Tutkimusten
mukaan henkilöt, joilla on autismikirjon häiriö, hyötyvät sekä
koulutuksesta että työllistymispalveluista ja heidän työllistymisensä on
yhteiskunnallisesti kannattavaa.
Silti
yleisen palvelujärjestelmän piirissä heidät koetaan usein liian vaikeina
tapauksina, ja tarjottava tuki on vähäistä. Yksilöllisesti suunniteltu
kuntoutus, joka tähtää koulutuksen ja työllistymisen tukemiseen sekä
ottaa huomioon autismikirjon häiriöiden ominaispiirteet, voi
mahdollistaa heidän vahvuuksiensa tunnistamisen ja itsenäisen elämän.
Opintojen
edistämiseen liittyvistä interventioista suurin osa kohdistui
sosiaaliseen kanssakäymiseen. Loput interventioista kohdistuivat
kognitiivisiin taitoihin ja itsesäätelyyn, yksikään ei kohdistunut
varsinaisiin opiskelutaitoihin.
Interventioiden tuloksellisuuden
mittaamiseen käytetyt menetelmät vaihtelivat. Kaikissa tutkimuksissa
havaittiin lyhyellä aikavälillä myönteisiä muutoksia. Osallistujat
olivat tyytyväisiä interventioihin, ja heidän läheisensä huomasivat
paranemista muun muassa keskustelutaidoissa, kiinnostuneisuudessa
sosiaalisesta vuorovaikutuksesta, itsesäätelyssä, itseluottamuksessa
sekä oma-aloitteisuudessa.
Vaikutusten yleistyminen arkeen,
niiden pysyvyys ja käytännön merkitys ovat tärkeitä. Katsaukseen
valikoituneet interventiot jakautuivat niihin, joissa kohteena oli
tietyn tilannekohtaisen toiminnan opettelu ja niihin, joissa annettiin
työkaluja tulevaisuutta varten. Jälkimmäisten vaikutus on
todennäköisesti pidempiaikainen ja voi ulottua myös harjoitellun
toiminnan ulkopuolelle.
Tilannekohtaisten
taitojen oppimisen merkitys saattaa olla vähäinen, mutta joillekin
lyhyt ja tarkasti kohdistettu toiminnan opettelu saattaa olla riittävä
tuki, joka voi laajemminkin edistää opinnoissa selviytymistä tai
työelämäntaitojen saavuttamista.
Autismikirjon
häiriö -diagnoosin saaneiden nuorten ja nuorten aikuisten opintojen
edistämistä ja työllistymistä tukevia toimenpiteitä ja interventioita
koskeva tutkimustieto on melko vähäistä.
Kohderyhmän, intervention
sisällön sekä tuloksellisuuden mittaamisen osalta tieto on
epäyhtenäistä. Tutkimuksia on vaikea verrata toisiinsa, mutta
aineistossa on joitakin yhteisiä piirteitä.
Sekä
opintoihin että työelämään kohdistuvissa interventioissa hyödynnettiin
laajojen tehtävien pilkkomista pienempiin osiin ja selvää ohjeistamista
esimerkiksi yksinkertaisten sääntöjen ja toiminnan järjestystä ohjaavien
rakennekaavioiden avulla. Tietoa autismikirjon häiriöiden
ominaisuuksista ja keinoista tukea tällaista henkilöä annettiin
osallistujien perheenjäsenille sekä heidän työyhteisöilleen.
Läheisiltä
ja työyhteisöstä myös kerättiin tietoa intervention vaikutuksista.
Ohjaajien tietoa ja kokemusta autismikirjon häiriöistä korostettiin
usein. Ryhmät pyrittiin muodostamaan yhtenäisiksi, jolloin
kanssakäymisen opettelu olisi luontevampaa.
Tutkijat
keskittyivät muita osa-alueita enemmän autismikirjon häiriöille
ominaisiin sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmiin. Toisaalta
osallistujat eivät päässeet yhdessäkään ryhmämuotoisista interventioista
harjoittelemaan vuorovaikutusta muiden samanikäisten kanssa, minkä on
kuitenkin todettu olevan keskeistä sosiaalisten taitojen kehittymisen
kannalta.
Koulussa
nuori, jolla on autismikirjon häiriö, saattaa ymmärtää oppimistehtäviä
väärin. Hänellä voi myös olla vaikeuksia muutoksiin sopeutumisessa ja
tarkkaavaisuuden siirtämisessä tehtävästä toiseen. Hän kokee itsensä
usein kiusatuksi, koska hänen puheensa saattaa olla outoa sekä
motoriikkansa kömpelöä, ja hän voi olla sosiaalisesti eristäytynyt.
Tutkimusten
mukaan erityisesti sosiaalisten taitojen puute näyttäisi olevan
yhteydessä alisuoriutumiseen koulussa, millä saattaa olla kielteisiä
vaikutuksia myöhempiin elämänvaiheisiin. Varhainen diagnosointi sekä
hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden aloittaminen on siksi suositeltavaa.
