Veli vetäytyi omiin oloihinsa, höpötteli ja liikehti omituisesti

12-vuotias isoveli kysyi viikko sitten: "miksi te ette vieneet minua silloin sairaalaan kun käyttäydyin kuin pikkuveli?" 

Todellakin isoveli kolmisen vuotta sitten vielä käyttäytyi samoin kuin pikkuveli nykyään. Hän vetäytyi omiin olihinsa ja höpötteli liikkui omituisesti. Hän ei tykännyt, jos joku keskeytti hänet.

Kysyin pojalta miksi hän käyttäytyi niin pienempänä. Hän sanoi eläytyneensä cowboyelokuvien hahmoihin. Tuolloin hän tuli kotiin koulun jälkeen ja katseli paljon Bonanzaa ennen kuin vanhemmat tulivat kotiin.

Aiemmin hän ei ollut kysyttäessä selittänyt miksi hän tuolloin höpötteli ja liikehti yksinään. Koulussa hänet lähetettiin opettajan aloitteesta oppimishäiriöklinikalle. Siellä todettiin kolmiulotteisen hahmotuksen vaikeutta, joka heijastuu lähinnä geometriassa ja kuvaamataidossa.

Muuten hän pärjää hyvin liikunnassa ja muissa aineissa.  Opettajansa kusuu häntä nykyään musiikkiluokan poikien kunkuksi (poikia luokalla on vain puoli tusinaa).

Tämä ei ole sama lapsi, joka lähti lomalle

Viime kesänä vietin kesää lasteni kanssa maalla mummolassa. Lomilta palattuamme äiti kiinnitti huomiota nuorimman poikamme liikehdintään ja ääntelyyn. Hän käveli edestalaisin, tai olohuoneessa olevan kuntopyörän ympäri, liikutti käsiään osoitti etusormellaan ilmaan päästi suustaan suhahteluja ikäänkuin olisi ampunut. 

Poikaa oli vaikea keskeyttää. Hän ei kuunnellut mitä sanottiin. Itse luulin kyseessä olevan jonkun roolileikin. Äiti sanoi - tämä ei ole sama lapsi, joka lähti lomalle. Mitä on tapahtunut? Aloin miettimään onko jotain erityistä tapahtunut.

Olimme olleet pari kuukautta mummolassa, Keski-Suomessa veljeni luona ja poikien soittoleirillä. Mummolassa nuorimmainen ei ollut tullut uimaan niinkuin muut lapset, vaan mieluummin kävellyt edestakaisin laiturilla. Ajattelin, että syynä oli kylmä kesä. Sisarukset selittivät myöhemmin, että kuopus ei halunnut uida, koska oli nähnyt pikkulasten pissavan veteen.

Veljeni luona maalla poika ei aluksi suostunut juomaan tuoretta lehmän maitoa. Lähinnä ihmettelin, kuinka veljeni vaimo sai pojan ennakkoluulon väistymään ja pojan juomaan sitä. Välillä poika vetäytyi omiin oloihinsa käveli edestakaisin ja puheli yksinään. Häntä oli tuolloin vaikea keskeyttää ja hän ärsyyntyi keskeytettäessä.

Lapsen psykoosi-diagnoosi ei kerro ongelman luonteesta

Aikuispsykiatrina en ole varma, olenko paras mahdollinen henkilö kysymykseesi vastaamaan. 

Koska psykoosi-diagnoosi ei ainakaan minulle ainakaan lapsen kohdalla kerro kovinkaan paljon ongelman luonteesta, voidakseni sanoa jotain, haluaisin ensin esittää joitain kysymyksiä:
Miten poikanne oireilee?
Miten te vanhemmat tilanteen näette?
Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa/ yrityksiä auttaa?

Mistä apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle?

Hämmennystä ja kysymyksiä herää kertomuksestasi.
Olettepa vaikeassa ( ahdistavassa?) tilanteessa.
Voitko vielä vastata seuraaviin kysymyksiin,
se voisi auttaa minua hahmottamaan, mitä suosittelen.
Löytyikö neurologisista tutkimuksista mitään?
Onko aspergerin syndrooman mahdollisuudesta ollut puhetta?
Ja senkin mielelläni kuulisin: miten juuri päädyitte ottamaan yhteyttä minuun?

