Asperger-kulttuurin synty

Sen jälkeen, kun tietoisuus Aspergerin oireyhtymästä on levinnyt kaikkialle maailmaan, siitä on julkaistu satoja kirjoja, tuhansia verkkosivuja ja artikkeleita. Samalla tietoisuus autismista on laajentunut levinnyt kulovalkean tavoin. Aspergerista on tullut oma kulttuurinsa.

Aiemmin harvinaisena pidettynä lastentauti Kannerin autismi voidaan nyt Aspergerin myötä nähdä osana autismin kirjoa. Autismin kirjo puolestaan on laajentunut osaksi ihmisen persoonallista neurokirjoa ja tunnustettu yleiseksi persoonallisuuspiirteeksi.

Asperger-ihmiset kutsuvat itseään asseiksi, eivätkä he näe Aspergeria tautina. Sosiaalisista vaikeuksista huolimatta autismin piirteitä pidetään enemmän voimavarana kuin heikkoutena, joka pitäisi salata. Aspergerin ansiosta autismin piirteet voidaan nyt nähdä ihmisen neurokirjon voimavarana. Asperger yhdistääkin myös muita neurokirjon diagnooseja, kuten ADHD ja ADD. Voidaan kysyä, onko Asperger oma oireyhtymänsä vai osa HFA:ta eli hyvätasoista autismin kirjoa.

Uusien tutkimusten myötä myös Aspergerin käsite osana autismikirjoa laajenee osana ihmiskunnan yhteistä neurokirjoa.

Autismi ja Asperger yhtenäiseksi diagnoosiksi

Ensimmäiset systemaattiset määrittelyt Aspergerin diagnoosista julkaisivat Tantam (1988) Englannissa, Gillberg ja Gilbert Ruotsissa (1989), sekä Szatmari, Bartolucci ja Bremmer (1989) Pohjois-Amerikassa. Aspergerin diagnostiset kriteerit määritteli Gillberg and Gillberg vuonna 1989 ja Szatmari esitti omat kriteerinsä vuonna 1989.

Aspergerin tutkimukset saatiin laajemmin yleiseen tietoisuuteen kun saksalais-brittiläinen kehityspsykologi Uta Frith, joka oli aiemmin tutkinut Kannerin autismia, käänsi Aspergerin alkuperäisen työn englanniksi vuonna 1991. Se julkaistiin hänen toimittamassaan teoksessa Autism and Asperger Syndrome.

Aspergerista tuli kansainvälinen diagnoosi vuonna 1992, kun se liitettiin WHO:n diagnostisen käsikirjan, International Classification of Diseases (ICD-10) 10. painokseen. Vuonna 1994 se hyväksyttiin myös Amerikan Psykiatrisen yhdistyksen DSM-IV käsikirjaan nimellä Asperger's Disorder. Diagnostiset kriteerit olivat hyvin samankaltaiset molemmissa tautiluokituksissa, mutta yhdysvaltalainen kriteeristö asetti diagnoosin edellytykseksi, ettö oireyhtymä aiheuttaa merkittävää haittaa useammalla elämänalalla.

Suharevasta tuli kansainvälisesti kuuluisa vasta vuonna 1996, kun brittiläinen lastenpsykiatri Sula Wolff käänsi hänen 1920-luvulla ilmestyneen artikkelinsa saksasta englantiin, joka oli syrjäyttänyt saksan tieteen valtakielenä.

Suomessa yleinen tietoisuus Aspergerin oireyhtymästä ja mielenkiinto sitä kohtaan alkoivat kasvaa 1990-luvulla. Kesti kuitenkin kauan, ennen kuin tieto Aspergerin oireyhtymän neurologisesta pohjasta tavoitti kaikki alan ammattilaiset, minkä vuoksi monet psykiatrit pitivät Aspergerin oireyhtymää vielä 1990-luvulla ”kiisteltynä ilmiönä”.

Viimeisimmässä DSM-5 diagnostisessa käsikirjassa, joka julkaistiin toukokuussa 2013, Aspergerin oireyhtymä poistui omana diagnoosinaan, ja siitä tuli autismikirjon häiriö. Yhdysvalloissa diagnoosi perustuu nyt kliiniseen yksilölliseen havaintoon.

Kuvassa englantilainen autismitutkija Uta Frith Royal Society Women in Science -tapahtumassa lokakuussa 2013  



 

Uta Frith (ed.): Autism and Asperger Syndrome. Cambridge University Press 1991.

