Uusi, ErIlAiNeN opiskelijajärjestö esittäytyy!

Eivätkö opintosi ole edistyneet niin kuin olit odottanut?
Uusi opiskelija, epäonnistuitko jo ensimmäisessä tentissäsi?
Vai onko oppimistyylisi vain vähän erilainen kuin useimmilla muilla?
   Oletkohan Sinäkin erilainen oppija?

Erilainen oppija on yleinen nimitys henkilöistä, joilla syystä tai toisesta
on jonkintyyppisiä, jonkinasteisia oppimisvaikeuksia. Tunnetuimpia
erilaisia oppijoita olivat mm. Alvar Aalto ja Albert Einstein.
Selvisiväthän hekin vaikeuksistaan - vieläpä ilman mitään apua ja tukea.

Tavallisimpia syitä oppimisvaikeuksiin ovat lukihäiriö, AD/HD, Aspergerin
syndrooma ja (lievä) CP-vamma. Lahjakkaat kykenevät kompensoimaan
vaikeuksiaan niinkin pitkälle, että ne ilmenevät vasta yliopistossa.
Joiltakin vielä lukio on saattanut sujua verraten helposti.

Helsingin yliopiston erilaiset oppijat ry. on 6.5.2004 perustettu etu- ja
palvelujärjestö opiskelijoille, joilla on oppimisvaikeuksia, eli jotka
oppivat eri tavalla kuin valtaväestö.

Järjestämme tiedotus- ja keskustelutilaisuuden Uudella ylioppilastalolla
Mannerheim-salissa torstaina 25.11. klo 18-20. Tarkoituksemme on mm.
selvittää, miten erilaisten oppijoiden opiskelua voitaisiin tukea. Olisiko
tarpeellista järjestää jonkinlaista tukiopetusta tai muodostaa
opintopiirejä? Mitä muuta toimintaa haluaisit yhdistyksen järjestävän? Tule
keskustelemaan ja kuulemaan asiasta lisää – olitpa sitten erilainen oppija
tai muuten aiheesta kiinnostunut!
Tilaisuudessa on kahvitarjoilu.

----------------------------------------------------------------------
Kannunvalajat ry:n virallinen lista kaapelin-valajat
http://www.valt.helsinki.fi/opisk/kannu/
----------------------------------------------------------------------

Margariinillä siedätyshoitoa

-->

Poika 04.04.05                                                                                                                                                                                                           

Tänään kävin iltapäivällä katsomassa poikaani osastolla. Poikaa ei aluksi näkynyt huoneessaan. Sitten hän löytyi lattialta makaamassa toimettomana. Vaihdettiin kuulumisia oman hoitajan kanssa. Kysyin voisiko poika saada vähän pidemmän koulupäivä, sillä hän tuntee itsensä turhautuneeksi ilman mitään tekemistä. Hoitaja vastasi, että lapsen kunto on huono. Hän tekee kaiken liian nopeasti. Jopa juoksee suihkuun, niin että pitää pidätellä ja pyytää rauhoittumaan. Ongelmia oli edelleen margariinin kanssa, Yritti ensin panna salaa hoitajista vain ohuen kerroksen leivälle. Kun hoitaja pani paksumman kerroksen lapsi kiihtyi.

Sanoin, että tässä rasvaasiassa ei ole tullut mitään edistystä kolmessa kuukaudessa, vaikka en ole enää kotiinkaan enää ostanut voimariinia. Eikö voitaisi jättää tämä turha ärsytyksenaiheuttaja pois. Käydessäni viikonloppunatäällä,  näin pojan ja hänen huonekaverisa syövän välipalaa yksin ja ilman mitään ongelmia. Poikani jopa sipaisi margariinia voileipäkeksin päälle ilman mitään painostusta. Uskon, että lapsen olo paranisi 100% jos annettaisiin lapsen itse säädellä rasva-annostusta. Syömisongelmaa ei lapsella ole osastolla ollut muutenkaan hän on lihonut täällä jo kaksi kiloa ja on aivan normaalipainoinen. Lääkitys on saanut vauhtia hänen ruokailuunsa. Ennen lääkitystä hän ei ahminut kuten nykyään – vaan söi hyvin hitaasti. Kotona ja koulussakin hän oli viimeinen nousemaan ruokapöydästä. Uskon, että vauhti kyllä laskee, kun lääkitystä vähennetään.

