Perheestä löytyy lastensa paras asiantuntemus

On ihmeellistä, kun vanhempiien ei luoteta lasten neurologisissa ongelmissa, vaan syyllistetään. On kummallista, että vanhemmille annetaan asiantuntemuksen nimissä kasvatusmalleja, joissa kehotetaan väkivaltaan.

Vanhemmat eivät pidä väkivallasta ja pakosta. Ei ole kuitenkaan syytä syyllistää omia vanhempia sen takia, sillä heidän ajattelunsa edustaa oman aikakautensa uskomuksia. Mitä vanhemmat voivat tehdä omalta osaltaosaltaan on panna piste kaikelle pakolle ja väkivallalle.

Toivotaan, että myös ihmiset, jotka työkseen toimivat autististen lasten kanssa ymmärtäisivät, että väkivalta ei hoida ketään, vaan aiheuttaa uusia traumoja. 

"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"?

Kysymys on itseasiasssa siitä sopiiko pakko ylipäätään kasvatukseen? En tiedä antaako raamattu tähän asiaan ohjeita. Siitäkin on olemassa monia käännöksiä ja tulkintoja.

Isäni kertoi kuinka hänen äitinsä oli vakavasti sairas ja pelkäsi kuolemaa. Hän kutsui papin paikalle tunnustaakseen syntinsä. Isäni piiloutui sängyn alle. Pappi sitten kysyi:"Mitä syntejä sitä on tultu tehtyä"? - "Eihähän tässä muuta syntiä, kuin olen lapsiani pieksänyt". "Ei se ole mikään synti - vaan hyve". Vastasi pappi:"Ken piiskaa säästää se lastaan vihaa". Isoäitini toipui ja isäni kertoi, että tämän jälkeen hänen yksinhuoltaja äitinsä hakkasi lapsiaan entistä kauheammin.

Eli on kysymys tulkinnoista. On asioita, joissa lasta pitää estää. Mutta tarkoittaako se lapsen hakkaamista? Tarvitseeko lapsi edes läpsäisyä? Omalla lapsellani on kosketushäiriö. Jo pelkkä kosketus tuottaa hänessä kipua. Sanat riittää kieltämään.

Onko teillä kokemusta pakosta - oletteko itse kokeneet, että olisi ollut tarvetta pakon käyttöön kasvatusmenetelmänä?

"Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa"

Tommy Helsten kirjoittaa kadotetusta vanhemmuudesta ja pitää sitä syynä lasten tarkkaavaisuushäiriöihin ja aspergerimaiseen käyttäytymiseen.

Helsten antaa esimerkin: jos lapsi pistää sormen syntymäpäiväkakkuun pitää läpsäistä lasta! Hän on pakon kannattaja lasten kasvatuksessa. Hänen mukaansa "Ken vitsaa säästää se lastaan vihaa" sisältää suuren viisauden ja hyvän kasvatuksen mallin. Neuvotteleva vanhempi on hänen mielestään kaiken ongelman syy. Lasten kanssa ei neuvotella. Vanhempi määrää!

Tätä mallia myös käytetään psykodynaamiseen oppiin nojaavissa laitoksissa, joissa tarkkaavaisuushäiriöisiä lapsia hoidetaan. Myös autistit saavat maistaa pakkoa samoissa laitoksissa, vaikka pakkoa ei pitäisi heidän kasvatuksessa käyttää, vaan nimen omaan pitäisi neuvotella, keskustella ja perustella. Näin myös lapset oppivat oikean tavan toimia. Pakko antaa pakkomallin - keskustelu keskustelumallin (Kerola).

Kosto koplauksesta

Yllättäen ilman että asiasta olisi aiemmin keskusteltu, johtaja ja päällikkö esittivät, että työntekijän pitäisi ottaa vastuulleni työkokeilija, jota muut eivät halunneet ottaa vastaan.

Työntekijä suostui, mutta pyysi työnohjausta ja omana aikana koulutusrajoitusten poistoa. Vastauksena oli: “Et voi koplata näitä!”. Johon työntekijä totesi ”Itse olette koplanneet laatimalla sopimuksen, jossa rajoitetaan koulutuksiin osallistumista”. Päällikkö sanoi, että tästä voimme keskustella kahden kesken. Myöhemmin tämä totesi yksityisesti, että kyllä kaikesta voidaan sopia ihan yksityisesti.

Ei kestänyt kuin puolisen tuntia, kun mobiilipiiska suolsi sähköpostia, jossa työntekijää syytettiin liian suurista puhelinlaskuista cc:nä johtajalle. Talvilomalla vastatut soittopyynnyöt liittyivät kuitenkin toimenkuvaan. Niimpä pomon oli lopulta pakko todeta, että että lomalla vastatut soittopyynnöt lujittaa yhteistyöverkostoja, tuo PR:ää ja suotavaa olisi myös lomallakin toivottaa uudet yhteistyökumppanit tervetulleeksi.