Autismikirjoon liittyvä omaleimainen käyttäytymiskuva saattaa aikuistuessa muuttua.
Kommunikaation
laatu voi parantua ja rajoittunutta käyttäytymistä voi esiintyä
vähemmän. Vuorovaikutus muiden samanikäisten kanssa saattaa parantaa
sosiaalisia taitoja. Työllistymisen myötä kognitiivinen toimintakyky ja
mieliala voivat kohentua.
Vaikka
muutokset ovat myönteisiä, suorituskyky ei kuitenkaan aina kohene
tyypillisesti kehittyvän tasolle asti. Useimmat autismikirjon häiriö
-diagnoosin saaneet eivät löydä koulutus- tai työpaikkaa, tai
työllistyvät alipalkattuina koulutustasoonsa nähden, ja monet ovat
riippuvaisia perheistään ja tarvitsevat tukea aikuisinakin.
Lapsena
saadun tuen katkeaminen aikuisuuden kynnyksellä sekä kykenemättömyys
löytää työ- tai jatko-opiskelupaikka voivat jopa vähentää nuorempana
saadun intervention myönteisiä vaikutuksia.
Autismikirjon
häiriöt ovat laaja-alaisia ja pysyviä keskushermoston kehityshäiriöitä,
jotka ilmenevät erilaisina toiminnan esteinä. Niihin luetaan yleensä
autismi, Aspergerin oireyhtymä ja tarkemmin määrittämätön laaja-alainen
kehityshäiriö.
Tunnusomaisia
piirteitä autismikirjon häiriöille ovat varhaislapsuudesta asti
ilmenevät normaalista poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus tai
kommunikaatio sekä rajoittunut kaavamainen käytös.
Autismikirjon
häiriöitä diagnosoidaan nykyään yhä enemmän. Yhdysvalloissa tehtyjen
arvioiden mukaan vuonna 2008 niiden esiintyvyys 8-vuotiailla lapsilla
oli 113/10 000, mikä oli 78 prosenttia enemmän kuin vuonna 2002 (66/10
000).
Suomessa
vastaava esiintyvyys vuonna 2000 oli 84/10 000. Toiminnallisesti
korkeatasoisten häiriöiden osuus oli molemmissa maissa lähes yhtä suuri
(Yhdysvalloissa 62 % ja Suomessa 65 %).
Vaikka Assi voi olla omalla alallaan huippuosaaja, uusissa työtehtävissään hän voi aluksi olla milloin liian varovainen, milloin taas liian rohkea. Niin sanotun "kultaisen keskitien" löytäminen on todellakin vaikeaa ja löytyy vasta kun on käytännön tilanteissa törmännyt molempiin ääripäihin.
Joskus on vaikea päättää milloin pitäisi kysyä neuvoa ja milloin voi päätöksen tehdä itsenäisesti. Työnantaja kyllä neuvoo: "Kysy aina kun olet epävarma". Mutta mitä tehdä kun olet uusissa tehtävissäsi vielä epävarma ja työnanataja kuitenkin hermostuu, kun kyselet jatkuvasti. Lopulta pomo sanoo "käytä aivojasi".
Kun sitten toimit itsenäisesti joskus saattaa homma mennä nappiin. Mutta joskus vain luulet, että kaikki on hyvin, sillä aluksi ei kukaan sano mitään. Pomokin voi hymyillä tavalla, josta ei ota selvää. Mutta yllättäen sinut kututaan puhutteluun ja huomaatkin tehneesi toisin, kuin asiakas on odottanut.
Niin sanotun hiljaisen tiedon, eli kirjottamattomien sääntöjen tulkinta on hankalinta. Usein joutuu työtehtäviin, joista edeltäjä on jo lähtenyt eikä kukaan ole enää neuvomassa miten homma käytännössä pitää tehdä. Uuden työntekijän pitääkin usein oppia työnsä kantapään kautta eli virheistään oppimalla. Tämä vaan ei aina onnistu.
Parasta olisi jos vanha työntekijä voisi toimia uuden työntekijän rinnalla mentorina, kunnes tehtävät hallitaan itsenäisesti. Hyvä reitti työelämään nuorelle ihmiselle on ammattikoulutukseen liittyvä työssäoppiminen. Tällöin opiskelijan rinnalla on kokenut työntekijä. Turvallisessa ilmapiirissä tulee esiin myös Aspergerin vahvuudet, kuten tarkkuus ja säännöllisyys, jota työnantaja arvostaa.
Työpaikan vaihtajan voi olla vaikeaa saada uudessa työssään riittävää ohjausta. Työnantaja on kuitenkin velvoitettu järjestämään uudelle työntekijälleen työssä tarvittavan perehdytyksen. Koeaika saattaa olla vain neljä kuukautta, joten riittävää ohjausta kannattaa vaatia heti työsuhteen alussa, ennenkuin on liian myöhäistä.
Vaikka autismin kirjon ongelmia ymmärretään tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, erilaisia tukimuotoja ja koulutusta on kehitetty, arvojen koventuminen on vaikeuttanut autismin kirjon ihmisten selviytymistä nyky yhteiskunnan haasteista.
