Kuntoutus on opetusta

Arrtistisen ihmisen myönteinen kehitys ja elämisen laadun parantuminen perustuvat arkieämän järjestämiseen hänelle mahdollisiman mielekkääksi ja havainnolliseksi. Tällöin hän voi ymmärtää tapahtumien merkityksen ja oppia ennakoimaan niitä. Tämä lisää turvallisuutta, jolloin
myönteinen kehitys ja valmiuksien lisääntyrninen varmistuu.

Kuntoutukseen kuuluu jokaisessa ikävaiheessa autistisen yksilön kehitystä vastaava opetus. Autistisen lapsen suunnitelmallinen opetus tulee käynnistää jo pikkulapsi-iässä pävähoidon piirissä. Hän ei omaksu uusia taitoja spontaanisesti esimerkiksi jäljittelemällä muiden toimintaa, vaan tarvitsee yksilöllisesti rakennetun ja suunnitelmallisesti toteutetun ohjehman, jossa edetään kehitysvaiheiden mukaisessa järjestyksessä. Autistisen koululaisen oppiminen rakentuu ihannetapauksessa jatkoksi tälle päivähoitovaiheen toiminnalle.

Ulkomaisten kokemusten mukaan suurin osa autistisista lapsista hyötyy eniten erityisesti heidän tarpeisiinsa laaditusta ohjelmasta, joka toteutetaan omissa pienryhmisslä sekä päivähoito- että kouluiässä. Integrclinti eli sulauttaminen ei-autististen lasten ryhmiin saattaa hyvin valmisteltuna ja tuettuna onnistua, mikäli autistiset oireet ovat suhteellisen lieviä ja älyllinen kapasiteetti vastaa suunnlleen muun ryhmän tasoa.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Mitä voidaan tehdä?

Diagnostisiin päätyminen on tärkeä vaihe. mutta se on vasta alku. Sen lisäksi tarvitaan mahdollisimman tarkka arviointi autistisen henkilön kehityksen tasosta, hänen vahvoista ja heikoista puolistaan, jokapäiväisen elämän taidoista, orastavista valmiuksista, hänelle mieleisistä ja vastenmielisistä asioista jne.

Tieto tarvitaan yksilöllisen kuntoutusohjelman laatimiseksi. Arviointi tapahtuu ryhmätyönä, jolloin vanhemmat ja muut autistista henkilöä lähellä olevat ovat tärkeitä asiantuntijoita. Lisäksi tarvitaan lääketieteellistä, psykologista ja pedagogista tutkimusta ja asiantuntemusta juuri autistiseen oireyhtymään liittyen.

Myös kuntoustus on ryhmätyötä. Parhaat tulokset on saatu  erisilla opetus/ohjaus-ohjelmilla, jotka perustuvat yksilöllisesti "räätälöityihin" tavoitteisiin ja keinoihin sekä kutoutujien aktiivisuuteen ja yhteisesti sovittuihin menettelytapoihin.

Aspergerin oireet eivät katoa harjoittelemalla

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Perheen tuki ja sijaishoito

Kuntoutukseen koko perheen kannalta kuuluu sopivan sijaishoitojärjestelyn rakentaminen, jotta vanhemmat ja sisarukset voivat ajoittain irrottautua vaativasta ja väsyttävästä hoitovastuusta autistisen henkilön elämänlaadun huonontumatta. Hyvä sijaishoitoympäristö voi myös kuntouttaa antamalla kokemusta selviymisestä kodin ulkopuolella.

Vanhempien tarvitsema taloudellinen ja henkinen tuki autistisen lapsen hoitamisessa ja kasvattamisessa ei aina käytännössä toteudu edes niin helposti ja kattavasti kuin lainsäädäntö edellyttää. Ruotsissa on pyritty ja päästy siihen että autistiset mainitaan erikseen niissä säädöksissä, joiden sisältämät palvelut ovat vanhempien, järjestelmän ja asiantuntijoiden mielestä heille tarpeellisia.

1.10.1990 aloitti toimintansa (toistaiseksi kolmen vuoden kokeiluna) Lastenlinnan sairaalan autismiyksikkö.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Autismi ja aikuistuminen

Aikuistumiseen kuuluu lapsuudenkodista mahdollisimman itsenäiseen asumismuotoon sirtyminen. Tähän pitäsi autistisellakin ihmisellä olla mahdollisuus. 

Yksilön edellytysten mukainen omatoimisuus itsensä huoltamisessa sekä erilaiset kodinhoidolliset taidot perustuvat harjoitteluun varhaisvaiheista lähtien. Näiden valmiuksien taso vaikuttaa ratkaisevasti antistisen aikuisen arkielämän sisältöön ja laatuun.

Vapaa-ajan vieton itsenäinen suunnittelu ja toteuttaminen tuottaa useimmille autistisille henkilöille suuria vaikeuksia kaikissa elämänvaiheissa. He tarvitsevat apua ja ohjausta mielekkään rutiinin loytämisessä siihen paivän/viikon/vuoden osaan, joka ei täyty opetuksen tai työnteon avulla.