Kun virtuaalipiiska heiluu

Tähän aikaan vuodesta kaikkien ahkerien lapsien pitäisi uskoa open sanaan. Jos ei uskota, niin tarjolla on nyt uusinta uutta mobiilipiiskaa. Siitä on tullut nyt myös suosittu johtamisen väline. Vaikka välinettä esitellään edullisena, sen käyttö voi tulla yhtä kalliiksi kuin Nokia.

Mobiilipiiskan käyttö on helppoa kun ei tarvita kohdata alaisiaan face to face. Sitä voi käyttää, kun ei luoteta omaan ja alaistensa asiantuntemukseen. Tai kun ei uskalleta kertoa mitä ajatellaan, vaan pakotetaan toinen arvaamaan. Tämä käytäntö johtaa pian siihen, että lupaukset ja sana kärsivät inflaation. Mobiilipiiskan kanssa on helppoa vetäytyä erehtymättömänä ikonina johtajien norsunluutorniin.

Eräs esimies totesi: "Minua motivoi ja kantoi yli vaikeiden online-osamattomuuden aikojen se näky tulevaisuuden työyhteisöistä, joissa ei tulla pärjäämään ilman hyviä online- vuorovaikutustaitoja. Johtajana en halunnut jäädä polkemaan paikalleen, vaan olla etujoukoissa tekemässä proaktiivisesti online-työskentelyn muutosta. Sekään rooli ei ole helppo, mutta on se kuitenkin helpompi rooli kuin olla työyhteisön perässävedettävä ankkuri".

Otala, L. & Ahonen, G. (2005) Työhyvinvointi tuloksentekijänä. 2. uudistettu pai- nos. Helsinki: WSOYpro Oy.)

Armoviitosilla jää oppimisvaikeudet selvittämättä

Raaseporilaiset mallikoulujen kasvattajat ovat huolestuneita koulujen yhdistämisen kyseenalaisista ”säästöistä”. Koululaisten hyvinvointi on säästötoimien armoilla. Entä mikä on peruskoulussa tehtyjen leikkausten vaikutus koulutustakuuseen suurissa yhdistetyissä oppilaitoksissa?

Koulutustakuu toteutuu hyvin opiskelijoille, jotka ovat olleet tehostetun tuen piirissä jo peruskoulussa. Heidän opintopolkunsa ja tukitarpeensa ovat usein asiantuntijoiden valmiiksi suunnittelemia.

Väliinputoajia ovat peruskoulun armoviitosilla läpäisseet. Useimmat eivät tiedä, mitä heistä tulee isona. Motivaation lisäksi puuttuvat koulunkäynnin perusvalmiudet. Varsinkin hiljainen lapsi jää vaikeuksineen huomaamatta. Vasta ammattikoulun lukiseulassa saattavat selvitä oppimisen vaikeudet. Tähän voivat kietoutua esimerkiksi kuulon tai näön sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat.

Laatua vai säästöjä opetukseen?

Lasketaanko opetuksen tulos lyhytnäköisinä säästöinä vai pitkävaikutteisena laatuna? Eikö oppimistulosten pitäisi ohjata opetuksen suunnittelua?

Ammatillista opetusta keskitetään ruuhka-Suomen suuriin yhdistettyihin oppilaitoksiin, joissa tilat ja henkilöstö eivät riitä, ”tulosta” tehdään vippaskonstein suurentamalla opetusryhmiä ja siirtämällä opiskelijat työelämään ilman opetus- ta ja ohjausta.

Huoli on yhteinen koko opetusalalla. Siirryttäessä pienemmistä yksiköistä suurempiin ja maaseudulta asutuskeskuksiin oppimistulokset heikkenevät monenlaista kallista tukitoimista huolimatta ja nuorten syrjäytyminen lisääntyy. Miksi opiskelijat eivät voi siirtyä ruuhka-Suomesta maaseudulle, jossa opetus on laadukkaampaa ja opiskelijoiden valmistuminen on paremmin turvattu kuin pääkaupunkiseudulla?

Uusi, ErIlAiNeN opiskelijajärjestö esittäytyy!

Eivätkö opintosi ole edistyneet niin kuin olit odottanut?
Uusi opiskelija, epäonnistuitko jo ensimmäisessä tentissäsi?
Vai onko oppimistyylisi vain vähän erilainen kuin useimmilla muilla?
   Oletkohan Sinäkin erilainen oppija?

Erilainen oppija on yleinen nimitys henkilöistä, joilla syystä tai toisesta
on jonkintyyppisiä, jonkinasteisia oppimisvaikeuksia. Tunnetuimpia
erilaisia oppijoita olivat mm. Alvar Aalto ja Albert Einstein.
Selvisiväthän hekin vaikeuksistaan - vieläpä ilman mitään apua ja tukea.

Tavallisimpia syitä oppimisvaikeuksiin ovat lukihäiriö, AD/HD, Aspergerin
syndrooma ja (lievä) CP-vamma. Lahjakkaat kykenevät kompensoimaan
vaikeuksiaan niinkin pitkälle, että ne ilmenevät vasta yliopistossa.
Joiltakin vielä lukio on saattanut sujua verraten helposti.

