Autismin pioneerit kotoisin samalta alueelta Euroopasta

Kaikki kolme autismin pioneeria olivat kotoisin silloisen Itävalta – Unkarin kerisarikunnan, nykyisen Ukrainan ja Itävallan alueelta. Kaikki olivat saksan taitajia, joka tuolloin oli tieteen kieli. Vaikka Suharevan tutkimus julkaistiin alunperin venäjäksi, jo seuraavana vuonna se julkaistiin alan johtavassa saksankielisessä julkaisussa.

Ei siis ole mitään suoraa näyttöä siitä, että autismin pioneerit olivat olleet alunperin tietoisia toistensa työstä. Leo Kanner mainitsi Suharevan tutkimuksen vuonna 1949. Asperger ja Kanner myöhemmin kyllä mainitsivat toistensa työstä, mutta pitivät niitä erillisinä oireyhtyminä.

Suhareva työskenteli lastenpsykiatrian professorina Moskovan yliopistosairaalassa, kunnes siirtyi eläkkeelle vuonna 1969, ja kuoli vuonna 1981. Suhareva työ on tunnustettu Venäjällä. Muistoartikkeli julkaistiin vuonna 2011, kun hänen 120 vuotta hänen syntymästään tuli täyteen.

Lähteet

Manouilenko I & Bejerot S (2015). Sukhareva - Ennen Aspergerin ja Kanner. Nordic Journal of Psychiatry, 1-4 PMID: 25826582

Tunsivatko autismitutkimuksen pioneerit toistensa työt?

Sitä ei varmuudella tiedetä, tunsivatko Kanner tai Asperger Suharevan tutkimuksesta. Suoria viitteitä asiasta ei ole.

Ensimmäisissä tutkimuksissaan Aspergrer ja Kanner eivät viittaa toistensa tai Suharevan töihin. Aikanaan he pitivät löydöksiään eri oireyhtyminä. Kannerin autismi koski yleisesti pieniä lapsia ja Aspergerin tutkimukset yhdistettiin vähän vanhempiin lapsiin.

On mahdollista, että kaikki kolme pioneeria tunsivat toistensa työt, sillä lasten psykiatrian tutkimus oli paljon vähäisempää kuin nykyään. Kaikki toimivat lisäksi yliopistoissa, joissa alan tieteelliset julkaisut oli tutkijoiden helposti saatavissa.

   

Lähteet

Manouilenko I & Bejerot S (2015). Sukhareva - Ennen Aspergerin ja Kanner. Nordic Journal of Psychiatry, 1-4 PMID: 25826582

Perheestä löytyy lastensa paras asiantuntemus

On ihmeellistä, kun vanhempiien ei luoteta lasten neurologisissa ongelmissa, vaan syyllistetään. On kummallista, että vanhemmille annetaan asiantuntemuksen nimissä kasvatusmalleja, joissa kehotetaan väkivaltaan.

Vanhemmat eivät pidä väkivallasta ja pakosta. Ei ole kuitenkaan syytä syyllistää omia vanhempia sen takia, sillä heidän ajattelunsa edustaa oman aikakautensa uskomuksia. Mitä vanhemmat voivat tehdä omalta osaltaosaltaan on panna piste kaikelle pakolle ja väkivallalle.

Toivotaan, että myös ihmiset, jotka työkseen toimivat autististen lasten kanssa ymmärtäisivät, että väkivalta ei hoida ketään, vaan aiheuttaa uusia traumoja. 

"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"?

Kysymys on itseasiasssa siitä sopiiko pakko ylipäätään kasvatukseen? En tiedä antaako raamattu tähän asiaan ohjeita. Siitäkin on olemassa monia käännöksiä ja tulkintoja.

Isäni kertoi kuinka hänen äitinsä oli vakavasti sairas ja pelkäsi kuolemaa. Hän kutsui papin paikalle tunnustaakseen syntinsä. Isäni piiloutui sängyn alle. Pappi sitten kysyi:"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"? - "Eihähän tässä muuta syntiä, kuin olen lapsiani pieksänyt". "Ei se ole mikään synti - vaan hyve". Vastasi pappi:"Ken piiskaa säästää se lastaan vihaa". Isoäitini toipui ja isäni kertoi, että tämän jälkeen hänen yksinhuoltaja äitinsä hakkasi lapsiaan entistä kauheammin.