Viikonlopun tai loman tuoma katko tuttuun päiväohjelmaan näkyy monen autistisen lapsen käyttätymisessä levottomuutena ja ärtyisyytenä. Mielekäs toiminta antaa autistisellekin ihmiselle osaamisen ja onnistumisen kokemuksia, joille rakentuu jokaisen yksilön itsetunto ja myönteinen käsitys itsestään.

Erityisterapiat, esim. perhe- tai toimintaterapia voivat olla hyödyllisiä mutta vain liitettyinä muuhun suunniteltuun kokonaisunteen. Tukea antava (supportiivinen) psykoterapia voi auttaa nuorta tai aikuista autistista henkilöä, jolla on hyvä kielellinen ilmaisukyky mikäli tietoisuus omasta erilaisudesta aiheuttaa surua ja masennusta. Nykykäsityksen mukaan tavanomaisesta tunne-elämän härioiden hoitoon käytettävästä leikkiterapiasta ei ole apua atttistisen oireyhtymän kuntouttamisessa.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Autismin ennuste luultua parempi

Kaksoistutkimuksilla on jo 1970-luvulla osoitettu Englannissa ja Ruotsissa, että Autismikirjon häiriöllä on geneettinen neurologinen alkuperä vaikka mitään yksittäistä neurologista syytä autismin syntyyn ei ole pystytty esittämään.

Makrokefaliaa, isopäisyyttä, on autistismikirjon lapsilla kuvattu muuta väestöä enemmän. Aivojen on lapsilla todettu olevan keskimääräistä isommat ja painavammat, vaikkakaan nuorilla ja aikuisilla tällaista eroa ei ole todettu. Aivojen limbisen, tahdosta riippumattomien toimintojen, motivaation ja mielentilojen säätelyn alueella,  mantelitumakkeessa (amygdalassa), pikkuaivoissa ja aivorungon tumakkeissa sekä serotoniiniaineenvaihdunnassa on havaittu poikkeavuuksia.

Neuropeptidien ja neurotrofisten välittäjäaineiden tasot on tavallista korkeampia. Ilmeisesti autisminkirjon häiriöt ovat synnyltään heterogeenisia eli epäyhtenäisiä. Häiriö alkaa jo sikiöaikana, mutta syntymään liittyvät tekijät voivat muokata oirekuvaa ja sen kulkua.  Autismiin liittyvät ongelmat kommunikoinnissa heijastavat todennäköisesti myös aivorunkoa ylempienkin aivorakenteiden toimintahäiriöistä. Koska aivorungon rakenteet kehittyvät varhaisella sikiökaudella, autismin aiheuttajakin vaikuttaa jo silloin.

Kehityshäiriönä autismia ei voi parantaa, vaikka kuntoutuksella voidaan helpottaa siihen liittyviä oireita sekä parantaa kommunikaation ja vuorovaikutuksen laatua, niin että moni autistinen ihminen voi jo nuorena aikuisena toimia ilman näkyvää haittaa. Tämä heijastuu myös perheiden arkeen. Vaikka autismi on luultua paljon perinnöllisempää sekä luultua paljon enemmän käyttäytymiseen ja ajatteluun vaikuttavaa, autismin ennuste on luultua paljon parempi.

Autismissa kehitys on usein epätasaista. Se voi olla joiltain osin viivästynyttä, mutta toisilta osin taas ikäistään nopeampaa. Autismissa peruskysymys ei nuoreella useinkaan ole kehityksen epätasaisuudesta vaan kommunikaation erilaisuudesta.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Diagnoosin asettamisen vaikeus

Autismissa ja autismin kaltaisissa oireissa on kyseessä autismikirjon häiriö. Näitä ovat, mm. High Functioning Autism (HFA), Aspergerin oireyhtymä sekä kehitysvammaisuuteen tai muihin samankaltaisiin sairauksiin liittyvät autistiset häiriöt. Autismikirjon häiriö sisältää erilaiset autismin kirjoon kuuluvat diagnoosit.

Autismi on keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö, johon liittyy monia tekijöitä aivojen synapsien, hermosolujen ja hermosoluverkkojen välisissä yhteyksissä. Leo Kannerin mukaan autistinen yksinäisyys ja pakonomainen tarve samanlaisena toistuviin asioihin olivat lapsuusiän autismin piirteet. Sittemmin autismin käsite on laajentunut autisminspektrin – autismin kirjon – häiriöiksi pervasive developmental disorders = laaja-alaiset kehityshäiriöt, jotka uusimmassa amerikkalisessa DSM-5 tautiluokituksessa kuvataan yleisdiagnoosilla autismikirjon häiriö.

Autismin kirjon alatyypit ovat ICD-10 WHO:n tautiluokituksen mukaan Suomessa:

• F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt
• F84.0 Lapsuusiän autismi
• F84.1 Epätyypillinen autismi
• F84.2 Rettin oireyhtymä
• F84.3 Muu lapsuusiän persoonallisuutta hajottava eli disintegratiivinen kehitys­häiriö
• F84.4 Älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä
• F84.5 Aspergerin oireyhtymä
• F84.7 Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö
• F84.9 Määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö

Autismi määritellään ja diagnostisoidaan käyttäytymisen perusteella. Autismikirjon häiriön yksilöllisyys ja monimuotoisuus näkyy kommunikaation ja sosiaalisen vuorovaikutuksen piirteiden kirjona eri henkilöillä erilaisina yhdistelminä. Tähän liittyy stereotyyppistä, toistavaa käyttäytymistä, maneereita, totunnaistapoja ja kaavamaista käyttäytymistä. Ajoittain esiintyy vaihtelevaa ali- tai yliherkkyyttä ympäristön ärsykkeille.