Mattila ML (2007). "An epidemiological and diagnostic study of Asperger syndrome according to four sets of diagnostic criteria". Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 46 (5): 636–46. doi:10.1097/chi.0b013e318033ff42. PMID 17450055.

Ryan 1992: Treatment-resistant chronic mental illness: Is it Asperger’s syndrome?. Hospital and Community Psychiatry 43, 807–811

Taina Nieminen-von Wendt, Lennart von Wendt, Anne Avellan, Pekka Tani: Aspergerin oireyhtymä, kliininen kuva, diagnostiikka ja kuntoutus. Osa 1.Yleislääkäri 3/2007.

Wallis C. "A powerful identity, a vanishing diagnosis", New York Times, 2009-11-02. Wikimedia Commons ja Wikipedia

Asperger-käsitteen yleistyminen

Ishikawan ja Ichihashin mukaan käsitettä Aspergerin oireyhtymä käytti alun perin saksalainen lääkäri Gerhard Bosch. Bosch toimi vuosina 1951–1962 psykiatrina Johann Wolfgang Goethe yliopistossa Frankfurt am Mainissa. 

Vuonna 1962 Boch julkaisi monografian viidestä henkilöistä, joilla oli todettu laaja-alainen kehityshäiriö. Työ käännettiin englanniksi kahdeksan vuotta myöhemmin. Se oli ensimmäisiä saksankielisiä autismi-tutkimuksia ja se saavutti mielenkiintoa myös saksalaisen kielialueen ulkopuolella.

Hollantilainen Van Krevelen vertaili vuonna 1963 Kannerin ja Aspergerin oireyhtymiä englanninkielisessä artikkelissaan On the relationship between early infantile autism and autistic psychopathy. Van Krevelen julkaisi aiheesta uuden artikkelin vuonna 1971, jossa päätyi siihen, että Aspergerin oireyhtymällä on huomattavasti parempi ennuste kuin Kannerin oireyhtymällä.

Vuonna 1979 brittiläinen National Autistic Society julkaisi Communication-lehdessään käännöksen Hans Aspergerin Sveitsissä vuonna 1977 pitämästä saksankielisestä luennosta.

Brittiläinen psykiatri Lorna Wing otti käyttöön "Asperger's syndrome"- käsitteen englanninkielisessä julkaisussaan vuonna 1981. Wing päätti nimetä autistisen psykopatian uudelleen, koska oireyhtymän alkuperäinen nimi oli alkanut herättää vääriä mielleyhtymiä. Sanalla psykopatia oli ryhdytty viittaamaan yleiskielessä narsistiseen persoonallisuushäiriöön ja sosiopatiaan.

Koska Wing ei ollut tietoinen Grunja Suharevan työstä, hän luuli Hans Aspergeria oireyhtymän keksijäksi ja nimesi oireyhtymän Aspergerin syndroomaksi. Wing näki, että Aspergerin oireyhtymän kuuluu autistisiin häiriöihin. Wingin julkaisu toi uuden diagnostisen konseptin amerikkalaiseen psykiatriaan, joka nimesi sen yksinkertaisesti Aspergeriksi. Näin Aspergerista tuli osa autismin kirjoa.

Wingin tapaustutkimus käsitteli viittä henkilöä, jotka hän oli diagnosoinut aspergerinsyndroomaisiksi. Wingin kuvaamille henkilöille olisi myöhempien diagnoosikriteerien perusteella kuitenkin annettu Kannerin oireyhtymä -diagnoosi, koska heillä oli merkittävää yleistä viivästyneisyyttä kielellisessä ja kognitiivisessa kehityksessä.

Asperger, H. (1979), Problems of Infantile Autism. Communication, 13, 45–52. (Lecture given at Fribourg, Switzerland on 13 March 1977). Asberger Syndroom Literatuurlijst. drs. J.H. Jessurun.
Bosch G (1970). Infantile autism – a clinical and phenomenological anthropological investigation taking language as the guide. Berlin: Springer.
Bölte S, Bosch G. "Bosch’s Cases: a 40 years follow-up of patients with infantile autism and Asperger syndrome" (PDF). Journal of Psychiatry. Viitattu 2007-08-20.
Arn van Krevelen 1963: On the relationship between early infantile autism and autistic psychopathy. Acta Paedopsychiatria 30. s. 303–323.
D. Arn van Krevelen. Early infantile autism and autistic psychopathy. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1971 Jan–Mar;1(1):82–86. S. 84.
McPartland J, Klin A (2006). "Asperger's syndrome". Adolesc Med Clin 17 (3): 771–88. doi:10.1016/j.admecli.2006.06.010 (inactive 2015-01-01). PMID 17030291.
Wing L (1981). "Asperger's syndrome: a clinical account". Psychol Med 11 (1): 115–29. doi:10.1017/S0033291700053332. PMID 7208735. Viitattu 2007-08-15.

