Psyykenlääkkeiden merkitys autismiin liittyvän haastavan käyttäytymisen hoidossa on nykytiedon perusteella suhteellisen vähäinen, ja osa lääkityksestä on todennäköisesti turhaa tai jopa haitallista.
Aiheettoman lääkityksen välttämiseksi on tärkeää selvittää ja hoitaa haastavaa käyttäytymistä ylläpitävät tekijät ennen lääkehoidon aloittamista. Vain muutaman lääkeaineen tiedetään vähentävän ärtyisyyttä, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista.
Autismin ydinoireista ainoastaan kaavamaisia toimintoja voidaan vähentää lääkityksellä, kun taas sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksiin ja kommunikoinnin puutteisiin ei lääkehoidosta ainakaan toistaiseksi ole saatavissa merkittävää apua.
Autistisen lapsen tai nuoren vaikea-asteisten käytösoireiden hallinnassa ensisijaista on arjen kokonaisvaltainen kuntoutusote sekä vastavuoroisen vuorovaikutuksen ja viestinnän varmistaminen.
Asperger merkitsee omaa identiteettiä ilman hulluutta ja on myös kulttuurinen kategoria, johon ihminen tiedostaa kuuluvansa.
Käsitteet ovat ihmisen luomuksia tarkoituksena antaa asioille merkityksiä. En takerru mihinkään nimikkeeseen, vaan Asperger merkitsee omaperäistä vuorovaikutusta ilma diagnoosiakin. On vapaaehtoista kuka mihinkin kategoriaan haluaa itsensä liittää.
Todellisena vaarana Asperger-identiteetille on stigmatisoidun skitsofrenia diagnoosin paluu. Herra Asperger löysi nuorista potilaistaan vahvuudet - muutakin kuin hulluuden ja näki että sopivissa olosuhteissa nämä nuoret tulevat toimeen ilman laitostakin. Hän jopa seurasi heidän elämäänsä ja on monen mielestä oman aikansa asperger-ihminen.
Asperger on on ollut vanhan koulukunnan kallonkutistajille kiistanalainen ja vihattu diagnoosi, koska se on ohjannut assit pois mielisairaaloista ja mm psykodynaamisesta psykoterapiasta. Itseasiassa DSM-5 ilman Aspergeria on sitä mitä nämä kallonkutistajat ovat aina toivoneet.
Nämä psykodynaamiset psykoterapeutit leimasivat myös lapset skitsofreenikoiksi. He sanovat miksi haluatte Aspergeria — Skitsofrenia on parempi diagnoosi ja siihen on olemassa jopa lääke ja terapia, kun Aspergeriin ei ole mitään lääkitystä.
Vaarana on, että Aspergerin katoaminen saattaa tulevaisuudessa merkitä skitsofrenia-diagnoosia niille, joille ei löydy autismin kirjon kriteereitä. Käsitteet ovat ihmisen luomuksia tarkoituksena antaa asioille merkityksiä. Asperger ei merkitse parempaa väkeä autismin kirjossa. Jokaisella
pitäisi olla oikeus kuulua siihen lokeroon, mikä tuntuu parhaalta tai
moneekin lokeroon. Käsitteiden tarkoitus on antaa asioille merkityksiä.
Joillekin henkilöille, joille on aiemmin diagnosoitu
epätyypillinen skitsofrenia, saattaa paremmin sopia Aspergerin oireyhtymän
diagnoosi. He saattaisivat hyötyä alkuperäsen diagnoosin
uudelleenarvioinnista.
On olemassa myös Asperger-ihmisä, joille kehittyy skitsofrenian kiistattomat
oireet. Asperger kuitenkin huomautti, että vain yhdelle hänen
potilaastaan kehittyi selvät skitsofrenian oireet.
Toistaiseksi ei ole vielä tunnistettu Aspergerin oireyhtymän ja skitsofrenian todellista yhteisesiintyvyyttä, mutta tällä hetkellä tutkimuskirjallisuudessa ei ole minkiinlaisia todisteita
siitä, että skitsofrenia olisi yhtään sen yleisempää Asperger-henkilöillä kuin muussa väestössäkään.
On olemassa perheitä, joissa on Asperger-lapsi ja jollakin sukulaisella on diagnosoitu skitsofrenia. Joskus ei kuitenkaan voida olla varmoja, oliko sukulaisella todella skitsofrenia vai sellaisia Aspergerin oireyhtymin piirteitä, jotka muistuttavat joitakin skitsofrenian oireita. Edelleenkin Asperger-henkilöt, jotka joutuvat sellaisen psykiatrin luo, joka ei tunne Aspergerin oireyhtymää, saattavat aivan hyvin saada epätyypillisen skitsofrenian diagnoosin.
Jos Asperger-henkilön perheellä on sukulainen, jolle on diagnosoitu skitsofrenia, he voivat miettiä, kuvaisivatko Aspergerin oireyhtymän piirteet henkilöä paremmin ja pitäsikö jonkun Asperger-asiantuntijan arvioida alkuperäinen diagnoosi uudelleen. Kirjallisuutta
Attwood T. (2012) Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki.
Gillberg C. (2000) Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Hakapaino Oy, Helsinki.
Lapset yleensä tiedostavat sisäisen puheensa noin viisi vuotiaina, jolloin he lakkaavat puhumasta ääneen.
Asperger-lapset eivät tiedosta sisäistä puhetta yhtä varhain ja ääneen puhuminen jatkuu usein nuoruusikään. Kysyttäessä he sanovat, ettei heillä ole sisäistä ääntä eivätkä he käy sisäistä keskustelua ajatellessaan.
Saattaa olla, että vasta nuoruusiässä Asperger-henkilö lopettaa yksinpuhelun ja huomaa ajattelevansa omassa päässään. Tällöin hän saattaa kertoa kuulevansa ääniä ja keskusteluita päässään, mitä voidaan pitiää merkkiniä skitsofreniasta. On tärkeä erottaa toisistaan sisäinen ääni, joka on ajattelun ja ongelmanratkaisun luonnollinen osa, ja skitsofreniaan liityvät kuuloharhat.
Psykoottisessa masennuksessa äänet puhuvat usein suoraan henkilölle, kun taas skitsofreniassa äänet puhuvat yleensä henkilöstä. Autismissa pään sisäiset äänet on yleensä aivan tavallista sisäistä puhetta.
Kirjallisuutta
Attwood T. (2012) Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki.
Gillberg C. (2000) Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Hakapaino Oy, Helsinki.
Kun henkilö vaihtaa odottamatta puheenaihetta tai kuulee ääniä, ei sinänä ole skitsofreniaa.
Ongelmat kielen pragmaattisilla alueilla voivat selittää henkilön taipumuksen vaihtaa yllättäen puheenaihetta, mikä voi olla toisen osapuolen mielestä hämmentävää ja voidaan tulkita todisteeksi skitsofreniaan liittyvistä ajatushäriöistä.
Jos Asperger-henkilö ei keksi mitään sanottavaa, hän saattaa alkaa puhua sellaisesta aiheesta, joka on hinelle tuttu ja josta hän puhuu mieluummin. Kielen pragmaattiseen ja semanttiseen hallintaan liittyy myös kirjaimellisen tulkinnan tekeminen.
Psykiatri saattaa kysyä "Kuuletko ääniä?'. "Kyllä" on oikea vastaus silloin kun kysymys tulkitaan kirjaimellisesti. Tämän vastauksen psykiatri tulkitsee kuitekin kysymykseen sisältyvän diagnostisen tarkoituksen mukaisesti skitsofreniaksi, vaikka konkreettisesti ajatteleva potilas luulee kysymyksessä olevan normaali kuulon tutkimus.
Kirjallisuutta
Attwood T. (2012) Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki.
Gillberg C. (2000) Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Hakapaino Oy, Helsinki.
Asperger-aikuiset ajattelevat ääneen ilmeisen tietämättöminä siitä miten hämmentävää tai ärsyftävää tämä voi olla muiden ihmisten mielestä. Aääneen ajattelu on sallittu lapsille, mutta aikuisia yksin puhujia on pidetty hulluina.
Ääneen ajatteleminen voi liittyi ongelmanratkaisemiseen. Jotkut Asperger-nuoret ovat sanoneet, ettähe voivat ajatella paremmin puhumalla itsekseen, tai sitten henkilön on vaikea "erottaa mieltään ja suutaan toisistaan.
Kun kuuntelee puhetta, jolla ei tunnu olevan mitään yhteyttä senhetkisiin sosiaalisiin tilannetekijöhin, huomaa sisallon olevan toisinto päivän keskusteluista ja henkilön yritys ymmärtää eritasoisia merkityssisiltöjä, tai sitten henkilo harjoittelee, mitä hän voisi sanoa jossakin tulevassa tilanteessa.