Oirekuva vaihtelee henkilöstä toiseen yksilöllisesti ja muuttuu ajankuluessa yksilön kehityksen myötä. Eri lääkärit ovat saattaneet antaa samalle henkilölle hyvin erilaisia diagnooseja. Uudessa DSM-5 luokituksessa onkin luovuttu diagnostisten rajojen asettamisesta sen vaikeuden takia.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Toisen ymmärtämisen ja oman tahdon osoittamisen ongelma

Autismikirjon häiriö ei ole vamma. Vaan poikkeavuus yksilön kontaktissa, kommunikoinnissa ja käyttäytymisessä.

Kontaktissa toisiin ihmisiin katsekontakti on häilyvää. Vastaukset tulee hitaasti ja jähmeästi. Vastavuoroisuus on heikkoa ja toiminta omaehtoista. Yhteisen kohteen huomiossa on suuria vaikeuksia, koska molemmat osapuolet kiinnittävät huomiota eri tekijöihin ja asioihin.

Autistinen ihminen näkee helpommin yksityiskohdat, kuin kokonaisuuden, jonka hahmottamisessa hänellä on usein vaikeuksia. Tämä näkyy myös kielen ja kommunikoinnin kehityksen viivästymisenä ja poikkeavuutena. Odottamisen, vuorottelun ja yhteistyön ongelmia esiintyy. Toisen ihmisen motivaation ja toiminnan tarkoituksen ymmärtäminen on hidasta ja heikkoa. Tämä johtaa tulkinnan ongelmiin ja sosiaalisen selviytymisen vaikeuksiin.

Kielen ja kommunikoinnin erityispiirteitä ovat viivästyneen ja poikkeavan vuorovaikutuksen, jäljittelyn kehityksen heikkous. Toisen ymmärtämisen ja oman tahdon osoittamisen ongelmat. Passiivisen ja aktiivisen sanaston suppeus, puheen ymmärtämisen ongelmat sekä spontaanin puheen tuottamisen ongelmat, kuten miten ja miksi puhua.

Viestinnän funktiota on viakea oivaltaa. Myös hiljaisen ei-kielellisen tiedon välittäminen ja tulkitseminen on ongelmallista samoin kun puheen tuottaminen. Käsitteiden väärin ymmärrystä, kielen konkretiaa, kielenhallinnan ja keskustelutaitojen heikkoutta esiintyy.

Käyttäytymiseen liittyy omaehtoisuus, juuttuminen, pakkotoiminnot, uhmakkuus, raivotuminen, haastava käytös ja vaikeus rauhoittua stressitilanteessa muiden ihmisten tavoin. Huomattavat sosiaalisen toiminnan vaikeudet ovat käyttäytymiseen liittyviä piirteitä. Tämä näkyy erityisesti suhteessa muihin lapsiin tai vertaisiin. Sisarus- ja toverisuhteet saattavat olla todella ongelmaisia. Yleensä rauhoittumista ei edistä puhuminen, se vaan lisää stressiä. Parasta on löytää joksikin aikaa rauhallinen yksinäinen paikka.

Autismissa on kyse laaja-alaisista, yksilöllisistä vaikeuksista, jotka kumpuavat neurologisen kehityksen pohjalta. Käyttäytymisessä ilmeneviä yksilöllisiä vaikeuksia on sosiaalisuudessa, kommunikaatiossa, omalaatuisina piirteinä ja aistimuksissa havaintokokemusten erilaisuutena.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Autismia on kaikissa kulttuureissa

Autismi tulee kreikkan sanasta autos (itse). Autismin voisi ajatella tarkoittavan vetäytymistä ja omissa maailmoissa elämistä.
Ei ole vain tiettyä rajattua autismia, vaan kysymys on laaja-alaisesta, neurobiologisesta keskushermoston kehityshäiriöstä. Autismin oireet on aiemmin virheellisesti tulkittu skitsofreniaksi. Se ei ole mielen sairaus, vaan orgaanis­peräinen eli fyysisistä tekijöistä johtuva häiriö. Autismia ei aiheuta tietty syy, vaan joukko erilaisia tekijöitä. Näitä voivat olla monet perinnölliset tekijät, raskausajan traumat, geneettiset ominaisuudet, syntymän ja sen jälkeiset jälkeiset vauriot, jotka vaikuyttavat aivojen rakenteessa ja soluissa.

Keskushermoston häiriö voi vaikuttaa aivojen kykyyn käsitellä ja jäsentää aistien välittämää tietoa. Se voi aiheuttaa yksilön kasvussa ja kehityksessä tiettyjä autismille tyypillisiä erityispiirteitä, joita ovat epätavallisesti kehittyvä sosiaalinen vuorovaikutus ja kielellinen tai ei-kielellinen kehitys, sekä usein rajoittunut, toistuva ja stereotyyppinen käyttäytyminen sekä poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin.