Helsingin yliopiston erilaiset oppijat ry. on 6.5.2004 perustettu etu- ja
palvelujärjestö opiskelijoille, joilla on oppimisvaikeuksia, eli jotka
oppivat eri tavalla kuin valtaväestö.

Järjestämme tiedotus- ja keskustelutilaisuuden Uudella ylioppilastalolla
Mannerheim-salissa torstaina 25.11. klo 18-20. Tarkoituksemme on mm.
selvittää, miten erilaisten oppijoiden opiskelua voitaisiin tukea. Olisiko
tarpeellista järjestää jonkinlaista tukiopetusta tai muodostaa
opintopiirejä? Mitä muuta toimintaa haluaisit yhdistyksen järjestävän? Tule
keskustelemaan ja kuulemaan asiasta lisää – olitpa sitten erilainen oppija
tai muuten aiheesta kiinnostunut!
Tilaisuudessa on kahvitarjoilu.

----------------------------------------------------------------------
Kannunvalajat ry:n virallinen lista kaapelin-valajat
http://www.valt.helsinki.fi/opisk/kannu/
----------------------------------------------------------------------

Kuntoutus on opetusta

Arrtistisen ihmisen myönteinen kehitys ja elämisen laadun parantuminen perustuvat arkieämän järjestämiseen hänelle mahdollisiman mielekkääksi ja havainnolliseksi. Tällöin hän voi ymmärtää tapahtumien merkityksen ja oppia ennakoimaan niitä. Tämä lisää turvallisuutta, jolloin
myönteinen kehitys ja valmiuksien lisääntyrninen varmistuu.

Kuntoutukseen kuuluu jokaisessa ikävaiheessa autistisen yksilön kehitystä vastaava opetus. Autistisen lapsen suunnitelmallinen opetus tulee käynnistää jo pikkulapsi-iässä pävähoidon piirissä. Hän ei omaksu uusia taitoja spontaanisesti esimerkiksi jäljittelemällä muiden toimintaa, vaan tarvitsee yksilöllisesti rakennetun ja suunnitelmallisesti toteutetun ohjehman, jossa edetään kehitysvaiheiden mukaisessa järjestyksessä. Autistisen koululaisen oppiminen rakentuu ihannetapauksessa jatkoksi tälle päivähoitovaiheen toiminnalle.

Ulkomaisten kokemusten mukaan suurin osa autistisista lapsista hyötyy eniten erityisesti heidän tarpeisiinsa laaditusta ohjelmasta, joka toteutetaan omissa pienryhmisslä sekä päivähoito- että kouluiässä. Integrclinti eli sulauttaminen ei-autististen lasten ryhmiin saattaa hyvin valmisteltuna ja tuettuna onnistua, mikäli autistiset oireet ovat suhteellisen lieviä ja älyllinen kapasiteetti vastaa suunnlleen muun ryhmän tasoa.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Mitä voidaan tehdä?

Diagnostisiin päätyminen on tärkeä vaihe. mutta se on vasta alku. Sen lisäksi tarvitaan mahdollisimman tarkka arviointi autistisen henkilön kehityksen tasosta, hänen vahvoista ja heikoista puolistaan, jokapäiväisen elämän taidoista, orastavista valmiuksista, hänelle mieleisistä ja vastenmielisistä asioista jne.

Tieto tarvitaan yksilöllisen kuntoutusohjelman laatimiseksi. Arviointi tapahtuu ryhmätyönä, jolloin vanhemmat ja muut autistista henkilöä lähellä olevat ovat tärkeitä asiantuntijoita. Lisäksi tarvitaan lääketieteellistä, psykologista ja pedagogista tutkimusta ja asiantuntemusta juuri autistiseen oireyhtymään liittyen.

Myös kuntoustus on ryhmätyötä. Parhaat tulokset on saatu  erisilla opetus/ohjaus-ohjelmilla, jotka perustuvat yksilöllisesti "räätälöityihin" tavoitteisiin ja keinoihin sekä kutoutujien aktiivisuuteen ja yhteisesti sovittuihin menettelytapoihin.

Aspergerin oireet eivät katoa harjoittelemalla

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Perheen tuki ja sijaishoito

Kuntoutukseen koko perheen kannalta kuuluu sopivan sijaishoitojärjestelyn rakentaminen, jotta vanhemmat ja sisarukset voivat ajoittain irrottautua vaativasta ja väsyttävästä hoitovastuusta autistisen henkilön elämänlaadun huonontumatta. Hyvä sijaishoitoympäristö voi myös kuntouttaa antamalla kokemusta selviymisestä kodin ulkopuolella.

Vanhempien tarvitsema taloudellinen ja henkinen tuki autistisen lapsen hoitamisessa ja kasvattamisessa ei aina käytännössä toteudu edes niin helposti ja kattavasti kuin lainsäädäntö edellyttää. Ruotsissa on pyritty ja päästy siihen että autistiset mainitaan erikseen niissä säädöksissä, joiden sisältämät palvelut ovat vanhempien, järjestelmän ja asiantuntijoiden mielestä heille tarpeellisia.