Mitä tapahtui lapselle koulussa?

                                                                                         23. elokuuta 2004

Viime perjantaina lapsi tuotiin erehdyksessä kouluun kymmeneksi, kun olisi pitänyt tulla yhdeksäksi. Hän kertoi odottaneensa vielä tunnin pihalla, kun ei ollut nähnyt luokkalaisiaan. Eli oli ilmeisesti myöhässä kaksi tuntia.

Tänään lapsi on flunssainen. Voisimmeko saada päivän koulutehtävät, niin hän voisi tehdä ne kotona.

---------------------------------------------------
                                                                                      10.syyskuuta 2004 

Reissuvihkon v liss on tiedoksi AI ja MA -teht vi , mik li
kunto sallii kouluteht vien tekemisen. Varmistakaa viel l k rienkin
mielipide, onko teht vi hyv tehd poissaoloaikana. H nell on ko. kirjat
mukanaan. Muut kouluaineet saavat nyt olla tauolla.
Toivotaan, ett kaikki sujuu hyvin ja ett syyt lapsen olotilaan l ytyy.

---------------------------------------------------
                                                                                     14. syyskuuta 2004 

Kiitos tehtävistä. lapsi on nyt tutkimusjaksolla Lastenlinnan osastolla. viikonloppuna hän tulee kotiin. Saattaa olla, että hän joutuu olemaan pitempäänkin kuin 2 viikkoa, mutta lapsi käy Lastenlinnan koulussa vointinsa mukaan.

---------------------------------------------------
                                                                                    14. syyskuuta 2004 14.54.27
       
Mikä on tilanne? Lastenlinnan koulun opettaja soitti minulle viime
viikolla, mutta siihen mennessä lapsi ei ollut siellä koulussa  käynyt.
Ilmeisesti hän ei vielä palaa kouluun, koska ette ole viestineet asiasta
mitään. Viestikää kuulumisia.

---------------------------------------------------
                                                                                      25. syyskuuta 2004 6.43.27

Lapsi ilostui kovin saatuaan koulusta postia ja lähettää kiitokset kaikista ihanista korteista!

Lapsen vointi vaihtelee, mutta kaiken kaikkiaan tilanne tuntuu olevan parempaan suuntaan. Kovin tarkkaa diagnoosia ei ole vieläkään pystytty tekemään kaikesta asiantuntemuksesta ja tutkimuksista huolimatta. Epävarmassa tilanteessa on vaikeaa sanoa mitään - kun ei kukaan näytä tarkemmin tietävän. Näillä näkymin hän viipyy vielä sairaalassa kuusi viikkoa. Viikonloput hän saa viettää kotona, joka näyttää piristävän Lasta ja todella helpottaa perheen ahdistusta.

Sairaalakoulussa hän ei ole käynyt - lääkärit pelkäävät sen aiheuttavan vielä tässä vaiheessa turhaa stressiä hänelle. Sanoivat, että koulunkäynnin viivästyminen ei ole ongelma, sillä lapsen tiedollinen kehitys on erinomaisella tasolla.

---------------------------------------------------
                                                                                         27. syyskuuta 2004 21.35.08

Kiitos viestist ! Kerron terveiset luokallekin. Pid minut
ajantasalla  kouluun tulon suhteen.

---------------------------------------------------
                                                                                          3. marraskuuta 2004 14.18.05

Mitä kuuluu? Täällä koulussa olisi hyvä tietää jotain hänen
tilanteestaan. Oppilaatkin aina välillä kyselevät, onko lapsi jo tulossa
takaisin. Kirjoitelettehan minulle lyhyesti kuulumisia tai toki voitte
soitellakin.