Yksin ollessaan nuori saattaa puhua ääneen mielikuvitushenkilolle tai -ystäville, eikä välttämättä käy keskustelua kuulemiensa ääniharhojen kanssa, kuten psykiatrit asian helposti tulkitsevat.
Yksinpuheluun moderni viestintäteknologia on tuonut lisäarvona odottamattoman ratkaisun. Yksinpuhelua sallitaan ympäristössämme tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, sillä on niin tavallista, että ihmiset puhuvat kännykköihinsä eikä toista osapuolta tarvitse olla näkyvissä.
Kirjallisuutta
Attwood T. (2012) Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki.
Gillberg C. (2000) Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Hakapaino Oy, Helsinki.
Hakiessamme
lastamme kesäsulun vuoksi kotiin, oli hänen ohimonsa mustelmilla.
Hoitajat eikä lääkäri maininneet siitä ennen kuin kysyimme asiasta.
Edellisenä iltana oli ollut omahoitajan hetki, jonka piti olla
”laatuaikaa” lapselle. Häneltä oli kysytty, haluaako pelata lautapeliä
vai mennä pomppulaan pomppimaan. Lapsi oli valinnut lautapelin, mutta
hoitaja ei uskonut, että lapsi sanoi, mitä halusi. Psykodynaamisen
selitysmallin mukaan lapsi ei nyt noudattanut omaa mielihaluaan.
Lapsihan tykkäsi hoitajan mielestä pomppimisesta enemmän kuin
lautapelistä.
Eli lapsen mielihalu oli pomppiminen, vaikka sanoikin,
että haluaa pelata lautapeliä. Niimpä hoitaja määräsi, että nyt mennään
pomppimaan. Tästä psykologisoinnista kiivasuneena lapsi meni vessaan
rauhoittumaan. Sieltä hänet kuitnkin raahattiin ulos, kun ei
vapaaehtoisesti tullut. Raivokas lapsi lopulta tainnutettiin kolmen
hoitajan voimin. Siinä oli ohimotkin painuneet karkeaan juttimattoon.
Mustelmia sitten lomalla kotona, mummolassa ja sukulaississa
kummasteltiin.
Tänä päivänä
psykodynaamista psykoanalyysin tarvetta prustellaan modernin
geenitekniikan osoittamaa skitsofrenian perinnöllisyyttä ja hoidon
vaikuttavuutta perustellaan aivokuvin - eli erittäin moderni
lähestymistapa*.
Todistetusti
näistä ”hoidoista” ei ole kuitenkaan hyötyä asperger-ihmisille.
Edelleen saa lukea ihmisistä, jotka on joutuneet väärään hoitoputkeen
kuten lapseni, eikä päässyt siitä ulos. Perhettämme uhattiin lapsen
huostaanotolla ellemme suostuisi virheelliseen hoitoon. Uhattiin
lähettää poliisi peräämme, kun pakenimme maaseudulle sen jälkeen kun
lapsi pääsi sairaalan kesäsulun johdosta kotiin pää oli täynnä mustelmia
kiinnipitotilanteen jälkeen.
Kun
lapsi saatiin lopulta kotiin oli näissä ”hoidoissa ja tutkimuksissa”
lapsen iästä kulunut 2,5 vuotta. Sairaalakoulussa kielettiin kaikki
lapselle mieluisat kiinnostuksen aiheet, kuten soitto ja musiikin
kuunteluakin, joka rauhoitti lasta rajoitettiin. Kieliäkään ei saanut
opetella.
Lapsi, joka oli tuomittu skitsofreniseksi
idiootiksi on juuri kirjoittanut neljä ainetta. Äidinkielen hän
suorittaa syksyllä valmistuen näin ylioppilaaksi. Minusta tämä on jo
ihme, että on pystynyt ottamaan kiinni ikäluokkansa vain yhdellä
lisävuodella.
Tässä on tausta, jonka vuoksi haluaisin
toimia niin, että nämä irvokkaat käytännöt loppuisi ja erilaiset ihmiset
nähtäisiin yhteiskunnan rikkautena ja voimavarana eikä tautina, joka
pitää syrjinnällä ja kidutuksella hoitaa näkymättömiin tai piilottaa.
Luottamuksellisen ilmapiirin syntymisen
edellytyksenä puolestaan ovat yhdessä sovitut yhteistoiminnallisen
oppimiskulttuurin säännöt ja toimintatavat, joista myös pidetään kiinni.
1. vuorovaikutusta tukeva ilmapiiri ja säännöt
2. opiskelijoiden vuorovaikutustaitojen kehittäminen
2. opettajan ja opiskelijoiden välisen vuorovaikutuksen tukeminen
Ilmapiiri ja yhteiset säännöt
Hyvä
ilmapiiri ja luottamus oppilaiden kesken sekä oppiskelijoiden ja
opettajan välillä on edellytys hyvän, rakentavan vuorovaikutuksen
syntymiselle.
Siirtyminen
yksilöllisen oppimisen kulttuurista kohti yhdessäoppimista on hidas ja
vaikea prosessi. Opettajan pitäisi toimia esimerkkinä: on tärkeää että
opiskelijat kokevat opettajan haluavan kuunnella heitä.
Lähteet:
Keltikangas-järvinen, Liisa (2010), Sosiaalisuus ja sosiaaliset taidot. helsinki: WSOY
Sahlberg,
P. & Leppilampi, A. (1994). Yksinään vai yhteisvoimin? Yhdessä
oppimisen mahdollisuuksia etsimässä. Helsinki: Yliopistopaino.
Vaikka autismi ei sinänsä ole kehitysvamma, autismin kirjon ihmisillä on kehitysvammaisuudelle ominaista vaikeuksia ja poikkeavuuksia useilla eri alueilla. Näitä tavallisesti on viestintä, sosiaaliset suhteet, kognitiiviset toiminnot, aistien tulkinta ja käyttäytyminen.
Noin 10-15%:lla autismin kirjon ihmistä älykkyysosamäärä on keskimääräinen tai tavallista korkeampi; 25-35%:lla älykkyysosamäärä keskimääräistä alempi aina lievän kehitysvammaisuuden rajalle. Tämä merkitsee, että noin puolet diagnosoiduista autismin kirjon ihmisistä on lievästi tai syvästi kehitysvammaisia.
Aiemmin autismin kirjon häiriöihin kuului myös Aspergerin oireyhtymä, joka uuden DSM-5 luokittelujärjestemän mukaan jää nyt autismin kriteeristön ulkopuolelle. Tämä ei tarkoita sitä, etteivätkö myös Aspergrin oireyhtymän kriteerit täyttäneet saattaisi tarvita monenlaisia tukitoimia.
Autismin kirjon ihmisä ei voi lukitella autistisiksi älykkyysosamäärän perusteella, sillä vaihtelua on laidasta laitaan. Olennaisempaa on älykkyysosamäärän osakomponenttien tulosten hajonta. Autismille on ominaista yksilön suoritusprofiilin epätasaisuus.
Useimmilla on jollain taitoalueella merkittävä vahvuus, yleensä tietyillä alueilla muistia ja aisteja. Monilla on tiettyyn aistialueeseen liittyviä erityisiä kykyjä. Näitä voi olla esimerkiksi näköhavaintoon liittyvät poikkeukselliset ja ainutlaatuiset kykyvyt esim, piirtäminen, Tai täydellinen sävelkorva musiikin kentällä.
Autismi näkyy julkisuudessa erityisellä omalla tavallaan, joka ilmentää autismin kirjon ihmisten ala-kulttuuria. Autismi-kulttuurin tuntemusta tarvitaan sunniteltaessa ja toteutettaessa autismin kirjon kuntoutusta.
Autismi sinänsä ei ole kulttuuri perinteisessä merkityksessä. Se on kehitysbiologinen neurologinen toimintahäiriö. Siihen liittyy autismille ominaisia ja ennustettavia käyttäytymismalleja. Muiden alakulttuurien tavoin yhteisiä piirteitä löytyy esim. aistillisuudesta, ruokailusta, pukeumisesta, työn teosta, vapaa-ajan vietosta, maailmankatsomuksesta ja viestinnästä, jne.
Autismin ympärille on rakentunut oma kulttuurinen toiminta ympäristö järjestöineen ja verkkopalveluineen, joka puolestaan tuottaa uutta toimintakulttuuria autismin kirjon ihmisille ja luovat kuvaa autismista ympäröivälle yhteiskunnalle. Autismikulttuurin on synnyttänyt alunperin Asperge-ihmisten luoma vahva autismin oikeuksien voimaantumisliike.