1.10.1990 aloitti toimintansa (toistaiseksi kolmen vuoden kokeiluna) Lastenlinnan sairaalan autismiyksikkö.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Autismi ja aikuistuminen

Aikuistumiseen kuuluu lapsuudenkodista mahdollisimman itsenäiseen asumismuotoon sirtyminen. Tähän pitäsi autistisellakin ihmisellä olla mahdollisuus. 

Yksilön edellytysten mukainen omatoimisuus itsensä huoltamisessa sekä erilaiset kodinhoidolliset taidot perustuvat harjoitteluun varhaisvaiheista lähtien. Näiden valmiuksien taso vaikuttaa ratkaisevasti antistisen aikuisen arkielämän sisältöön ja laatuun.

Vapaa-ajan vieton itsenäinen suunnittelu ja toteuttaminen tuottaa useimmille autistisille henkilöille suuria vaikeuksia kaikissa elämänvaiheissa. He tarvitsevat apua ja ohjausta mielekkään rutiinin loytämisessä siihen paivän/viikon/vuoden osaan, joka ei täyty opetuksen tai työnteon avulla.

Viikonlopun tai loman tuoma katko tuttuun päiväohjelmaan näkyy monen autistisen lapsen käyttätymisessä levottomuutena ja ärtyisyytenä. Mielekäs toiminta antaa autistisellekin ihmiselle osaamisen ja onnistumisen kokemuksia, joille rakentuu jokaisen yksilön itsetunto ja myönteinen käsitys itsestään.

Erityisterapiat, esim. perhe- tai toimintaterapia voivat olla hyödyllisiä mutta vain liitettyinä muuhun suunniteltuun kokonaisunteen. Tukea antava (supportiivinen) psykoterapia voi auttaa nuorta tai aikuista autistista henkilöä, jolla on hyvä kielellinen ilmaisukyky mikäli tietoisuus omasta erilaisudesta aiheuttaa surua ja masennusta. Nykykäsityksen mukaan tavanomaisesta tunne-elämän härioiden hoitoon käytettävästä leikkiterapiasta ei ole apua atttistisen oireyhtymän kuntouttamisessa.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Lapsen psykoosi-diagnoosi ei kerro ongelman luonteesta

Kysyn ystävällisesti, mistä voisimme saada apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle pojallemme?

Hei,

Aikuispsykiatrina en ole varma, olenko paras mahdollinen henkilö kysymykseesi vastaamaan. Koska psykoosi-diagnoosi ei ainakaan minulle ainakaan lapsen kohdalla kerro kovinkaan paljon ongelman luonteesta, voidakseni sanoa jotain, haluaisin ensin esittää joitain kysymyksiä:
Miten poikanne oireilee?
Miten te vanhemmat tilanteen näette?
Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa/ yrityksiä auttaa?

Margariinillä siedätyshoitoa

-->

Poika 04.04.05                                                                                                                                                                                                           

Tänään kävin iltapäivällä katsomassa poikaani osastolla. Poikaa ei aluksi näkynyt huoneessaan. Sitten hän löytyi lattialta makaamassa toimettomana. Vaihdettiin kuulumisia oman hoitajan kanssa. Kysyin voisiko poika saada vähän pidemmän koulupäivä, sillä hän tuntee itsensä turhautuneeksi ilman mitään tekemistä. Hoitaja vastasi, että lapsen kunto on huono. Hän tekee kaiken liian nopeasti. Jopa juoksee suihkuun, niin että pitää pidätellä ja pyytää rauhoittumaan. Ongelmia oli edelleen margariinin kanssa, Yritti ensin panna salaa hoitajista vain ohuen kerroksen leivälle. Kun hoitaja pani paksumman kerroksen lapsi kiihtyi.

Sanoin, että tässä rasvaasiassa ei ole tullut mitään edistystä kolmessa kuukaudessa, vaikka en ole enää kotiinkaan enää ostanut voimariinia. Eikö voitaisi jättää tämä turha ärsytyksenaiheuttaja pois. Käydessäni viikonloppunatäällä,  näin pojan ja hänen huonekaverisa syövän välipalaa yksin ja ilman mitään ongelmia. Poikani jopa sipaisi margariinia voileipäkeksin päälle ilman mitään painostusta. Uskon, että lapsen olo paranisi 100% jos annettaisiin lapsen itse säädellä rasva-annostusta. Syömisongelmaa ei lapsella ole osastolla ollut muutenkaan hän on lihonut täällä jo kaksi kiloa ja on aivan normaalipainoinen. Lääkitys on saanut vauhtia hänen ruokailuunsa. Ennen lääkitystä hän ei ahminut kuten nykyään – vaan söi hyvin hitaasti. Kotona ja koulussakin hän oli viimeinen nousemaan ruokapöydästä. Uskon, että vauhti kyllä laskee, kun lääkitystä vähennetään.

