ASSIJORINAT – neuroheimo – neurotribe – vastuu kaikilla

Näytetään tekstit, joissa on tunniste autismikirjo. Näytä kaikki tekstit

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

Hans Asperger autismin pioneerina

Hans Asperger valmistui lääkäriksi Wienin yliopistosta vuonna 1931 ja sai ensimmäisen työpaikkansa Wienin yliopistosairaalasta.

Kyseessä oli maailman ensimmäisiä psykiatriaan erikoistuneita tutkimus- ja hoitolaitoksia.

Vuonna 1957 Asperger kutsuttiin Innsbruckin yliopiston lastenklinikan johtajaksi, josta hän siirtyi vastaavaan virkaan vuonna 1962 Wienin yliopistossa.

Hans Asperger alkoi käyttää termiä autismi jo ennen Kanneria, jota yleisesti pidetään autismin "keksijänä". Asperger julkaisi ensimmäisen autismia käsittelevän kirjoituksen jo vuonna 1938, siis ennen Kanneria.

Mutta itseasiassa Aspergeria aiemmin autismikirjon oireyhtymästä raportoi jo Grunja Suhareva.

perjantai 27. toukokuuta 2016

Perheestä löytyy lastensa paras asiantuntemus

On ihmeellistä, kun vanhempiien ei luoteta lasten neurologisissa ongelmissa, vaan syyllistetään. On kummallista, että vanhemmille annetaan asiantuntemuksen nimissä kasvatusmalleja, joissa kehotetaan väkivaltaan.

Vanhemmat eivät pidä väkivallasta ja pakosta. Ei ole kuitenkaan syytä syyllistää omia vanhempia sen takia, sillä heidän ajattelunsa edustaa oman aikakautensa uskomuksia. Mitä vanhemmat voivat tehdä omalta osaltaosaltaan on panna piste kaikelle pakolle ja väkivallalle.

Toivotaan, että myös ihmiset, jotka työkseen toimivat autististen lasten kanssa ymmärtäisivät, että väkivalta ei hoida ketään, vaan aiheuttaa uusia traumoja.

torstai 26. toukokuuta 2016

"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"?

Kysymys on itseasiasssa siitä sopiiko pakko ylipäätään kasvatukseen? En tiedä antaako raamattu tähän asiaan ohjeita. Siitäkin on olemassa monia käännöksiä ja tulkintoja.

Isäni kertoi kuinka hänen äitinsä oli vakavasti sairas ja pelkäsi kuolemaa. Hän kutsui papin paikalle tunnustaakseen syntinsä. Isäni piiloutui sängyn alle. Pappi sitten kysyi:"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"? - "Eihähän tässä muuta syntiä, kuin olen lapsiani pieksänyt". "Ei se ole mikään synti - vaan hyve". Vastasi pappi:"Ken piiskaa säästää se lastaan vihaa". Isoäitini toipui ja isäni kertoi, että tämän jälkeen hänen yksinhuoltaja äitinsä hakkasi lapsiaan entistä kauheammin.

Eli on kysymys tulkinnoista. On asioita, joissa lasta pitää estää. Mutta tarkoittaako se lapsen hakkaamista? Tarvitseeko lapsi edes läpsäisyä? Omalla lapsellani on kosketushäiriö. Jo pelkkä kosketus tuottaa hänessä kipua. Sanat riittää kieltämään.

Onko teillä kokemusta pakosta - oletteko itse kokeneet, että olisi ollut tarvetta pakon käyttöön kasvatusmenetelmänä?

keskiviikko 25. toukokuuta 2016

"Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa"

Tommy Helsten kirjoittaa kadotetusta vanhemmuudesta ja pitää sitä syynä lasten tarkkaavaisuushäiriöihin ja aspergerimaiseen käyttäytymiseen.

Helsten antaa esimerkin: jos lapsi pistää sormen syntymäpäiväkakkuun pitää läpsäistä lasta! Hän on pakon kannattaja lasten kasvatuksessa. Hänen mukaansa "Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa" sisältää suuren viisauden ja hyvän kasvatuksen mallin. Neuvotteleva vanhempi on hänen mielestään kaiken ongelman syy. Lasten kanssa ei neuvotella. Vanhempi määrää!

