Hoitajan mukaan poika on "liian tarkka"

Maalikkona en ymmärrä mihin poikamme diagnoosi perustuu. 

Keskusteluissa hoitohenkilökunnan kanssa saimme käsityksen, että kyseessä ei ole aivan tavanomainen psykoosi, sillä lapsen possaoleva tila on helposti keskeytettävissä esimerkiksi kysymällä häneltä jotakin. Tukimusjaksolla hän on ollut erityisen taitava muistipeleissä. Palapelejä hän kokoaa alkaen yksityiskohdista. Uusia pelejä hän on oppinut nopeasti ja nauttii pelaamisesta, mutta suutahtaa helposti tappioista.

Hän menee mielellään huoneeseensa ja sammuttaa valot. Kun hoitaja kysyi miksi hän sammuttaa valot, vastaus oli, että hän haluaa säästää sähköä. Saatuaan äskettäin jonkun pelin omakseen, hän sanoi, että ei halua ottaa sitä vastaan, sillä sairaalalle tulee liian kalliksi antaa pelejä pois. Kotonakin poikamme on tarkka kaikkien asioitten kanssa. Hän on tarkka myös rouan ja ruoka-aineitten suhteen. Kuten hoitaja sanoi "liian tarkka". Poika noudattaa mielellään sovittuja ohjeita ja valittaa, jos joku koulussa, kotona tai sairaalassa ei noudata sovittuja periaatteita.

Lapsemme hoito- ja tutkimusjaksosta on varmasti ollut hyötyä lapsellemme. Hän on nauttinut pelaamisesta aikuisten kanssa, lyhyistä koulupäivistä ja asumisesta yksin omassa huoneessa. Varjopuolena on ollut eristyminen muusta yhteiskunnasta ja rankka lääkehoito, joka todettiin diagnoosin myötä turhaksi. Jatkoa ajatellen en ole kuitenkaan varma hyötyykö hän parhaalla tavalla suunnitellusta hoidosta lasten psykoosiosasolla.

Keskusteltuani lapsemme tilanteesta erään ulkopuolisen lääkärin kanssa, hän kysyi onko aspergerin mahdollisuus selvitetty. Kysymmekin kuinka vielä voisimme selvittää aspergin mahdollisuutta? Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä tässä epävarmassa tilanteessa.

Apua epävarmuuteen lapsemme hoidon suhteen

Otin yhteyttä kysyäkseni kuinka voisimme tarkistaa lapsemme diagnoosia Lastenlinnassa. Syksyllä 9-vuotias poikamme vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika tuli Lastenlinnan sairaalaan epilepsia epäilyn vuoksi. Hänet siirrettiin tutkimuksiin psykiatrian osastoon, jossa todettiin pojan olevan psykoottinen ja vajaaälyinen.  

- Me vanhemmat olemme kertakaikkiaan kuin puulla päähän lyötyjä diagnoosin vuoksi. Tutkimusosaston henkilökuntakin sanoi lopullisen diagnoosin tulleen myös heille yllätyksenä. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti esimerkiksi sokean naisen  syyllisyyden.

- Poikamme kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme 17-12 vuotiasta sisarusta. Hän viihtyy parhaiten yksin tai aikuisten seurassa. Kuopuksemme oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Viuluopetuksessa hän aluksi kieltäytyi soittamasta ryhmätunneilla. Musiikin opetustapaa, joka perustuu mallioppimiselle, hän  välillä kyseenalaistaa. Miksi pitää soittaa juuri näin?

- Lukea ja laskea poikamme osasi jo ennen kouluikää. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Kuopus on taitava jalkapallossa, mutta pelaa palloa mieluiten yksin tai veljensä kanssa. Hän myös pyöräilee tai lähtee kävelylle yksin. Poika on analyyttinen, pohdiskeleva, pyytää perusteluja, kysyy usein miksi ja keskustelee mielellään filosofisista aiheista. Koulu on mennyt hyvin. Paitsi koulukiusaamista on ollut 1 ja 2 luokalla.

Onko aspergerin mahdollisuudesta ollut puhetta?