---------------------------------------------------
                                                                                        3. marraskuuta 2004 19.22.28  

Kiitos kysymästä! Olimme aikeissa ilmoitella  tilanteesta - kun tiedämme tarkemmin. Lopullinen arvio vielä puuttuu. Lapsi  on aloittanut koulunkäynnin Lasten linnassa. Näyttää siltä, että hän tulisi takaisin Kaisaniemen kouluun ensi vuoden alusta.

Terveisiä kaikille koulukavereille!

---------------------------------------------------------------
                                                                                        3. marraskuuta 2004 19.35.18               
Lapsi sairastui syksyllä. Hän on tutkimuksissa ja hoidossa Lasten linnassa. Hän on joutunut keskeyttämään musiikkitunnit sairauden takia. Lopullinen arvio hoidon kestosta vielä puuttuu. Hän on aloittanut koulunkäynnin Lastenlinnan koulussa. Näyttää siltä, että hän tulisi takaisin opistoon ensi vuoden alusta. Toivomme että hänet vapautettaisiin opistomaksuista sairauden ajalta.

--------------------------------------------------------------
                                                                                      3. marraskuuta 2004 21.42.30

Kiitos vastauksesta! Soittelen Lastenlinnan opettajalle, joka jo syksyll
ottikin minuun yhteytt .

--------------------------------------------------------------

Epätasapaino lahjakkuuden eri osa-alueilla

As-diagnoosi on todella tärkeä selvittää erotuksena lasten muunlaisten laaja-alaisten sekavuustilojen hoitoon. Vaikka Aspergeristä puhutaan paljon - tietyt käsitykset on fiksaantuneet meihin - kuten oireen yhdistäminen lahjakksiin lapsiin. Paremmin sitä kuvaa esittämäsi epätasapaino lahjakkuuden eri osa-alueilla.

Perinteiset psykoterapeuttiset keskustelut, neuroleptit ja rauhoittavat lääkkeet ovat varmasti sopivia tavallisessa psykoosissa, mutta lapsemme Aspergerin kaltaisessa sekavuustilassa ne eivät ole meistä vanhemmista tuntuneet parhailta tutkimus- ja hoitomuodoilta. Esimerkisi sairaalassa aloitettu lääkitys peitti lapsen nukahtamisvaikeuden, hitaan, täsmällisen ateriointityylin ja tavan reakoida pettymyksiin. Keskusteluissa ne nähtiin oireena lapsen tunne-elämän kehittymättömyydestä. Lääkityksen loputtua pojan ominaispiirteet ovat palanneet.

Hoitohenkilökunnan huoli oli, että lapsen kanssa ei tultaisi toimeen Joulun pyhinä ja ehdotettiin lääkityksen käynnistämistä kaiken varalta uudelleen. Kiitos erinomaisen väitöskirjan*, osasin pyytää ettei lääkitystä alotettaisi ennenkuin varmuus pojan tilasta selvitettäisiin tarkemmin (Olemmehan me tälläisen lapsen kanssa tultu toimeen ennenkin yhdistämättä hänen temperamenttiaan Aspergeriin).

Kaikki asiantuntijat ovat tehneet parhaansa auttaakseen lastamme. Jokainen meistä toimii omasta ammatillisesta viitekehyksestään. Kiitos silmiä avaaavan tutkimuksen olemme osanneet tuoda esille lapsemme piirteitä, joihin emme ole aiemmin kiinnittäneet suurempaa huomiota. Pojallemme on lopultakin luvattu neuropsykologinen tutkimus - joten uskon lapsen ongelman tässä kevään kuluessa ratkeavan.

*) Taina Nieminen-von Wendtin väitöskirja ”On the Origins and Diagnosis of Asperger syndrome. A Clinical, Neuroimaging and Genetic Study” (Aspergerin oireyhtymän jalanjäljillä. Kliiniset löydökset, neurokuvantaminen ja genetiikka) tarkastettiin 3.12.2004.

