Jokainen ensitietotilanne on ainutkertainen. Informing Families -hankkeessa saatujen havaintojen mukaan on kuitenkin olemassa periaatteita, joita jokaisessa ensitietotilanteessa tulisi noudattaa.
1. Perhelähtöisyys
Ensitieto annetaan perhelähtöisellä tavalla. Perheen emotionaalisiin ja tiedollisiin tarpeisiin vastataan yksilöllisesti. Ensitietotapaamista järjestettäessä perheelle tulee tarjota vaihtoehtoja, joista perhe itse voi valita heille sopivat (esimerkiksi perheelle sopiva vastaanottoaika, mahdollisuus majoitukseen, vertaistukea, keskusteluapua/psykoterapiaa).
2. Lapsen ja perheen kunnioittaminen
Lasta ja perhettä tulee aina kohdella kunnioittavasti. Lapsesta käytetään tämän nimeä. Jokaisen perheenjäsenen ihmisarvo, tunteet ja toimintatapa huomioidaan ja niitä tuetaan. Perheen omaa kulttuuria ja kieltä kunnioitetaan.
3. Huomaavainen ja empaattinen vuorovaikutus
Ensitieto tulee antaa hienotunteisesti, avoimesti, rehellisesti, empaattisesti ja myötätuntoisesti. Vanhemmat saattavat antaa anteeksi, vaikka suositusta ei kyettäisi aivan kaikilta osin täydellisesti noudattamaan, mutta tökeröitä, loukkaavia tai tunteettomia sanoja vanhemmat eivät unohda koskaan.
4. Asiallinen ja paikkansa pitävä tieto
Vanhempien myöhemmin kokeman stressin ja tyytyväisyyden määrään vaikuttaa eniten se, miten heidän tiedontarpeensa on saatu tyydytetyksi. Tietoa tulee antaa perheelle sopivassa tahdissa huolehtien siitä, että perhe saa kaiken tarvitsemansa tiedon oikea-aikaisesti. Liiallista tietotulvaa vältetään. (Huomioidaan mm. kuinka uusi tilanne on perheelle, mahdollinen lääkityksen tarve, mahdollinen järkytys).
5. Myönteiset, realistiset viestit ja toivon ylläpitäminen
Ensitieto tulee antaa realistisesti, myönteisesti ja toivoa ylläpitäen – ei pahinta mahdollista vaihtoehtoa esittäen. Huomio kiinnitetään ensisijaisesti lapseen ja vasta toissijaisesti vammaan. Henkilöstöä tulee rohkaista tukemaan vanhempien halua iloita lapsestaan. Henkilöstön koulutus voi sisältää esimerkiksi tietoa vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten oikeuksista sekä siitä, mitä kaikkea toivo voi merkitä ja millaisella tavalla vanhemmat haluavat tukea toivon ylläpitämiseen. (Toivoa ylläpitävää voi esimerkiksi olla tieto siitä, että tukea ja apua on saatavilla).”
6. Yhteistyö ja suunnitteleminen
Ensitiedon antaminen on pikemminkin prosessi kuin kertaluontoinen tapahtuma. Jotta ensitiedon antaminen voi toteutua suosituksen mukaan, tärkeitä ovat valmistautuminen, suunnitteleminen, yhteistyö ja viestien kulkeminen henkilökunnan kesken. Yhteistyö myös muiden perheen asioita hoitavien viranomaisten ja palveluntarjoajien kanssa on tärkeää.
7. Sitoutuminen suosituksen toteuttamiseen
Jotta ensitietosuositus voi käytännössä toteutua, kaikkien toimipaikan työntekijöiden tulee sitoutua sen noudattamiseen. Johdon sitoutuminen on tärkeää, jotta suosituksen toteuttamiseen voidaan osoittaa tarvittavat resurssit: tilasuunnittelussa otetaan huomioon ensitiedolle soveltuvien tilojen järjestäminen; nimetään vastuuhenkilöt, jotka huolehtivat toimipaikan oman ensitieto-ohjeistuksen laatimisesta ja päivittämisestä (suosituksen pohjalta); laaditaan suunnitelma siitä, miten toimipaikassa valmistaudutaan ja varaudutaan erilaisiin ensitietotilanteisiin.
Suosituksia sovelletaan ensitietotilanteen mukaan. Esimerkiksi:
1. Sairaala / terveyskeskus / vammaispalvelu/ koti
2. Ennen syntymää / synnytyksen yhteydessä / myöhemmin
3. Liikunta- / aisti- / kehitys- / monivammaisuus / autismin kirjo
4. Odottamaton tilanne / epäilyn vahvistuminen arvioinnin ja testien tuloksen
Irlantilainen suositus ensitiedon antamiseen