Kulttuuri merkitsee ihmisten käyttäytymisen yhteisiä malleja. Kulttuuriset normit vaikuttavat siihen miten ihmiset ajattelevat, syövät, pukeutuvat ja tekevät työtä. Miten he ymmärtävät luonnonilmiöitä kuten sääilmiöitä tai vuodenkiertoa. Miten ihmiset viettää vapaa-aikaa, kommunikoivat ja toimivat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa.
Kulttuurista toiseen tavat vaihtelevat suuresti. Ne voivat olla samankaltaisia ja siten ymmärrettäviä tai aivan käsittämättömiä ja erittäin epätavallista. Kulttuuri antropologisessa merkityksessä siirtyy sukupolvelta seuraavalle; Ihmiset ajattelevat, tuntevat ja käyttäytyvät tietyllä tavalla, koska yhteiskunnallinen käytäntö omassa kulttuurissaan on heille näin opettanut. Koulutus on tärkrintä kuntoutusta autismin kirjon opiskelijalle.
Ammatillinen koulutus ja siihen yhdistetty neuropsykologinen valmennus on todettu tehokkaimmakaksi tavaksi kuntouttaa Autismikirjon henkilöt työelämään.
Opettaja toimii autismin kirjon opiskelijan opetuksessa kulttuurien välisenä tulkkina ja valmentajana. Hän valmentaa opiskelijaa kohtaamaan ympäristön odotuksia, vaatimuksia ja toimintatapoja ja tulkitsee autismin kirjon ihmisen viestintää ympäristön ymmärtämään muotoon.
Koska jokainen autistinen ihminen on yksilö omine tapoineen ja maneereineen, pitää opettajan ymmärtää erikseen jokaisen opiskelijan erityiset tarpeet ja hänelle ominaiset tavat viestiä henkilökohtaisen valmentajan tavoin. Voidakseen opettaa ja kuntouttaa autismin kirjon opiskelijaa, valmentajan täytyy ymmärtää henkilön omaa kulttuuria, vahvuuksia ja vuorovaikutuksen puutteita.
Autismin kirjon häiriöt ovat luonteeltaan kehitysbiologisia ja neuropsykologisia, jotka sinänsä eivät ole parannettavissa. Kuntoutuksen päämääränä ei siten ole muuttaa henkilöä “normaaliksi” vaan kouluttaa ja valmentaa häntä tulemaan toimeen mahdollisimman hyvin ympäröivässä yhteiskunnassa, joka on mitoitettu ns. nurotyypillisille kansalaisille. Tavoitteen saavuttamiseksi pitää ottaa huomioon autismin kirjon ihmisten yksilölliset erot ja valmentaa häntä selviintymään valtakulttuurissa.
Hannan
kanssa oli käytetty vuosia erilaisia sosiaalisia tarinoita ja
kuvakertomuksia eri tilanteista. Hän käyttäytyi usein, ilman meille
muille näkyvää syytä haastavasti.
Silloin hän sylki, kiroili ja läpsi. Mietimme mikä avuksi. Huomasimme yllättäen,
ettei kuvallisissa tarinoissa kuvattu yhtään jo hyvin sujuvaa tilannetta. Olimme
tehneet ohjeita, sopimuksia yms. vain huonoista ja vaikeista
tilanteista.
Päätimme muuttaa asiaa niin, että valmistimme runsaasti
tarinoita, sopimuspohjia ja kuvakertomuksia tilanteista, joissa Hanna on
hyvä. Näitä käytettiin seuraavina viikkoina mahdollisimman monessa
tilanteessa ja Hanna keräsi paljon positiivista palautetta hyvästä
käytöksestä. Haastava käyttäytyminen loppui hänen kohdallaan lähes
täysin.
Nyt muistamme korostaa vahvuuksia muidenkin kohdalla. Olemme
vuosien varrella tehneet jos jonkinlaisia sopimuksia pojan kanssa.
Aloitimme hyvin lyhyistä ja yhtä asiaa koskevista sopimuksista, mutta
nykyään voimme jo tehdä esim. koko viikon lomamatkaa kestäviä
sopimuksia.
Sopimuksiin on nykyään sitoutuneet muutkin perheenjäsenet,
ettei tule liikaa kiinnitettyä yhteen ihmiseen huomiota. Viimeksi
sovimme, että meillä kiroillaan vain vessassa, koskee kaikkia
perheenjäseniä!
Makella oli kotona aina
vaatteet epäjärjestyksessä, järjesteleminen oli hänelle vastenmielistä,
eikä hän halunnut kuluttaa siihen aikaa yhtään enempää kuin oli pakko.
Yleensä hän viikkasi vaatteet otettuaan ne narulta, seuraavaksi hän
laittoi kaikki vaatteet yhteen pinoon lajittelematta niitä ja nosti
pinot suoraan kaappiin. Vaatteiden löytäminen oli hankalaa, koska
samalla hyllyllä saattoi olla alushousut, farkut jne.
Make myöhästeli
monta kertaa tapaamisista, koska ei löytänyt paitoja tai muita
vaatekappaleita sekaisista kaapeistaan. Mitä enemmän hän niitä penkoi,
sen sekaisempia hyllyt seuraavalla kerralla olivat.
Hänen siskonsa
auttoi Makea merkitsemään hyllyt eri vaatekappaleille, he ostivat myös
pieniä hyllyille sopivia koreja, joihin esim. sukat ja alushousut oli
helppo laittaa. Tämä helpotti Maken arkea kovasti, vaikkei hän
edelleenkään nauttinut vaatteiden kaappiin järjestämisestä, oli eri
vaatekappaleille nyt kuitenkin omat selkeät paikkansa, jonne ne pystyi
enempää miettimättä laittamaan.
Tavaroita
kannattaa järjestää kaappiin pienempiin yksiköihin. Kodin pienet
tavarat laitetaan sopivan kokoisiin, läpinäkyviin muovilaatikoihin.
Yhteen paristot, toiseen kynät, kumit, liimat jne. Laatikon päätyyn
laitetaan lappu, jossa on sekä kirjoitettu että laitettu kuva
sisällöstä. Laatikot säilytetään laput näkyvillä ja näin sisällön tietää
ottamatta laatikkoa esille. Tavaroiden löytyminen helpottuu ja samalla
säästyy aikaa ja hermoja!
Kukaan ei halua, mutta jokaisella on riski joutua kiusatuksi.
Kuitenkin sosiaalisilta kyvyiltään heikommat joutuvat usein uhan alle,
jolloin suuri osa kiusaamiseen liittyvästä kurasta valuu heidän
niskaansa.
Kiusaamisella on pirullisen monet kasvot: sanalliset tai fyysiset
yhteenotot ja pelottelut, henkilökohtaisen omaisuuden vaurioittaminen ja
tuhoaminen, halventavat eleet ja kommentit, juorujen levittäminen,
vältteleminen, sosiaalinen syrjäyttäminen, verkkokiusaaminen ja lista
kiusaamisen muodoista voisi jatkua vielä pitkään.
Autismin kirjossa jokainen on
ainutlaatuinen ja jokaisessa on eroavaisuuksia, kuten kenessä tahansa.
Joku voi olla hyvin ilmeikäs ja teatraalinen, ja joku voi olla
yksitoikkoinen ja professorimainen. Vaikka viestinnän ongelmat
vaihtelevat yksilöiden välillä, vaikeudet ovat yleensä läsnä. Kuten
sanottu, As-henkilöt ovat pohjimmiltaan kohteliaita, mutta ”sosiaalinen
sokeus”, kuten rivien välistä lukeminen, voi tuottaa väärinkäsityksiä ja
aiheuttaa hämmennystä sosiaalisessa kanssakäymisessä.
Jotkut As-nuoret oleskelevat enimmäkseen yksikseen eivätkä he kantele
kiusaamisesta yhtä helposti kuin ikätoverinsa. Heillä on tapana
ratkaista ongelmat itse sen sijaan, että pyytäisivät opastusta ja apua
toiselta henkilöltä. Tällä tavalla kiusaaminen voi jäädä aikuiselta
helposti huomaamatta.
As-nuorten ei myöskään tarvitse missään nimessä
kulkea massan mukana. He eivät omaksu tavallisia maskuliinisuuteen tai
feminiinisyyteen yhdistettyjä piirteitä, kuten muodikasta vaatetusta,
hiustyyliä, maneereja tai sukupuoleen liitettyjä kiinnostuksen kohteita.
