkertainen verrattuna niin sanottuihin normaaleihin ihmisiin. Vehmasta kiinnostaa vammaisten yhteiskunnallisen aseman parantaminen esteettömyyttä, koulutusta ja työllisyyttä lisäämällä.
Suomessa vammaisten koulutus- ja työllisyysaste on muita länsimaita huomattavasti alhaisempi. On suojatyöpaikkoja, mutta sille ei ole tunnustettu oikean työn asemaa.

Vammaisten osuus maailman väestöstä on 15 prosenttia. Suurin osa elää kehitysmaissa. Suomen väestöstä kehitysvammaisten osuus on prosentin luokkaa. Vammaisten osuus väestöstä on kasvanut. Esimerkiksi autistien määrä on lisääntynyt räjähdysmäisesti 1990-luvulta. Sitä ennen autismi luokiteltiin mielisairaudeksi.

Lähde:
Piia Matikainen ESS Kotimaa (2014) Vammaistutkimuksen professori: Vammaisten syrjintä on verrattavissa rasismiin, seksismiin ja homofobiaan 

Katso myös:

• Kun Suomi surmasi vammaisiaan 
• Hitlerin raivottaret

Kehitysvammaisuus

Kehitysvammaisella henkilöllä on uusimman määritelmän mukaan keskimääräistä alhaisempi älyllinen toimintataso, johon liittyy puutteita kahdella tai useammalla adaptiivisen käyttäytymisen alueella: kommunikointi, itsestä huolehtiminen, asuminen, sosiaaliset taidot, yhteisössä pärjääminen, terveys ja turvallisuus, akateemiset taidot, vapaa-aika ja työ. 

Kehitysvammaisuus ilmenee ennen 18 ikävuotta. Suomessa kehitysvammaisia henkilöitä on noin 30000. Adaptiivinen käyttäytyminen on sitä, miten yksilö täyttää hänen itsenäiseen suoriutumiseensa ja sosiaaliseen vastuullisuuteensa hänen ikäiselleen kohdistuvat odotukset.

Kehitysvammaisuutta ei enää määritellä älykkyysosamäärän perusteella, vaan paremminkin sopeutumisessa ympäröivään yhteiskuntaan, kehitysvammaisuuden luokittelu on ylläolevasta vanhasta luokittelusta yksinkertaistettu 'lieviin' ja 'vaikeisiin'.

Lievästi kehitysvammaiset henkilöt voivat oppia ala-asteen tasoisesti lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan. Aikuisena he saattavat pärjätä itsenäisesti. Lievästi kehitysvammaisella henkilöllä on hyvin yksinkertainen ja konkreettinen kuva todellisuudesta. Hän ajattelee selkeästi, jos hänen elämänsä on tarkoituksellista ja mielekästä.

Pedanet Kehitysvammaisuus