Osastonlääkäri olikin jo kertonut lääkityksen purkamisesta tämän viikon aikana. Olimme pyytäneet lääkityksen lopettamista, jotta nähtäisiin, mikä on lapsen tila ilman lääkitystä. Mielestäni osa lapsen oireista näyttää liittyvän lääkitykseen, kuten vauhti, ahmiminen ja hermostunut jalkojen heiluttelu paikallaan istuessa. Sanoin, että lapsen vointiin vaikuttaa osastolla monet ulkoiset asiat, joita kotona ei ole, Kotona lapsi nukkuu rauhallisesti ja hyvin toisin kuin osastolla, jossa hän näkee painajaisia ja herää yöllä istumaan sängyssään. Yöhoitaja oli löytänyt pojan kiirastorstain aamuna istumassa oleskelutilan sohvalla keskellä yötä. Huonekavein liikehdintä, ja kaihtimen raosta paistava katulamppu estää illalla nukahtamista. Myös lääkityksellä on väsyttävä vaikutuksensa.

Mutta kuten lapsen vauhti osoittaa – hänellä on suunnattomasti energiaa joka pitää purkaa. Makuuttaminen huoneessa vain lisää lapsen stressiä. Lapsi itse tuntee, että hän tarvitsee enemmän liikuntaa. Mielestäni pitäisi kuunnella lapsen ääntä – lepo ei häntä tässä tilanteessa auta. Kysyin hoitajalta, emmekö voi kuitenkin saada hänen koulupäiväänsä lisätunnin, sillä koulussa hän sisi sosiaalista valmennusta muiden lasten kanssa toisin kun täällä osastolla, jossa hän on yksin toisten lasten ollessa koulussa. Elias haluaisi liikuntaa, käsitöitä, piirustusta ja muita taitoaineita. Hoitajan mukaan välitunnilla lapsi ei liiku vain seisoskelee yksin nurkassa. Tämä on ollut lapsen tapa ennen koulun välitunneilla ennen  osastojaksoakin. Ellei kukaan kutsu häntä leikkeihin – hän on yksin. Normaalikoulussa asiaan kiinnitettiin sentään huomiota ja lapsi kutsuttiin leikkiin mukaan. Täällä asiaa pidetään koulupäivän pidennystä estävänä seikkana. Koulupäivän jatkaminen ei ole sopivaa, etenkin kun lääkitystä ollaan vähentämässä.

Lääkityksen vähentäminen ei välttämättä merkitse voinnin huonontumista – se voi merkitä jopa käännettä parempaan, Suomalainen tutkimus osoitti kuinka neuroleptipotilaiden lääkitystä vähennetämällä psykoosipotilaiden oireilu väheni. Kysyin, mikä merkitys on vanhempien mielipiteellä? Eikö lapsen vanhemmalla ole viimekädessä vastuu lapsen koulunkäynnistä? – Täällä sairaala päättää lapsen koulupäivän pituudesta, mutta voitte puhua opettajalle jos haluatte. Kävinkin puhumassa lapsen kanssa koulussa lapsen koulupäivän jatkamisesta. Läsnä oli apulaisrehtori, joka totesi sairaalan päättävän koulupäivän pituudesta. Kerroin , että olin puhunut asiasta hoitajan kanssa, jolloin hän lupasi välittää asiamme lapsen opettajalle.

Kävellessämme läheisessä metsässä, poikani kertoi vielä margariiniongelmasta. Kun lapsi oli pannut mieleisensä määrän margariinia leivälle, Hoitaja oli ottanut sen ja pannut paksun kerroksen margariinia sille. Kun lapsi oli alkanut pillittämään, hoitaja oli sanonut,” Ellet lopeta pillittämistä panen seuraavan leivän päälle kaksinkertaisen annoksen margariinia” – Tämä on kidutusta. Aivan kamalaa! En pysty syömään niin paljon margariina kun ne leipäni päälle panevat. Minkätakia minua täällä kidutetaan?

Olen pyytänyt lääkärin ja ylihoitajan tapaamisessa potilasopasta. Mutta sellaista ei kuulema ole. Potilasopas myös liian vaikea laatia, sillä kukin potilas on yksilö, ja jokaiselle hoito on erilaista. Tietoa hoidosta kehoitettiin hakemaan esimerkiksi lapsen psykoosin oppikirjoista. Olenkin yrittänyt etsiä tietoa Internetistä. Tällöin olen huomannut, että lapsen oireet viittaavat aspergeriin.

En osannut lapsen kysymykseen vastata, muuta kuin että ilmeisesti tämä osasto on tarkoitettu pääasiassa ylivilkkaille lapsille, joiden täytyy oppia tarkat säännöt ja rajat jotta pärjäävät koulussa. Sinä olet taas ”alivilkas” kuten veljesi asian ilmaisi. Sinä tiedät jo omat rajasi, mutta täällä halutaan selvittää missä sinun rajasi kulkee ja halutaan sinun oppivan sietämään asioita joita sinun on ollut vaikea sietää, kuten margariinin syömistä. Tämä hoito ei ole kidutusta vaan siedätyshoitoa. Tämä osastohoito on kuin peli, jossa sinua yritetään karaista kestämään vaikeatkin asiat Kun opit pelin säännöt ja sitetämään näitä sinulle vaikeita asioita pääset täältä pois, joten yritä oppia pelin säännöt, kohdata rajasi ja  sietämään asioita, jotka sinua ärsyttää, niin ehkä pääset pois ennenkuin hopitoajaksi arvioidut kaksi vuotta on kuluneet.

