Vertaistukea

  Minua järkyttää lapsenne hoidon laatu. Vaikka olimmekin eri mieltä

  sairaalan lääkärien päätelmistä ja siitä, pitääkö puhua totta vai ei,

  niin hoitajat olivat asiallisia ja ystävällisiä sekä pojalle että meille.

  Oletteko ajatellut juristin hankkimista? Häneltä voisi saada apua

  arvioidessaan onko tuollainen pakkohoito laillista vai ei, ja voiko

  sairaalalta vaatia jotain toimia, tai tehdä muuta hyödyllistä. Jos

  huostaanottopäätös tehdään, niin (tuloistanne riippuen) on mahdollista myös

  saada osa hänen kustannuksistaan yhteiskunnan korvaamiksi.

  

  Havaitsimme itse, että kannattaa olla kiihtymättä vaikka kuulisi mitä tyhmää

  kokouksissa. Kiihtymiset menevät sairaalan muistiinpanoihin. Ovatko

  kertoneet, että lapsestanne tehdään ns. päiväkirjauksia, joista kootaan

  kuukausiyhteenveto? 

  Potilaan omaisilla on oikeus saada kopio niistä.

  Sairaala yrittää ensin väittää ettei ole oikeutta nähdä, sitten ettei saa

  kuin lukea henkilökunnan läsnäollessa, ja sitten vasta suostuu antamaan

  kopiot. Niistä voisi olla apua kun yrittää päätellä, mitä sairaala aikoo

  vastaisuudessa menetellä.

  Onhan sinulla ylhäällä, keitä palavereihin on ottanut osaa, ja mikä on

  heidän asemansa ja lääketieteen ala (jos eivät ole osastolta). Kannattaa

  kysyä vaikka kolmeen kertaan että saa varmasti paperille oikeassa muodossa.

  Sen lisäksi, että saatte sairaalan neurologin tutkimukset,

  niin olisi hyvä myös olla kontakti johonkin yksityiseen lastenpsykiatriin,

  tai lausunto. Voisi kysyä jostain lääkärikeskuksesta. 

  Ja sitten on se ongelma, että monilla yksityisilläkin on

  osatyö tai tutkimusrahoitusta sairaalaan, joten he eivät kirjoita lausuntoja

  joissa suoranaisesti tuomitaan sairaalan-osastojen työ.

  Ja sellainen, mikä varmaan uppoaisi sairaalaankin, voisi olla, jos

  ilmoittaisitte tarvitsevanne lastanne jollekin Autismi-Asperger-liiton

  lapsi-vanhempi-kerhoon, leirille tms. Tapaisi lapsikin kaltaisiaan, ja saisi

  hermolepoa sairaalakokemuksista. Yhteisöllisyys on psykiatreistä tärkeää

  lapselle.

  Kuulin hyvän lausahduksen nykyisin poikaamme tapaavalta psykiatrilta;

  hän sitä mieltä että pojallemme on hyödyllistä joutua tekemisiin erilaisten

  lasten kanssa, mikä hänen mukaansa toteutuu myös lastenkodissa, niin ketään

  ei saa hoitaa väkisin - pitää olla yhteistyössä. 

-------------------------------------------------------------

 Kiitos tuesta - sitä kyllä kaikki tarvitsemme näissä pyörityksissä. Tapaaminen meni hyvin ja ystävällisissä merkeissä. Ylilääkäri ehdotti itse aiemmin vaatimaamme konsultaatiota, joten uskoisin sen toteutuvan. Lastamme hän ei ollut nähnyt ja nytkin kävi vain kurkistamassa kauempaa, kun lapsi oli syömässä. Vieraillessani osastolla lapsen luona, huomasin että ylimielinen suhtautuminen vanhempaan ja lapsen näkökulman väheksyntä jatkuu hoitokäytännöissä edelleen entiseen malliin...

Lapsen hoitaja ei tullut puhumaan minulle ja toinen hoitaja vei lapsen kokoukseen sulkien huoneen oven jättäen minut yksin lapsen huoneeseen tunniksi. Kun sitten lapsen ruokailtua, sanoin että lähdemme uimaan hoitaja tuli perässä avaamaan suljetun osaston ovea, ja sanoi kuulleensa, että lapsi oli valittanut, että täällä pakotetaan syömään. Se ei pidä paikkaansa, hän sanoi. Hoitaja oli tarkoittanut, että lapsi voi syödä jälkiruokansa iltapalan yhteydessä. Sitten hän lisäsi, ulkoiluohjelmasta pitää neuvotella etukäteen. Kysyinkin, miksei hän itse ottanut asiaa esille aiemmin olinhan odotellut osastolla jo tunnin! Ulkona lapsi kertoi, että eräs hoitaja oli aiemmin pakottanut syömään uhkaamalla muutoin syöttää jälkirouan hänelle vaikka väkisin.

 Perjantaina saimme kuulla, että huhtikuussa luvattu neuropsykologian konsultaatio toteutuu lopultakin ensi maanantaina. Perjantaina oli myös Mediuutiset-lehdessä laaja uutinen lasten neuropsykologisesta tutkimuksesta hoidosta Tampereella. Siinä korostettiin diagnoosin vaikeutta. Artikkelissa tuotiin esille väärän psykoosi diagnoosin saaneiden lasten ongelmia ja oikean diagnoosin tärkeyttä.

 Että sellaista hoidon arkea

 Jaksamista kaikille!