"Asperger vain muoti-ilmiö"

Kiitos hyvistä neuvoista. Jotkut asiat olen jo pannut vireille. Sairaalan potilaskertomusten yhteenvedon saimme jo tutkimusosastolta. 

Neuropsykologisia testejä ei tiettävästi ole tehty. Wisc testissä oli suuria eroja eri osioiden välillä. Matemaattiset ja kirjalliset taidot oli lähes normaleja, kun taas sosiaaliset taidot oli alle ikätason. Kokonaistulos teki kuitenkin lapsesta vajaaälyisen. Psykiatristen tutkimusten tulos oli psykoosi.

Nykyisellä lasten psykiatrian osastolla kaksi viikkoa sitten sain lapsen paperit pyynnöstä vain näytille. Lääkäri ei nähnyt syytä kaksoisdiagnoosiin. Asperger on hänen mielestään vain muoti-ilmiö ja jopa haitallinen, sillä se leimaa lasta koko loppuikänsä.

Kertoessani, että haluan paperit, viedäkseni lapsen Aspergerklinikalle tutkimuksiin, lääkäri lupasi pyytää konsultaatiota lasten neurologian osastolta. Hän antoi lopulta vuodelle 1996 päivätyn Aspergerin seulontalomakkeen täytettäväksi.

Yritin täyttää sen varovasti ja harkiten. Kaikki kohdat mielestäni osoittivat silti lievää tai täysin aspergerille ominaisia piirteitä. Kysyin vielä milloin konsultaatio tulee, hän arveli sen tulevan  keväällä.

Onko aspergerin mahdollisuudesta ollut puhetta?

Puhuimme syyskuussa neurologin kanssa aspergerin mahdollisuuksista, sillä veljenpojallani on todettu aspeger. Hän on pikkunero, joka pikkupoikana mm. kokosi toimivan mikroaaltouunin rikkinäisistä laitteista. 

Neurologi kysyi, rivittääkö lapsi lelujaan, en tuolloin ollut kiinnittänyt asiaan huomiota, mutta myöhemmin löysin ottamiani kuvia, joissa lapsi rivitti dinojaan. En tuolloin, nähnyt leikissä mitään epätavallista. Lääkäri kiinnitti huomiota epätavlliseen täsmällisyyteen, jolla lapsi käveleli testissä viivaa pitkin.

 Neurologi totesi, että pojallani on ilmeisesti lievää poikkeavuutta, mutta ei riittävän vahvaa, jotta voitaisiin puhua aspergeristä. Hän päätyi siihen, että neurologian osastolla ei voida tehdä enempää, ja poika pitää lähettää psykologian tutkimusyksikköön, mutta he konsultoisivat tarvittaessa psykologian yksikköä.

Myöhemmin otin vanhempien ja psykologien viikottaisessa keskustelussa esille aspergerin mahdollisuuden. Vastaus oli, että pojan tarkkuudessa he eivät näe mitään erityistä. Nykyäänhän puhutaan niin paljon hullun lehmän taudista. Se että poika haluaa selvittää mahdollisen liivatteen makeisista tai valmisrouasta ei ole mitään epätavallista.

Vessaongelmien syynä pidettiin ilmeisesti kypsymättömyyttä. Hajujen ja äänien ärsyttävyyttä selitettiin psykoosin oireena, vaikkei mielestäni kysymys ollut harhoista vaan aistiherkkyydestä.

Väärin ymmärretty autismi

Autismi on edelleen eräs väärin ymmärretyimpiä ongelmia. Sen näkee tämänkin palstan kysymyksistä ja keskusteluista. 

Ikävä kyllä lääkärikunnan asenteissa on vielä paljon korjattavaa. Monissa tapauksissa potilaan ja hänen sukulaistensa ääntä ei kuunnella ja lopputulos on monissa perheissä kärimysnäytelmä, jolla ei näytä olevan loppua.

Eräs lääkäri sanoi Asperger-potilaalle, joka valitti lääkityksen heikentäneen vointia. "Olette sairautenne paras asiantuntija". Tämä asenne rohkaisi potilasta, ja tämä uskalsi sanoa lääkärille: "Kun vahigossa jätin pillerin väliin oloni parantui". Lääkäri totesi, että autismiin, johon Aspergerkin kuuluu ei ole lääkitystä. Niimpä lääkäri heti vähensi lääkitystä - positiivisin seurauksin. Tarpeeton lääkitys poistettiin vähitellen kokonaan.

Harvoin lääkärillä on sama kokemus sairaudesta, kuin potilaalla. Mutta liian usein lääkäri teeskentelee "parasta asiantuntemusta" luodakseen itsestään luotettavan kuvan asiakkaalleen. Potilaan käsitys lääkäristä muodostuu kuitenkin käytännön kokemuksen perusteella.

Fiksut lääkärit kuuntelevat potilasta. Potilas on ensisijainen tietolähde. Potilaan tietämys sairauksista on kasvanut internetin ansiosta.

 Katso myös
 Asiantunteva potilas

Asperger-lapsi psykiatrisessa osastohoidossa III

Kerran minut heitettiin ulos osastolta, kun halusin mennä kävelylle lapseni kanssa "Vanhempainohjaus"-tapaamisen jälkeen. Lapseni oli tässä näkemässä, kuinka isä pakotettiin ulos. Olisin ehkä vastustellut, mutta lapsi totesi viisaasti: "Emme kai sitten voi mennä kävelylle". Tämä laukaisi tilanteen ja jätin lapsen raskain mielin osastolle. Todellakin sai konkreettisesti tuntea, että vanhemmuudella ei ole arvoa tällä osastolla.

Muita rangaistusmuotoja on ollut mykkäkoulu, silloin kun emme ole noudattaneet osaston tiukkoja aikatauluja. Ensimmäinen mykkäkoulu pidettiin, kun vaimoni myöhästyi "vanhempain ohjaus"-tapaamisesta. Outoa oli istua kahden "mykän" kanssa samassa huoneessa, kunnes poistuivat mitään sanomatta. Alkuhämmennys oli tavaton.

Toisen kerran vein lapsen myöhässä osastolle. Eikö ole aika kummalista kohdata mykistynyt J - joka ei edes kysy, miksi olemme myöhässä. Haastattelurituaalitkin jättää pitämättä. Ihmeissään sitten vaan jättää lapsen osastolle ja ihmettelee muille hoitajille tätä mykkäkoulua. Kukaan ei selitä vaikkakin hymyilevät merkitsevästi.

Toivotonta tuntuu olevan tämä sillanrakennus. Jos toinen osapuoli ei tee elettäkään lähestyä perhettä. Ei kai tämä voi näin yksipuolista olla. Jokin ratkaisu pitäisi tähän hoitoon saada - näin ei voi jatkua... Tulee mieleen "Yksi lensi yli käenpesän", jossa vapaaehtoisesti osastolle tullut potilas alistettiin pakkotoimiin aivan kuin oma lapsemme...