Vanhemmastakin hoito ja sen menetelmät tuntuvat kidutukselta. Itse olen sitä mieltä, että lapseni ei tälläistä siedätyshoitoa tarvitse. Tälläinen hoito voi aiheuttaa lapselle jopa uusia traumoja. Olenin ihmetellyt – kuinka hän on sitä kestänyt. Hoitajan mukaan hoidon ei pidäkään olla kivaa – tämä ei ole mikään lepokoti.

Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen?

Kysymys 31.03.2005, 07:05:28:
Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen - Riittävästi tekemistä, ettei lapsi turhaannu vai mieluummin liian vähän tekemistä ettei lapsi stressaannu. Nyt lapsi valittaa, että kahden tunnin koulupäivät on liian lyhyitä ja hän haluaisi enemmän tekemistä. 

Opettajat ja hoitohenkilöstö ei halua lapsen toivomukseen suostua. Seurauksena on ollut lapsen turhautuminen ja ärtymys, sillä hän ei osaa itse keksiä itselleen muuta tekemistä osastohoidossa. Ei ole päässyt edes ulkoilemaan riittävästi pyynnöistään huolimatta.
- Pallo hukassa

Autismin asiantuntija vastaa 31.03.2005, 10:17:43::
Käsitykseni ja kokemukseni mukaan As-lapsi hyötyy siitä, että on selkeä suunnitelma, mitä hänen päivänsä sisältää ja mitä hänen tulee tehdä. Ohjelmassa tulee olla riittävästi mielekästä tekemistä ja sosiaalisuuden harjoittelua, mutta tietysti myös levähdyshetkiä.

Suunnitelma voi olla lukujärjestys tai päivästruktuuri tai lapsen omaan kalenteriin tehty, tärkeää että se on visuaalisessa muodossa, siis kuvina tai kirjoitettuna eli sellainen että lapsi itse ymmärtää sen ja hänen itsensä kanssa yhdessä tehty.

As-lapselle tämä on tärkeä tuki, koska hänen oireyhtymäänsä liittyy oman toiminnan ohjaamisen vaikeus sekä sosiaalisia pulmia, joiden vuoksi As-lapsi usein alkaa käyttäytyä hankalasti ja omaehtoisesti. Siksi hän tarvitsee selkeiden struktuurien tuomaa turvaa kehitykselleen.

Kaksi tuntia koulua on liian vähän kenelle hyvänsä kouluikäiselle - puhumattakaan As-lapsesta, jolla saattaa olla älyllistä kapasiteettia. Sen saaminen hyvään käyttöön ja viemään lapsen kehitystä eteenpäin tarvitaan tiivis ohjaus.

Autismin ennuste luultua parempi

Kaksoistutkimuksilla on jo 1970-luvulla osoitettu Englannissa ja Ruotsissa, että Autismikirjon häiriöllä on geneettinen neurologinen alkuperä vaikka mitään yksittäistä neurologista syytä autismin syntyyn ei ole pystytty esittämään.

Makrokefaliaa, isopäisyyttä, on autistismikirjon lapsilla kuvattu muuta väestöä enemmän. Aivojen on lapsilla todettu olevan keskimääräistä isommat ja painavammat, vaikkakaan nuorilla ja aikuisilla tällaista eroa ei ole todettu. Aivojen limbisen, tahdosta riippumattomien toimintojen, motivaation ja mielentilojen säätelyn alueella,  mantelitumakkeessa (amygdalassa), pikkuaivoissa ja aivorungon tumakkeissa sekä serotoniiniaineenvaihdunnassa on havaittu poikkeavuuksia.

Neuropeptidien ja neurotrofisten välittäjäaineiden tasot on tavallista korkeampia. Ilmeisesti autisminkirjon häiriöt ovat synnyltään heterogeenisia eli epäyhtenäisiä. Häiriö alkaa jo sikiöaikana, mutta syntymään liittyvät tekijät voivat muokata oirekuvaa ja sen kulkua.  Autismiin liittyvät ongelmat kommunikoinnissa heijastavat todennäköisesti myös aivorunkoa ylempienkin aivorakenteiden toimintahäiriöistä. Koska aivorungon rakenteet kehittyvät varhaisella sikiökaudella, autismin aiheuttajakin vaikuttaa jo silloin.

Kehityshäiriönä autismia ei voi parantaa, vaikka kuntoutuksella voidaan helpottaa siihen liittyviä oireita sekä parantaa kommunikaation ja vuorovaikutuksen laatua, niin että moni autistinen ihminen voi jo nuorena aikuisena toimia ilman näkyvää haittaa. Tämä heijastuu myös perheiden arkeen. Vaikka autismi on luultua paljon perinnöllisempää sekä luultua paljon enemmän käyttäytymiseen ja ajatteluun vaikuttavaa, autismin ennuste on luultua paljon parempi.