Osastonlääkäri olikin jo kertonut lääkityksen purkamisesta tämän viikon aikana. Olimme pyytäneet lääkityksen lopettamista, jotta nähtäisiin, mikä on lapsen tila ilman lääkitystä. Mielestäni osa lapsen oireista näyttää liittyvän lääkitykseen, kuten vauhti, ahmiminen ja hermostunut jalkojen heiluttelu paikallaan istuessa. Sanoin, että lapsen vointiin vaikuttaa osastolla monet ulkoiset asiat, joita kotona ei ole, Kotona lapsi nukkuu rauhallisesti ja hyvin toisin kuin osastolla, jossa hän näkee painajaisia ja herää yöllä istumaan sängyssään. Yöhoitaja oli löytänyt pojan kiirastorstain aamuna istumassa oleskelutilan sohvalla keskellä yötä. Huonekavein liikehdintä, ja kaihtimen raosta paistava katulamppu estää illalla nukahtamista. Myös lääkityksellä on väsyttävä vaikutuksensa.

Mutta kuten lapsen vauhti osoittaa – hänellä on suunnattomasti energiaa joka pitää purkaa. Makuuttaminen huoneessa vain lisää lapsen stressiä. Lapsi itse tuntee, että hän tarvitsee enemmän liikuntaa. Mielestäni pitäisi kuunnella lapsen ääntä – lepo ei häntä tässä tilanteessa auta. Kysyin hoitajalta, emmekö voi kuitenkin saada hänen koulupäiväänsä lisätunnin, sillä koulussa hän sisi sosiaalista valmennusta muiden lasten kanssa toisin kun täällä osastolla, jossa hän on yksin toisten lasten ollessa koulussa. Elias haluaisi liikuntaa, käsitöitä, piirustusta ja muita taitoaineita. Hoitajan mukaan välitunnilla lapsi ei liiku vain seisoskelee yksin nurkassa. Tämä on ollut lapsen tapa ennen koulun välitunneilla ennen  osastojaksoakin. Ellei kukaan kutsu häntä leikkeihin – hän on yksin. Normaalikoulussa asiaan kiinnitettiin sentään huomiota ja lapsi kutsuttiin leikkiin mukaan. Täällä asiaa pidetään koulupäivän pidennystä estävänä seikkana. Koulupäivän jatkaminen ei ole sopivaa, etenkin kun lääkitystä ollaan vähentämässä.

Lääkityksen vähentäminen ei välttämättä merkitse voinnin huonontumista – se voi merkitä jopa käännettä parempaan, Suomalainen tutkimus osoitti kuinka neuroleptipotilaiden lääkitystä vähennetämällä psykoosipotilaiden oireilu väheni. Kysyin, mikä merkitys on vanhempien mielipiteellä? Eikö lapsen vanhemmalla ole viimekädessä vastuu lapsen koulunkäynnistä? – Täällä sairaala päättää lapsen koulupäivän pituudesta, mutta voitte puhua opettajalle jos haluatte. Kävinkin puhumassa lapsen kanssa koulussa lapsen koulupäivän jatkamisesta. Läsnä oli apulaisrehtori, joka totesi sairaalan päättävän koulupäivän pituudesta. Kerroin , että olin puhunut asiasta hoitajan kanssa, jolloin hän lupasi välittää asiamme lapsen opettajalle.

Kävellessämme läheisessä metsässä, poikani kertoi vielä margariiniongelmasta. Kun lapsi oli pannut mieleisensä määrän margariinia leivälle, Hoitaja oli ottanut sen ja pannut paksun kerroksen margariinia sille. Kun lapsi oli alkanut pillittämään, hoitaja oli sanonut,” Ellet lopeta pillittämistä panen seuraavan leivän päälle kaksinkertaisen annoksen margariinia” – Tämä on kidutusta. Aivan kamalaa! En pysty syömään niin paljon margariina kun ne leipäni päälle panevat. Minkätakia minua täällä kidutetaan?

Olen pyytänyt lääkärin ja ylihoitajan tapaamisessa potilasopasta. Mutta sellaista ei kuulema ole. Potilasopas myös liian vaikea laatia, sillä kukin potilas on yksilö, ja jokaiselle hoito on erilaista. Tietoa hoidosta kehoitettiin hakemaan esimerkiksi lapsen psykoosin oppikirjoista. Olenkin yrittänyt etsiä tietoa Internetistä. Tällöin olen huomannut, että lapsen oireet viittaavat aspergeriin.