Tätä mallia myös käytetään psykodynaamiseen oppiin nojaavissa laitoksissa, joissa tarkkaavaisuushäiriöisiä lapsia hoidetaan. Myös autistit saavat maistaa pakkoa samoissa laitoksissa, vaikka pakkoa ei pitäisi heidän kasvatuksessa käyttää, vaan nimen omaan pitäisi neuvotella, keskustella ja perustella. Näin myös lapset oppivat oikean tavan toimia. Pakko antaa pakkomallin - keskustelu keskustelumallin (Kerola).

maanantai 16. toukokuuta 2016

Kosto koplauksesta

Yllättäen ilman että asiasta olisi aiemmin keskusteltu, johtaja ja päällikkö esittivät, että työntekijän pitäisi ottaa vastuulleni työkokeilija, jota muut eivät halunneet ottaa vastaan.

Työntekijä suostui, mutta pyysi työnohjausta ja omana aikana koulutusrajoitusten poistoa. Vastauksena oli: “Et voi koplata näitä!”. Johon työntekijä totesi ”Itse olette koplanneet laatimalla sopimuksen, jossa rajoitetaan koulutuksiin osallistumista”. Päällikkö sanoi, että tästä voimme keskustella kahden kesken. Myöhemmin tämä totesi yksityisesti, että kyllä kaikesta voidaan sopia ihan yksityisesti.

Ei kestänyt kuin puolisen tuntia, kun mobiilipiiska suolsi sähköpostia, jossa työntekijää syytettiin liian suurista puhelinlaskuista cc:nä johtajalle. Talvilomalla vastatut soittopyynnyöt liittyivät kuitenkin toimenkuvaan. Niimpä pomon oli lopulta pakko todeta, että että lomalla vastatut soittopyynnöt lujittaa yhteistyöverkostoja, tuo PR:ää ja suotavaa olisi myös lomallakin toivottaa uudet yhteistyökumppanit tervetulleeksi.

lauantai 14. toukokuuta 2016

Kun virtuaalipiiska heiluu

Tähän aikaan vuodesta kaikkien ahkerien lapsien pitäisi uskoa open sanaan. Jos ei uskota, niin tarjolla on nyt uusinta uutta mobiilipiiskaa. Siitä on tullut nyt myös suosittu johtamisen väline. Vaikka välinettä esitellään edullisena, sen käyttö voi tulla yhtä kalliiksi kuin Nokia.

Mobiilipiiskan käyttö on helppoa kun ei tarvita kohdata alaisiaan face to face. Sitä voi käyttää, kun ei luoteta omaan ja alaistensa asiantuntemukseen. Tai kun ei uskalleta kertoa mitä ajatellaan, vaan pakotetaan toinen arvaamaan. Tämä käytäntö johtaa pian siihen, että lupaukset ja sana kärsivät inflaation. Mobiilipiiskan kanssa on helppoa vetäytyä erehtymättömänä ikonina johtajien norsunluutorniin.

Eräs esimies totesi: "Minua motivoi ja kantoi yli vaikeiden online-osamattomuuden aikojen se näky tulevaisuuden työyhteisöistä, joissa ei tulla pärjäämään ilman hyviä online- vuorovaikutustaitoja. Johtajana en halunnut jäädä polkemaan paikalleen, vaan olla etujoukoissa tekemässä proaktiivisesti online-työskentelyn muutosta. Sekään rooli ei ole helppo, mutta on se kuitenkin helpompi rooli kuin olla työyhteisön perässävedettävä ankkuri".

Otala, L. & Ahonen, G. (2005) Työhyvinvointi tuloksentekijänä. 2. uudistettu pai- nos. Helsinki: WSOYpro Oy.)