Mutta niin tuskaiselta kuin se kuulostaa, As-nuoret joutuvat lähes
väistämättä jossain vaiheessa kiusaamisen kohteeksi. Kiusaajat osaavat
olla halutessaan erittäin häijyjä ja armottomia kiusaamisessaan. Tässä
asiassa aikuisilla on valta ja vastuu puuttua ja tehdä asialle jotain
konkreettista. Koulumaailma ei kaipaa aikuisia, jotka pesevät kätensä
kiusaamisesta. Meillä on mahdollisuus ymmärtää toisiamme paremmin ja
opetella sosiaalisia taitoja yhdessä. Tärkeintä on, että As-nuori kokee,
että hänestä välitetään juuri sellaisena, kuin hän on.
Tuomaksella
(3v) oli ruokapöydässä kahdella kuvalla tehty toimintaohje: Ensin
ruoka, Sitten vessaan. Kuvituksesta huolimatta hän karkaili koko ajan
ruokapöydästä ja tilanne oli usein tosi levoton ja muuttui
jahtaamisleikiksi.
Ellei häntä vaatinut takaisin pöytään syömään jäivät
päiväunet nukkumatta, koska hän itki ruokaa.
Hänelle päätettiin lisätä
toimintaohjeeseen vielä kolmas kuva: Jälkeen päiväunet. Tämä yllättäen
rauhoitti pikkuhiljaa tilanteen ja hän malttoi syödä useimmiten ruokansa
rauhassa.
Kuinka monet vanhemmat eivät ole ymmärtäneet haastavasti käyttäytyvää lastaan ja vieneet tämän lopulta tutkittavaksi *.
Vuoden 2004 Nobel-kirjailija, kuusivuotias Elfriede Jelinek, oli eräs itävaltalaistytöistä, joita vietiin Aspergerin Wienin klinikalle tutkittavaksi vuonna1952. Kirjan laajuisessa haastattelussa vuodelta 1995, syrjäänvetäytyvä Jelinek sanoi: “Todellakin olin Aspergerin potilat. En kuitenkaan Asperger autistinen, vaikken todellakaan kaukana siitä.”
Taaksepäin katsottuna hän piti viemistään Aspergerin potilaaksi äidiltään “rikoksena”: “Sen jiaan, että hän olisi vienyt minut leikkimään ulos ikäisteni lasten kanssa, äitini vei minut vaikeasti neuroottisten ja psykopaattien joukkoon.”
Asperger lopulta diagnosoi nuoren Elfrieden hakevan jännitystä, jolle piti vaan löytää sopiva purkautumistie. Hän kärsi täydellisen hermoromahduksen 18 vuotiaana enennkuin löysi kirjoittamisesta sopivan purkautumistien.
Adam Feinstein kertoi Elfriedestä selvittäessään autismin tutkimuksen tuntematonta historiaa teoksessaan; A History of Autism: Conversations with the Pioneers. Tiedonkeruuta varten hän teki maailmanympärimatkan, jossa haastatteli Autismin tutkijoita, mm. Kennerin ja Aspergerin läheisiä, sekä autismin kirjon järjestöjen ihmisiä.
Otteita Feinstein kirjasta voi lukea verkkokirjakauppojen-sivustoilta, Feinster avaa tarkemmin myös Kennerin ja Aspergerin suhteita. Hän mm. esittää epäilyksen, että Kenner olisi käyttänyt hyväkseen Aspergerin tutkimuksia tämän nimeä mainitsematta.
*)Itsekin taisi olla tuollainen.
Isäni vei minut
Arvo Ylpön nähtäväksi. Hän totesi, että ”Terve vilkas normaali poika
tämä on” Näin pääsin kuin koira veräjstä. Myöhemmin kuitenkin minut
vietiin pitkän raivonpuuskan takia maalaissairaalaan, jossa huusin yksin
pinnasängyssä, mutta kukaan ei tullut katsomaan. Syynä raivooni oli,
ettei isäni ottanut minua mukaansa, kun lähti liikematkalle, kuten oli
aina ennen tehnyt. Olin tuolloin ehkä alle 4 vuotias.
Kliinisessä työssä autismin ja Aspergerin ero on ollut häilyvä – käytännössä
lievästi oireilevat ja kognitiivisesti hyvätasoiset potilaat ovat
saaneet AS-diagnoosin, muut vaihtelevin perustein joko AS- tai
autismidiagnoosin.
Kliinisessä työssä olemme toistuvasti tavanneet potilaita, joille AS-diagnoosi on tehty osittain huomioimatta
häiriön kehityksellistä luonnetta ja oirekuvan pitkäaikaista
ilmentymistä, erityisesti silloin kun diagnoosi on tehty nuorella aikuisiällä.
Diagnostisesti vaikeinta on
yleensä rajankäynti nuoruusiän normaalien kehityshaasteiden ja
eristäytyvän persoonallisuuden suuntaan. Siinä huolellinen
oirekuvan kartoitus varhaislapsuudesta nykyhetkeen saakka on yksi
oikeaan diagnoosin asetteluun ohjaava tekijä.
On oletettavaa ja
toivottavaa, että kun taudinmäärityksessä korostuu autismipiirteiden osuus, myös erotusdiagnostinen pohdinta psykiatristen
häiriöiden suuntaan tehdään aiempaa perusteellisemmin.
Autismi on edelleen eräs väärin ymmärretyimpiä ongelmia. Sen näkee tämänkin palstan kysymyksistä ja keskusteluista.
Ikävä kyllä lääkärikunnan asenteissa on vielä paljon korjattavaa. Monissa tapauksissa potilaan ja hänen sukulaistensa ääntä ei kuunnella ja lopputulos on monissa perheissä kärimysnäytelmä, jolla ei näytä olevan loppua.
Eräs lääkäri sanoi Asperger-potilaalle, joka valitti lääkityksen heikentäneen vointia. "Olette sairautenne paras asiantuntija". Tämä asenne rohkaisi potilasta, ja tämä uskalsi sanoa lääkärille: "Kun vahigossa jätin pillerin väliin oloni parantui". Lääkäri totesi, että autismiin, johon Aspergerkin kuuluu ei ole lääkitystä. Niimpä lääkäri heti vähensi lääkitystä - positiivisin seurauksin. Tarpeeton lääkitys poistettiin vähitellen kokonaan.
Harvoin lääkärillä on sama kokemus sairaudesta, kuin potilaalla. Mutta liian usein lääkäri teeskentelee "parasta asiantuntemusta" luodakseen itsestään luotettavan kuvan asiakkaalleen. Potilaan käsitys lääkäristä muodostuu kuitenkin käytännön kokemuksen perusteella.
Fiksut lääkärit kuuntelevat potilasta. Potilas on ensisijainen tietolähde. Potilaan tietämys sairauksista on kasvanut internetin ansiosta.
Valmentajan
ja kuntoutujan suhde lähtee kuntoutujan tarpeista ja rakentuu
myönteiselle palautteelle.
Realistisista tavoitteista ja odotuksista
keskustellaan ja niiden pohjalta rakennetaan toimintasuunnitelma.
Kuntoutujan itsetuntemus ja itsensä hyväksyntä lisääntyvät, kun kuva
itsestä muuttuu myönteisemmäksi. Nämä ovat myös psykoterapioiden ja
neuropsykologisen kuntoutuksen elementtejä.
Asperger-nuori voi hyötyä psyykkisestä hoidosta ja tuesta, vaikka
oireyhtymää ei ole mahdollista poistaa hoidolla (Nieminen ym. 2000).
Työskentelymuoto ja keskustelut sopeutetaan kuntoutujan ominaisuuksiin.
Keskusteluissa lähdetään häntä itseään kiinnostavista asioista ja
huolenaiheista.
Yleensä kuntoutuja toivoo ongelmiinsa myös konkreettisia
neuvoja. Etenkin nuorilla aikuisilla voi esiintyä kausittaisesti
levottomuutta, mielialaoireita ja eristäytymistä. Tällöin säännölliset,
supportiiviset tapaamiset ovat erityisen tarpeellisia. Tapaamisten
avulla voidaan helpottaa psyykkisiä vaikeuksia (Tantam 2000). Osaltaan
valmennuskontakti tarjoaa tukea mutta ei korvaa hoitosuhdetta.
Neuropsykiatrisen valmentajan tulisi tietää perusseikat vuorovaikutussuhteen ja oman persoonan
merkityksestä asiakastyössä. Kuntoutujien kliinisten erityispiirteiden
riittävä tunteminen on tärkeä pohja työskentelylle. Eduksi on myös
yleisten psyykkisten rasitus- ja suojatekijöiden tunteminen. Lisäksi
tarvitaan tietoa siitä, miten kuntoutuja kohdataan arvostavalla tavalla.
Valmentajan on tärkeää saada riittävästi työnohjausta.