En osannut lapsen kysymykseen vastata, muuta kuin että ilmeisesti tämä osasto on tarkoitettu pääasiassa ylivilkkaille lapsille, joiden täytyy oppia tarkat säännöt ja rajat jotta pärjäävät koulussa. Sinä olet taas ”alivilkas” kuten veljesi asian ilmaisi. Sinä tiedät jo omat rajasi, mutta täällä halutaan selvittää missä sinun rajasi kulkee ja halutaan sinun oppivan sietämään asioita joita sinun on ollut vaikea sietää, kuten margariinin syömistä. Tämä hoito ei ole kidutusta vaan siedätyshoitoa. Tämä osastohoito on kuin peli, jossa sinua yritetään karaista kestämään vaikeatkin asiat Kun opit pelin säännöt ja sitetämään näitä sinulle vaikeita asioita pääset täältä pois, joten yritä oppia pelin säännöt, kohdata rajasi ja  sietämään asioita, jotka sinua ärsyttää, niin ehkä pääset pois ennenkuin hopitoajaksi arvioidut kaksi vuotta on kuluneet.

Vanhemmastakin hoito ja sen menetelmät tuntuvat kidutukselta. Itse olen sitä mieltä, että lapseni ei tälläistä siedätyshoitoa tarvitse. Tälläinen hoito voi aiheuttaa lapselle jopa uusia traumoja. Olenin ihmetellyt – kuinka hän on sitä kestänyt. Hoitajan mukaan hoidon ei pidäkään olla kivaa – tämä ei ole mikään lepokoti.

Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen?

Kysymys 31.03.2005, 07:05:28:
Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen - Riittävästi tekemistä, ettei lapsi turhaannu vai mieluummin liian vähän tekemistä ettei lapsi stressaannu. Nyt lapsi valittaa, että kahden tunnin koulupäivät on liian lyhyitä ja hän haluaisi enemmän tekemistä. 

Opettajat ja hoitohenkilöstö ei halua lapsen toivomukseen suostua. Seurauksena on ollut lapsen turhautuminen ja ärtymys, sillä hän ei osaa itse keksiä itselleen muuta tekemistä osastohoidossa. Ei ole päässyt edes ulkoilemaan riittävästi pyynnöistään huolimatta.
- Pallo hukassa

Autismin asiantuntija vastaa 31.03.2005, 10:17:43::
Käsitykseni ja kokemukseni mukaan As-lapsi hyötyy siitä, että on selkeä suunnitelma, mitä hänen päivänsä sisältää ja mitä hänen tulee tehdä. Ohjelmassa tulee olla riittävästi mielekästä tekemistä ja sosiaalisuuden harjoittelua, mutta tietysti myös levähdyshetkiä.

Suunnitelma voi olla lukujärjestys tai päivästruktuuri tai lapsen omaan kalenteriin tehty, tärkeää että se on visuaalisessa muodossa, siis kuvina tai kirjoitettuna eli sellainen että lapsi itse ymmärtää sen ja hänen itsensä kanssa yhdessä tehty.

As-lapselle tämä on tärkeä tuki, koska hänen oireyhtymäänsä liittyy oman toiminnan ohjaamisen vaikeus sekä sosiaalisia pulmia, joiden vuoksi As-lapsi usein alkaa käyttäytyä hankalasti ja omaehtoisesti. Siksi hän tarvitsee selkeiden struktuurien tuomaa turvaa kehitykselleen.

Kaksi tuntia koulua on liian vähän kenelle hyvänsä kouluikäiselle - puhumattakaan As-lapsesta, jolla saattaa olla älyllistä kapasiteettia. Sen saaminen hyvään käyttöön ja viemään lapsen kehitystä eteenpäin tarvitaan tiivis ohjaus.

Sairaalakouluun

Kiitos hauskoista korteista! Oli ilo lukea niitä. Kuulimme todellakin sairaalakoulun opettajalta, että hän on ollut yhteydessä sinuun. 

Olen pahoillani, että emme ole voineet ilmoittaa tilanteesta aiemmin - mutta olemme  odottaneet lopullista diagnoosia ja todella eläneet yhtälailla epävarmuudessa täällä kotonakin. Edelleenkin epävarmuus jatkuu...  on vaikea sanoa mitään semmoisesta mitä ei tiedä.