Eli on kysymys tulkinnoista. On asioita, joissa lasta pitää estää. Mutta tarkoittaako se lapsen hakkaamista? Tarvitseeko lapsi edes läpsäisyä? Omalla lapsellani on kosketushäiriö. Jo pelkkä kosketus tuottaa hänessä kipua. Sanat riittää kieltämään.

Onko teillä kokemusta pakosta - oletteko itse kokeneet, että olisi ollut tarvetta pakon käyttöön kasvatusmenetelmänä?

"Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa"

Tommy Helsten kirjoittaa kadotetusta vanhemmuudesta ja pitää sitä syynä lasten tarkkaavaisuushäiriöihin ja aspergerimaiseen käyttäytymiseen.

Helsten antaa esimerkin: jos lapsi pistää sormen syntymäpäiväkakkuun pitää läpsäistä lasta! Hän on pakon kannattaja lasten kasvatuksessa. Hänen mukaansa "Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa" sisältää suuren viisauden ja hyvän kasvatuksen mallin. Neuvotteleva vanhempi on hänen mielestään kaiken ongelman syy. Lasten kanssa ei neuvotella. Vanhempi määrää!

Tätä mallia myös käytetään psykodynaamiseen oppiin nojaavissa laitoksissa, joissa tarkkaavaisuushäiriöisiä lapsia hoidetaan. Myös autistit saavat maistaa pakkoa samoissa laitoksissa, vaikka pakkoa ei pitäisi heidän kasvatuksessa käyttää, vaan nimen omaan pitäisi neuvotella, keskustella ja perustella. Näin myös lapset oppivat oikean tavan toimia. Pakko antaa pakkomallin - keskustelu keskustelumallin (Kerola).

Kosto koplauksesta

Yllättäen ilman että asiasta olisi aiemmin keskusteltu, johtaja ja päällikkö esittivät, että työntekijän pitäisi ottaa vastuulleni työkokeilija, jota muut eivät halunneet ottaa vastaan.

Työntekijä suostui, mutta pyysi työnohjausta ja omana aikana koulutusrajoitusten poistoa. Vastauksena oli: “Et voi koplata näitä!”. Johon työntekijä totesi ”Itse olette koplanneet laatimalla sopimuksen, jossa rajoitetaan koulutuksiin osallistumista”. Päällikkö sanoi, että tästä voimme keskustella kahden kesken. Myöhemmin tämä totesi yksityisesti, että kyllä kaikesta voidaan sopia ihan yksityisesti.

Ei kestänyt kuin puolisen tuntia, kun mobiilipiiska suolsi sähköpostia, jossa työntekijää syytettiin liian suurista puhelinlaskuista cc:nä johtajalle. Talvilomalla vastatut soittopyynnyöt liittyivät kuitenkin toimenkuvaan. Niimpä pomon oli lopulta pakko todeta, että että lomalla vastatut soittopyynnöt lujittaa yhteistyöverkostoja, tuo PR:ää ja suotavaa olisi myös lomallakin toivottaa uudet yhteistyökumppanit tervetulleeksi.

Kun virtuaalipiiska heiluu

Tähän aikaan vuodesta kaikkien ahkerien lapsien pitäisi uskoa open sanaan. Jos ei uskota, niin tarjolla on nyt uusinta uutta mobiilipiiskaa. Siitä on tullut nyt myös suosittu johtamisen väline. Vaikka välinettä esitellään edullisena, sen käyttö voi tulla yhtä kalliiksi kuin Nokia.

Mobiilipiiskan käyttö on helppoa kun ei tarvita kohdata alaisiaan face to face. Sitä voi käyttää, kun ei luoteta omaan ja alaistensa asiantuntemukseen. Tai kun ei uskalleta kertoa mitä ajatellaan, vaan pakotetaan toinen arvaamaan. Tämä käytäntö johtaa pian siihen, että lupaukset ja sana kärsivät inflaation. Mobiilipiiskan kanssa on helppoa vetäytyä erehtymättömänä ikonina johtajien norsunluutorniin.

Eräs esimies totesi: "Minua motivoi ja kantoi yli vaikeiden online-osamattomuuden aikojen se näky tulevaisuuden työyhteisöistä, joissa ei tulla pärjäämään ilman hyviä online- vuorovaikutustaitoja. Johtajana en halunnut jäädä polkemaan paikalleen, vaan olla etujoukoissa tekemässä proaktiivisesti online-työskentelyn muutosta. Sekään rooli ei ole helppo, mutta on se kuitenkin helpompi rooli kuin olla työyhteisön perässävedettävä ankkuri".