Aspergerin ja Kannerin autismitutkimukset

Ukrainassa, nykyisessä Itävallassa syntynyt lasten psykiatri Leo Kanner (1894–1981) julkaisi kuvauksensa autismista Yhdysvalloissa vuonna 1943. Kannerin kuvaamalle oireyhtymälle, joka nykyään tunnetaan nimellä “klassinen autismi” tai "Kannerin autismi" on ominaista merkittävät kognitiivisen vuorovaikutuksen häiriöt mukaan lukien viivästynyt tai kielellinen erityisvaikeus.

Kannerin kuvaukseen vaikutti Arnold Gesellin kehityksellinen näkemys, kun taas Aspergeriin näkemykseen vaikutti skitsofrenia ja persoonallisuushäiriöt. Aspergeriin käytti Eugen Bleulerin typologiaa, jota Christopher Gillberg on kuvannut "pysymisenä tuon aikaisen diagnostisen käsikirjan puitteissa", pitäen Aspergerin kuvausta autismista "syvällisinä, muttei riittävän systemaattisina".

Asperger ei ollut tietoinen, että Kanner oli julkaissut oman kuvauksensa vuotta ennen hänen omaa kuvaustaan; Kahta tutkijaa erotti valtameri ja meneillään ollut toinen maailmansota. Aspergerin tutkimukset jäivät pimentoon Yhdysvalloissa. Myöhemmin Aspergerin saksankieliset tutkimukset jäivät tuntemattomiksi saksalaisen kielialueen ulkopuolella.

Elokuussa 2015 löytyi uusi linkki kahden tutkijan välillä: Aspergerin päädiagnostikko Georg Frankl, joka oli työskennellyt Wienissä 11 vuotta, muutti siirtolaiseksi Yhdysvaltoihin vuonna 1937 ja työskenteli Kannerin klinikalla Baltimoressa vuonna 1938. Frankl tutki Kannerin kolme ensimmäistä autistista potilasta.




Kanner L (1943). "Autistic disturbances of affective contact". Nerv Child 2: 217–50. Reprint (1968) Acta Paedopsychiatr 35 (4): 100–36. PMID 4880460.
Klin A (2006). "Autism and Asperger syndrome: an overview". Rev Bras Psiquiatr 28 (suppl 1): S3–S11. doi:10.1590/S1516-44462006000500002. PMID 16791390.
Ehlers S, Gillberg C (1993). "The epidemiology of Asperger's syndrome. A total population study". J Child Psychol Psychiat 34 (8): 1327–50.doi:10.1111/j.1469-7610.1993.tb02094.x. PMID 8294522.
Ishikawa G, Ichihashi K (2007). "[Autistic psychopathy or pervasive developmental disorder: how has Asperger's syndrome changed in the past sixty years?]" Japanese. Nippon Rinsho 65 (3): 409–18. PMID 17354550.
Bosch G (1962). Der frühkindliche Autismus - eine klinische und phänomenologisch-anthropologische. Untersuchung am Leitfaden der Sprache. Berlin: Springer.
Wikimedia Commons ja Wikipedia

Hans Aspergerin tutkimukset

Suharevan artikkelin ilmestymisen jälkeen autismi vaipui unohduksiin 12 vuodeksi. Siihen tartuttiin uudelleen vuonna 1938, kun itävaltalainen lastenlääkäri ja erityispedagogian uranuurtaja Hans Asperger mainitsi artikkelissaan Das psychisch abnorme Kind potilaat, joita hän nimittiautistisiksi psykopaateiksi (”Autistischen Psychopathen”). 

Asperger ei oletettavasti ollut tutustunut Suharevan artikkeliin, koska hän käytti eri nimitystä. Asperger oli tutustunut uransa aikana yli 200 johtamaansa sairaalakouluun siirrettyyn koulunkäyntivaikeuksista kärsineeseen autistiseen lapseen, joita opetettiin Aspergerin kehittämillä pedagogisilla menetelmillä. Asperger huomasi, että nämä lapset menestyivät usein erinomaisesti opinnoissaan kasvettuaan lukioikäiseksi ja kouluttautuivat tyypillisesti pitkälle. 