Vanhempana näen, nyt kun lääkekuuri on lopetettu, että lapsi vaikuttaa jo tutulta entiseltä itseltään. Vasta menneellä viikolla saimme diagnoosin, jonka mukaan hänen pitää kuitenkin jatkaa ainakin ensi kevään sairaalakoulussa.

Lopullista diagnoosia ja varmuutta hoidon kestosta emme ole vieläkään saaneet - asiantuntijoittenkin on vaikea asiasta sanoa mitään varmaa. Yleisellä tasolla lapsilla on hyvä ennuste toipua vastaavanlainlaisista laaja-alaisista käyttäytymisoireista. Kevään aikana seurataan lapsen tilanteen kehittymistä, kuntoutetaan häntä ja suoritetaan vielä lisätutkimuksia.

Tarkoituksemme oli kyllä ottaa heti yhteyttä koulun muutokseenkin liittyen. Miten lapsemme koulunkäynti voitaisiin järjestää kuntoutuksen jälkeen.  Sairaalakoulukin on tilapäinen ratkaisu. Lapsi itse toivoo kyllä paluuta omaan kouluunsa tutulle luokalle, vaikka ehtikin olla siellä vain vähän aikaa. Hän on ollut tyytyväinen kouluun ja muistaa hyvällä opettajaa ja luokkatovereitaan. Olemme myös itse olleet tyytyväisiä hyvään yhteistyöhön ja ymmärtävään tukeen, joa olemme saaneet sinulta.

Huostaanotto hoidollisista syistä

Täyttyvätkö huostaanoton edellytykset, jos vanhemmat eivät hyväksy lastenpsykiatrin hoitosuositusta?

Olen tutustunut perusteellisesti tapaukseen, joka mykistää minut. 12-vuotias Ville (nimi muutettu) otettiin huostaan sen vuoksi, että hänen vanhempansa eivät suostuneet siihen, että heidän lapsensa olisi sijoitettu hoidollisista syistä sijaisperheeseen.

Tapahtumat alkoivat, kun Villellä havaittiin päiväkodissa poikkeavaa käyttäytymistä sosiaalisissa tilanteissa, ja tämän takia hänet ohjattiin perheneuvolaan tutkimuksiin. Siellä hänet tutkittiin ja hoidoksi määrättiin lapselle tiivistä yksilöterapiaa ja vanhemmille käynti sosiaalityöntekijän luona säännöllisesti. 

Hoidosta huolimatta Villen oireet pahenivat koulussa siinä määrin, että perheneuvolan lastenpsykiatri päätti lähettää Villen keskussairaalaan tutkimuksiin. Muutaman viikon mittaiseksi tarkoitettu tutkimusjakso venyi puolentoista vuoden mittaiseksi osastohoidoksi, jonka aikana vanhemmat osallistuivat aktiivisesti poikansa hoitoon.

 Ote psykiatrian erikoislääkäri Ben Furmanin kirjoituksesta Lääkärilehti 51-52/2004  Jatkuu...

Kun serkun perhe kieltäytyi hoidosta

Siinähän meille kävi tuuri, että me emme tehneet yhtään mitään muuta kuin kieltäydyimme lähettämästä poikaa sairaalaan hoitoon.

Muistelen että viikottainen hoitosuhde katkesi ja muuttui kuukausittaiseksi tai tapahtui jotain vastaavaa. Olisivat niin halunneet lapsen sisälle sairaalaan. Kuten kerroin eräällä kerralla, poliklinikalle ilmestyi lääkäri, joka oli ruvennut tutkimaan aspergerin oireyhtymää, joka oli siihen aikaan unohdettu diagnoosi.

Serkku oli siis ensimmäisiä (ainakin Keski-Suomessa) tämän diagnoosin saaneita. Vähän aikaisemmin lapsi olisi leimattu tuota pikaa hulluksi. Itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger tutki aikanaan 1944 alkaen ilmeiseti aluksi itseään ja keksi tämän oireyhtymän.

Sittemmin tämä  jäi unohduksiin kunnes tutkijat keksivät sen uudelleen esiin 1990-luvulla. Tuskinpa Hans Asperger on ainoa unohdettu nero ja tuskin aspergerin oireyhtymä on ainoa pitkään unoksissa ollut diagnoosi.

"Mitä psykiatrit ovat sanoneet, emme ota kantaa"

Keskusteltuani lapsemme tilanteesta erään ulkopuolisen lääkärin kanssa, hän kysyi onko aspergerin mahdollisuus selvitetty. Kysymmekin kuinka vielä voisimme selvittää aspergin mahdollisuutta? Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä tässä epävarmassa tilanteessa.