Puhuimme syyskuussa neurologin kanssa aspergerin mahdollisuuksista, sillä veljenpojallani on todettu aspeger. Hän on pikkunero, joka pikkupoikana mm. kokosi toimivan mikroaaltouunin rikkinäisistä laitteista. 

Neurologi kysyi, rivittääkö lapsi lelujaan, en tuolloin ollut kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta myöhemmin löysin ottamiani kuvia, joissa lapsi rivitti dinojaan. En tuolloin, nähnyt leikissä mitään epätavallista. Lääkäri kiinnitti huomiota epätavlliseen täsmällisyyteen, jolla lapsi käveleli testissä viivaa pitkin.

 Neurologi totesi, että pojallani on ilmeisesti lievää poikkeavuutta, mutta ei riittävän vahvaa, jotta voitaisiin puhua aspergeristä. Hän päätyi siihen, että neurologian osastolla ei voida tehdä enempää, ja poika pitää lähettää psykologian tutkimusyksikköön, mutta he konsultoisivat tarvittaessa psykologian yksikköä.

Myöhemmin otin vanhempien ja psykologien viikottaisessa keskustelussa esille aspergerin mahdollisuuden. Vastaus oli, että pojan tarkkuudessa he eivät näe mitään erityistä. Nykyäänhän puhutaan niin paljon hullun lehmän taudista. Se että poika haluaa selvittää mahdollisen liivatteen makeisista tai valmisrouasta ei ole mitään epätavallista.

Vessaongelmien syynä pidettiin ilmeisesti kypsymättömyyttä. Hajujen ja äänien ärsyttävyyttä selitettiin psykoosin oireena, vaikkei mielestäni kysymys ollut harhoista vaan aistiherkkyydestä.

Asperger, Psykoosi ja persoonallisuushäiriö verkkohauissa

Sisäinen puhe ja sisäinen ääni

Lapset yleensä tiedostavat sisäisen puheensa noin viisi vuotiaina, jolloin he lakkaavat puhumasta ääneen. 

Asperger-lapset eivät tiedosta sisäistä puhetta yhtä varhain ja ääneen puhuminen jatkuu usein nuoruusikään. Kysyttäessä he sanovat, ettei heillä ole sisäistä ääntä eivätkä he käy sisäistä keskustelua ajatellessaan.

Saattaa olla, että vasta nuoruusiässä Asperger-henkilö lopettaa yksinpuhelun ja huomaa ajattelevansa omassa päässään. Tällöin hän saattaa kertoa kuulevansa ääniä ja keskusteluita päässään, mitä voidaan pitiää merkkiniä skitsofreniasta. On tärkeä erottaa toisistaan sisäinen ääni, joka on ajattelun ja ongelmanratkaisun luonnollinen osa, ja skitsofreniaan liityvät kuuloharhat.

Psykoottisessa masennuksessa äänet puhuvat usein suoraan henkilölle, kun taas skitsofreniassa äänet puhuvat yleensä henkilöstä. Autismissa pään sisäiset äänet on yleensä aivan tavallista sisäistä puhetta.

Kirjallisuutta
Attwood T. (2012) Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki.
Gillberg C. (2000) Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Hakapaino Oy, Helsinki.

Onko autismi lapsuuden psykoosia ja myöhemmin skitsofreniaa?

Psykodynaamisen käsitteistön mukaan varhaislapsuuden psykoosi on autismia. Myöhemmin puhjennut psykoosi on skitsofreniaa.

Tarkasteltaessa psykoosia psykodynaamisesta näkökulmasta, kyseessä on varhainen, ensimmäisen elinvuoden häiriö. Se alkaa kehittyä ensimmäisen yksilöitymis- ja eriytymisvaiheen aikana (noin 4 kuukauden iästä lähtien). Varhaislapsuudessa se on autismia. Toisen yksilöitymis- ja eriytymisvaiheen haasteiden tullessa ajankohtaisiksi nuoruusiässä (12-24 ikävuosina) puhjennut psykoosi on skitsofreniaa.