Vakituisen työsuhteen saamiseen riitti aiemmin että ihminen hankki hyvän koulutuksen. Tämän jälkeen töissä saattoi sinnitellä eläkeikään asti. Nykyisin taas ihmisiä koulutetaan liikaa, joten tutkinto ei takaa enää työllistymistä. Työpaikan saaminen ei myöskään suojaa työttömyydeltä, koska työpaikat ovat monilla aloilla pätkätöitä ja uusien pätkätyöjaksojen saaminen edellyttää usein ns. sosiaalista verkostoitumista eli tiivistä sosiaalista kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Ei riitä, että olet työllesi omistautunut asiantuntija, vaan sinun pitää olla sellainen henkilö, että muut ihmiset viihtyvät kanssasi.
Tähän asti tutkimuksia on tehty lähinnä nuorten työllistymisestä. Tulokset näyttävät vaihtelevan paljonkin eri kulttuureissa. Japanissa vain viidesosa nuorista autismin kirjon henkilöistä työllistyi (Kobayashi et al., 1992). Yhdysvalloissa eri alueiden varallisuus, palvelutarjonta ja yhteisöllisyys vaihtelevat suuresti. Salt Lake Cityssä ja muilla mormonialueella tehdyssä tutkimuksessa USA:ssa noin puolet nuorista aikuisista oli työllistynyt (Farley et al., 2009). Yhtenä syynä pidettiin sallivampaa suhtautumista poikkeavaan vuorovaikutukseen.
Eräällä Ruotsiin muuttaneella somalialaisella nuorella todettiin autismin kirjon vaikeuksia, joita ilmeni länsimaisessa yhteiskunnassa. Somaliassa ei ollut samoja sosiaalisia vuorovaikutusvaatimuksia kuin lännessä. Somaliassa arvostettiin ihmistä, joka tulee hyvin toimeen eläinten kanssa. Siellä nuori oli toiminut lammaspaimenena (Broberg et al., 2005).
Myös aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että 3 – 25 prosenttia autismin diagnoosin saaneista lapsista oli myöhemmin kehittynyt normaalisti. Tutkimuskirjallisuuden perusteella tehdyt seurantatutkimukset eivät ole olleet kovin vertailukelpoisia, mutta tuore tutkimus on erityisen tarkka.
Tutkittavat jaettiin kolmeen 8 – 21-vuotiaan ryhmään. Autismista “parantuneiden” tutkimusryhmässä oli 34 autismista toipunutta. Pyrittiin varmistamaan, etteivät he alun perin olleet väärin diagnosoituja. Autismista toipuneen henkilön piti nyt olla vapaa autismin oireista ja edellytettiin, että hänellä oli itse hankittuja ystäviä ja kävi normaalissa koulussa ilman henkilökohtaista avustajaa.
Tutkimuksessa käytettiin autismin oireita kartoittavaa testiä. Verrokkiryhmät koostuivat “hyvätasoisten autististien” HFA-ryhmästä ja tyypillisesti kehittyneiden “tavisten” ryhmästä (Fein et al 2013).
Tutkimuksen tulokset olivat rohkaisevia: autismin oireista toipuneet olivat samalla tasolla tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereittensa kanssa ja selvisivät hyvätasoisia autisteja paremmin muiden ihmisten kanssa toimimisesta ja käytännöllisistä arjen haasteista.
Tutkija Sally Ozonovin mukaan tulos merkitsee tärkeää vedenjakajaa autismin tutkimuksessa, kun nyt voidaan selvästi osoittaa nuorten mahdollisuus selvitä autismin oireista ja siirtyä normaalisti toimivien joukkoon (Richler 2013).
Kirjallisuutta
Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki
Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et
al. (2009)
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54
Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201
children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Kansainvälinen ohjelmistoyritys SAP etsii erityisesti autismin kirjon ihmisiä palvelukseensa.
Yritys toivoo, että kymmenet tai sadat autistit tarjoavat uuden näkökulman ohjelmistojen kehitykseen.
Ohjelmistoyritys SAP:n johtoon kuuluva Luisa Delgado kertoo, että äärimmäiset ihmiset keksivät uusia asioita. Monet autismin kirjon ihmiset pystyvät keskittymään hyvin informaatiotekniikan alalla vaadittavaan kapeaan rutiiniosaamiseen.
Ohjelmien korjaaminen ja ohjelmointivirheiden korjaaminen vaatii tarkuutta, joka useimmilta muilta työntekijöiltä puuttuu. Yritys ennakoi, että vuonna 2020 noin 600 sen työntekijöistä on autisteja.
Erilaiset ihmiset voivat tuoda uusia ideoita, joita tänä päivänä tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. SAP on jo palkannut kuusi autistia toimistoonsa Bangaloressa Intiassa. He testaavat ohjelmistoja. Värväyksessä yritystä auttaa tanskalainen järjestö Specialisterne, joka on erikoistunut hankkimaan autisteille töitä.