Otala, L. & Ahonen, G. (2005) Työhyvinvointi tuloksentekijänä. 2. uudistettu pai- nos. Helsinki: WSOYpro Oy.)

Armoviitosilla jää oppimisvaikeudet selvittämättä

Raaseporilaiset mallikoulujen kasvattajat ovat huolestuneita koulujen yhdistämisen kyseenalaisista ”säästöistä”. Koululaisten hyvinvointi on säästötoimien armoilla. Entä mikä on peruskoulussa tehtyjen leikkausten vaikutus koulutustakuuseen suurissa yhdistetyissä oppilaitoksissa?

Koulutustakuu toteutuu hyvin opiskelijoille, jotka ovat olleet tehostetun tuen piirissä jo peruskoulussa. Heidän opintopolkunsa ja tukitarpeensa ovat usein asiantuntijoiden valmiiksi suunnittelemia.

Väliinputoajia ovat peruskoulun armoviitosilla läpäisseet. Useimmat eivät tiedä, mitä heistä tulee isona. Motivaation lisäksi puuttuvat koulunkäynnin perusvalmiudet. Varsinkin hiljainen lapsi jää vaikeuksineen huomaamatta. Vasta ammattikoulun lukiseulassa saattavat selvitä oppimisen vaikeudet. Tähän voivat kietoutua esimerkiksi kuulon tai näön sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat.

Laatua vai säästöjä opetukseen?

Lasketaanko opetuksen tulos lyhytnäköisinä säästöinä vai pitkävaikutteisena laatuna? Eikö oppimistulosten pitäisi ohjata opetuksen suunnittelua?

Ammatillista opetusta keskitetään ruuhka-Suomen suuriin yhdistettyihin oppilaitoksiin, joissa tilat ja henkilöstö eivät riitä, ”tulosta” tehdään vippaskonstein suurentamalla opetusryhmiä ja siirtämällä opiskelijat työelämään ilman opetus- ta ja ohjausta.

Huoli on yhteinen koko opetusalalla. Siirryttäessä pienemmistä yksiköistä suurempiin ja maaseudulta asutuskeskuksiin oppimistulokset heikkenevät monenlaista kallista tukitoimista huolimatta ja nuorten syrjäytyminen lisääntyy. Miksi opiskelijat eivät voi siirtyä ruuhka-Suomesta maaseudulle, jossa opetus on laadukkaampaa ja opiskelijoiden valmistuminen on paremmin turvattu kuin pääkaupunkiseudulla?

Erilaisuus on normaalia

Kaikkea voi tapahtua. Enempää ei voi tehdä kun parhaansa tekee. Vastuussa et ole sinä, vaan koko yhteisön pitää ottaa vastuuta siitä mitä on tapahtunut.

Lapsen psykoosi-diagnoosi ei kerro ongelman luonteesta

Kysyn ystävällisesti, mistä voisimme saada apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle pojallemme?

Hei,

Aikuispsykiatrina en ole varma, olenko paras mahdollinen henkilö kysymykseesi vastaamaan. Koska psykoosi-diagnoosi ei ainakaan minulle ainakaan lapsen kohdalla kerro kovinkaan paljon ongelman luonteesta, voidakseni sanoa jotain, haluaisin ensin esittää joitain kysymyksiä:
Miten poikanne oireilee?
Miten te vanhemmat tilanteen näette?
Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa/ yrityksiä auttaa?

Hoitajan mukaan poika on "liian tarkka"

Maalikkona en ymmärrä mihin poikamme diagnoosi perustuu. 

Keskusteluissa hoitohenkilökunnan kanssa saimme käsityksen, että kyseessä ei ole aivan tavanomainen psykoosi, sillä lapsen possaoleva tila on helposti keskeytettävissä esimerkiksi kysymällä häneltä jotakin. Tukimusjaksolla hän on ollut erityisen taitava muistipeleissä. Palapelejä hän kokoaa alkaen yksityiskohdista. Uusia pelejä hän on oppinut nopeasti ja nauttii pelaamisesta, mutta suutahtaa helposti tappioista.