Psykodynaamisen käsityksen mukaan keskeinen ratkaisematon konflikti psykoosin puhkeamisessa on niin sanottu lojaliteettikonflikti eli itsensä haltuunottokonflikti. Häiriön varhaisuudesta johtuen psyykkiset rakenteet ja toiminnot ovat häiriintyneet, ja varhaiset realiteettia vääristävät suojakeinot ovat käytössä. Psykoosien monimuotoisuuden ja potilaiden suuren keskinäisen erilaisuuden ilmentyminen riippuvat siitä, mitkä alueet ovat jääneet ilman lojaliteettisidoksia.

Skitsofrenian perimmäinen etiologia on vielä selvittämättä. Niin sanottu alttius-stressi-eli haavoittuvuusteoria on kuitenkin yleisesti hyväksytty. Alttius voi olla perinnöllistä tai varhain syntynyttä. Se voi olla myös niiden yhdistelmä. Ympäristötekijöillä on havaittu olevan merkitystä riskilapsilla.

Kognitiivisen käsityksen mukaan skitsofreniassa on kyse aistimusten, havainnoinnin, huomion suuntaamisen, muistin ja ajattelun häiriöstä. Mm. kasvojen ja ilmeiden tunnistushäiriöiden ajatellaan altistavan vaikeuksille ihmissuhteissa ja psyykkisesti vaikeissa oloissa johtavan harhaisuuteen ja tuskaisuuteen.

Neuropsykologisissa tutkimuksissa on tullut varsin johdonmukaisesti esiin mm. otsalohkojen toiminnan heikkoutta ja puolierojen poikkeavuuksia. Skitsofrenia on kuitenkin monimuotoinen sairaus. Poikkeavat löydökset vaihtelevat näin ollen varsin paljon potilaasta toiseen, ja on kyseenalaista, mitkä niistä ovat erityisesti skitsofrenialle tyypillisiä.

Useimmat skitsofreniaan liittyvät kognitiiviset poikkeamat ovat pysyviä, eivät eteneviä. Ne näyttävät sopivan parhaiten aivojen varhaisen kehityshäiriön seuraukseksi, joka saattaa muodostaa pohjan myöhemmin aktivoituvalle psykoositaipumukselle. Neurokognitiivinen tarkastelu saattaa tulevaisuudessa auttaa ymmärtämään skitsofreniaa sairastavan kokemusmaailmaa ja toimia diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen apuna.
 
Viimeaikainen tutkimus on tuonut esiin, että skitsofreniaan liittyy neuropsykologisesti ymmärrettäviä häiriöitä. Tutkimusta on vaikeuttanut se, että antipsykoottisen lääkityksen sekä hoidolliset että sivuvaikutukset voivat selittää osan potilailla havaituista poikkeamista.

Aiheesta lisää:

Skitsofrenia portaali

Skitsofrenian neuropsykologiaa

Asperger-lapsi psykiatrisessa osastohoidossa

Lapsemme hoidossa on nyt alkamassa uusi vaihe. Jo alkuvuodesta puhui oma hoitaja siitä, että toisin kuin aiemmin lapsi on alkanut pitää puoliaan ja tässä häntä on pyritty rohkaisemaan. Hän oli syönyt ruokapöydässä kaikki perunamuusit, eikä jättänyt mitään vieruskaverilleen. 

Vaikkei näin saa tehdä, tämä oli hoitajan mielestä hyvää kehitystä – ja tämän hoitaja totesi lapsen kuullen. lapsi oli jopa sanonut "ei" huonekaverilleen joka oli tuonut kolmannen lapsen huoneeseen. Tässä ei kai ole mitään pahaa, mutta tämä puolensa pitämisen rohkaisu on johtamassa jo huonotapaiseen ja väkivaltaiseen käyttäytymismalliin, jota emme ole kotona halunneet rohkaista.

Vaimoni kävi tänään osastolla. Hänelle on kerrottu, että lapsi kiusaa nykyään huonekaveriaan. Aiemmin lapsi oli ollut hiljaa, vaikkei saanut nukuttua, kun kaveri liikehtii yöllä. Nyt kun lasta on rohkaistu pitämään puoliaan, hän on sanonut kaverilleen, että on hiljaa. Tästä kaveri oli valittanut. että lapsi kiusaa häntä. Ruokapöydässäkin lapsi oli rikkonut lasin, kun ei ollut saanut valita juotavaansa.