Autismi ei rajoitu vain lapsuuteen, vaan autismin piirteet vaikuttaa koko elämän. Ikä muuttaa autistisia oireita. Autismi ei kuitenkaan ole kehitysvamma, vaan voi esiintyä kaikilla älykkyyden tasoilla: vaikeavammaisesta huippulahjakkaaseen henkilöön.

Autismia on kaikkialla maailmassa ja kaikenlaisissa perheissä. Sitä tavataan kaikissa kulttuureissa, vaikka autismia ei kaikkialla pidetä häiriönä tai sairautena, vaan sen on nähty kuuluvan inhimillisen ominaisuuksien kirjoon. Joissakin kulttuureissa tavataan enemmän autistisia piirteitä, kuin toisissa. Ihmisen neurologista monimuotoisuutta kutsutaan neurodiverisiteetiksi, jossa autismia pidetään autismikirjon häiriönä ja  valtaväestöä neurotyypillisenä.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Salaperäinen ja mystinen autismi

Jokainen autismikirjon ihminen on ainutkertainen. Kaikillalla on oma erityinen luonne, temperamentti, tunteet ja persoonallisuus. 

Lapsi on aina ensisijaisesti lapsi ja ihminen on ihminen vammasta tai häiriöstä riippumatta. Kukaan ei ole henkilönä autisti, kehitysvammainen, epileptikko tai jotain muuta. Autismia esiintyy usein yhdessä muiden vammojen tai sairauksien kanssa. Ympäristön tulee toimia siten, että yksilöllisen häiriön tai vamman kanssa pystyy elämään mahdollisimman normaalia elämää. Henkilön vahvuudet ja heikkoudet on kartoitettava ja tukitoimet suunniteltava tarpeen mukaan.

Koko elämänkaaren mittainen kuntoutussuunnitelma ottaa ohjakset pois henkilöltä itseseltään. Helposti mennään metsään, jos kuntoutus suunnitellaan liian pitkäksi jaksoksi. Ihminen muutuu, niin muuttuu autismikirjon henkilökin. Ympäristöä on muokattava sopivaksi, mutta myös henkilö tarvitsee rakennusaineksia tullakseen toimeen ympäristössä, joka ei ole rakennettu aistihäiriöitä silmällä pitäen.

Autismikirjon henkilöllä on oma erityinen ja yksilöllinen tapa kommunikoida ulkomaailman kanssa ja kehityshäiriö voidaan usein nähdä arjen vuorovaikutustilanteissa ennen varsinaisia tutkimuksia. Lapset voivat taidoiltaan ja käyttäytymiseltään poiketa toisistaan hyvinkin paljon. Monella autismikirjon lapsella voi olla vaikeus käyttää ja ymmärtää kieltä kommunikaation välineenä.

Kommunikaatiohäiriöiden lisäksi autismikirjon häiriössä muutkin sosiaalisten taitojen häiriöt ovat tavallisia. Nämä voi näkyä yksilöllisinä, eriasteisina sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kielen kehityksen häiriönä. Aistikuormitus ja siihen liittyvä stressi voi näkyä outona ja erikoisena reagointina muihin ihmisiin, ääniin, valoon, kylmään, kuumaan, tärinään, hajuihin ja makuihin.

Lapsi leikkii usein mieluummin yksin rinnakkaisleikkejä, kuin yhdessä muiden kanssa.  Näihin littyy poikkeavat leikit ja toistava käyttäytyminen. Autismin piirteenä on alentunut tai puuttuva kyky ymmärtää toista ihmistä ja sitä, mitä toinen ihminen ajattelee. Vastavuoroisesti muiden on vaikea päätellä, mitä autismikirjon ihmisen päässä liikkuu. Siksi autismia pidetään salaperäisenä ja mystisenä.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki

Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Yhtäkkiä poika oli omissa maailmoissaan

Soittoleirillä opetustilanteissa oli välillä vaikeaa saada kontaktia uuteen opettajaan. Harjoittelun aloittaminen kesti välillä enemmän kuin aiemmin ja poika tuntui olevan useammin omissa ajatuksissaan. Hän soitti soittokurossa hyvin viuluaan, mutta kun kappale vaihtui, hän myöhästyi helposti uuden kappaleen aloituksesta. Muuta erityistä tai traumatisoivaa tapahtumaa en kesältä muista.

Uudessa koulussa tuli pian ongelmia. Poikamme, joka ei aiemmin ollut käyttänyt julkisia liikennevälineitä ei oppinut käyttämään niitä yksin niinä parina viikkona, jotka hän koulua ehti käydä. Koulussa opetuksen seuraaminen tuntui vaikealta poika nousi joskus kävelemään kesken oppitunnin, eikä tuntunut aina seuraavan opetusta. Luokkien vaihtaminen eri oppiaineitten välillä tuotti vaikeutta.

Kotona läksyjen teko oli vaikeaa toisin kuin aiemmin. Tehtävien aloittaminen oli hidasta. Poika näytti olevan usein omissa maailmoissaan. Hän saattoi tehdä matematiikkaa jonkin aikaa ja ratkaita tehtäviä hyvin nopeasti. Yhtäkkiä poika oli omissa maailmoissaan kesken tehtävän.