Sihvonen J. (2011) Aikuisen Asperger-potilaan neuropsykiatrinen
valmennus yksilökuntoutuksena. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim
2011;127(2):118-25
Ne, joilla autismin ydinoireet vähenivät muita aikaisemmin, pärjäsivät
täysi-ikäisinä muita paremmin. Tulos saattaa liittyä taustalla piileviin
geneettisiin eroihin. Nykytiedon mukaan geneettiset tekijät eivät ole
pysyviä, vaan ympäristötekijät voivat vaikuttaa geenien aktivoitumiseen
tai passivoitumiseen. Autismilla todennäköisesti on monia tekijöitä,
joihin ei voida myöskään vaikuttaa.
Puoltajan artikkelissa kuvatuissa tutkimuksissa huomattiin, etteivät
parhaiten toipuneet olleet saaneet muita enempää autistisen
käyttäytymisen vähentämiseen tähtäävää kuntoutusta. Tutkijat epäilevät
kuitenkin, että kyse voisi olla siitä, että oikeanlaista kuntoutusta ei
ole tähän asti osattu ajoittaa lapsen oikeaan kehitysvaiheeseen.
Erilaisten kuntoutusmuotojen sopiva yhdistelmä voisi siis tuottaa
tuloksia, jos vain tiedettäisiin, millaista kuntoutusta kannattaisi
tarjota eri ikäkausina.
Opettajana olen todennut, että autismin
kirjon oireisiin, vuorovaikutustaitojen kehittämiseen ja arjen
hallintaan voidaan vaikuttaa tehokkaimmin asianmukaisella koulutuksella.
Vaikka koulutuksella saadaan positiivisia tuloksia, sen vaikuttavuus
pitkällä aikajaksolla on vielä epäselvä. Murrosikä, aikuisuus ja samaan
aikaan yhteiskunnassa tapahtuva kehitys tuovat uusia haasteita. Vanhat
oireet saattavat uusiutua ja uusia voi nousta esiin. Mahdollisuus
tarvittaessa välivuoteen ja aikuisopintoihin hyödyttää erilaista
oppijaa.
Monet autismin kirjon ihmiset kamppailevat voidakseen
elää itsenäisesti, saadakseen ja säilyttääkseen opiskelu- tai
työpaikkansa sekä luodakseen ystävyys- ja parisuhteita. Myöhemmällä
iälläkin autismin kirjon ihminen hyötyy usein paremmin monipuolisista
elinikäisen oppimisen mahdollisuuksista kuin stigmatisoivasta
”terapiasta”. Selviytymiseen epävarmassa ympäristössä vaikuttaa myös se,
missä määrin yhteiskunnan asenteet ja palvelut tulevat poikkeavaa
yksilöä vastaan.
Lordin tutkimusryhmän on tarkoitus seurata
pidempään niitä, joiden oireet ovat vähentyneet eniten, jotta saataisiin
tietää, onko väheneminen pysyvää. Samalla on hyvä muistaa, että myös
autismioireiden kanssa voi elää hyvää elämää. Onnellisuus kun voi syntyä
muistakin asioista kuin palkkatyöstä ja sosiaalisesta elämästä. Mikään
ei ole pysyvää, ei välttämättä edes autismi. Kaikki voimme voimaantua ja
elää ihanan elämän, jos vain voimme hyväksyä erilaisuuden
keskuudessamme, sillä autismin kirjo on myös rikkaus.
Kirjallisuutta
Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki
Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et
al. (2009) Twenty-year out- come for individuals with autism and
average or near-average cognitive abilities. Autism Research 2(2):
109–118.
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54
Helt Molly et al. (2008) Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychology Review, Vol. 18, No. 4, pages 339–366.
Henninger Natalie A., Taylor Julie Lounds (2013) Outcomes in adults
with autism spectrum disorders: a historical perspective Autism 2013 17:
103
Kanner L (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 2: 217–250.
Kanner L (1971) Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943.
Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1(2): 119–145.
Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201
children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Deborah Feinin tutkimusryhmän 2013 julkaiseman tutkimuksen mukaan autismin kirjon oireet eivät
ole pysyviä, vaan ne muuttuvat iän ja olosuhteiden vaikutuksesta.
Tutkimuksessa huomattiin, että lapsuudessa diagnosoidut autismin oireet
kuten vuorovaikutusvaikeudet, erikoinen kommunikointi, sääntöjen jäykkä
noudattaminen, rituaalit, rutiinit, esineiden järjestäminen olivat
kadonneet monelta iän mukana.
Tässäkään tutkimuksessa tulokset eivät olleet aivan täydellisiä, sillä noin 20 prosentilla autismin oireista toipuneista oli vielä poikkeavuutta katsekontaktissa sekä eleiden ja ilmeiden hallinnassa. Kyseiset poikkeavuudet olivat kuitenkin niin lieviä, etteivät he antaneet itsestään autistista vaikutelmaa. Useilla toipuneilla nuorilla oli lisäksi masennusta, ahdistuneisuutta tai tarkkaavaisuusongelmia.
Kyseinen tutkimus ei kerro, miten autististen lasten ja nuorten elpyminen on tapahtunut ja mitkä tekijät on tähän vaikuttaneet. Kotona vanhemmat kokeilevat usein monia erilaisia menetelmiä joilla pyritään vaikuttamaan autistiseen käyttäytymiseen kuten puhe- ja toimintaterapiaa, liikuntaa, dieettejä, luontaishoitoja ja lääkitystä. Kaikkia lapsia ei myöskään ole voitu seurata luotettavasti pienestä pitäen.
Nyt on valmistumassa kuitenkin uusi seurantatutkimus Weill Cornell Medical Collegen tutkimuslaitoksessa, jonka johtaja Catherine Lord on seurannut noin sadan kaksivuotiaana autismidiagnoosin saaneen ryhmää aina 20-vuotiaaksi asti. Seurantaan on kuulunut suuri koesarja muutaman vuoden välein lapsena ja uudelleen 18 vuoden iässä. Myös vanhemmat ovat täyttäneet kyselylomakkeen vuosittain (Richler 2013).
Tässäkin seurantatutkimuksessa on havaittu, että pieni joukko menettää autistiset oireensa niin täysin, että heitä on aikuisina mahdoton erottaa tyypillisesti kehittyneistä henkilöistä esimerkiksi katsekontaktin ja eleiden osalta. Lisäksi he pärjäävät hyvin arjessa, pystyvät esimerkiksi tekemään osa-aikatyötä opiskelun ohessa.
Kirjallisuutta
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Vaikka autismin kirjon ongelmia ymmärretään tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, erilaisia tukimuotoja ja koulutusta on kehitetty, arvojen koventuminen on vaikeuttanut autismin kirjon ihmisten selviytymistä nyky yhteiskunnan haasteista.
Vakituisen työsuhteen saamiseen riitti aiemmin että ihminen hankki hyvän koulutuksen. Tämän jälkeen töissä saattoi sinnitellä eläkeikään asti. Nykyisin taas ihmisiä koulutetaan liikaa, joten tutkinto ei takaa enää työllistymistä. Työpaikan saaminen ei myöskään suojaa työttömyydeltä, koska työpaikat ovat monilla aloilla pätkätöitä ja uusien pätkätyöjaksojen saaminen edellyttää usein ns. sosiaalista verkostoitumista eli tiivistä sosiaalista kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Ei riitä, että olet työllesi omistautunut asiantuntija, vaan sinun pitää olla sellainen henkilö, että muut ihmiset viihtyvät kanssasi.
Tähän asti tutkimuksia on tehty lähinnä nuorten työllistymisestä. Tulokset näyttävät vaihtelevan paljonkin eri kulttuureissa. Japanissa vain viidesosa nuorista autismin kirjon henkilöistä työllistyi (Kobayashi et al., 1992). Yhdysvalloissa eri alueiden varallisuus, palvelutarjonta ja yhteisöllisyys vaihtelevat suuresti. Salt Lake Cityssä ja muilla mormonialueella tehdyssä tutkimuksessa USA:ssa noin puolet nuorista aikuisista oli työllistynyt (Farley et al., 2009). Yhtenä syynä pidettiin sallivampaa suhtautumista poikkeavaan vuorovaikutukseen.
Eräällä Ruotsiin muuttaneella somalialaisella nuorella todettiin autismin kirjon vaikeuksia, joita ilmeni länsimaisessa yhteiskunnassa. Somaliassa ei ollut samoja sosiaalisia vuorovaikutusvaatimuksia kuin lännessä. Somaliassa arvostettiin ihmistä, joka tulee hyvin toimeen eläinten kanssa. Siellä nuori oli toiminut lammaspaimenena (Broberg et al., 2005).