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

Armoviitosilla jää oppimisvaikeudet selvittämättä

Raaseporilaiset mallikoulujen kasvattajat ovat huolestuneita koulujen yhdistämisen kyseenalaisista ”säästöistä”. Koululaisten hyvinvointi on säästötoimien armoilla. Entä mikä on peruskoulussa tehtyjen leikkausten vaikutus koulutustakuuseen suurissa yhdistetyissä oppilaitoksissa?

Koulutustakuu toteutuu hyvin opiskelijoille, jotka ovat olleet tehostetun tuen piirissä jo peruskoulussa. Heidän opintopolkunsa ja tukitarpeensa ovat usein asiantuntijoiden valmiiksi suunnittelemia.

Väliinputoajia ovat peruskoulun armoviitosilla läpäisseet. Useimmat eivät tiedä, mitä heistä tulee isona. Motivaation lisäksi puuttuvat koulunkäynnin perusvalmiudet. Varsinkin hiljainen lapsi jää vaikeuksineen huomaamatta. Vasta ammattikoulun lukiseulassa saattavat selvitä oppimisen vaikeudet. Tähän voivat kietoutua esimerkiksi kuulon tai näön sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat.

tiistai 10. toukokuuta 2016

Laatua vai säästöjä opetukseen?

Lasketaanko opetuksen tulos lyhytnäköisinä säästöinä vai pitkävaikutteisena laatuna? Eikö oppimistulosten pitäisi ohjata opetuksen suunnittelua?

Ammatillista opetusta keskitetään ruuhka-Suomen suuriin yhdistettyihin oppilaitoksiin, joissa tilat ja henkilöstö eivät riitä, ”tulosta” tehdään vippaskonstein suurentamalla opetusryhmiä ja siirtämällä opiskelijat työelämään ilman opetus- ta ja ohjausta.

Huoli on yhteinen koko opetusalalla. Siirryttäessä pienemmistä yksiköistä suurempiin ja maaseudulta asutuskeskuksiin oppimistulokset heikkenevät monenlaista kallista tukitoimista huolimatta ja nuorten syrjäytyminen lisääntyy. Miksi opiskelijat eivät voi siirtyä ruuhka-Suomesta maaseudulle, jossa opetus on laadukkaampaa ja opiskelijoiden valmistuminen on paremmin turvattu kuin pääkaupunkiseudulla?

lauantai 19. maaliskuuta 2016

Pakko- ja nautintoterapia hoitona

Lapsemme on joutunut hoitoon lasten psykiatriselle osastolle psykoosin
takia. Muuta hoitomuota ei edes tarjottu. "Suomen paras hoitopaikka" ei
ole kuitenkaan tyydyttänyt lasta eikä vanhempia.

Lahjakkaan 9- vuotiaan lapsemme diagnoosi oli psykoosi ja vajaaälysyys
(Vaikka oppi lukemaan ja laskemaan ennen koulua).

Lapsen "oireet" ovat olleet leikki-ikäisestä lähtien. On aina viihtynyt
yksin. On arka äänille, voimakkaille valoille, hajuille ja kosketukselle.
Kiinnostuksen kohteet ovat rajoittuneita aina kerrallaan yhteen aiheeseen.
Harrastaa yksinäisiä mielikuvitusleikkejä, joihin keksii itselleen
kavereita. Ongelmia tuli kolmannelle luokalle siirtyessä, sillä lapsi
uppoutui omaan mielihuvitusmaailmaansa kesken oppituntien.

Hoidossa lapsi on kärsinyt mm. ruokahoidosta, jossa yritetään pakottaa
lapsen ruokavalio samaan kuin muiden osaston lasten. Aiemmin ei ole ollut
ongelmaa, kun on saanut valita itse.

Lapselle on pidetty nautintoterapiaa, kun on uskottu, että lapsi ei osaa
nauttia roskarouasta ja makeista. Kaikki tämä on aiheuttanut lisää
ahdistusta lapsessa.