Autismin kuntoutus kulttuurin tuntemuksesta koulutusvalmennukseen

Autismi näkyy julkisuudessa erityisellä omalla tavallaan, joka ilmentää autismin kirjon ihmisten ala-kulttuuria. Autismi-kulttuurin tuntemusta tarvitaan sunniteltaessa ja toteutettaessa autismin kirjon kuntoutusta.

Autismi sinänsä ei ole kulttuuri perinteisessä merkityksessä. Se on kehitysbiologinen neurologinen toimintahäiriö. Siihen liittyy autismille ominaisia ja ennustettavia käyttäytymismalleja. Muiden alakulttuurien tavoin yhteisiä piirteitä löytyy esim. aistillisuudesta, ruokailusta, pukeumisesta, työn teosta, vapaa-ajan vietosta, maailmankatsomuksesta ja viestinnästä, jne.

Autismin ympärille on rakentunut oma kulttuurinen toiminta ympäristö järjestöineen ja verkkopalveluineen, joka puolestaan tuottaa uutta toimintakulttuuria autismin kirjon ihmisille ja luovat kuvaa autismista ympäröivälle yhteiskunnalle. Autismikulttuurin on synnyttänyt alunperin Asperge-ihmisten luoma vahva autismin oikeuksien voimaantumisliike.

Kulttuuri merkitsee ihmisten käyttäytymisen yhteisiä malleja. Kulttuuriset normit vaikuttavat siihen miten ihmiset ajattelevat, syövät, pukeutuvat ja tekevät työtä. Miten he ymmärtävät luonnonilmiöitä kuten sääilmiöitä tai vuodenkiertoa. Miten ihmiset viettää vapaa-aikaa, kommunikoivat ja toimivat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa.

Kulttuurista toiseen tavat vaihtelevat suuresti. Ne voivat olla samankaltaisia ja siten ymmärrettäviä tai aivan käsittämättömiä ja erittäin epätavallista. Kulttuuri antropologisessa merkityksessä siirtyy sukupolvelta seuraavalle; Ihmiset ajattelevat, tuntevat ja käyttäytyvät tietyllä tavalla, koska yhteiskunnallinen käytäntö omassa kulttuurissaan on heille näin opettanut. Koulutus on tärkrintä kuntoutusta autismin kirjon opiskelijalle.

Mesibov Gary B. & Shea Victoria.The Culture of Autism From Theoretical Understanding to Educational Practice. Plenum Publishing Corp.

Lapsi diagnoosien metsässä

Kymmenen vuotta on kulunut kun lapsi katosi diagnoosien metsään. Kuvittelemme elävämme 2000-luvun vauraassa sivistysvaltiossa, emmekä keskiajassa. Mutta erilaisuuden kohtaamisen vaikeus johti perheen diagnoosien metsään, josta on lähes mahdoton vaikea selvitä.

Keskiajalla toki muutamia poikkeuksellisia yksilöitä poltettiin noitina, mutta erilaisuus oli luonteva osa yhteisöä. Lutherin mielestä vammaista lasta oli turha kastaa. Valistusajalla karkoitettiin erilaiset ihmiset pois näkyvistä metsiin, saariin ja laitoksiin. Kahdeskymmenes vuosisata on ollut erilaisuuden kitkemisessä pahin. Miljoonat ihmiset on palaneet uuneissa, pakkosterilisoinnit on olleet lakisääteisiä. Sota-aikana nälkään on tapettu vammaisia Suomessakin. Edelleenkin laitoksissa kidutetaan ihmisiä, joiden paikka on omassa kodissa.

Mandelan esimerkki antaa voimaa jatkaa taistelua lapsen ja perheen oikeuksien puolesta. Vain anteeksianto voi antaa mielenrauhan, mutta tämä ei tarkoita sitä, että vääryydet pitää unohtaa ja lakaista maton alle. Niistä pitää kaikkien oppia, ettei sama tapahtuisi uudestaan.

Seuraavassa voit seurata erästä syksyllä 2004 alkanutta tarinaa, jossa älykäs lapsi tuomittiin idiootiksi ja perhe leimattiin jääkaappiperheeksi. Tarina etenee tällä palstalla dokumenttien valossa...