Hän menee mielellään huoneeseensa ja sammuttaa valot. Kun hoitaja kysyi miksi hän sammuttaa valot, vastaus oli, että hän haluaa säästää sähköä. Saatuaan äskettäin jonkun pelin omakseen, hän sanoi, että ei halua ottaa sitä vastaan, sillä sairaalalle tulee liian kalliksi antaa pelejä pois. Kotonakin poikamme on tarkka kaikkien asioitten kanssa. Hän on tarkka myös rouan ja ruoka-aineitten suhteen. Kuten hoitaja sanoi "liian tarkka". Poika noudattaa mielellään sovittuja ohjeita ja valittaa, jos joku koulussa, kotona tai sairaalassa ei noudata sovittuja periaatteita.

Lapsemme hoito- ja tutkimusjaksosta on varmasti ollut hyötyä lapsellemme. Hän on nauttinut pelaamisesta aikuisten kanssa, lyhyistä koulupäivistä ja asumisesta yksin omassa huoneessa. Varjopuolena on ollut eristyminen muusta yhteiskunnasta ja rankka lääkehoito, joka todettiin diagnoosin myötä turhaksi. Jatkoa ajatellen en ole kuitenkaan varma hyötyykö hän parhaalla tavalla suunnitellusta hoidosta lasten psykoosiosasolla.

Keskusteltuani lapsemme tilanteesta erään ulkopuolisen lääkärin kanssa, hän kysyi onko aspergerin mahdollisuus selvitetty. Kysymmekin kuinka vielä voisimme selvittää aspergin mahdollisuutta? Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä tässä epävarmassa tilanteessa.

Huostaanotto hoidollisista syistä

Täyttyvätkö huostaanoton edellytykset, jos vanhemmat eivät hyväksy lastenpsykiatrin hoitosuositusta?

Olen tutustunut perusteellisesti tapaukseen, joka mykistää minut. 12-vuotias Ville (nimi muutettu) otettiin huostaan sen vuoksi, että hänen vanhempansa eivät suostuneet siihen, että heidän lapsensa olisi sijoitettu hoidollisista syistä sijaisperheeseen.

Tapahtumat alkoivat, kun Villellä havaittiin päiväkodissa poikkeavaa käyttäytymistä sosiaalisissa tilanteissa, ja tämän takia hänet ohjattiin perheneuvolaan tutkimuksiin. Siellä hänet tutkittiin ja hoidoksi määrättiin lapselle tiivistä yksilöterapiaa ja vanhemmille käynti sosiaalityöntekijän luona säännöllisesti. 

Hoidosta huolimatta Villen oireet pahenivat koulussa siinä määrin, että perheneuvolan lastenpsykiatri päätti lähettää Villen keskussairaalaan tutkimuksiin. Muutaman viikon mittaiseksi tarkoitettu tutkimusjakso venyi puolentoista vuoden mittaiseksi osastohoidoksi, jonka aikana vanhemmat osallistuivat aktiivisesti poikansa hoitoon.

 Ote psykiatrian erikoislääkäri Ben Furmanin kirjoituksesta Lääkärilehti 51-52/2004  Jatkuu...

Kun serkun perhe kieltäytyi hoidosta

Siinähän meille kävi tuuri, että me emme tehneet yhtään mitään muuta kuin kieltäydyimme lähettämästä poikaa sairaalaan hoitoon.

Muistelen että viikottainen hoitosuhde katkesi ja muuttui kuukausittaiseksi tai tapahtui jotain vastaavaa. Olisivat niin halunneet lapsen sisälle sairaalaan. Kuten kerroin eräällä kerralla, poliklinikalle ilmestyi lääkäri, joka oli ruvennut tutkimaan aspergerin oireyhtymää, joka oli siihen aikaan unohdettu diagnoosi.

Serkku oli siis ensimmäisiä (ainakin Keski-Suomessa) tämän diagnoosin saaneita. Vähän aikaisemmin lapsi olisi leimattu tuota pikaa hulluksi. Itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger tutki aikanaan 1944 alkaen ilmeiseti aluksi itseään ja keksi tämän oireyhtymän.

Sittemmin tämä  jäi unohduksiin kunnes tutkijat keksivät sen uudelleen esiin 1990-luvulla. Tuskinpa Hans Asperger on ainoa unohdettu nero ja tuskin aspergerin oireyhtymä on ainoa pitkään unoksissa ollut diagnoosi.