Myös aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että 3 – 25 prosenttia autismin diagnoosin saaneista lapsista oli myöhemmin kehittynyt normaalisti. Tutkimuskirjallisuuden perusteella tehdyt seurantatutkimukset eivät ole olleet kovin vertailukelpoisia, mutta tuore tutkimus on erityisen tarkka.
Tutkittavat jaettiin kolmeen 8 – 21-vuotiaan ryhmään. Autismista “parantuneiden” tutkimusryhmässä oli 34 autismista toipunutta. Pyrittiin varmistamaan, etteivät he alun perin olleet väärin diagnosoituja. Autismista toipuneen henkilön piti nyt olla vapaa autismin oireista ja edellytettiin, että hänellä oli itse hankittuja ystäviä ja kävi normaalissa koulussa ilman henkilökohtaista avustajaa.
Tutkimuksessa käytettiin autismin oireita kartoittavaa testiä. Verrokkiryhmät koostuivat “hyvätasoisten autististien” HFA-ryhmästä ja tyypillisesti kehittyneiden “tavisten” ryhmästä (Fein et al 2013).
Tutkimuksen tulokset olivat rohkaisevia: autismin oireista toipuneet olivat samalla tasolla tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereittensa kanssa ja selvisivät hyvätasoisia autisteja paremmin muiden ihmisten kanssa toimimisesta ja käytännöllisistä arjen haasteista.
Tutkija Sally Ozonovin mukaan tulos merkitsee tärkeää vedenjakajaa autismin tutkimuksessa, kun nyt voidaan selvästi osoittaa nuorten mahdollisuus selvitä autismin oireista ja siirtyä normaalisti toimivien joukkoon (Richler 2013).
Kirjallisuutta
Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki
Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et
al. (2009)
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54
Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201
children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Autismia pidettiin ennen pysyvänä diagnoosina. Aikuisuuden koittaessa laitoksissa kasvaneen ihmisen kehitys pysähtyi usein alkaen myöhemmin taantua. Laitosten ulkopuolella asuneiden tilanne oli toinen, mutta luotettavien seurantatutkimusten puuttuessa autismin kirjon selviytyjiin ei ole aiemmin kiinnitetty huomiota.
“Autismin isä” Leo Kanner diagnosoi yksitoista autistista lasta vuonna 1943, jolloin nämä olivat alle 12-vuotiaita (Kanner 1943). Hän laati seurantaraportin entisten potilaittensa kehittymisestä 28 vuotta myöhemmin (Kanner 1971). Vain kaksi pystyi osallistumaan työelämään.
Hans Asperger sai kuitenkin toisenlaisia tuloksia vuonna 1944 julkaistussa väitöskirjassaan. Asperger oli seurannut kahtasataa potilastaan aikuisuuteen ja huomannut, että autistisia piirteitä omaavat ihmiset muodostavat laajan kirjon eri tyyppisiä tapauksia. Osalla oli ylitsepääsemättömiä vaikeuksia ajattelussa ja käyttäytymisessä, kun taas osa kykeni huippusaavutuksiin työelämässä.
Varhaiset seurantatutkimukset eivät olleet vertailukelpoisia tai luotettavia tutkittavien pienen lukumäärän ja yhtenäisten seurantamenetelmien puutteen vuoksi. Niissä ei myöskään arvioitu hoidon tai ympäristön vaikutuksia lasten ja nuorten kehittymiseen.
Laitoshoidon vähentäminen 2000-luvulla näyttää vaikuttaneen myönteisesti. Laitoshoito on kuitenkin koskenut vain murto-osaa autismin kirjon henkilöistä. Viimeisen kymmenen vuoden aikana myös seurantamenetelmät ovat parantuneet (Henninger 2013).
Kirjallisuutta
Henninger Natalie A., Taylor Julie Lounds (2013) Outcomes in adults
with autism spectrum disorders: a historical perspective Autism 2013 17:
103
Kanner L (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 2: 217–250.
Kanner L (1971) Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943.
Pitkäjänteisellä
kuntouttavalla neuropsykiatrisen valmennuksen periaatteita
hyödyntävällä yksilötyöskentelyllä on mahdollista kehittää aikuisen
Asperger-potilaan kokonaistilannetta positiiviseen suuntaan.
Valmennus
ei sulje pois hoito- tai terapiamenetelmien samanaikaista käyttöä.
Asperger-problematiikkaan ja sen toimintakyvylle aiheuttamaan haittaan
on saatavissa lievitystä vielä aikuisiälläkin, ainakin osassa
tapauksista. Tämä on rohkaisevaa.
Tilanteen mukaan tuleekin
neuropsykiatrisen tilannekartoituksen jälkeen arvioida kuntoutuksen
tarvetta ja edellytyksiä, selvittää motivaation riittävyys ja asettaa
realistiset tavoitteet. Toisaalta on tärkeää tiedostaa, että
Asperger-diagnoosista ei automaattisesti seuraa hoidon tai kuntoutuksen
tarvetta.
Tapauskohtaisesti on huomioitava potilaan yksilölliset
psyykkiset voimavarat ja henkilökohtaiset vahvuudet sekä jo olemassa
olevat luonnolliset tukiverkot. Osa hakeutuu vertaistuen piiriin, joka
voi olla tärkeä kanava oman tilanteen pohdiskelulle.
Parhaimmillaan
valmennustyöskentely toimii ehkäisevästi siten, että ongelmien
kasautumista estetään tai vähennetään merkittävästi. Neuropsykiatrisia
potilaita kohtaavien ammattihenkilöiden on hyvä tuntea
valmennustyöskentelyn piirteet, koska kyseiset potilaat hakeutuvat tai
ohjautuvat diagnostisiin tutkimuksiin ja kuntoutussuunnitteluun.
Tapauskohtaisesti tulee arvioida kokonaisvaltaisen psyykkisen tuen ja
käytännönläheisen elämänhallintaa tukevan työskentelyn tarve ja antaa
siitä suosituksia. Ongelmana on se, että kliinisen toiminnan
resurssit ovat hajanaiset ja riittämättömät. Psykososiaalinen tuki hakee
palvelujärjestelmissä vielä paikkaansa. Lisäksi ala kehittyy koko ajan
ja erilaisten terapioiden ja kuntoutusmenetelmien suhde toisiinsa vaatii
myös selkiyttämistä.
Neuropsykiatrisen
valmennuksen vaikuttavuudesta ei toistaiseksi ole julkaistu seurantaan
perustuvia tutkimuksia, mutta subjektiivista hyötyä on tutkimusten
mukaan koettu. On arvioitu, että parhaat
tulokset saavutetaan, kun valmennus yhdistetään muihin hoitomuotoihin. Ongelmat eivät ehkä kokonaan
poistu valmennuksen avulla, mutta niiden kanssa on mahdollista oppia
tulemaan paremmin toimeen. Tällä tavalla kykyä selviytyä jokapäiväisistä
toimista voidaan tukea oireyhtymän peruspiirteistä huolimatta.
Toimintakyvyn pysyminen hyvänä tukee myös psyykkistä hyvinvointia.
Sihvonen J. (2011) Aikuisen Asperger-potilaan neuropsykiatrinen
valmennus yksilökuntoutuksena. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim
2011;127(2):118-25
Pari vuotta sitten* kuoli syöpään Seinäjoella sairaalapappi Kyösti Lähteenmäki. Hän teki elämäntyönsä Törnävän mielisairaalassa ja halusi tulla haudatuksi sairaalan hautausmaahan. Marssin siunauksen jälkeen kappelista arkun perässä haudalle. Vierelläni kulkeva tuttava katseli pieniä matalia hautakiviä ja ihmetteli, miksi vainaja haudataan sankarihautaan. Lähteenmäiki oli jättäinyt testamentin: - Minun tulisi saattaa ihmisten tietoon suomalaisen vammaishistorian eräs musta lehti. Sen teksti on luettavissa noissa hautakivissä.
Saattoväki oli siirtymässä muistototilaisuuteen. Kehotin tuttavaa vilkaisemaan 'sankarihautojen' kivä. Jokaisessa oli satamäärin nimiä ja kuolinpäivä kesältä 1941. Hautaushetkellä kukaan ei ollut ehtinyt tai välittänyt kaivaa esiin syntymäaikoja. Suomella oli ja on suunnitelmat sotatilan varalta. Lähellä rintamaa 194l tarvittiin sairaalatiloja haavoittuneille sotilaille.
Tiedettiin, että hyökkäyssodassa kaatuneiden ja haavoittuneiden määrä on suuri. Suunnitelmiin kuului silloin, niin kuin kuuluu nytkin, että psykiatrisia sairaaloita otetaan rintamien tuntumasta sotilaskäyttöön. Mielisairaat ja vammaiset potilaat siirretään muualle. Törnävän psykiatrinen sairaala oli -41 lännessä eräs tällainen tila. Se toimi Itä-Suomen monen psykiatrisen sairaalan vastaanottokeskuksena.