Diagnostiikkaan kuuluu aina neuropsykologinen (AS) tutkimus ja erikoissairaanhoitajan diagnostinen haastattelu ja loppuneuvottelu (iso ja laaja paketti, mutta kaiken kattava).

- kaikki mahd sairaskertomukset  + lapsen oma elämänkerta.

Otamme kantaa diagnostikkaan ja jatkoon, mutta se mitä psykiatrit ovat sanoneet, emme ota kantaa, otamme kantaa kysymykseen onko kyseessä As ja/tai jotakin muuta, emme ole nähneet osastotilannetta. Meidän tutkimukset perustuvat laajan pakettiin.

Onko lapsellanne tehty neuropsyk tutkimusta tai esim ADI-R autismispektrin kirjon diagnsotista
haastattelua (kansainvälinen)?

Neuropsykologi katsoo meillä rutiinisti myös tunne-elämäpuolen ja kasvosokeus testit ja mielenmallitehtävät. Lisäksi meillä on ns. loppuneuvottelu, jossa asiat käydään läpi.

Voitte myös kysyä konsultaatiota Lasten ja Nuorten sairaalan lastenneurologiselta yksiköltä.

Lukien teidän tekstin, niin AS piirteitä on.

Lapsemme

Lapsemme on todettu Lastenlinnan tutkimuksissa vajaa älyseksi ja oireena on psykoosi. Tämä on hämmästyttänyt kaikki, jotka lapsen tuntevat.

Poikamme on ollut melko tavallinen lapsi. Kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Hän oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Lukea ja laskea hän osasi jo ennen kouluikää. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme sisarusta. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Poika on taitava jalkapallossa ja pyöräilee mielellään. Hän keskustelee mielellään filosofisista aiheista. koulu on mennyt hyvin paitsi koulukiusaamista jota on ollut 1 ja 2 luokalla.

Syksyllä hän vaihtoi koulua Kaisaniemen musiikkiluokalle. Hän ei ole pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika oli aluksi Lastenklinakalla neurologisissa tutkimuksissa.

Hänellä ei todettu mitään laitteilla todettavaa poikkeavaa ja siirrettiin lasten psykiatrian tutkimusyksikköön. Pojan oltua sisällä tutkimuksissa  ja lääkehoidossa 12 viikkoa saimme lopulta diagnoosin: lapsi on vajaaälyinen ja oire on psykoosi.

- Olemme kertakaikkiaan puulla päähän lyötyjä - diagnoosin vuoksi. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti mm. sokean naisen  syyllisyyden.

 - Pojalle on varattu pitkäaikaispaikka Aurorasta. Pyysimma avohoitoa, mutta meille esitettiin, että se ei ole mahdollista - meidän pitäisi olla kiitollisia, että lapsemme on päässyt haluttuun hoitopaikkaan satojen lapsien jonon ohi.

- Emme ole kuitenkaan varmoja onko vajaaälyisyys diagnoosi oikea vaikka lääkäri sanoi sen olevan yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi.

- Emme myöskään halua nähdä lapsemme kroonistuvan pitkäaikaishoidossa.

Mitä me voitaisiin tehdä, että lapsemme saisi asianmukaista hoitoa?

Veli vetäytyi omiin oloihinsa, höpötteli ja liikehti omituisesti

12-vuotias isoveli kysyi viikko sitten: "miksi te ette vieneet minua silloin sairaalaan kun käyttäydyin kuin pikkuveli?" 

Todellakin isoveli kolmisen vuotta sitten vielä käyttäytyi samoin kuin pikkuveli nykyään. Hän vetäytyi omiin olihinsa ja höpötteli liikkui omituisesti. Hän ei tykännyt, jos joku keskeytti hänet.

Kysyin pojalta miksi hän käyttäytyi niin pienempänä. Hän sanoi eläytyneensä cowboyelokuvien hahmoihin. Tuolloin hän tuli kotiin koulun jälkeen ja katseli paljon Bonanzaa ennen kuin vanhemmat tulivat kotiin.

Aiemmin hän ei ollut kysyttäessä selittänyt miksi hän tuolloin höpötteli ja liikehti yksinään. Koulussa hänet lähetettiin opettajan aloitteesta oppimishäiriöklinikalle. Siellä todettiin kolmiulotteisen hahmotuksen vaikeutta, joka heijastuu lähinnä geometriassa ja kuvaamataidossa.