Oleellista on, että heitä autettiin suorittamaan paljon ulkolukua vaativa kansa- ja oppikoulu tarvittaessa vaikka yksityisopetukseen turvautuen. Jo kertaalleen väitellyt Asperger julkaisi vuonna 1944 samasta aiheesta ylemmän tason väitöskirjan (Habilitationsschrift) nimeltä nimeltä "Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter".  

Tutkimusraportissaan Asperger kuvaa neljää klinikallaan tutkimastaan 200 lapsesta siksi, että heillä oli vaikeuksia integroitua yhteiskunnassa. Vaikka nämä lapset olivat älykkyydeltään normaaleja, heiltä puuttui ikäistensä vuorovaikutustaidot. Tutkitut lapset eivät pystyneet osoittamaan empatiaa vertaisilleen ja olivat fyysisesti kömpelöitä. Heidän puheensa oli katkonaista tai liian muodollista ja lasten henkilökohtainen mielenkiinnon kohde dominoi keskustelua.

Asperger kuvaili lasten käyttäytymistä "autistiseksi psykopatiaksi" ja luonnehti sitä sosiaalisena eristäytymisenä. Hän kutsui nuoria potilaitaan "pikku professoreikseen",  ja uskoi, että lapsilla oli potentiaalia kehittyä ja he pystyisivät erityisiin saavutuksiin ja omaperäiseen ajatteluun myöhemmin elämässä.

Asperger lisäsi oireyhtymän tunnusmerkkeihin muun muassa älylliset tai keräilyharrastukseen liittyvät erikoiskiinnostuksen kohteet ja taipumuksen esitelmöidä niistä, katsekontaktin puuttumisen, pyrkimyksen tasa-arvoiseen suhteeseen keskustelukumppanin kanssa, puuttuvan taipumuksen muiden ihmisten alitajuiseen jäljittelyyn, intensiivisen uppoutumisen omaan tekemiseen, ruokailuun liittyvät erikoiset mieltymykset, aistiyliherkkyydet, nukkumiseen liittyvät ongelmat, kehittyneen taiteellisen silmän sekä varhaisen kielenkehityksen ja valtaväestöä suuremman kielellisen lahjakkuuden. 

Hans Aspergerilla näytti itsellään olleen lapsuudessa samoja piirteitä kuin oireyhtymässä, kuten sosiaalinen etäisyys, ja kielellinen lahjakkuus. Asperger korosti, ettei kaikilla yksilöillä ollut suinkaan kaikkia oireyhtymään kuuluvia piirteitä, vaan kyse oli kuvattujen ominaisuuksien esiintymisen kohonneesta todennäköisyydestä.

Aspergerin tutkimus ja näkökulma puolustivat autististen henkilöiden arvoa ja toivat esille heidän vahvuutensa tilanteessa, jolloin Itävallan sosiaalipoliittista ajattelua hallitsi natsien eugeniikka ja pakkosterilisaatio sekä arjalaiselle rodulle kelvottomina pidettyjen vammaisten tappaminen. Hän kirjoitti: "Olemme vakuuttuneita, että sitten kun autistiset henkilöt löytävät paikkansa yhteiskunnassa he täyttävät osansa hyvin, ehkä paremmin kuin kukaan muu pystyisi ja tässä me puhumme ihmisistä, joilla lapsena on ollut mitä suurimpia vaikeuksia ja jotka ovat aiheuttaneet huoltajilleen mitä suurimmat huolenaiheet."

Asperger H (1938), Das psychisch abnorme Kind. Wiener klinische Wochenschrift 51: 1938, s. 1314-1317.

Siirry ylösAsperger, H. (1944), Die ”Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, s. 85–110, 128.
Siirry ylösHans Asperger: Heilpädagogik. Einfuhrung in die Psychopatologie des Kindes fur Ärzte, Lehrer, Psychologen, Richer und Fursorgerinnen. Wien Springer Verlag. 1956. Sivulähde tarkemmin?
Asperger H; tr. and annot. Frith U [1944] (1991). "'Autistic psychopathy' in childhood", in Frith U: Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press, 37–92. ISBN 0-521-38608-X.
Baskin JH, Sperber M, Price BH (2006). "Asperger syndrome revisited". Rev Neurol Dis 3 (1): 1–7. PMID 16596080.
↑ Siirry ylös kohtaan:a b National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (July 31, 2007). Asperger Syndrome Fact Sheet. Retrieved 24 August 2007.
Siirry ylösHans Asperger (1968), Zur Differentialdiagnose des Kindlichen Autismus. Acta paedopsychiatrica, 35, s. 136–145. Sivu 141.
Siirry ylösLyons V, Fitzgerald M (2007). "Did Hans Asperger (1906–1980) have Asperger Syndrome?". J Autism Dev Disord 37 (10): 2020–1. doi:10.1007/s10803-007-0382-4. PMID 17917805.