Apua epävarmuuteen lapsemme hoidon suhteen

Otin yhteyttä kysyäkseni kuinka voisimme tarkistaa lapsemme diagnoosia Lastenlinnassa. Syksyllä 9-vuotias poikamme vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika tuli Lastenlinnan sairaalaan epilepsia epäilyn vuoksi. Hänet siirrettiin tutkimuksiin psykiatrian osastoon, jossa todettiin pojan olevan psykoottinen ja vajaaälyinen.  

- Me vanhemmat olemme kertakaikkiaan kuin puulla päähän lyötyjä diagnoosin vuoksi. Tutkimusosaston henkilökuntakin sanoi lopullisen diagnoosin tulleen myös heille yllätyksenä. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti esimerkiksi sokean naisen  syyllisyyden.

- Poikamme kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme 17-12 vuotiasta sisarusta. Hän viihtyy parhaiten yksin tai aikuisten seurassa. Kuopuksemme oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Viuluopetuksessa hän aluksi kieltäytyi soittamasta ryhmätunneilla. Musiikin opetustapaa, joka perustuu mallioppimiselle, hän  välillä kyseenalaistaa. Miksi pitää soittaa juuri näin?

- Lukea ja laskea poikamme osasi jo ennen kouluikää. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Kuopus on taitava jalkapallossa, mutta pelaa palloa mieluiten yksin tai veljensä kanssa. Hän myös pyöräilee tai lähtee kävelylle yksin. Poika on analyyttinen, pohdiskeleva, pyytää perusteluja, kysyy usein miksi ja keskustelee mielellään filosofisista aiheista. Koulu on mennyt hyvin. Paitsi koulukiusaamista on ollut 1 ja 2 luokalla.

Hän saattoi äkkiä alkaa rummuttamaan sääriinsä

Kun sopivat reaktiot ihmisiin, esineisiin ja tilanteisiin pääasiassa puuttuivat, hän antoi täyden vallan omille siäisesti tuotetuille impulseille. 

Nämä eivät liittyneet ulkopuolisiin vaikutteisiin. Silmiinpistävintä oli tässä suhteessa hänen stereotyyppiset liikkeensä: hän saattoi äkkiä alkaa rummuttamaan sääriinsä, lyödä äänekkäästi pöytää, lyödä seinää, lyödä toista ihmistä tai hyppiä ympäri huonetta.

Hän saattoi tehdä näin kiinittämättä huomiota ympärillä olevien ihmisten ihmettelyyn. Useimmin nämä impulssit syntyivät tyhjästä, mutta joskus ne syntyivät provosoimalla, esimerkiksi tiettyjen vaatimusten seurauksena jotka hän koki ei-toivottuina tunkeutumisena hänen suljettuun persoonallisuuteensa.

Jopa kun joku sai hänet reagoimaan vähäksi aikaa, ei kestänyt kauaa, kun hän muuttui onnettomaksi ja tuloksena oli purkaus huutoja tai kummallista stereotyyppistä liikehdintää. Toisinaan pelkkä levottomuus saattoi ajaa hänet stereotyyppiseen liikehdintään. Milloin tahansa osasto oli meluisa, iloisella tai levottomalla tuulella, esimerkiksi kun käynnissä oli kilpapeli, silloin saattoi olla varma, että hän pian eroaisi ryhmästä ja alkaisi hyppimään tai lyömään.

 

---------------------------------
*Aspergerin teoksen Lapsuuden 'autistinen psykopatia' käännös ja huomautukset saksasta englanniksi Uta Frith, teoksessa Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press (1991). Vapaasti suomennettu ote tutkimustyötä varten.

Jatkuu...

‘Minä en halua sanoa että…’

Hänen puheensa sisältö oli myös täysin poikkeuksellista verrattuna siihen, mitä voisi odottaa tavalliselta lapselta: vain harvoin se mitä hän sanoi oli vastaus kysymykseen. 

Kysymys piti tehdä useamman kerran ennen kuin se meni perille. Kun hän sitten vastasi jonkin ajan kuluttua, vastaus oli niin lyhyt kuin mahdollista. Usein kuitenkin oli silkkaa onnea, että reagoi mitenkään!