Hän kaipaa ulkoilemaan, mutta liikkuu kuuleman liikaa ja liikuntaa pitää
rajoittaa ettei tule liikaa stressiä. Tämäkin lasta ahdistaa. Vanhempia ja
lasta ahdistaa myös se, että ei enää voi elää kotona ja käydä koulussa
kotoa käsin, vaikka "psykoosi" on jo ohi.

Hoito on ollut enemmänkin laitostamista. Omista yksilöllisistä
mielenkiinnonkohteista ja taiteellisista harrastuksista on pitänyt luopua.
Aika käy pitkäksi varsinkin kun koulupäiväkin on lyhennetty olemattomaksi.
Oppitunnit loppuvat kesken aiheen käsittelyn. Lasta suretti kun ehdittiin
käsitellä kultaisesen säännöstä vain omat tarpeet - lähimmäisen tarpeet
jäi käsittelemättä.

Kun sanoimme henkilökunnalle, että lapsemme kärsimykset vain kasvaa
osastohoidossa, vastaus oli "ei tämän hoidon pidäkään tuntua hyvältä - ei
tämä mikään lepokoti ole."

Nyt on ollut paljon hoitohenkilökuntaa pois lomien ja sairauden takia.
Silti vanhemmat eivät ole saaneet pitää lapsiaan kotihoidossa halustaan
huolimatta. Lapset pitää jättää hoitoon jopa viikonlopuiksikin
henkilökuntapulasta huolimatta!

Koska näyttää siltä, että diagnoosi ja hoito ei vastaa lapsemme tilaa ja
hoitotarvetta olemme esittäneet pyynnön uuden diagnoosin saamiseksi.
Ihmettelemme voiko diagnoosi olla oikea, kun "oireet" ovat olleet
lapsella jo ennen koulunkäyntivaikeuksia. Vaikka "hoito" tuntuu
vanhemmista aivan väärältä uutta diagnoosia ei ole luvattu.

Onko meidän tyytyminen diagnoosiin ja hoitoon, joka tuntuu meistä ja
lapsestamme aivan väärältä. Eikö todellakaan vaihtoehtoja ole?

keskiviikko 2. maaliskuuta 2016

Todellinen parantuminen Aspergerista

Sinun tarina kuulosti hyvinkin tutulta. Minullakin oli hyvin vaikeaa koulussa, kiusaamista yms. Varsinkin ala-asteella ja yläasteella. Menin kouluun vuonna 1990, eikä silloin kai niin osattu tutkia. Minulla todettin Asperger vasta vuonna 2008, mutta aina oli kuitenkin jotenkin sellainen olo, että on jotenkin erilainen kuin muut.

Käyttäydyin eri tavalla kuin muut lapset, enkä halunnut esim. välitunnilla mennä leikkeihin mukaan. Niinpä minutkin määrättiin tutkimuksiin, mutta niistä ei ollut mitään apua, koska minä en ollut ns. yhteistyökykyinen. Isä suuttui siitä kovasti ja kielti koko asian; ”Ei sinua mikään vaivaa”. Asia jäi siihen sillä kertaa.

Menin yläasteen jälkeen lukioon. Siellä oli vähän vapaampaa, mutta jonkinmoista kiusaamista esiintyi. Ajattelin ensimmäisen viikon jälkeen, että tämä ei ollutkaan ns. minun juttuni. Kävin kuitenkin sitkeästi ja rupesin viihtymään. Ystäviä en kuitenkaan saanut vieläkään. Viimeisimmältä koulutukseltani olen datanomi.

Nykyään minullakin on asiat paremmin. On perhe ja työtäkin on :) Olen jopa saanut muutaman ystävänkin :)

Minna
Puoltaja 29.8.2014 Vastaus käyttäjälle Todellinen parantuminen Aspergerista.

sunnuntai 28. helmikuuta 2016

Vajaaälyisyys ja psykoosi yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi

Millainen lapsi on kyseessä?
– Poikamme on ollut melko tavallinen lapsi. Kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Hän oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Lukea ja laskea hän osasi jo ennen kouluikää. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme sisarusta. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana. Poika on taitava jalkapallossa ja pyöräilee mielellään. Hän keskustelee mielellään filosofisista aiheista. koulu on mennyt hyvin paitsi koulukiusaamista jota on ollut 1. ja 2. luokalla.

