Meidän tarinamme

Minun tarinani - kerää kokemuksia ja kertomuksia autismin kirjosta. Voit osallistua  vastauslomakkeella ja lukemalla kirjoituksia 29.11.2013 - 31.10.2014 Autismi- ja asperger-liiton sivulla.

Millaista oli silloin, kun kuulit sanan autismi ensimmäisen kerran?

Ensimmäinen sana, jonka muistimme oli ”Asperger” emme osanneet liittää sitä autismiin. Kuulimme kun kerrottiin, että villinä pidetyllä lastemme serkulla todetiin aspergerin syndrooma 1990-luvun puolivälissä. Tämä sai kiinnostumaan aiheesta. Katsoimme tv:n keskusteluohjelmaa, jossa Heta Pukki kertoi omasta aspergeristaan. Hän totesi, että itseasiassa kysymys on korkeatasoisesta autismista.

Mitä kertoisit tuosta hetkestä, ajasta ennen sitä ja heti sen jälkeen?

Kun lapsellemme tuli koulunkäyntiongelmia, yritimme ymmärtää niitä miettimällä omaa lapsuuttamme ja kouluaikaa. Huomasimme että, lasta saattoi ymmärtää oman kokemuksen valossa paremmin kuin hänen opettajansa tai erilaiset terveydenhuollon asiantuntijat, joille lapsen ongelmat haluttiin ”ulkoistaa”.

Tuolloin tuli mieleemme, olisiko kyseessä kuitenkin asperger, sillä ilmeni että lapsen serkulla oli saman kaltaisia piirteitä. Lapsemme ei ollut villi, eikä kiinnostunut kodinkoneiden toiminnasta kuten serkkunsa, vaan viihtyi mieluummin yksin ja omien dino-lelujensa parissa, joita hän mielellään asetteli tarkkaan riviin lasten huoneen lattialle.

Tutkimusjakson jälkeen tuli lähete lasten psykiatriselle osastolle diagnoosilla ”laaja-alainen kehityshäiriö”, vaikka lasta oli kotona pidetty ”pikku professorina”, koska osasi soittaa nuoteista 4-vuotiaana, lukea 5-vuotiaana ja keskusteli sujuvasti aikuisten kanssa mm. ruoka-aineiden terveellisyydestä ja piti huolen, että kotiin ei ostettu roskaruokaa ja huolehdittiin kierrätyksesä.

Lapsi oli testeissä todettu lievästi kehitysvammaiseksi. Toivetta tulevaisuuden suhteen ei pidetty kovinkaan rohkaisevana. Itsenäinen selviintyminen aikuisena näytti asiantuntijoiden mielestä hyvin epätodennäköisenä. Aikuisille tarkoitettujen psyyken lääkkeiden lisäksi kahden vuoden sairaalajakso oli ainoa mitä voitiin tarjota.

Ongelmia ilmeni sairaalassa heti, sillä siellä lapselle syötettiin ruokaa, jota hän inhosi. Syömään pakottaminen johti kiinipitoon. Tämän jälkeen pantiin eristyshuoneeseen. Mutta otettiin pois, kun viihtyi eristyksessä paremmin kuin osastolla muiden lasten kanssa.

Lapsi otti soittopelinsä mukaan sairaalaan, mutta sen käyttö kiellettiin. Myös musiikin kuuntelua rajoitettiin, vaikka musiikki oli rauhoittanut lasta kotona. Lapsen oli vaikea nukahtaa ja sanottiin, että lapsi kuulee ääniä. Kun vierailin sairaalassa huomasin, että äänet eivät tule hänen sisältään, vaan katolta, jossa pulut tepastelevat. Kohinaa kuului myös seinän takana olevasta suihkuhuoneesta ajottain.

Pelokkuden merkkinä pidettiin verhojen kiinnilaittoa illalla, kun lapsen nukahtamista häiritsi katuvalot. Sen sijaan lapsi pelkäsi outoja yöhoitajija, jotka saattoivat ilmestyä yllättäen vuoteen vierelle kesken yötä tarkistamaan nukkuuko lapsi.

Myös lapsen kylpyhetket olivat ongelmallisia. Kun lapsi ei halunnut mennä uima-altaaseen sanottiin, menikö pupu pöksyyn? Lapsi ihmetteli miten pupu on voinut mennä pöksyyn, kun ei hänellä ole jalassa uimahousujakaan. Uimaan hän ei halunnut mennä, koska oli tottunut menemään veteen uimahouissa.

Kun lapsi käpristeli voimakkaan, pistelevän suihkun alla, eikä ”nauttinut suihkusta”, niinkuin olisi pitänyt, hoitaja otti kiinni toisesta kädestä ja nostanut lapsen ilmaan suihkun alla yrittäen turhaan suoristaa käpertynyttä lasta.