Joko hän yksinkertaisesti ei vastannut, tai hän kääntyi pois rummuttaen rytmiä tai osoittaen jotain muuta sterotyyppistä käyttäytymistä. Välillä hän toisti kysymyksen tai jonkun sanan kysymyksestä joka ilmeisesti oli tehnyt häneen vaikutuksen; joskus hän lauloi, ‘Minä en halua sanoa että…’.

______________________
---------------------------------
*Aspergerin teoksen Lapsuuden 'autistinen psykopatia' käännös ja huomautukset saksasta englanniksi Uta Frith, teoksessa Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press (1991). Vapaasti suomennettu ote tutkimustyötä varten.

Jatkuu...

Yleinen vaikutelma ja ilmaisulliset ominaisuudet

Poika oli rakenteeltaan siro ja hyvin pitkä, 11 cm yli ikäistensä keskipituuden. Hän oli laiha, hienoluinen ja hänen lihaksisto oli heikosti kehittynyt. Hänen ihonsa oli kellertävän harmaa kalpea. Verisuonet oli selvästi nähtävissä sivulla ja yläkehossa.

Hänen asentonsa oli roikkuva, olkapäät kokoon lysähtäneet, lapaluut esiintyöntyvät. Muutoin hänen olemuksensa oli tavanomainen. Kasvoilla näkyi hienot ja aristokraattiset piirteet, jotka erosivat kypsyydellään kuusi-vuotiaasta. Kaikki pienen lapsen piirteet oli jo kadonneet.

Hänen katseensa oli huomattavan omalaatuinen. Se tavallisesti kohdistui tyhjään, mutta välillä keskeytyi hetkeksi pahankuriseen pilkahdukseen. Kun joku puhui hänelle hän ei ottanut katsekontaktia, joka tavallisesti on keskustelun perustana.

Hän tuijotti sivuun ja vilkaisi ihmisiä ja esineitä vain pyyhkäisemällä. Vaikutti niin kuin hän ei olisi ollut läsnä. Saman vaikutelman sai myös hänen äänestään, joka oli korkea ja ohut ja kuulosti kaukaiselta.

Normaali puheen sävy ja luonnollinen puheen rytmi puuttui. Tavallisesti hän puhui hyvin hitaasti, laahaten tiettyjä sanoja huomattavan pitkään. Hän äänessään kuuluu myös lisääntynyttä modulaatiota niin että hänen puheensa oli usein laulavaa.

______________________
Kanner (1943) ei juuri käsittele katseen omalaatuisuutta ensimmäisissä kuvauksissaan, mutta selvä viittaus samaan ilmiöön, jota Asperger kuvaa ilmenee Virginian tapauksessa. ‘ Hän vastasi kun kutsuttiin tulemalla lähemmäksi, katsomatta henkilöön, joka häntä kutsui. Hän vain seisoi hiljaa, katsoen tyhjyyteen’.
---------------------------------
*Aspergerin teoksen Lapsuuden 'autistinen psykopatia' käännös ja huomautukset saksasta englanniksi Uta Frith, teoksessa Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press (1991). Vapaasti suomennettu ote tutkimustyötä varten.

Jatkuu...

Isä oli pedanttinen, vetäytynyt ja vähäpuheinen mies

Oli selvää, että tilanne ei johtunut pelkästään pojan omista sisäisistä ongelmista, vaan myös äidin omista ongelmista suhteessa ulkoiseen maailmaan, näyttäen siltä että hänelläkin oli rajallinen intuitiivinen sosiaalinen ymmärrys. 

Katso seuraavaa tyypillistä piirrettä: mikä tahansa asia tulee liian raskaaksi kotona, hän yksinkertaisesti kävelee ulos perheensä parista ja matkustaa rakkaille vuorilleen. Hän viipyy siellä viikon tai pitempään jättäen perheen selviämään itse.

Pojan isä tulee tavallisesta maanviljelijäperheestä, jolla ei ole raportoitu mitään erityistä. Hän on luonut itselleen onnistuneen uran päätyen lopulta korkea-arvoiseksi virkamieheksi. Hän meni myöhään naimisiin ja oli 55-vuotias saadessan ensimmäisen lapsensa. 

Isä oli vetäytynyt ja vähäpuheinen mies, joka ei antanut paljon itsestään. Hän selvästi vihasi puhua itsestään ja mielenkiinnon kohteistaan. Hän oli erittäin tarkka ja pedanttinen sekä piti tavallista suurempaa etäisyyttä.