Kauhistellen on kerrottu Hitlerin tuhoamisleireistä. Härkävaunut seisoivat samoihin aikoihin Seinäjoen ratapihalla. Niissä varrottiin siirtoa Törnävälle, jonka seinät jo entuudestaan pullistelivat junalasteista ihmisiä.
Rovasti Lähteenmäen hautajaisissa nyt jo 8O-vuotias Törnävän hoitaja muisteli syyskesää -41: - Tilaa piti saada, jotta ihmisten surkea ölina ratapihan härkävaunuissa ei kuuluisi. Tilan tekemiseen oli kunniallinen tie: - Ruoka-annoksia pienennettiin, eikä lopuksi annettu edes vettä, vanha hoitaja muistelee kyynelten läpi. Potilaat siaivat uuden paikan Törnävän hautausmaalla ja härkävaunujen siirrokkaat sairaalapaikan.
Näitä suomalaisen sota- ja sairaalahistorian arkistoja ei ole vielä tutkittu. Hautauksellaan Kyösti Lähteenmäki halusi pyytää tätä tutkimusta kristillisessä kulttuurikehyksessä elävän maan lähihistoriasta.
Ote kirjoituksesta
Suutarla A. Ihmiskäsitys ja vammaisuus kristillisessä traditiossa - Suomi surmasi vammaisiaan.
*)Julkaistu teoksessa Vammaisuuden varhaishistoria Suomessa : vammaiskysymys keskiajalta 1800-luvun lopun
murrokseen : Elämisen oikeudesta kansalaiskeskustelun viriämiseen
-seminaari Turussa 16.8.-17.8.1994 / toim. Tuula Vuolle, Petri Karonen ;
lukija Matti Rasilainen
Autismin kirjon ihmiset hyötyvät neuropsykiatrian aktiivisesta ja ohjaavasta
työskentelyotteesta sekä tiedon antamisesta.
Kuntoutujan oman
reflektiokyvyn varaan ei pidä laskea liikaa. Asioiden on liityttävä
kiinteästi kuntoutujan elämään ja hänen kokemiinsa ongelmiin. Näitä alun perin hoitosuhteeseen ajateltuja periaatteita voidaan
hyvin pitää myös neuropsykiatriseen valmennustyöskentelyyn soveltuvina.
Valmennus
eroaa varsinaisiksi psykoterapioiksi määritellyistä menetelmistä, sillä
siinä ei käsitellä syvällisesti mahdollisia psyykkisiä vaikeuksia. Valmennuksen tavoitteet ovat hyvin konkreettisia ja
käytännönläheisiä ja valmentajan rooli on aktiivinen.
Valmentaja voi
ehdottaa terapeuttia rohkeammin suoria ratkaisuja käytännön pulmiin. Neuropsykiatriseen valmennukseen
sisältyy toki myös terapeuttisuutta, vaikka se ei olekaan varsinaisesti
terapiaa. Suomalaiset
neuropsykiatriset valmentajat ovatkin arvioineet, että työskentelyssä
yhdistyy eri terapiasuuntausten menetelmiä osana valmennusta.
Valmennusta ei voida rajata pelkästään ongelmien ratkaisuun
keskittyväksi, vaan kuntoutujan elämäntilanne huomioidaan
kokonaisvaltaisesti.
Psykoterapian ja valmennuksen
käytännöissä on yhtäläisyyksiä. Molemmissa on tavoitteena auttaa
ongelmien ratkaisemisessa ja omien voimavarojen hyödyntämisessä.
Valmennus on siis hakenut aineksia psykoterapeuttisista suuntauksista.
Toisaalta esitetyt ajatukset Asperger-psykoterapiasta sisältävät
valmennusta lähestyvää käytännöllisyyttä ja motivaatioon keskittymistä.
Sihvonen J. (2011) Aikuisen Asperger-potilaan neuropsykiatrinen
valmennus yksilökuntoutuksena. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim
2011;127(2):118-25
Sally-Anne tehtävässä seurataan miten katsoja eläytyy näyttelijän ajatusmaailmaan. Katsoja tietää, että nukkea on siirretty kun näyttelijä on poissa. Kun näyttelijä palaa, hän etsii nukkea laatikosta, jossa se aiemmin oli. Asperger-katsoja kuitenkin ennakoi näyttelijän toiminnan väärin suuntaamalla katseensa heti laatikkoon, johon nukke on siirretty. Muut katsojat sen sijaan samaistuvat näyttelijän ajatusmaailmaan ja kohdistavat katseensa tyhjään laatikkoon, jossa nukke oli aiemmin.
Elokuvissa, joissa katsoja tietää vaaran, jota näyttelijä ei tiedä, autismin kirjon ihminen ei aina eläydy pääosan esittäjään, vaan saattaa tiedostaa ohjaajan ratkaisun. Se estää elokuvasta nauttimisen samalla tavalla kuin niillä, jotka osaavat eläytyä pääosan näyttelijän sielun maisemaan, siitä huolimatta, että tietävät missä vaara odottaa.
Kielellisen Sally-Anne-tehtävän ratkaisemisessa Asperger- ja verrokkiryhmien välillä ei ollut eroa. Ei-kielellisessä koetilanteessa, jossa tehtävää seurattiin filmiltä ja koehenkilöiden silmänliikkeitä seurattiin kameralla, erot olivat merkitseviä. Asperger-potilaat suuntasivat katseensa laatikkoon, jossa lelu oli, kun taas verrokit ennakoivat, mistä näyttelijä etsii lelua.
Autismille tyypillinen ajattelutapa merkitsee, ettei hän pysty eläytymään toisen ihmisen ajatteluun, vaan näkee tilanteen kuin lapsi joka leikkii nukeilla. Tämä ns. mielen teoriaan liittyvä seikka on tyypillinen autismin piirre. Ihmisen on kuitenkin vaikea päätellä mitä toisen ihmisen korvien välissä tapahtuu varsinkin häntä näkemättä. Sähköposti on keskusteluun huono väline ja väärinkäsitykset ovat väistämättömiä.
Vammaisfoorumi ry vaatii, että
nykyinen eduskunta ratifioi YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen.
Vammaisfoorumi on 30 suomalaisen vammaisjärjestön
yhteistoimintayhdistys, joka edustaa yli 300 000 vammaista ihmistä.
YK:n yleiskokous hyväksyi Vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan
yleissopimuksen joulukuussa 2006. Suomi oli ensimmäisten
allekirjoittajien joukossa 2007. Sopimus astui kansainvälisesti voimaan
2008 ja EU ratifioi sopimuksen 2010.
Nyt sopimuksen on
ratifioinut 151 maata, EU:n jäsenvaltioistakin 25. Vain Suomi, Irlanti
ja Alankomaat puuttuvat EU-maiden joukosta. Suomi on sopimuksen
allekirjoittaessaan sitoutunut ratifioimaan sen ja ratifiointi on
mainittu jo kahdessa hallitusohjelmassa. Nyt loppusuoralle edennyt
ratifiointityö on vaarassa jumiutua, jos nykyinen eduskunta ei saa
vietyä loppuun tarvittavia lainsäädäntöuudistuksia.
On
totta, että Suomen lainsäädäntö ei täysin täytä YK-sopimuksen
vaatimuksia. Eduskunnan käsittelyssä oleva itsemääräämisoikeuslaki
poistaa kuitenkin suurimmat ratifioinnin esteet. Enää puuttuu päätöksiä
ja todellista tahtoa. Ei jätetä tätä enää perinnöksi seuraavalle
hallitukselle. Ratifioimattomuus on häpeäksi Suomelle pohjoismaana ja
EU-jäsenvaltiona.
Miksi sopimus tarvitaan?
Perus- ja
ihmisoikeudet kuuluvat täysimääräisesti myös vammaisille ihmisille.
Meillä esiintyy edelleen jatkuvasti vammaisiin ihmisiin kohdistuvaa
syrjintää. Esimerkiksi työn ja palvelujen saannissa, koulutuksessa ja
esteettömyydessä. Vammaisten ihmisten oma ääni ohitetaan jatkuvasti myös
sellaisessa päätöksenteossa, jolla on vammaisten ihmisten elämään
merkittävä vaikutus. Sopimus vahvistaa vammaisten ihmisten oikeussuojaa
ja osallisuutta merkittävästi.
Autistisille häiriöille tyypillistä on vaikeus ymmärtää toisen ajattelua. Mielen teoria (theory of mind) on kehityspsykologian käsite, jolla kuvataan kykyä ymmärtää, että muillakin ihmisillä on oma tietoisuus, omat ajatukset ja omat tunteet.
