Deborah Feinin tutkimusryhmän 2013 julkaiseman tutkimuksen mukaan autismin kirjon oireet eivät
ole pysyviä, vaan ne muuttuvat iän ja olosuhteiden vaikutuksesta.
Tutkimuksessa huomattiin, että lapsuudessa diagnosoidut autismin oireet
kuten vuorovaikutusvaikeudet, erikoinen kommunikointi, sääntöjen jäykkä
noudattaminen, rituaalit, rutiinit, esineiden järjestäminen olivat
kadonneet monelta iän mukana.
Tässäkään tutkimuksessa tulokset eivät olleet aivan täydellisiä, sillä noin 20 prosentilla autismin oireista toipuneista oli vielä poikkeavuutta katsekontaktissa sekä eleiden ja ilmeiden hallinnassa. Kyseiset poikkeavuudet olivat kuitenkin niin lieviä, etteivät he antaneet itsestään autistista vaikutelmaa. Useilla toipuneilla nuorilla oli lisäksi masennusta, ahdistuneisuutta tai tarkkaavaisuusongelmia.
Kyseinen tutkimus ei kerro, miten autististen lasten ja nuorten elpyminen on tapahtunut ja mitkä tekijät on tähän vaikuttaneet. Kotona vanhemmat kokeilevat usein monia erilaisia menetelmiä joilla pyritään vaikuttamaan autistiseen käyttäytymiseen kuten puhe- ja toimintaterapiaa, liikuntaa, dieettejä, luontaishoitoja ja lääkitystä. Kaikkia lapsia ei myöskään ole voitu seurata luotettavasti pienestä pitäen.
Nyt on valmistumassa kuitenkin uusi seurantatutkimus Weill Cornell Medical Collegen tutkimuslaitoksessa, jonka johtaja Catherine Lord on seurannut noin sadan kaksivuotiaana autismidiagnoosin saaneen ryhmää aina 20-vuotiaaksi asti. Seurantaan on kuulunut suuri koesarja muutaman vuoden välein lapsena ja uudelleen 18 vuoden iässä. Myös vanhemmat ovat täyttäneet kyselylomakkeen vuosittain (Richler 2013).
Tässäkin seurantatutkimuksessa on havaittu, että pieni joukko menettää autistiset oireensa niin täysin, että heitä on aikuisina mahdoton erottaa tyypillisesti kehittyneistä henkilöistä esimerkiksi katsekontaktin ja eleiden osalta. Lisäksi he pärjäävät hyvin arjessa, pystyvät esimerkiksi tekemään osa-aikatyötä opiskelun ohessa.
Kirjallisuutta
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Vaikka autismin kirjon ongelmia ymmärretään tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, erilaisia tukimuotoja ja koulutusta on kehitetty, arvojen koventuminen on vaikeuttanut autismin kirjon ihmisten selviytymistä nyky yhteiskunnan haasteista.
Vakituisen työsuhteen saamiseen riitti aiemmin että ihminen hankki hyvän koulutuksen. Tämän jälkeen töissä saattoi sinnitellä eläkeikään asti. Nykyisin taas ihmisiä koulutetaan liikaa, joten tutkinto ei takaa enää työllistymistä. Työpaikan saaminen ei myöskään suojaa työttömyydeltä, koska työpaikat ovat monilla aloilla pätkätöitä ja uusien pätkätyöjaksojen saaminen edellyttää usein ns. sosiaalista verkostoitumista eli tiivistä sosiaalista kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Ei riitä, että olet työllesi omistautunut asiantuntija, vaan sinun pitää olla sellainen henkilö, että muut ihmiset viihtyvät kanssasi.
Tähän asti tutkimuksia on tehty lähinnä nuorten työllistymisestä. Tulokset näyttävät vaihtelevan paljonkin eri kulttuureissa. Japanissa vain viidesosa nuorista autismin kirjon henkilöistä työllistyi (Kobayashi et al., 1992). Yhdysvalloissa eri alueiden varallisuus, palvelutarjonta ja yhteisöllisyys vaihtelevat suuresti. Salt Lake Cityssä ja muilla mormonialueella tehdyssä tutkimuksessa USA:ssa noin puolet nuorista aikuisista oli työllistynyt (Farley et al., 2009). Yhtenä syynä pidettiin sallivampaa suhtautumista poikkeavaan vuorovaikutukseen.