Tuolloin vaikutti, että hän ei ymmärtänyt tehtävää, mutta herätytettyäni hänet sormia napsauttamalla hän teki tehtävän nopeasti ja varmasti ilman apua. Välillä todella vaikutti, että poika ei ymmärtänyt tehtävää. Sitten taas hämmästyin, kuinka hän ratkaisee vaikeankin tehtävän itsenäisesti. Myös soittotunneilla oli vaikeaa tutun opettajan opetuksessa. Kesken opetuksen hän saattoi siirtyä omiin maailmoihinsa.

Otimme lopulta yhteyttä lääkäriin, joka lähetti poikamme neurologisiin tutkimuksiin lastenlinnaan.

Kommunikoinnin kuntoutus

Keskeinen osa kuntoutusta on kommunikoinnin kuntoutus, joka on aloitettava mahdollisitnmarn varhain ja kunkin yksilöllisistä edellytyksistä ja valmiuksista lähtien. Puheen tilalle ja tueksi useimmat autistiset henkilot tarvitsevat vaihtoehtoisia viestintäkeinoja. 

On todettu, että näköhavaintoon perustuva ymmärtäminen on autistiselle useimmiten helpompaa kuin
kuulohavaintoon perustuva. Siksi kuvien käyttö eri tavoin voi paljon helpottaa sekä ilmaisemista että yrmmärtämistä.

Jotkut autistiset hyötyvät myös viittomien oppimisesta. Vaihtoehtoiset kommunikaatiokeinot tutkimusten mukaan tukevat ja saattavat lisätäkin puheen käyttämistä eikä päinvastoin, kuten saatetaan pelätä.

Nuoruus- ja aikuisikäisen autistin työtoimintaan valmentaminen ja sopivan työympäristön valinta ovat keskeisiä kuntoutuksen tavoitteita. Ulkomailla on saatu hyviä tuloksia autistien integroinnista tuetusti yleisille työmarkkinoille. Työssä tarvittavia keskeisiä taitoja ja sosiaalista selviytymistä on kuitenkin rakennettava jo kuntoutuksen alusta lähtien.

Kulomäki T. (1992) Mitä on autismi. Sosiaali- ja terveyshallitus, Helsinki
Moilanen I., Mattila M-L., Lokusa S. ja Kielinen M. (2012) Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Duodecim 2012;128(14):1453-62
Gillberg C. (1989) Autism och andta barnpsykoser. Natur och Kultur, Stockholm
Gillberg C. & Hellegren I. (1990) Barn och ungdom psykiatri. Natur och Kultur, Stockholm
Wing L. (1981) Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological Medicine11Wing L. (1992) Manifestations of social problems in high-functioning autistic people. In E. Schopler and G.B.Mesibov (toim.) High-Functioning People with Autism. Plenum, New York

Aistiherkkyys - siunaus ja kirous

Aistiherkkää ihmistä stressaa ympäristön häiriöäänet, valaisimien vilkunta, elektronisten laitteiden vinkuna, kulkuneuvojen tärinä, saasteiden hajut, joihin muut ihmiset ovat tottuneet ja automaattisesti sulkevat ne pois aistimaailmastaan.

Autistinen ihminen ei välttämättä näe ja koe samaoja asioita, kuin ympäristön muut ihmiset, joten he eivät jaa samaa kokemusta muiden kanssa. Usein autistinen ihminen on kiinnostunut aivan samoistakin asioista, kun muut, mutta monet eivät osaa jakaa mielenkiinnon kohdettaan muiden kanssa.

Keskustelussa ja vuorovaikutuksessa ja keskusteluyritykset kariutuvat helposti kuin seinään, vaikka molemmat puhuisivat samasta asiasta, näkökulma saattaa olla niin erilainen. Autistinen ihmisnen on usein kiinnostunut yhsityiskohdista toinen saattaa olla suuripiirteisempi ja nähdä asiat kokonaisuuksina.

Myöskaan toisten autismikirjon ihmisten kanssa kommunikaatio ei aina suju, sillä jokainen autistinenkin ihminen on erilainen ja kiinnostuksen aiheet on niin monimuotoiset. Myös tapa miten kukin hahmottaa maailmaa voi olla hyvinkin erilainen.

Jim Sinclair Being Autistic Together
Frith, 1992; Maurice, 1994; Kaufman, 1995; Claiborne Park, 1968; Tustin, 1990

Irlantilainen suositus ensitiedon antamiseen

Periaatteet
Jokainen ensitietotilanne on ainutkertainen. Informing Families -hankkeessa saatujen havaintojen mukaan on kuitenkin olemassa periaatteita, joita jokaisessa ensitietotilanteessa tulisi noudattaa.

1. Perhelähtöisyys
Ensitieto annetaan perhelähtöisellä tavalla. Perheen emotionaalisiin ja tiedollisiin tarpeisiin vastataan yksilöllisesti. Ensitietotapaamista järjestettäessä perheelle tulee tarjota vaihtoehtoja, joista perhe itse voi valita heille sopivat (esimerkiksi perheelle sopiva vastaanottoaika, mahdollisuus majoitukseen, vertaistukea, keskusteluapua/psykoterapiaa).