Miten poikanne oireilee?
– Syksyllä hän vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei ole pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika oli aluksi neurologisissa tutkimuksissa.

Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
– Hänellä ei todettu mitään laitteilla todettavaa poikkeavaa ja siirrettiin lasten psykiatrian tutkimusyksikköön. Pojan oltua sisällä tutkimuksissa ja lääkehoidossa 12 viikkoa saimme lopulta diagnoosin: lapsi on vajaaälyinen ja oire on psykoosi.

Miten te vanhemmat tilanteen näette?
– Olemme kertakaikkiaan puulla päähän lyötyjä - vajaaälyisyys diagnoosin vuoksi. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja. Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan
tekijöitä, joilla Monk paljasti mm. sokean naisen syyllisyyden.

Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa / yrityksiä auttaa?
– Pojalle on varattu pitkäaikaispaikka lasten psykiatriselta osatolta. Pyysimma avohoitoa, mutta meille esitettiin, että se ei ole mahdollista. Sanottiin, että - meidän pitäisi olla kiitollisia, sillä lapsemme on päässyt haluttuun hoitopaikkaan satojen lapsien jonon ohi.

– Emme ole kuitenkaan varmoja onko diagnoosi oikea vaikka lääkäri sanoi sen olevan yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi.

– Emme myöskään halua nähdä lapsemme kroonistuvan pitkäaikaishoidossa. Otimme yhteyttä, koska halusimme löytää jonkun luotettavan vaihtoehtoisen hoitomenetelmän. Olisimme todella kiitollisia, jos voisitte auttaa meitä saamaan lapsellemme asianmukaista apua.

Terveisin - ja itsenäisyyspäivän toivotuksin!

torstai 14. tammikuuta 2016

Uusien taitojen oppimisessa kannattaa hyödyntää ympäristöä

Kun sovitaan uusien taitojen oppimisesta, tärkeintä on selvittää, mitä mahdollisuuksia lapsen ympäristö tarjoaa, ja millä asioilla on merkitystä lapsen kehitysvaihe huomioiden.

Hyvä käytäntö on yhdistää koulutuksellinen tavoite toivottuun sosiaalisen toiminnan tavoitteeseen. Oppimisessa tulisi painottaa laatuun, eikä määrään. Häiriökäyttäytymiseen johtaa usein liian suuri kognitiivinen kuormitus, josta seurauksena voi olla ahdistusta.

Tikapuut oppimisessa on tärkeät. Kukin askelma tulee nousta tarkoituksenmukaisesti. Tiedon aukot tulee täyttää, jotta oppiminen olisi merkityksellistä. Jos jonkun taidon oppiminen on tärkeää, silloin myös harjoitteleminen, niin että sen osaa kunnolla on mielekästä ja arvokasta lapsen kehitykselle.

Taitojen vahvistaminen on kehityksen avain. Haastava käytös voidaan korvata uutta oppimalla. Lapsi voi olla jumittunut asiaan, joka nostaa hänen aggressioitaan. Jos on kysymys asiasta, jolle hän ei mahda mitään, voidaan koulutuksella kiinnittää lapsen huomio positiivisiin vaihtoehtoihin, joihin hän voi ympäristössään vaikuttaa.

Edellä mainittu ei tarkoita, että lapsen alkuperäistä aggression aiheuttajaa vähäteltäisiin, vaan vahvistetaan lapsen käytöstä positiivisella, rakentavalla vaihtoehdolla. Monet ongelmat johtuvat puutteellisista kommunikaatiotaidoista.

Valintatilanteessa voi olla vaikeaa muodostaa omaa mielipidettä asiasta. Tuolloin vaikeaa sanoa kyllä tai ei. Vaikeampaa voi olla kuitenkin sanoa, en tiedä tai en ymmärrä. Tämä saattaa johtaa haastavaan käytökseen. Tuolloin tulisikin lasta harjoittaa viestittämään epävarmuuttaan sosiaalisesti hyväksytyllä tavalla.

Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London.

perjantai 1. tammikuuta 2016

Haastavan käytöksen vähentäminen

Ei ole objektiivista mittaria, jolla haastavaa käyttäytymistä voisi määritellä. Haastavasta käytöksestä saattaa kehittyä tapa, joka on ominainen ja merkityksellinen henkilölle itselleen. Pitää muistaa, että samanlainen tapa voi merkitä eri ihmisille eri asiaa.

Haastava käytös voidaan määritellä kuvailemalla käytös niin tarkasti kuin mahdollista. Ei kuvailla sitä vain häiriönä, vaan selvitetään ketä tai mitä vastaan se kohdistuu, missä se tapahtuu ja kuinka se näkyy. Lisäksi selvitetään kuinka usein ja missä olosuhteissa se toistuu. Tämä antaa mahdollisuuden nähdä yhtäläisyydet ja erot eri tilanteissa. Se helpottaa myös näkemään ja millaisia vaikutuksia on ollut haastavan käytöksen ehkäisevillä toimenpiteillä.

Tärkeää on tietää myös haastavan käytöksen kesto. Usein käytös toistuu, jolloin voidaan seurata, pidentyykö kohtaus, vai lyheneekö se. Samoin mikä on käytöksen intensiteetti, kuinka vaikea tilanne on ollut lapselle ja muille. Intensiteettiin vaikuttaa usein haastavan käytöksen toistuvuus ja kesto. Tärkeää on myös selvittää millainen ongelma se on lapselle itselleen ja muille.

Kuten sanottu kullekin lapselle sama käytösmalli saattaa merkitä erilaisia asioita, niinpä on tärkeää rakentaa ekologinen kuva käytöksestä sen erilaisissa yhteyksissään. Monilla autisteilla esiintyy rituaalista käytöstä. Sama rituaali voi toistua eri syistä.

Käytöksen, kuten rituaalien selvittely vaatii henkilön toiminnan tarkkaa analyysia, sen sijaan että tehdään hätäisiä johtopäätöksiä, kuten "rituaalit johtuvat ahdistuksesta". Vaikka johtopäätös saattaa olla suuntaa antava, se ei pidä paikkaansa kuitenkaan kaikissa tapauksissa.

Käytös voi myös muuttua ajan kuluessa. Ei pidä uskoa, että "tällaisia he on aina olleet". Menneet tapahtumat ovat tärkeitä, mutta hyvä analyysi vaatii usein muistiinpanoja. Perheen jäsenillä on tässä tärkeä rooli, sillä tärkeää on tietää mikä todella aiheuttaa haastavaa käytöstä, jotta syy voidaan selvittää ja ahdistuksen aiheuttaja saadaan eliminoitua.

Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London.

torstai 12. marraskuuta 2015

Jos ihminen ei kehity, hän jää kasviksi – mutta jopa kasvikin kehittyy :)

Tämä on edelleenkin vaikea ymmärtää, kun tiedemiehet, jotka esittivät hankittujen ominaisuuksien periytymistä (kuten Lamarck ja Lysenko) olivat teorioineen julistettu maanrakoon. Heidän maineensa palauttaminen on ollut kiven takana, vaikka he esittivät teoriansa tieteellisin ko- kein jo ennen kuin DNA:ta oli keksitty.

Nyt on todettu ja todistettu, että DNA:n osat voivat aktivoitua ja periytyä jälkeläisille aiheuttaen muun muassa autismikirjon häiriöitä. Aspergerin oireyhtymä tai autismikirjon häiriö ei merkitse lopullista tuomiota. Maailma muuttuu, niin muuttuu ihminenkin.