Grunja Suharevan tutkimus 1925

Neuvostoliittolainen lastenpsykiatrian tohtori Grunja Suhareva kuvasi vuonna 1925 venäjäksi julkaistussa tutkimuksessaan oireyhtymän.  

Vuonna 1926 Suharevan tutkimus julkaistiin saksankielisessä lääketieteellisessä julkaisussa ja siitä tuli ensimmäinen Aspergerin oireyhtymää käsittelevä kansainvälisesti vertaisarvioitu tieteellinen artikkeli.

Suharevan tutkimus oli kuuden poikalapsen tapaustutkimus, jossa hän kutsui oireyhtymää skitsoidiseksi psykopatiaksi. Psykopatialla tarkoitettiin aiemmin perinnöllisiä luonteen- ja käyttäytymisen piirteitä, joista oli haittaa henkilölle itselleen ja jotka johtivat sosiaalisiin konflikteihin. 

Skitsoidinen puolestaan viittasi eristäytyvään persoonallisuuteen. Skitsoidisen psykopatian tunnusmerkkejä olivat muun muassa hentorakenteisuus, motorinen kömpelyys, ilmeettömyys, puhemelodian monotonisuus tai jokin muu puheilmaisun erikoisuus, taipumus pysytellä sivussa muiden lasten leikeistä ja oman rauhan kaipuu, haluttomuus jättää aloitettua tekemistä kesken, vaikeus sopeutua muutoksiin sekä taipumus pakko-oireisiin. 

Suhareva mainitsi artikkelissaan myös taipumuksen pohdiskella asioita sekä ajatella abstraktisti ja skemaattisesti. Jälkimmäinen tarkoittaa loogis-luokittelevaa ajattelutapaa eli itsenäistä teoreettista ajattelua.

Colin Müller: Hans Asperger – selbst ein “Asperger”? 28.6.2006.
Manouilenko I, Bejerot S (2015). "Sukhareva-Prior to Asperger and Kanner". Nord J Psychiatry 69: 1–4. doi:10.3109/08039488.2015.1005022. PMID 25826582.
Nieminen-von Wendt, Taina: On the origins and diagnosis of asperger syndrome: a clinical, neuroimaging and genetic study. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, 2004. Teoksen verkkoversio. (englanniksi)
G. E. Ssucharewa 1926: Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter. Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie 60:235–261.
Wkimedia commons ja Wikimedia

Aspergerin oireyhtymän historiaa

Aspergerin oireyhtymän historia on merkittävä osa autismin historiaa. Tähän kuuluu autismin poikkeavuuden ymmärtäminen, sen vahvuuksien ja arvostuksen löytäminen sekä kokonaisen uuden neurokirjon kulttuurin syntyminen.

Aspergerin oireyhtymä (AS) on autismikirjon häiriössä (ASD) suhteellisen uusi autismin kirjon diagnoosi. Se on nimetty itävaltalaisen psykiatri ja pedagogi Hans Aspergerin (1906–1980) mukaan. Englantilainen psykiatri Lorna Wing popularisoi käsitteen "Aspergerin syndrooma" vuoden 1981 julkaisussaan; ensimmäisessä englannin kielisessä julkaisussa, joka käsitteli Aspergerin syndromaa. Aspergerin alkuperäisen tutkimuksen vuodelta 1944 julkaisi Uta Frith vuonna 1991 ja tämän jälkeen se tuli myös diagnostisiin käsikirjoihin.

Viimeisimmässä DSM-5 diagnostisessa käsikirjassa, joka julkaistiin toukokuussa 2013, Aspergerin oireyhtymä poistui omana diagnoosinaan, ja siitä tuli autismikirjon häiriö. Yhdysvalloissa diagnoosi perustuu nyt kliiniseen yksilölliseen havaintoon.

jatkuu...