Saunan jälkeen lapsille tarjottiin kokista. Lapsemme, ei kuitekaan halunnut kokista, sillä hän piti tätä roskaruokana. Hoitajat selittivät, että oikeasti lapsi haluaa kokista, mutta vastustaa vain hoitoa. Niimpä pakotettiin juomaan kokis: nukkumaan ei mentäisi, ennenkuin kokis olisi juotu, vaikka lapsella oli todettu unihäiriöitä. Lapsen lopulta hermostuessa päästiin nukkumaan vasta kiinnipidon ja eristyksen kautta.

Vanhemmille järjestettiin ”vanhempain ohjausta”, jossa isän vaikutusta pidettiin lasta traumatisoivana, koska hän ei nähnyt tämän ongelmaa, vaan oli mennyt mukaan ”lapsen sairaaseen maailmaan” ja selittänyt lapsen kokemusta harrastuksilla,  aisti- ja yliherkkyydellä sekä fysiikan ilmiöillä ja sairautta aspergerilla. Hoidon mielestä ongelma oli lapsen omassa mielessä - ei aivoissa, aisteissa tai ympäröivässä maailmassa. Isän käyntejä osastolla rajoitettiin ja lapsen hoitokertomukseen merkittiin asiasta isälle kertomatta, että tämän pitäisi hakeutua psykiatriseen hoitokontaktiin.

Osoitettiin, että äiti oli tyypillinen kylmä työssäkäyvä ”jääkaappiäiti”, jolla ei ollut aikaa lapselleen. Hoitona äidin käyntejä pyrittiin lisäämään järjestämällä yhteistä aikaa äidille ja lapselle. Oli mm. ulkoilmateatteri, jossa lapsi karkasi äitinsä sylistä. Vaikka lapsi ei koskaan ollut viihtynyt sylissä, tätä pidettiin osoituksena huonosta lapsi-äitisuhteesta.

Sairaalaan oli tultu toiveikkain odotuksin. Mutta hoitolaitoksen todellisuus oli aivan muuta kuin mielikuva, joka siitä annettiin. Koko perhe, johon kuului kolme alaikäistä sisarusta kutsuttiin kahden kuukauden jälkeen sairaalaan perhetapaamiseen kuulemaan väliaikatietoja sisaruksen hoidosta.

Perhe tuotiin pyöreän pöydän ääreen huoneeseen, jonka ikkuna oli peitetty säleverholla, seinässä suuri tarkkailupeili-ikkuna ja katossa kaksi valvontakameraa kupujen alla. Esittelyn jälkeen ilman pidempiä puheita ja valmisteluita ilmoitettiin, että lapsella on skitsofrenia.

Emme olleet uskoa korviamme. Kuinka on tämä mahdollista? Eikö sittenkin kyseessä voisi olla asperger-kuten serkulla? Vastaus oli: ”Miksi haluatte aspergeria? Se on vain muotidiagnoosi. Skitsofrenia on parempi diagnoosi. Siitä voi jopa parantua, toisin kun aspergerista. Epäilemme, että teillä ei ole puhtaat jauhot pussissanne”. Tapaaminen päätyi kaaokseen, sisarusten itkuun ja tilaisuus keskeytyi tähän.

Ensimmäinen kontakti  Autismi-ja aspergerliittoon tapahtui tämän perhetapaamisen jälkeen. Tiedustelimme puhelimitse, mitä tulisi tehdä saada lapselle oikeaa hoitoa. Totesimme, emme ollet hyväksyneet skitsofrenia diagnoosia ja hoitomenetelmiä, vaan uskoimme, että kysymyksessä voisi olla asperger. Vastaus oli, että paras on vain tyytyä siihen mitä sairaalan asiantuntijat ovat todenneet. Lapsen tilannetta eivät ristiriidat hyödytä.

Turhautuneina otimme yhteyttä Ben Furmaniin, joka oli omassa tv-ohjelmassaan ottanut esille vastaavat ongelmat asperger-diagnoosin kiistanalaisuudesta. Hän antoi yhteystiedot vanhempiin, joiden lapsi oli otettu pois perheeltään. Heidän lapselleen asperger-diagnoosi oli tehty yksityissekstorilla, mutta tästä huolimatta lapsi oli huostaanotettu diagnoosia koskevan erimielisyyden takia ja pantu  psykodynaamiseen laitoshoitoon. Nämä vanhemmat olivat vieneet poikansa tapauksen oikeuteen, jossa huoltajuus palautettiin myöhemmin vanhemmille. Oikeuteen emme tarvinneet mennä, vaikka lähellä sekin oli.