Muuten hän pärjää hyvin liikunnassa ja muissa aineissa.  Opettajansa kusuu häntä nykyään musiikkiluokan poikien kunkuksi (poikia luokalla on vain puoli tusinaa).

Psykoosi yhtä ojektiivinen kuin syöpädiagnoosi

Poikamme on todettu Lastenlinnan tutkimuksissa vajaa älyseksi ja oireena on psykoosi. Tämä on hämmästyttänyt kaikki, jotka lapsen tuntevat.

Poikamme on ollut melko tavallinen lapsi. Kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Hän oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Lukea ja laskea hän osasi jo ennen kouluikää.

Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme sisarusta. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Poika on taitava jalkapallossa ja pyöräilee mielellään. Hän keskustelee mielellään filosofisista aiheista. koulu on mennyt hyvin paitsi koulukiusaamista jota on ollut 1 ja 2 luokalla.

Syksyllä hän vaihtoi koulua Kaisaniemen musiikkiluokalle. Hän ei ole pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika oli aluksi Lastenklinakalla neurologisissa tutkimuksissa.

Hänellä ei todettu mitään laitteilla todettavaa poikkeavaa ja siirrettiin lasten psykiatrian tutkimusyksikköön. Pojan oltua sisällä tutkimuksissa  ja lääkehoidossa 12 viikkoa saimme lopulta diagnoosin: lapsi on vajaaälyinen ja oire on psykoosi.

- Olemme kertakaikkiaan puulla päähän lyötyjä - diagnoosin vuoksi. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti mm. sokean naisen  syyllisyyden.

 - Pojalle on varattu pitkäaikaispaikka Aurorasta. Pyysimma avohoitoa, mutta meille esitettiin, että se ei ole mahdollista - meidän pitäisi olla kiitollisia, että lapsemme on päässyt haluttuun hoitopaikkaan satojen lapsien jonon ohi.

- Emme ole kuitenkaan varmoja onko vajaaälyisyys diagnoosi oikea vaikka lääkäri sanoi sen olevan yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi.

- Emme myöskään halua nähdä lapsemme kroonistuvan pitkäaikaishoidossa.

Mitä me voitaisiin tehdä, että poikamme saisi asianmukaista hoitoa?

Apua epävarmuuteen lapsemme hoidon suhteen

Otin yhteyttä kysyäkseni kuinka voisimme tarkistaa lapsemme diagnoosia Lastenlinnassa. Syksyllä 9-vuotias poikamme vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika tuli Lastenlinnan sairaalaan epilepsia epäilyn vuoksi. Hänet siirrettiin tutkimuksiin psykiatrian osastoon, jossa todettiin pojan olevan psykoottinen ja vajaaälyinen.  

- Me vanhemmat olemme kertakaikkiaan kuin puulla päähän lyötyjä diagnoosin vuoksi. Tutkimusosaston henkilökuntakin sanoi lopullisen diagnoosin tulleen myös heille yllätyksenä. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti esimerkiksi sokean naisen  syyllisyyden.

- Poikamme kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme 17-12 vuotiasta sisarusta. Hän viihtyy parhaiten yksin tai aikuisten seurassa. Kuopuksemme oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Viuluopetuksessa hän aluksi kieltäytyi soittamasta ryhmätunneilla. Musiikin opetustapaa, joka perustuu mallioppimiselle, hän  välillä kyseenalaistaa. Miksi pitää soittaa juuri näin?

- Lukea ja laskea poikamme osasi jo ennen kouluikää. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Kuopus on taitava jalkapallossa, mutta pelaa palloa mieluiten yksin tai veljensä kanssa. Hän myös pyöräilee tai lähtee kävelylle yksin. Poika on analyyttinen, pohdiskeleva, pyytää perusteluja, kysyy usein miksi ja keskustelee mielellään filosofisista aiheista. Koulu on mennyt hyvin. Paitsi koulukiusaamista on ollut 1 ja 2 luokalla.