2. Lapsen ja perheen kunnioittaminen
Lasta ja perhettä tulee aina kohdella kunnioittavasti. Lapsesta käytetään tämän nimeä. Jokaisen perheenjäsenen ihmisarvo, tunteet ja toimintatapa huomioidaan ja niitä tuetaan. Perheen omaa kulttuuria ja kieltä kunnioitetaan.

3. Huomaavainen ja empaattinen vuorovaikutus
Ensitieto tulee antaa hienotunteisesti, avoimesti, rehellisesti, empaattisesti ja myötätuntoisesti. Vanhemmat saattavat antaa anteeksi, vaikka suositusta ei kyettäisi aivan kaikilta osin täydellisesti noudattamaan, mutta tökeröitä, loukkaavia tai tunteettomia sanoja vanhemmat eivät unohda koskaan.

4. Asiallinen ja paikkansa pitävä tieto
Vanhempien myöhemmin kokeman stressin ja tyytyväisyyden määrään vaikuttaa eniten se, miten heidän tiedontarpeensa on saatu tyydytetyksi. Tietoa tulee antaa perheelle sopivassa tahdissa huolehtien siitä, että perhe saa kaiken tarvitsemansa tiedon oikea-aikaisesti. Liiallista tietotulvaa vältetään. (Huomioidaan mm. kuinka uusi tilanne on perheelle, mahdollinen lääkityksen tarve, mahdollinen järkytys).
 
5. Myönteiset, realistiset viestit ja toivon ylläpitäminen
Ensitieto tulee antaa realistisesti, myönteisesti ja toivoa ylläpitäen – ei pahinta mahdollista vaihtoehtoa esittäen. Huomio kiinnitetään ensisijaisesti lapseen ja vasta toissijaisesti vammaan. Henkilöstöä tulee rohkaista tukemaan vanhempien halua iloita lapsestaan. Henkilöstön koulutus voi sisältää esimerkiksi tietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten oikeuksista sekä siitä, mitä kaikkea toivo voi merkitä ja millaisella tavalla vanhemmat haluavat tukea toivon ylläpitämiseen. (Toivoa ylläpitävää voi esimerkiksi olla tieto siitä, että tukea ja apua on saatavilla).”

6. Yhteistyö ja suunnitteleminen
Ensitiedon antaminen on pikemminkin prosessi kuin kertaluontoinen tapahtuma. Jotta ensitiedon antaminen voi toteutua suosituksen mukaan, tärkeitä ovat valmistautuminen, suunnitteleminen, yhteistyö ja viestien kulkeminen henkilökunnan kesken. Yhteistyö myös muiden perheen asioita hoitavien viranomaisten ja palveluntarjoajien kanssa on tärkeää.

7. Sitoutuminen suosituksen toteuttamiseen
Jotta ensitietosuositus voi käytännössä toteutua, kaikkien toimipaikan työntekijöiden tulee sitoutua sen noudattamiseen. Johdon sitoutuminen on tärkeää, jotta suosituksen toteuttamiseen voidaan osoittaa tarvittavat resurssit: tilasuunnittelussa otetaan huomioon ensitiedolle soveltuvien tilojen järjestäminen; nimetään vastuuhenkilöt, jotka huolehtivat toimipaikan oman ensitieto-ohjeistuksen laatimisesta ja päivittämisestä (suosituksen pohjalta); laaditaan suunnitelma siitä, miten toimipaikassa valmistaudutaan ja varaudutaan erilaisiin ensitietotilanteisiin.

Suosituksia sovelletaan ensitietotilanteen mukaan. Esimerkiksi:
1. Sairaala / terveyskeskus / vammaispalvelu/ koti
2. Ennen syntymää / synnytyksen yhteydessä / myöhemmin
3. Liikunta- / aisti- / kehitys- / monivammaisuus / autismin kirjo
4. Odottamaton tilanne / epäilyn vahvistuminen arvioinnin ja testien tuloksen

Irlantilainen suositus ensitiedon antamiseen

Parasiitit ja autismi

Tutkijat ovat nyt selvittäneet parasiittien vaikutusta autismikirjon ihmisiin. Kokeessa kymmenelle hyvä tasoiselle autistiselle aikuiselle istutettiin piiskamadon munia.

Käytettyä parasiittia tavataan sioissa, mutta ihmisissä parasiitti ei aiheuta yleensä oireita. Parasiitti sopeutuu ihmiseen, vähetämällä kehon tulehdusvastetta.

Aikaisemmissa kokeissa parasiittia on onnistuneesti käytetty joissakin immuunivasteeseen liittyvissä tulehduksissa, kuten Crohnin tauti. Nyt tutkijat halusivat nähdä, mikä on vaikutus sillä on autismiin.

Tutkimukseen osallistujat saivat 2,500 parsiitin munaa pillerissä kahden viikon välein kolmen kuukauden ajan. Samoille tutkittaville tehtiin myös yhtä pitkä palsebo koe.

Parasiitti muutti autismikirjon ihmisisten käytöstä vähentämällä jääräpäisyyttä, lisäämällä joustavuutta ja sietämään paremmin päivittäisten rutiinien muutoksia. Autistiset ihmiset pitävät kiinni rutiineista ja totutuista tavoista. Tavallisesti odottamattomat tilanteet ovat haasteellisia ja yllättävät muutokset saavat heidät pahoittamaan mielensä ja protestoimaan. Parasiittihoidon ansiosta autismikirjon ihmiset sopeutuivat paremmin uusiin tilanteisiin.