Asiaa on tutkittu antamalla lapsille ns. Sally-Anne-tehtävä: koehenkilön tulee päätellä, miten Sally reagoi palattuaan huoneeseen Annen siirreltyä lelua hänen poissaollessaan.
Aspergerin oireyhtymän osalta on esitetty, että kyseiset potilaat pystyvät osin oppimaan, miten muut ajattelevat ja tuntevat.
Kielellisen Sally-Anne-tehtävän ratkaisemisessa Asperger- ja verrokkiryhmien välillä ei ollut eroa. Ei-kielellisessä koetilanteessa, jossa tehtävää seurattiin filmiltä ja koehenkilöiden silmänliikkeitä seurattiin kameralla, erot olivat merkitseviä. Asperger-potilaat suuntasivat katseensa laatikkoon, jossa lelu oli, kun taas verrokit ennakoivat, mistä näyttelijä etsii lelua.
Tutkijat päättelivät, että Asperger-potilailla tapahtuu ajan myötä sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvää kompensatorista oppimista mutta spontaani mentalisaatiokyky poikkeaa pysyvästi.
http://www.kognitiivinenpsykoterapia.fi/verkkolehti/2010/teija.pdf
http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo98503.pdf
Senju ym. Science 2009:325;883
Kun sosiaaliset taidot on
puutteeliset syytetään helposti puhujaa, näkemättä itse asiaa, josta
ristiriita syntyy.
Hyvä vuorovaikutus merkitsee, että puhutaan asiasta
eikä ihmisestä. Tällöin ei synny hedelmätöntä "juupas-eipäs" kiistelyä
ja osapuolet voivat kiihkottomasti tarkastella asiaa rakentavasti
ulkopuolelta henkilökohtaistamatta asiaa, joka halutaan ratkaista.
Vuorovaikutustaitojen
oppiminen on osa kaikkea oppimista, mutta erityiseti viestintäalalla
nämä taidot kuuluvat olennaisena osa ammattia ja opitaan oppilaitoksen
toimintakulttuurin sisällä oppimitunneiilla ja työssäoppimisen
yhteydessä. Oppilaitokskulttuurin avoin ja läpinäkyvä vuorovaikutus on
edellytys laadukkaan yhteistoiminnallisen oppimisen toteutumiselle.
Lähteet:
Keltikangas-järvinen, Liisa (2010), Sosiaalisuus ja sosiaaliset taidot. helsinki: WSOY
Sahlberg,
P. & Leppilampi, A. (1994). Yksinään vai yhteisvoimin? Yhdessä
oppimisen mahdollisuuksia etsimässä. Helsinki: Yliopistopaino.
Autismin kirjon oireita on pidetty yksilön elämää haittaavina pysyvinä tiloina, joihin ei ole varsinaista parannuskeinoa.
Hoitona on ollut usein ulospäin näkyvän autistisena pidetyn käyttäytymisen korjaaminen erilaisilla koulutuksellisilla menetelmillä ja pakkoliikkeiden poistaminen lääkityksellä. Iän myötä autistiset oireet usein vähenevät ja muuttuvat.
Mutta voivatko autistiset oireet kadota kokonaan lapsen kehittyessä? Viimeisimmät tutkimustulokset antavat tästä viitteitä. Ulospäin näkyvät oireet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet korjaantuvat usein yksilön sosiaalisen kehityksen myötä.
Uusien tutkimustulosten vastaanotto on ollut kuitenkin ristiriitaista. Selitykseksi oireiden katoamiselle on tarjottu esimerkiksi lapsuudessa saatua virhediagnoosia. Toiset toivottavat tulokset tervetulleiksi.
Harva kuitenkaan uskoo, että “autismi paranisi” ja kaikki oireet ajan myötä katoaisivat. On toki myös niitä, joiden mukaan autismi on elämän normaali olomuoto, joka ei vaadi varsinaista korjaamista, ellei siitä ole haittaa yksilölle itselleen tai läheisille ja ympäristölle.
Autismi- ja Aspergerliiton uudeksi toiminnanjohtajaksi on valittu Tarja Parviainen ja hän aloittaa toimessaan 1.1.2015.
Autismi- ja Aspergerliiton
hallitus on kokouksessaan 28.11.2014 valinnut uudeksi
toiminnanjohtajaksi yhteiskuntatieteiden maisteri Tarja Parviaisen. 49-vuotias Tarja Parviainen siirtyy Autismi- ja
Aspergerliiton toiminnanjohtajaksi Autismisäätiöltä, jossa hän on työskennellyt
kolme vuotta palvelutoiminnan päällikkönä sekä laatupäällikkönä. Sitä ennen hän
on toiminut muun muassa työministerin erityisavustajan tehtävässä.
Parviaisella on pitkä kokemus
yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. Osaamista autismin kirjosta sekä autismin
kirjon ihmisten tuen ja palveluiden tarpeista hän on kartuttanut työssään
Autismisäätiöllä.
Neuropsykiatrisen valmennuksen
tavoitteet ovat aina yksilöllisiä ja sovitaan kuntoutujan kanssa
yhdessä.
Kuntoutujaa tuetaan huomioimaan omat oppimisedellytyksensä.
Valmentaja tukee aktiivisesti tavoitteiden saavuttamista, antaa
palautetta suoriutumisesta ja kannustaa uusien toimintatapojen
löytämiseen.
Kuntoutusprosessi alkaa lähtötilanteen neuropsykiatrisella
arvioinnilla, motivaation arvioinnilla, tavoitteiden asettelulla,
suunnitelman laadinnalla ja kuntoutussopimuksen teolla.
Neuropsykiatrisen valmennuksen aikana työskentelyä ja prosessia
arvioidaan yhdessä kuntoutujan kanssa.
Valmennuksen jälkeen arvioidaan
tavoitteiden toteutumista ja työskentelyä. Tarkentuneiden tavoitteiden
mukaisesti valmennusprosessi voi jatkua ja fokusoitua uusiin alueisiin.
Valmentaja auttaa kuntoutujaa priorisoimaan tehtäviä ja pilkkomaan niitä
sopiviksi kokonaisuuksiksi sekä etsii yhdessä kuntoutujan kanssa
onnistumisia ja vahvuuksia (Huoviala 2007).
Neuropsykiatrinen
valmennus ei muodosta yhtä tarkasti määritettävää
menetelmäkokonaisuutta, vaan tarvittavat keinot määritetään
tapauskohtaisesti (Quinn ym. 2001, Jaksa ja Ratey 2008). Menetelmät voidaan jakaa arvioiviin, strukturoiviin,
ohjaaviin, visualisoiviin ja reflektoiviin.
Arvioivia menetelmiä ovat mm. havainnointi- ja
itsearviointilomakkeet sekä haastattelut.
Strukturoivat menetelmät
liittyvät tyypillisesti ajanhallintaan ja erilaiseen suunnitteluun.
Niitä ovat mm. kalenterit, päivä- ja toimintajärjestykset ja
tehtävälistat.
Ohjaavia menetelmiä valmennuksessa ovat kaikki yhdessä
tehtävät toimet, joihin liittyy esimerkiksi mallintamista.
Visualisoivia
menetelmiä hyödynnetään yhdessä strukturoivien menetelmien kanssa, kun
strukturoidut toiminnot visualisoidaan kuvien avulla.
Reflektoivat
menetelmät liittyvät itsearvioinnin, oiretietoisuuden ja minäkuvan
kehittymiseen (Huoviala 2007).
Neuropsykiatrisen
valmennuksen yksi keskeinen elementti on tiedon jakaminen. Kuntoutuja ja
hänen läheisensä tarvitsevat runsaasti tietoa neuropsykiatrisista
erityisvaikeuksista ja niiden vaikutuksista jokapäiväiseen elämään.
Sihvonen J. (2011) Aikuisen Asperger-potilaan neuropsykiatrinen
valmennus yksilökuntoutuksena. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim
2011;127(2):118-25
Huoviala AK. Neuropsykiatrinen valmennus - Ohjaustyöhön perustuvan kuntoutusmenetelmän jäsennys. Sosiaalipsykologian Pro gradu -tutkielma. Sosiaalipolitiikan ja sosiaalipsykologian laitos. Kuopio: Kuopion yliopisto 2007.
Jaksa P, Ratey N. Therapy and ADD coaching: similarities, differences, and collaboration [verkkodokumentti]. Nancy A. Ratey 2008. www.nancyratey.com/adhdcoaching/therapy-addcoaching.
Quinn PO, Ratey NA, Maitland TL. Coaching college students with AD/HD: issues & answers. Bethesda, MD: Advantage Books 2001.