Kanner piti autismia pysyvänä. Mutta ihminen on autistikin. Autistinenkin voi muuttua. Häntä voidaan pitää palikkatestein mitattuna yksityiskohtiin paneutuvana idioottina kuten Temple Grandin. Kuka uskaltaa häntä, joka suunnitteli kokonaisvaltaisen eettisen teurastustavan pitää kehitysvammaisena. Jos ihminen ei kehity, hän jää kasviksi – mutta jopa kasvikin kehittyy :)

...jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

tiistai 10. marraskuuta 2015

Luulin muidenkin näkevän sumeasti

Eräs opiskelija tuli arvioitavaksi oppimishäiriön vuoksi. Hän oli ollut oppilaitoksessa jo kaksi vuotta, mutta kukaan ei ollut havainnut hänen ongelmaansa.

Huomasin pian, että hän oli vahvasti likinäköinen eikä hän käyttänyt laseja, koska pystyi lukemaan ilman niitä, mutta opetusta hän ei kyennyt seuraamaan, opetushan on tehty hyvin näkeville.

Ehkä tähän auttoi myös oma kokemukseni. Itselläni oli sama ongelma koulussa. Mutta minulle visuaalisuus on tästä huolimatta ollut erittäin tärkeää. Koulussa en ymmärtänyt, että näen huonosti, sillä luulin muidenkin näkevän samoin.

Muistan, kuinka opettaja ihastui erääseen maalaamaani vesivärimuotokuvaan, jonka hän lähetti kunnan kult- tuurikilpailuun (viides sija). Työ oli hyvin sumea siksi, että maalasin sen mitä näin, mutta ei sitä opettajakaan ymmärtänyt.

sunnuntai 8. marraskuuta 2015

Kokonaisuusajattelu tuli kirkkaana kuin salama taivaalta

Henkilönä ilman virallista diagnoosia kuulun ryhmään ”itsediagnosoidut”.

Omasta kokemuksestani voin sanoa, että vuodet yliopistolla olivat käänteentekeviä (31–38-v.). Siellä opin ajattelemaan kokonaisvaltaisesti. Sitä ennen ajattelin kuten “kehitysvammaiset”. Maailmaa siihen asti havaitsin useimmin kaaosmaisina osina kuin kokonaisuuksina. Osat ovat aina olleet erittäin tärkeitä. Hahmotin erittäin hyvin osat, mutta en kokonaisuuksia.

Kokonaisuusajattelu tuli kirkkaana kuin salama taivaalta, kun työstin erään professorin karttaa luonnonmaantieteen systeemeistä, joka käsitteli veden kiertokulkua luonnossa. Tämän jälkeen aloin näkemään systeemejä kaikkialla ympäristössäni.

Niinpä näen Aspergerinkin nykyään systeeminä, mutta aluksi se oli joukko irrallisia ilmiöitä, joista kasasin kokoon vuosien ajan. Näin oli maantieteenkin laita. Se kiinnosti koulussa ja eräs lempiaiheitani, josta joskus sain jopa 10. Mutta opetus koostui tuohon aikaan irrallisista ilmiöistä. Kokonaisuuksia ja systeemejä esiteltiin tuohon aikaan rajoitetusti, enkä osannut lapsena niistä kiinnostua.

perjantai 6. marraskuuta 2015

En osaa olla assien joukossa

Yritin myös kirjoitella muiden Asperger-ihmisten kanssa, mutta ei siitä mitään tullut, koska en itseäni pitänyt samanlaisena ihmisenä. Ja väkisinkin olin heidän seurassa häirikkö.

Minä olen maa- ja metsätieteiden maisteri koulutukseltani. Teen enoni metsäfirmaan suunnitelmia ja laskelmia etätöinä, mutta käyn myös välillä toimistolla. Mikä on kauhiaa. Asun tunturien lähellä ja sivutöikseni hoidan myös poroja, ukilta perittyjä. En ole paljon tekemisissä ihmisten kanssa, viihdyn yksin.