Näillä sivuilla voitte  seurata lapsen väärinymmärryksestä alkanutta ja perheen selviytymisestä kertovaa kirjeenvaihtoa. Hoitokäytäntöjen tie johtaa pian lapsen ja perheen henkiseen ja fyysiseen kidutukseen, jonka luulisi sivistysvaltiossa jääneen viime vuosisadalle. (Henkilöiden nimet on yksityisyyden suojaamiseksi poistettu).

Julkaistut tallennedokumentit

Autismi voimavarana

Autismin kirjon ihmiset kutsuvat neurotyypillisen ihmisen tarkastelemaan neurologista poikkeavutta uusin silmin. Sen sijaan että nähdään poikkeavuus ongelmana, se voi olla myös vahvuus. 

Erilaiseen synnynnäiseen temperamenttiin liittyvät ominaisuudet, voivat olla heikkouksia tai vahvuuksia sen mukaan, miten niiden kanssa eletään.

Voimakas, intohimoinen keskittyminen yhteen asiaan mahdollistaa hyvin perinpohjaisen erikoistumisen. Kuten kaikki pitkälle erikoistuneet ihmiset tietävät, kun erikoistumisen kohde on oikeanlainen, siitä aukeaa kokonainen maailma. Moni autismikirjolla oleva ihminen on "pinttymänsä", "juuttumansa", "pakkomielteensä" (ja mitä niitä haukkumasanoja onkaan) kautta löytänyt ammatin, ystäväpiirin, puolison, paikan maailmassa.

Simon Baron-Cohenin mukaan Aspergerin oireyhtymässä ja hyvätasoisessa autismissa ei ole välttämättä kyse vammoista vaan erilaisuudesta. Hän toteaa, että lapsen ominaisuudet voivat olla myös voimavara toisin kun yleisesti luullaan. Kun nähdään lapsen vahvuudet, ne auttavat lasta kehittymään. Niitä voidaan hyödyntää esimerkiksi seuraavasti:

1. Lapsi viihtyy paremmin esineiden kuin ihmisten parissa - Ei siis tarvitse huolestua, jos lapsi leikkii mielellään yksin
2. Lapsi viestii vähemmän kuin muut - On seurattava tarkemmin lapsen tarpeita
3. Lapsi mieluummin seuraa omia mielihalujaan ja uskomuksiaan - Kannustetaan lasta rakentavien asioiden oppimisessa
4. Lapsi ei ole kiinnostunut yhteisistä tekemisistä muiden lasten kanssa - Annetaan lapsen toimia ryhmässä myös itsenäisesti
5. Lapsella on vahvat mielenkiinnon kohteet - Hyödynnetään mielenkiinnon kohteita vaikeiden asioiden oppimiseksi
6. Lapsi on tarkka yksityiskohtien havaitsemisessa - Esimerkiksi marjassa ja sienimetsässä tästä on iloa koko perheelle
7. Lapsi huomaa asioita, joita muut eivät huomaa - Kannattaa luottaa lapseen siinä, miten hän kokee tilanteen
8. Lapsen käsitys olennaisesta poikkeaa muista - Antaa uuden näkökulman ja auttaa näkemään asioita uudessa valossa
9. Lasta voivat kiinnostaa kuviot, muodot, numerot, kirjaimet ja listat - Oppii mielellään yksityiskohdista ja toistosta
10. Lasta kiinnostavat pienet, kompleksit tai abstraktit systeemit - Ymmärtää kokonaisuuksia, kun niistä tehdään systeemejä
11. Lapsi lajittelee ja ryhmittelee mielellään kiinnostuksensa kohteet - Siivous ja järjesteleminen kiinnostavat
12. Lapsi pyrkii tilanteiden hallintaan ja välttää epävarmuutta - Suunnittelee mielellään esimerkiksi yhteisiä aikatauluja ja seuraa niiden toteutumista

Näitä kykyjä voidaan hyödyntää niin lapsen kasvatuksessa, opiskelussa kuin työelämässäkin.

Autismin voimaa