Eräällä Ruotsiin muuttaneella somalialaisella nuorella todettiin autismin kirjon vaikeuksia, joita ilmeni länsimaisessa yhteiskunnassa. Somaliassa ei ollut samoja sosiaalisia vuorovaikutusvaatimuksia kuin lännessä. Somaliassa arvostettiin ihmistä, joka tulee hyvin toimeen eläinten kanssa. Siellä nuori oli toiminut lammaspaimenena (Broberg et al., 2005).
Myös aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että 3 – 25 prosenttia autismin diagnoosin saaneista lapsista oli myöhemmin kehittynyt normaalisti. Tutkimuskirjallisuuden perusteella tehdyt seurantatutkimukset eivät ole olleet kovin vertailukelpoisia, mutta tuore tutkimus on erityisen tarkka.
Tutkittavat jaettiin kolmeen 8 – 21-vuotiaan ryhmään. Autismista “parantuneiden” tutkimusryhmässä oli 34 autismista toipunutta. Pyrittiin varmistamaan, etteivät he alun perin olleet väärin diagnosoituja. Autismista toipuneen henkilön piti nyt olla vapaa autismin oireista ja edellytettiin, että hänellä oli itse hankittuja ystäviä ja kävi normaalissa koulussa ilman henkilökohtaista avustajaa.
Tutkimuksessa käytettiin autismin oireita kartoittavaa testiä. Verrokkiryhmät koostuivat “hyvätasoisten autististien” HFA-ryhmästä ja tyypillisesti kehittyneiden “tavisten” ryhmästä (Fein et al 2013).
Tutkimuksen tulokset olivat rohkaisevia: autismin oireista toipuneet olivat samalla tasolla tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereittensa kanssa ja selvisivät hyvätasoisia autisteja paremmin muiden ihmisten kanssa toimimisesta ja käytännöllisistä arjen haasteista.
Tutkija Sally Ozonovin mukaan tulos merkitsee tärkeää vedenjakajaa autismin tutkimuksessa, kun nyt voidaan selvästi osoittaa nuorten mahdollisuus selvitä autismin oireista ja siirtyä normaalisti toimivien joukkoon (Richler 2013).
Kirjallisuutta
Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki
Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et
al. (2009)
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54
Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201
children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Autismin kirjon oireita on pidetty yksilön elämää haittaavina pysyvinä tiloina, joihin ei ole varsinaista parannuskeinoa.
Hoitona on ollut usein ulospäin näkyvän autistisena pidetyn käyttäytymisen korjaaminen erilaisilla koulutuksellisilla menetelmillä ja pakkoliikkeiden poistaminen lääkityksellä. Iän myötä autistiset oireet usein vähenevät ja muuttuvat.
Mutta voivatko autistiset oireet kadota kokonaan lapsen kehittyessä? Viimeisimmät tutkimustulokset antavat tästä viitteitä. Ulospäin näkyvät oireet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet korjaantuvat usein yksilön sosiaalisen kehityksen myötä.
Uusien tutkimustulosten vastaanotto on ollut kuitenkin ristiriitaista. Selitykseksi oireiden katoamiselle on tarjottu esimerkiksi lapsuudessa saatua virhediagnoosia. Toiset toivottavat tulokset tervetulleiksi.
Harva kuitenkaan uskoo, että “autismi paranisi” ja kaikki oireet ajan myötä katoaisivat. On toki myös niitä, joiden mukaan autismi on elämän normaali olomuoto, joka ei vaadi varsinaista korjaamista, ellei siitä ole haittaa yksilölle itselleen tai läheisille ja ympäristölle.