_____________________
Kannerin ja Eisenbergin (1955) kuvaus on jälleen uskomattoman samankaltainen: ‘Hänen äitinsä, valmistunut opistosta, näytti ensimmäisellä vierailulla sateessa ryvettyneeltä. Hänen elämänsä tuntui tyhjänpäiväiseltä. Hän oli musertunut perhenvastuun alle ja antoi kuvan alakuloisuudesta ja voimattomuudesta.
---------------------------------
*Aspergerin teoksen Lapsuuden 'autistinen psykopatia' käännös ja huomautukset saksasta englanniksi Uta Frith, teoksessa Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press (1991). Vapaasti suomennettu ote tutkimustyötä varten.

Jatkuu...

Perhehistoria

Äidin juuret jontuu perheestä johon kuuluu eräs Itävallan suurimpia runoilijoita. Hänen puolellaan perhettä on pääasiassa intellektuelleja ja kaikki olivat hänen mielestään syntyneet hullun neron muotista. Monet kirjoittivat runoja ‘melko kauniisti’. Äidin mummon sisko, ‘loistava pedagogi’, asui kuin eksentrinen erakko. 

Äidin ukki ja monet sukulaiset on saaneet lähtöpassin valtion kouluista ja piti käydä yksityiskoulua. Fritz muistutti vahvasti tätä isoisäänsä. Myös tämä oli erityisen vaikea lapsi ja nyt muistutti pilakuvaa tiedemiehestä, joka on omissa ajatuksissaan ja poissa kosketuksesta todelliseen maailmaan.

Äiti oli hyvin poikansa kaltainen. Tämä yhdenkaltaisuus oli erityisen huomattava vaikka hän oli nainen, sillä naiselta voisi odottaa enemmän oma-alotteisuutta ja sosiaalista mukautuvuutta, enemmän tunnetta kuin intellektuellia. Tavalla, jolla hän puhui ja liikkui, todella koko olemuksellaan hän näytti oudolta ja melkein yksinäiseltä. 

Hyvin ominaista esimerkiksi oli tilanne, kun äiti ja poika kävelivät sairaalaan yhdessä, mutta kumpikin itsekseen. Äiti laahusti yksinään kädet selän takana ja ilmeisen tietämättömänä muusta maailmasta. Hänen vierellään poika ryntäili edestakaisin pahojaan tehden. Näytti siltä, kuin heillä ei olisi mitään tekemistä toistensa kanssa. Ei voi olla ajattelematta, että äidille ei ollut yksinomaan vaikeaa tulla toimeen lapsensa kanssa vaan myös muussa käytännön elämässä. Hän ei varmaankaan hoitanut talousasioita. 

Vaikka hän eli yhteiskunnan yläluokassa, hän kuitenkin näytti hoitamattomalta, lähes pesemättömältä ja aina huonosti pukeutuneelta. Hän ei myöskään selvästikään pystynyt huolehtimaan poikansa fyysisestä hoidosta. On sanottava, kuitenkin, että tämä oli erityisen vaikea ongelma. Äiti tunsi poikansa perinpohjaisesti ja ymmärsi tämän vaikeudet oikein hyvin. Hän yritti löytää vastaavat piirteet itsestään ja sukulaisistaan ja puhui tästä kaunopuheisesti. Hän painotti uudestaan ja uudestaan, että hän oli liekansa päässä, ja tämä oli ilmiselvää kun näki heidät yhdessä.

 

_____________________
On mielenkkintoista verrata Kannerin ja Eisenbergin (1955) kuvausta autistisesta pojasta George ja hänen äidistään: ‘Kun he tulevat portaita ylös, lapsi seuraa yksin äitinsä perässä, joka ei edes viitsi katsoa taakseen.’ Tässä kirjoittaja näyttää sympatisoivan lasta ja melkein tuomitsevan äitiä. Asperger sensijaan osoittaa äidin ja lapsen samankaltaisuutta kun eivät välitä toinen toisistaan.

---------------------------------
*Aspergerin teoksen Lapsuuden 'autistinen psykopatia' käännös ja huomautukset saksasta englanniksi Uta Frith, teoksessa Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press (1991). Vapaasti suomennettu ote tutkimustyötä varten.

Jatkuu...