Hakiessamme lastamme kesäsulun vuoksi kotiin, oli hänen ohimonsa mustelmilla. Hoitajat eikä lääkäri maininneet siitä ennen kuin kysyimme asiasta. Edellisenä iltana oli ollut omahoitajan hetki, jonka piti olla ”laatuaikaa” lapselle. Häneltä oli kysytty, haluaako pelata lautapeliä vai mennä pomppulaan pomppimaan. Lapsi oli valinnut lautapelin, mutta hoitaja ei uskonut, että lapsi sanoi, mitä halusi. Psykodynaamisen selitysmallin mukaan lapsi ei nyt noudattanut omaa mielihaluaan. Lapsihan tykkäsi hoitajan mielestä pomppimisesta enemmän kuin lautapelistä. Eli lapsen mielihalu oli pomppiminen, vaikka sanoikin, että haluaa pelata lautapeliä. Niimpä hoitaja määräsi, että nyt mennään pomppimaan. Tästä psykologisoinnista kiivasuneena lapsi meni vessaan rauhoittumaan. Sieltä hänet kuitnkin raahattiin ulos, kun ei vapaaehtoisesti tullut. Raivokas lapsi lopulta tainnutettiin kolmen hoitajan voimin. Siinä oli ohimotkin painuneet karkeaan juttimattoon. Mustelmia sitten lomalla kotona, mummolassa ja sukulaississa kummasteltiin.

Päätimme, että lasta ei enää vietäisi osastolle kesätauon jälkeen. Samantien tilasimme ajan yksityissektorilta asperger-tutkimuksiin. Kun kesäsulku päättyi soitin osastonhoitajalle ja kerroin lapsemme siirtyvän nyt yksityssektorin hoitoon. Kohta soitti osaston lääkäri ja uhkasi tehdä huostaanoton ja kutsua poliisit noutamaan, ellei lasta välittömästi palauteta sairaalaan.

Soitin eräälle tutulle sosiaali- ja terveydenhoitoalan virkamieiehelle. Tämä keskusteli osastonlääkärin kanssa toiveistamme saada lapsemme autismin kirjon neuropsykologiseen tutkimukseen. Välittäjämme kertoi, että voimme jatkaa lomaamme ja palata loman päätyttyä sairaalaan, jossa on luvattu taipua toiveeseemme saada lapselle asianmukaiset tutkimukset ja hoito.

Palattuamme lomalta uudet tutkimukset alkoivat välittömästi. Lapsen piti kuitenkin edelleen jatkaa osastolla. Nyt ei kiinnipitotilanteta kuitenkaan raportoitu. Kesti vielä puoli vuotta ennenkuin asperger-diagnoosi valmistui. Lapsi ei kuitenkaan päässyt pois osastolta. Osastohoito kesti luvatusti päivälleen kaksi vuotta.

 Millaista elämäsi on tällä hetkellä?

Sairaalakoulussa oli lapselle mieluisimmat oppiaineet jätetty pois, sillä mielenkiinnon kohteita pidettiin osana ”tautia”. Piti opiskella asioita, jotka ei kiinnostaneet. Näin sairaalakoulun anti jäi vaatimattomaksi.
Osoittaa lapsen hyviä oppimisvalmiuksia, että ”kehityvamma”- diagnoosista huolimatta, hän kohta kirjoittaa ylioppilaaksi.

Onko jokin asia yllättänyt sinut? Miten?

Luulimme jo lapsen sairaalajaksolla, että 2000-luvulla jääkaappiädit on historiaa. Kun tätä tarinaa kertoo, jostain syystä jopa autismin ammattilaiset tuntevat olonsa vaivaantuneiksi, kääntävät keskustelun muihin aiheisiin kuten säähän ja vastaukset tai edes sympatian osoitukset jäävät saamatta. Ainoa vastaus on: ”Ei tätä voi enää tapahtua”. Se huolestuttaa, että vanhat psykodynaamisen hoidon haamut tekevät paluutaan geeni-uskolla vahvistettuna.

Mistä olet saanut eniten apua ja tukea?

Olemme huomanneet, että vain vertaiset voivat uskoa, samaistua ja ymmärtää.

On se kumma, kuinka paljon kohtaamisiin niin yhdistysten työntekijöiden, kuin terveydenhuollon asiantuntijoiden ja virkamisesten kanssa vaikuttaa roolisi:
- Asiantuntijana sinua kunnioitetaan.
- Vanhempana sinua syyllistetään.
- Assina sinua pidetään idioottina

Vertaistuki on auttanut meitä kaikkein eniten.

Mitä ajattelet tulevaisuudesta?

Joku sanoi, suuret laivat kääntyvät hitaasti…