Autismia pidettiin ennen pysyvänä diagnoosina. Aikuisuuden koittaessa laitoksissa kasvaneen ihmisen kehitys pysähtyi usein alkaen myöhemmin taantua. Laitosten ulkopuolella asuneiden tilanne oli toinen, mutta luotettavien seurantatutkimusten puuttuessa autismin kirjon selviytyjiin ei ole aiemmin kiinnitetty huomiota. “Autismin isä” Leo Kanner diagnosoi yksitoista autistista lasta vuonna 1943, jolloin nämä olivat alle 12-vuotiaita (Kanner 1943). Hän laati seurantaraportin entisten potilaittensa kehittymisestä 28 vuotta myöhemmin (Kanner 1971). Vain kaksi pystyi osallistumaan työelämään.
Hans Asperger sai kuitenkin toisenlaisia tuloksia vuonna 1944 julkaistussa väitöskirjassaan. Asperger oli seurannut kahtasataa potilastaan aikuisuuteen ja huomannut, että autistisia piirteitä omaavat ihmiset muodostavat laajan kirjon eri tyyppisiä tapauksia. Osalla oli ylitsepääsemättömiä vaikeuksia ajattelussa ja käyttäytymisessä, kun taas osa kykeni huippusaavutuksiin työelämässä.
Varhaiset seurantatutkimukset eivät olleet vertailukelpoisia tai luotettavia tutkittavien pienen lukumäärän ja yhtenäisten seurantamenetelmien puutteen vuoksi. Niissä ei myöskään arvioitu hoidon tai ympäristön vaikutuksia lasten ja nuorten kehittymiseen. Laitoshoidon vähentäminen 2000-luvulla näyttää vaikuttaneen myönteisesti. Laitoshoito on kuitenkin koskenut vain murto-osaa autismin kirjon henkilöistä. Viimeisen kymmenen vuoden aikana myös seurantamenetelmät ovat parantuneet (Henninger 2013).Lähde: Puoltaja 1/2014
Tohtori Kathrin Hippler tutki, miten Aspergerin diagnosoimat pojat olivat selviytyneet myöhemmin elämässään.
Aspergerin laatimat varhaisimmat potilasasiakirjat ovat tuhoutuneet
sodassa, mutta Hipplerillä oli käytössään diagnoosit 1950-luvulta
1970-luvulle. Tutkimuksessaan hän paikansi 81 Aspergerin entistä
potilasta. Kaikki eivät halunneet osallistua haastatteluun tai muuten
sopineet aspergerin oireyhtymän määrittelyyn nykyisten kriteerien
mukaan. Jäljelle jäi 34 miestä, jotka suostuivat perusteelliseen
haastatteluun.
Ensimmäinen havainto oli, että haastateltavien
elämä ei ollut sujunut ongelmitta. Verrattuna normaaliin
kontrolliryhmään useammat olivat työttömiä ja elivät yksin. Valtaosa
oli kuitenkin tyytyväisiä elämäänsä, vaikkei ehkä yhtä iloisia kuin
kontrolliryhmässä. Mutta silloin kun tutkitut olivat pystyneet
toteuttamaan erityisiä mielenkiinnon kohteitaan, he tunsivat elämänsä
varsin täysipainoiseksi. Tämän seikan oli Hans Aspergerkin
kirjoituksissaan todennut.
Tutkittavilla oli
keskimäärin tavallista korkeampi älykkyysosamäärä. Yli kolme neljäsosaa
oli työelämässä. Verrokkiryhmää useampi oli itsenäisiä
ammatinharjoittajia tai yrittäjiä. Monet toimivat tietokoneohjelmoijina
tai elektroniika-alan tehtävissä. Mukana oli taiteilijoita kuten
oopperalaulaja ja keraamikko. Aspergereille tyypillisesti heidän
taiteeseensa liittyi toisto muodossa tai toisessa.
Yli puolet
haastatelluista oli naimisissa, ja lähes kaikilla oli myös lapsia. Tämä
ei kuitenkaan tarkoita, että perhe-elämä olisi sujunut ongelmitta; vaan
siinä oli monia vastoinkäymisiä. Heidän oli myös vaikea kuvata, mikä
heissä oli alunperin kiinnostanut puolisoa.
Vaikka
haastateltavat olivat Aspergerin entisiä potilaita, he eivät olleet
aiemmin kuulleet Aspergerin oireyhtymästä. Itävallassa Aspergerin
syndrooma on tullut julkisuuteen myöhemmin kuin muualla maailmassa.
.png)