Miten kertoa autismista perheelle

Tavalla, jolla tieto lapsen vammaisuudesta tai sairaudesta kerrotaan ensimmäistä kertaa, on suuri merkitys. Järjestö- ja viranomaistoimijoista koostuva Ensitietoverkosto on suomentanut Irlannissa käytössä olevan ensitietosuosituksen.

Ensitieto tarkoittaa tietoa, jonka vanhemmat ja lähiomaiset saavat kuullessaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammasta ensimmäistä kertaa. Irlannissa käytössä oleva, nyt suomennettu suositus pohjaa YK:n Lastenoikeuksien sopimukseen ja korostaa perhelähtöisyyttä. Suositus on tarkoitettu tilanteisiin, jossa vanhemmille kerrotaan esimerkiksi lapsen liikunta-, aisti- tai kehitysvammasta, monivammaisuudesta tai autismin kirjoon kuuluvasta oireyhtymästä raskauden aikana, lapsen syntyessä tai myöhemmin. Suositus sisältää selkeitä toimintaohjeita ja käytännön neuvoja.

Suomessa ei olemassa yhtä valtakunnallista mallia siitä, miten ensitietoa annetaan ja käytännöt vaihtelevat paljon. Ensitietoverkosto toivoo ensitietomallin edistävän ensitiedon antamisen laatua ja yhdenvertaisuutta Suomessa.

Ensitietosuositus (www.jaatinen.info) 12.2.2015 Lisätietoa Ensitietosuosituksesta www.jaatinen.info/ensitieto