Autismissa kehitys on usein epätasaista. Se voi olla joiltain osin viivästynyttä, mutta toisilta osin taas ikäistään nopeampaa. Autismissa peruskysymys ei nuoreella useinkaan ole kehityksen epätasaisuudesta vaan kommunikaation erilaisuudesta.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Diagnoosin asettamisen vaikeus

Autismissa ja autismin kaltaisissa oireissa on kyseessä autismikirjon häiriö. Näitä ovat, mm. High Functioning Autism (HFA), Aspergerin oireyhtymä sekä kehitysvammaisuuteen tai muihin samankaltaisiin sairauksiin liittyvät autistiset häiriöt. Autismikirjon häiriö sisältää erilaiset autismin kirjoon kuuluvat diagnoosit.

Autismi on keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö, johon liittyy monia tekijöitä aivojen synapsien, hermosolujen ja hermosoluverkkojen välisissä yhteyksissä. Leo Kannerin mukaan autistinen yksinäisyys ja pakonomainen tarve samanlaisena toistuviin asioihin olivat lapsuusiän autismin piirteet. Sittemmin autismin käsite on laajentunut autisminspektrin – autismin kirjon – häiriöiksi pervasive developmental disorders = laaja-alaiset kehityshäiriöt, jotka uusimmassa amerikkalisessa DSM-5 tautiluokituksessa kuvataan yleisdiagnoosilla autismikirjon häiriö.

Autismin kirjon alatyypit ovat ICD-10 WHO:n tautiluokituksen mukaan Suomessa:

• F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt
• F84.0 Lapsuusiän autismi
• F84.1 Epätyypillinen autismi
• F84.2 Rettin oireyhtymä
• F84.3 Muu lapsuusiän persoonallisuutta hajottava eli disintegratiivinen kehitys­häiriö
• F84.4 Älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä
• F84.5 Aspergerin oireyhtymä
• F84.7 Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö
• F84.9 Määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö

Autismi määritellään ja diagnostisoidaan käyttäytymisen perusteella. Autismikirjon häiriön yksilöllisyys ja monimuotoisuus näkyy kommunikaation ja sosiaalisen vuorovaikutuksen piirteiden kirjona eri henkilöillä erilaisina yhdistelminä. Tähän liittyy stereotyyppistä, toistavaa käyttäytymistä, maneereita, totunnaistapoja ja kaavamaista käyttäytymistä. Ajoittain esiintyy vaihtelevaa ali- tai yliherkkyyttä ympäristön ärsykkeille.

Oirekuva vaihtelee henkilöstä toiseen yksilöllisesti ja muuttuu ajankuluessa yksilön kehityksen myötä. Eri lääkärit ovat saattaneet antaa samalle henkilölle hyvin erilaisia diagnooseja. Uudessa DSM-5 luokituksessa onkin luovuttu diagnostisten rajojen asettamisesta sen vaikeuden takia.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Toisen ymmärtämisen ja oman tahdon osoittamisen ongelma

Autismikirjon häiriö ei ole vamma. Vaan poikkeavuus yksilön kontaktissa, kommunikoinnissa ja käyttäytymisessä.

Kontaktissa toisiin ihmisiin katsekontakti on häilyvää. Vastaukset tulee hitaasti ja jähmeästi. Vastavuoroisuus on heikkoa ja toiminta omaehtoista. Yhteisen kohteen huomiossa on suuria vaikeuksia, koska molemmat osapuolet kiinnittävät huomiota eri tekijöihin ja asioihin.

Autistinen ihminen näkee helpommin yksityiskohdat, kuin kokonaisuuden, jonka hahmottamisessa hänellä on usein vaikeuksia. Tämä näkyy myös kielen ja kommunikoinnin kehityksen viivästymisenä ja poikkeavuutena. Odottamisen, vuorottelun ja yhteistyön ongelmia esiintyy. Toisen ihmisen motivaation ja toiminnan tarkoituksen ymmärtäminen on hidasta ja heikkoa. Tämä johtaa tulkinnan ongelmiin ja sosiaalisen selviytymisen vaikeuksiin.

Kielen ja kommunikoinnin erityispiirteitä ovat viivästyneen ja poikkeavan vuorovaikutuksen, jäljittelyn kehityksen heikkous. Toisen ymmärtämisen ja oman tahdon osoittamisen ongelmat. Passiivisen ja aktiivisen sanaston suppeus, puheen ymmärtämisen ongelmat sekä spontaanin puheen tuottamisen ongelmat, kuten miten ja miksi puhua.

Viestinnän funktiota on viakea oivaltaa. Myös hiljaisen ei-kielellisen tiedon välittäminen ja tulkitseminen on ongelmallista samoin kun puheen tuottaminen. Käsitteiden väärin ymmärrystä, kielen konkretiaa, kielenhallinnan ja keskustelutaitojen heikkoutta esiintyy.

Käyttäytymiseen liittyy omaehtoisuus, juuttuminen, pakkotoiminnot, uhmakkuus, raivotuminen, haastava käytös ja vaikeus rauhoittua stressitilanteessa muiden ihmisten tavoin. Huomattavat sosiaalisen toiminnan vaikeudet ovat käyttäytymiseen liittyviä piirteitä. Tämä näkyy erityisesti suhteessa muihin lapsiin tai vertaisiin. Sisarus- ja toverisuhteet saattavat olla todella ongelmaisia. Yleensä rauhoittumista ei edistä puhuminen, se vaan lisää stressiä. Parasta on löytää joksikin aikaa rauhallinen yksinäinen paikka.