Tutkimus osoitti, että säätelemällä immunijärjestelmää ja tulehdusvastetta saatetaan autismin oireita vähentää.

Näyttää siltä, että lukuisat eri geenit, jotka vaikuttavat tulehdusvasteeseen aiheuttavat autismia. Tälläiset tutkimukset on vasta alussa. On monia tapoja vaikuttaa immuunijärjestelmään ja tätä tietoa voidaan hyväksikäyttää uusia hoitoja suunniteltaessa.

Lähde

Loren Grush  How parasitic worms and hot tubs may treat autism symptoms12.12. 2013 FoxNews.com

Parasiitit auttavat autoimmuunisairauksissa sekä autismissa. Katso
http://www.dailymotion.com/video/x22szf1_infested-living-with-parasites-2014-full-documentary_shortfilms

Saunasta apua autismiin

On olemassa "hygienia hypoteesi" jonka mukaan maalta kaupunkiin muuttavat ihmiset saavat neuropsykiatrisia oireita, koska vatsalaukun bakteerit ja parasiitit muuttuvat uudessa ympäristössä. Kehon lämpötilaa nostamalla saadaan kehon anti-tulehdusjärjestelmä aktivoitua esimerkiksi saunassa.

Kehitysmaista länteen muuttavien ihmisten lapset saavat usein autismin oireita. Voiko olla, että hygienisessä ympäritössä kehon puolustusjärjestelmältä puutuu vastus ja se yliaktivoituu.

On arveltu, että autismin lisääntymisen syynä on ihmisen yliaktiivinen immuunipuolustusjärjestelmä, joka aiheuttaa tulehdustason nousun.  Tätä teoriaa tukee se, että kolmannes autismikirjon ihmisistä saa kuumeesta helpotusta neuropsykiatrisiin oireisiinsa.

Kun kehon lämpötila nousee, kehon immuunijärjestelmä lähettää anti-tulehdus signaleja, jotka saattavat selittää kuumeen vaikutukset autismikirjon ihmisillä.

Tätä ilmiötä testattiin autismikirjon lapsilla, jotka laitettiin kuumaan kylpyyn puoleksi tunniksi. Tämä auttoi heitä rentoutumaan. Se lievensi stressiä ja tyypilliset autismin oireet vähenivät simiinnähtävästi.

Tutkimuksesta lisää

Loren Grush  How parasitic worms and hot tubs may treat autism symptoms12.12. 2013 FoxNews.com

Dr. Eric Hollander, a professor at Albert Einstein College of Medicine in New York

American College of Neuropsychopharmacology (ACNP) Annual Meeting 2013

Heavenly Heat Sauna for Autism

Vartioida, lukita ja alistaa

"Ystävät koulusta kaikkoavat pian omille teilleen opiskelemaan, liekö tapaan heitä enää koskaan. He ovat saaneet valita opintosuuntansa itse. On minultakin kysytty mitä haluaisin tehdä ja olen antanut siihen selkeän vastauksen: kiireetöntä opiskelua kielten parissa ja vapaata kirjoittelua. Se on toiveeni."

Koulussa Oskarin onnistui kirjoitella muutamien avustajien ja luokkatovereiden kanssa. Oskari on aina tarvinnut luottamuksellisen suhteen avustajaansa päästäkseen alkuun kirjoittamisessa.

Kouluaineesta vuodelta 2005:
"Iloitsen oikein todella täällä olosta. Oli mukavaa kävellä jäällä. Lumi oli kuin unta. Pehmeää ja puhdasta. Heittäydyin siihen ja olin onnellinen. Raitis ilma puhdistaa mielen ainakin hetkeksi ja ajatukset pysyvät positiivisina."

Ajatuksia Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksessa Yläneellä vuonna 2007.
"Olen pohtinut elämääni. Ihan turhaa. Olen täynnä surua ja vihaa. Aivan kuollut. Ylinen on kuin kuoleman laakso. Manala. Sieltä ei ole poispääsyä. Päädyn varhaiseen kuolemaan siellä. Autistien kohtalo on tyly. Ajattelukyvyllä ei ole merkitystä, vain käytöksellä. Uskoin että minulla olisi ollut mahdollisuuksia kuntoutukseen toisenlaisessa paikassa. Toisin kävi. Epäilen heidän kykyään kuntouttaa. Osaavat hyvin vartioida, lukita ja alistaa. Maton sisään en halua. Se on kuin pahassa painajaisessa. Jähmettyy paikalleen vaikka haluaisi juosta pois."
Ajatus Ylisellä vietetyn laitoshoitojakson jälkeen.

Lue myös tulossa olevasta lakimuutoksesta

Aamulehti 13.03.2012 15:48

Aistitiedon tulkinnasta mielikuviin

Autismikirjon ihmisillä on havaittu puutteita tulkita uutta aistitietoa oikein. Heillä on vaikeuksia muodostaa todellisuutta vastaavia mielikuvia, ennakoida ja soveltaa aistitietoa toimintaansa. 