Käppyröillä ja hoidoilla vammaiseksi

Geeneissä on varmaan yhteisiä tekijöitä. Veljelläkin oli ongelmia 3. luokan alussa opettajan kanssa säännöistä. Hänestä uusi opettaja ei pitänyt yhtälailla kuria kuin edeltäjänsä. Siitä tuli sitten opettajan aloitteesta koko talven kestäneet tutkimukset ja lopulta todettiin, että pojalla on kolmiulotteisen tilan hahmotusvaikeutta, joka tulee esiin hänen piirroksissaan - ei pysty siirtämään kolmiulotteista tilaa paperille kaksiulotteiseen tilaan.

Ihan hyvä diagnoosi - alkoi saada tukiopetusta geometriasta ja opettajakin perehtyi pojan symptoomiin. Ei kuitenkaan vieläkään mennyt viime keväänäkään aivan hyvin - opettaja sanoi pojasta tulleen luokan poikien (6kpl) "kunkku". Hän alkoi puolustaa poikien tasa-arvoa ja syytti opettajaa "feministipuolueelliseksi". Tästä tuli jälki-istunto ja käytösalennus! Nyt näyttää koulussa menevän paremmin - Sisko auttaa veljeään kovasti koulutehtävissä, koska ei halua hänen tuottavan häpeää suvulleen. Kotona poika on kyllä serkkunsa oloinen - haluaisi johtaa, mutta onneksi ei ole esikoinen - iso sisko osaa pitää kaapinpaikkaa.

Kuopusta on aina pidetty fiksuimpana - ehkä siksi että on nuorin. Idioottidiagnoosi tulikin yllättäen. Äitinsä sanoi että maahanmuuttajalapset, jos ovat tuottaneet ongelmia koulussa on leimattu idiooteiksi. Niimpä poika ei ole ainoa lajissaan.

Itse emme ole tuohon uskoneet pätkääkään. Aluksi diagnoosin tekijä ei tullut itse kertomaan havainnoistaan. Toisen lääkärin piti asia kertoa. Kun emme diagnoosiin uskoneet tuli asianomainen itse kertomaan havainnoistaan. Hän kertoi, kuinka poikaa piti aina herätellä kesken testien, kun oli omissa maailmoissaan, mutta teki lopulta kaikki tehtävät. Sitten meille esitettiin älykkyysosamäärä käppyrä, joka oli kaikilta osin keskiarvon (100)  alpuolella osittain jopa vaikeasti kehitysvammaisen tasolla. Ihmeellistä tämä maailma! Jos lapsi ei ole vammainen, pitää käppyröillä ja hoidoilla tehdä hänestä sellainen.

Kysyin, että onko Aspergerin oireyhtymä suljettu pois. Vastaus oli, että aspergerilla eivät kognitiiviset taidot voi olla näin heikkoja! Sitten tutkija sanoi, että olisi pitänyt isäkin nähdä ennen tutkimuksen suorittamista - ehkä minäkin tarvitsisin vastaavanlaisen diagnoosin.

"Asperger vain muoti-ilmiö"

Kiitos hyvistä neuvoista. Jotkut asiat olen jo pannut vireille. Sairaalan potilaskertomusten yhteenvedon saimme jo tutkimusosastolta. 

Neuropsykologisia testejä ei tiettävästi ole tehty. Wisc testissä oli suuria eroja eri osioiden välillä. Matemaattiset ja kirjalliset taidot oli lähes normaleja, kun taas sosiaaliset taidot oli alle ikätason. Kokonaistulos teki kuitenkin lapsesta vajaaälyisen. Psykiatristen tutkimusten tulos oli psykoosi.

Nykyisellä lasten psykiatrian osastolla kaksi viikkoa sitten sain lapsen paperit pyynnöstä vain näytille. Lääkäri ei nähnyt syytä kaksoisdiagnoosiin. Asperger on hänen mielestään vain muoti-ilmiö ja jopa haitallinen, sillä se leimaa lasta koko loppuikänsä.

Kertoessani, että haluan paperit, viedäkseni lapsen Aspergerklinikalle tutkimuksiin, lääkäri lupasi pyytää konsultaatiota lasten neurologian osastolta. Hän antoi lopulta vuodelle 1996 päivätyn Aspergerin seulontalomakkeen täytettäväksi.

Yritin täyttää sen varovasti ja harkiten. Kaikki kohdat mielestäni osoittivat silti lievää tai täysin aspergerille ominaisia piirteitä. Kysyin vielä milloin konsultaatio tulee, hän arveli sen tulevan  keväällä.