Autismissa on kyse laaja-alaisista, yksilöllisistä vaikeuksista, jotka kumpuavat neurologisen kehityksen pohjalta. Käyttäytymisessä ilmeneviä yksilöllisiä vaikeuksia on sosiaalisuudessa, kommunikaatiossa, omalaatuisina piirteinä ja aistimuksissa havaintokokemusten erilaisuutena.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Autismia on kaikissa kulttuureissa

Autismi tulee kreikkan sanasta autos (itse). Autismin voisi ajatella tarkoittavan vetäytymistä ja omissa maailmoissa elämistä.
Ei ole vain tiettyä rajattua autismia, vaan kysymys on laaja-alaisesta, neurobiologisesta keskushermoston kehityshäiriöstä. Autismin oireet on aiemmin virheellisesti tulkittu skitsofreniaksi. Se ei ole mielen sairaus, vaan orgaanis­peräinen eli fyysisistä tekijöistä johtuva häiriö. Autismia ei aiheuta tietty syy, vaan joukko erilaisia tekijöitä. Näitä voivat olla monet perinnölliset tekijät, raskausajan traumat, geneettiset ominaisuudet, syntymän ja sen jälkeiset jälkeiset vauriot, jotka vaikuyttavat aivojen rakenteessa ja soluissa.

Keskushermoston häiriö voi vaikuttaa aivojen kykyyn käsitellä ja jäsentää aistien välittämää tietoa. Se voi aiheuttaa yksilön kasvussa ja kehityksessä tiettyjä autismille tyypillisiä erityispiirteitä, joita ovat epätavallisesti kehittyvä sosiaalinen vuorovaikutus ja kielellinen tai ei-kielellinen kehitys, sekä usein rajoittunut, toistuva ja stereotyyppinen käyttäytyminen sekä poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin.

Autismi ei rajoitu vain lapsuuteen, vaan autismin piirteet vaikuttaa koko elämän. Ikä muuttaa autistisia oireita. Autismi ei kuitenkaan ole kehitysvamma, vaan voi esiintyä kaikilla älykkyyden tasoilla: vaikeavammaisesta huippulahjakkaaseen henkilöön.

Autismia on kaikkialla maailmassa ja kaikenlaisissa perheissä. Sitä tavataan kaikissa kulttuureissa, vaikka autismia ei kaikkialla pidetä häiriönä tai sairautena, vaan sen on nähty kuuluvan inhimillisen ominaisuuksien kirjoon. Joissakin kulttuureissa tavataan enemmän autistisia piirteitä, kuin toisissa. Ihmisen neurologista monimuotoisuutta kutsutaan neurodiverisiteetiksi, jossa autismia pidetään autismikirjon häiriönä ja  valtaväestöä neurotyypillisenä.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Sairaalakouluun

Kiitos hauskoista korteista! Oli ilo lukea niitä. Kuulimme todellakin sairaalakoulun opettajalta, että hän on ollut yhteydessä sinuun. 

Olen pahoillani, että emme ole voineet ilmoittaa tilanteesta aiemmin - mutta olemme  odottaneet lopullista diagnoosia ja todella eläneet yhtälailla epävarmuudessa täällä kotonakin. Edelleenkin epävarmuus jatkuu...  on vaikea sanoa mitään semmoisesta mitä ei tiedä.

Vanhempana näen, nyt kun lääkekuuri on lopetettu, että lapsi vaikuttaa jo tutulta entiseltä itseltään. Vasta menneellä viikolla saimme diagnoosin, jonka mukaan hänen pitää kuitenkin jatkaa ainakin ensi kevään sairaalakoulussa.

Lopullista diagnoosia ja varmuutta hoidon kestosta emme ole vieläkään saaneet - asiantuntijoittenkin on vaikea asiasta sanoa mitään varmaa. Yleisellä tasolla lapsilla on hyvä ennuste toipua vastaavanlainlaisista laaja-alaisista käyttäytymisoireista. Kevään aikana seurataan lapsen tilanteen kehittymistä, kuntoutetaan häntä ja suoritetaan vielä lisätutkimuksia.

Tarkoituksemme oli kyllä ottaa heti yhteyttä koulun muutokseenkin liittyen. Miten lapsemme koulunkäynti voitaisiin järjestää kuntoutuksen jälkeen.  Sairaalakoulukin on tilapäinen ratkaisu. Lapsi itse toivoo kyllä paluuta omaan kouluunsa tutulle luokalle, vaikka ehtikin olla siellä vain vähän aikaa. Hän on ollut tyytyväinen kouluun ja muistaa hyvällä opettajaa ja luokkatovereitaan. Olemme myös itse olleet tyytyväisiä hyvään yhteistyöhön ja ymmärtävään tukeen, joa olemme saaneet sinulta.