Autismissa uuden ärsykkeen perusteella on vaikeus muodostaa kokonaistilannetta vastaavaa mielikuvaa. Näyttää siltä, että aivot tulkitsevat yksittäisten aistien välittämää informaatiota virheellisesti, koska muu ympäristön vaikutus jää huomioimatta. 

Autismikirjon ihmiset tulkitsevat uutta aistitietoa omassa kontekstissaan ympäristön tapahtumien tähän vaikuttamatta. Tämän vuoksi uusien asioiden tulkinta ja tilanteiden hallinta on siis erilaista kuin muilla ihmisillä.

Vaikuttaa siltä, kuin autismissa aivot hyödyntävät vähemmän ympäristön vaikutteita aistitiedon tulkinnassa ja mielikuvien luomisessa kuin neurotyypilliset verrokit. Tämä näkyy autismille erityisenä tapana ennakoida ja tulkita aistitietoa toiminnassa ja näkyy liikkeiden hallinnan erilaisuutena, sekä päätöksenteon hitautena.

Aiheesta lisää

Colin Palmer:  Computational theories of sensory processing in autism

Illusion helps in better understanding of autism February 11, 2015

Autismilla on oma kielensä

Audio- ja visuaalisten kanavien lisäksi on tilanteesta riippuen löydettävä myös muut sopivat kanavat vuorollaan kuten tunto, haju ja maku sekä tasapainoaistit. 

Jotkut taidot, missä tarvitaan monen aistin samanaikaista koordinaatiota voi olla todella pelottavaa ja vaikeaa oppia. Itselleni tästä on paras esimerkki autolla ajo, jossa ajoneuvon hallinnassa kaikki aistit ovat tarpeen.

Ajamaan oppiminen oli todella vaikeaa. En pysty ajamaan, jos tuntuu, että en hallitse tilannetta. Lumisade on kaikkein vaikein tilanne, kun tuntuu että ei ole mitään tuntumaa ympäristöön. Kullakin autistilla on omat vahvat kanavansa.

Itse olen kehittänyt visuaalista kanavaa. Logiikkani on ollut se, että olen kehittänyt kanavaa, jossa olen huomannut puutteita. Näin olen harjaannuttanut visuaalista puolta ehkä enemmän kuin muita kanavia.

Autismi on viestintää. Sillä on myös oma kielensä, jolle on ominaista aistikanavien rajoitettu käyttö aivan samoin kuin esimerkiksi sokeilla, kuuroilla tai mykillä. Autisteissa on myös kielitutkijoita ja monia taitavia sanan käyttäjiä, joita sanallinen kanava ei rajoita. Toivottavaa olisikin löytää ryhmä kiinnostuneita eri aistikanavien asiantuntijoita kieltä kehittämään.

Näkökulma muokkaa todellisuutta

Nietzschen mukaan jokainen totuus on totuus jostakin näkökulmasta, ilman mahdollisuutta absoluuttiseen kiinnepisteeseen. 

"Pahin, pitkällisin ja vaarallisin kaikista erehdyksistä on toistaiseksi ollut eräs dogmmtikon-erehdys, nimittäin Platonin keksimä puhdas henki ja hyvä sinänsä". "Puhua hengestä ja hyvästä niinkuin Platon niistä puhui, merkitsi totuuden kääntämistä päälaelleen ja itse kaiken elämän perusedellytyksen, perspektiivisyyden, kieltämistä.

Me luomme itse todellisuuden. Kaiken pohjalla on luominen ja tahto. Tietoisuus itse säätää to del li suu den yleisimmät piirteet. Inhimilliset ominaisuudet - tunteet, laiskuus, tottumus - värjäävät kaikkea tiedostamista, myös havaintoa. Kaikki on tulkintaa. Missä on "totuutta" on tulkintaa, missä on "todellisuutta" samoin. Mitään puhdasta tietoisuutta ei ole. "Suurin osa tietoista ajattelua on luettava vaistotoimintoihin".

Ihmisen eläimellinen tausta paljastuu kaiken sivistyksen, kulttuurin ja tie dostamisen ennakkoehtona ja synnyttäjänä. Olisi itsepetosta käyttää "välkkyviä, kiliseviä, juhlallisia sanoja: rehellisyys, totuudenrakkaus, viisaudenrakkaus, tiedolle uhrautuminen, totuudellisuuden sankaruus, - niissä on jotakin, mikä saa ylpeyden paisumaan". " Imartelevan värin ja päällesivelyn alta täytyy voida saada selville homo naturan kaamea perusteksti".

DowninIt ja autistit voittoon yleisöäänillä

Pentti Kurikan nimipäivät voitti Suomen euroviisuäänestyksen ennen muuta yleisöäänillä. Erikoiseksi Pertti Kurikan Nimipäivät tekee se, että kaikilla sen jäsenillä on Downin oireyhtymä ja osalla myös autismia (http://www.savonsanomat.fi/uutiset/kulttuuri/suomen-euroviisuedustaja-selviaa-illalla/1996185)

Downin oireyhtymässä Autismia on arvioitu esiintyvän jopa 10 %:lla. Autistisilla henkilöillä vuorovaikutustaidot ovat heikot ja kiinnostuksen kohteet rajalliset, ja he ahdistuvat herkästi rutiinien muutoksista ( http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=hoi50027).