Omahoitaja totesi, että tämä on edistystä, kun lapsi vihdoin näyttää tunteensa. Lasin rikkomista ei tietenkään sallita ja siitä rangaistaan työnteolla. Työnteosta tehdään siis rankaisumuoto. Mutta ongelma on, onko tämä oikeanlaista kasvatusta, että autistinen lapsi, jolla on ongelmia tunteiden ymmärtämisessä pannaan napit vastakkain ADHD-lapsen kanssa? Mitä tästä vielä seuraakaan osastolla, jossa on kovia kokeneita lapsia?

Kasvatusmalli on kuin suoraan armeijasta, jossa alokkaat pannan toisiaan vastaan. Tämä pelottaa, ja vaikka lapsi näyttää sopeutuneen osastolle ja osaavan pitää puoliaan. Todellakin olisi jo korkea aika päästä pois osastolta, jossa koko perhettä kidutetaan kaikenlaisin pakkomenetelmin. Uusin pakko on se, että meitä vanhempia yritetään pakottaa tapaamisiin R&J:n kanssa, vaikka olen selväsanaisesti pyytänyt keskustelukokoonpanon muutosta.

Soitin ylilääkärille ensimmäisen kerran vuosi sitten, kun en ymmärtänyt hoitomenetelmiä. Tämän seurauksena tulivat vierailurajoitukset, joilla pyrittiin erottamaan vanhemmat toisistaan vierailujen aikana. Vain toinen vanhemmista saa vierailla. Vain tunnin viikossa. Lisäksi vierailut piti ilmoittaa etukäteen, ja kertoa kuka tulee. Jos sovittu vanhempi ei pääse tulemaan, ei myöskään toinen vanhemmista saa tulla. "Me kyllä autamme lasta kestämään pettymyksen" totesi J. Tämmöistä diktatuuria emme ole kuitenkaan noudattaneet.

Kerran minut heitettiin ulos osastolta, kun halusin mennä kävelylle lapseni kanssa "Vanhempainohjaus"-tapaamisen jälkeen. Lapseni oli tässä näkemässä, kuinka isä pakotettiin ulos. Olisin ehkä vastustellut, mutta lapsi totesi viisaasti: "Emme kai sitten voi mennä kävelylle". Tämä laukaisi tilanteen ja jätin lapsen raskain mielin osastolle. Todellakin sai konkreettisesti tuntea, että vanhemmuudella ei ole arvoa tällä osastolla.

 Muita rangaistusmuotoja on ollut mykkäkoulu, silloin kun emme ole noudattaneet osaston tiukkoja aikatauluja. Ensimmäinen mykkäkoulu pidettiin, kun vaimoni myöhästyi "vanhempain ohjaus"-tapaamisesta. Outoa oli istua kahden "mykän" kanssa samassa huoneessa, kunnes poistuivat mitään sanomatta. Alkuhämmennys oli tavaton. Toisen kerran vein lapsen myöhässä osastolle. Eikö ole aika kummalista kohdata mykistynyt J - joka ei edes kysy, miksi olemme myöhässä. Haastattelurituaalitkin jättää pitämättä. Ihmeissään sitten vaan jättää lapsen osastolle ja ihmettelee muille hoitajille tätä mykkäkoulua. Kukaan ei selitä vaikkakin hymyilevät merkitsevästi.

Toivotonta tuntuu olevan tämä sillanrakennus. Jos toinen osapuoli ei tee elettäkään lähestyä perhettä. Ei kai tämä voi näin yksipuolista olla. Jokin ratkaisu pitäisi tähän hoitoon saada - näin ei voi jatkua... Tulee mieleen "Yksi lensi yli käenpesän", jossa vapaaehtoisesti osastolle tullut potilas alistettiin pakkotoimiin aivan kuin oma lapsemme...

Tähän mennessä tapahtunut

• Tarvitsemme asianmukaista tukea
• Mistä apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle?
• Mitä tapahtui lapselle koulussa?
• Lapsi diagnoosien metsässä