Mutta kaikki läheiseni ovat minulle todella tärkeitä, mutta ei ole mitenkään tärkeää olla koko ajan yhteyksissä. Minut yllätti eniten se, etten sopinut Asperger-ihmisten joukkoon. Kun aloin hyväksymään diagnoosini ja kävin terapiassa ja opettelin olemaan assi, en siltikään osaa olla assien joukossa.

torstai 5. marraskuuta 2015

Pahan krapulan sain diagnoosin jälkeen

Pahan krapulan minä sain heti diagnoosin jälkeen. Kun siitä selvisin ja palasin tunturista kotiin, googlasin Asperger-sanan ja tutustuin asiaan.

En minä hyväksynyt diagnoosia moniin vuosiin, vaan tein netissä uudelleen ja uudelleen testin, ja opettelin sellaiset vastaukset, että sain vastaukseksi, etten ole assi.

Elämäni muuttui aivan täysin. Pääsin lukioon ja sain apua lukihäiriööni ja koulunkäyntiavustajan. Edelleen kyllä kävin koulussa hyvin vähän, koska opin asiat muutenkin, mutta ei minua pellolle heitetty enää.

Aloin käymään terapiassa, missä en eka vuotena sanonut mitään. Sain myös netissä tukihenkilön, jolle kirjoitin monta kertaa päivässä. Hän ei kyllä vastannut ihan joka päivä. Mutta se oli sellainen turvapaikka minulle, missä uskalsin kaikki sanoa.

tiistai 3. marraskuuta 2015

Lapsen mielenkiinnon kohteita pidettiin osana ”tautia”

Palattuamme lomalta uudet tutkimukset alkoivat välittömästi. Lapsen piti kuitenkin edelleen jatkaa osastolla.

Nyt ei kiinnipitotilanteita kuitenkaan raportoitu. Kesti vielä puoli vuotta, ennen kuin Asperger-diagnoosi valmistui. Lapsi ei kuitenkaan päässyt pois osastolta. Osastohoito kesti luvatusti päivälleen kaksi vuotta.

Sairaalakoulussa oli lapselle mieluisimmat oppiaineet jätetty pois, sillä mielenkiinnon kohteita pidettiin osana ”tautia”. Piti opiskella asioita, jotka eivät kiinnostaneet. Näin sairaalakoulun anti jäi vaatimattomaksi. Osoittaa lapsen hyviä oppimisvalmiuksia, että aiemmasta ”kehitys- vammadiagnoosista” huolimatta hän kohta kirjoittaa yli- oppilaaksi.

Luulimme jo lapsen sairaalajaksolla, että 2000-luvulla jääkaappiäidit on historiaa. Kun tätä tarinaa kertoo, jos- tain syystä jopa autismin ammattilaiset tuntevat olonsa vaivaantuneiksi, kääntävät keskustelun muihin aiheisiin kuten säähän, ja vastaukset tai edes sympatian osoitukset jäävät saamatta.

Ainoa vastaus on: ”Ei tätä voi enää tapahtua”. Se huolestuttaa, että vanhat psykodynaamisen hoi- don haamut tekevät paluutaan geeniuskolla vahvistettuna. Olemme huomanneet, että vain vertaiset voivat uskoa, samaistua ja ymmärtää.

maanantai 2. marraskuuta 2015

Lääkäri uhkasi huostaanotolla

Päätimme, että lasta ei enää vietäisi osastolle kesätauon jälkeen. Samantien tilasimme ajan yksityissektorilta Asperger-tutkimuksiin.

Kun kesäsulku päättyi, soitin osastonhoitajalle ja kerroin lapsemme siirtyvän nyt yksityissektorin hoitoon. Kohta soitti osaston lääkäri ja uhkasi tehdä huostaanoton ja kutsua poliisit noutamaan, ellei lasta välittömästi palauteta sairaalaan.

Soitin eräälle tutulle sosiaali- ja terveydenhoitoalan virkamiehelle. Tämä keskusteli osastonlääkärin kanssa toiveistamme saada lapsemme autismin kirjon neuropsykologiseen tutkimukseen. Välittäjämme kertoi, että voimme jatkaa lomaamme ja palata loman päätyttyä sairaalaan, jossa on luvattu taipua toiveeseemme saada lapselle asianmukaiset tutkimukset ja hoito.

..jatkuu

Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle.

ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...