Tämä ei ole sama lapsi, joka lähti lomalle

Viime kesänä vietin kesää lasteni kanssa maalla mummolassa. Lomilta palattuamme äiti kiinnitti huomiota nuorimman poikamme liikehdintään ja ääntelyyn. Hän käveli edestalaisin, tai olohuoneessa olevan kuntopyörän ympäri, liikutti käsiään osoitti etusormellaan ilmaan päästi suustaan suhahteluja ikäänkuin olisi ampunut. 

Poikaa oli vaikea keskeyttää. Hän ei kuunnellut mitä sanottiin. Itse luulin kyseessä olevan jonkun roolileikin. Äiti sanoi - tämä ei ole sama lapsi, joka lähti lomalle. Mitä on tapahtunut? Aloin miettimään onko jotain erityistä tapahtunut.

Olimme olleet pari kuukautta mummolassa, Keski-Suomessa veljeni luona ja poikien soittoleirillä. Mummolassa nuorimmainen ei ollut tullut uimaan niinkuin muut lapset, vaan mieluummin kävellyt edestakaisin laiturilla. Ajattelin, että syynä oli kylmä kesä. Sisarukset selittivät myöhemmin, että kuopus ei halunnut uida, koska oli nähnyt pikkulasten pissavan veteen.

Veljeni luona maalla poika ei aluksi suostunut juomaan tuoretta lehmän maitoa. Lähinnä ihmettelin, kuinka veljeni vaimo sai pojan ennakkoluulon väistymään ja pojan juomaan sitä. Välillä poika vetäytyi omiin oloihinsa käveli edestakaisin ja puheli yksinään. Häntä oli tuolloin vaikea keskeyttää ja hän ärsyyntyi keskeytettäessä.

Yhtäkkiä poika oli omissa maailmoissaan

Soittoleirillä opetustilanteissa oli välillä vaikeaa saada kontaktia uuteen opettajaan. Harjoittelun aloittaminen kesti välillä enemmän kuin aiemmin ja poika tuntui olevan useammin omissa ajatuksissaan. Hän soitti soittokurossa hyvin viuluaan, mutta kun kappale vaihtui, hän myöhästyi helposti uuden kappaleen aloituksesta. Muuta erityistä tai traumatisoivaa tapahtumaa en kesältä muista.

Uudessa koulussa tuli pian ongelmia. Poikamme, joka ei aiemmin ollut käyttänyt julkisia liikennevälineitä ei oppinut käyttämään niitä yksin niinä parina viikkona, jotka hän koulua ehti käydä. Koulussa opetuksen seuraaminen tuntui vaikealta poika nousi joskus kävelemään kesken oppitunnin, eikä tuntunut aina seuraavan opetusta. Luokkien vaihtaminen eri oppiaineitten välillä tuotti vaikeutta.

Kotona läksyjen teko oli vaikeaa toisin kuin aiemmin. Tehtävien aloittaminen oli hidasta. Poika näytti olevan usein omissa maailmoissaan. Hän saattoi tehdä matematiikkaa jonkin aikaa ja ratkaita tehtäviä hyvin nopeasti. Yhtäkkiä poika oli omissa maailmoissaan kesken tehtävän.

Tuolloin vaikutti, että hän ei ymmärtänyt tehtävää, mutta herätytettyäni hänet sormia napsauttamalla hän teki tehtävän nopeasti ja varmasti ilman apua. Välillä todella vaikutti, että poika ei ymmärtänyt tehtävää. Sitten taas hämmästyin, kuinka hän ratkaisee vaikeankin tehtävän itsenäisesti. Myös soittotunneilla oli vaikeaa tutun opettajan opetuksessa. Kesken opetuksen hän saattoi siirtyä omiin maailmoihinsa.

Otimme lopulta yhteyttä lääkäriin, joka lähetti poikamme neurologisiin tutkimuksiin lastenlinnaan.

Kotona poika on paremmassa kunnossa kuin sairaalassa

Eilen illalla nukkumaan mennessä kuopukseni ääntelehti taas oudosti ja liikutteli käsiään kuin olisi ampunut. Keskeytin hänet, ja kysyin mitä pojalla oli menossa. Olin aiemminkin kysynyt saamatta selvää vastausta tai vain vaivautuneen ilmeen. 

Nyt hän hymyili ja sanoi leikkineensä Pokemoneja ja kertoi erilaisista hahmoista, kuinka ne muuttuvat toisiksi ja kuinka hän oli kuvitellut olevansa yksi noista hahmoista. Tänä viikonloppuna poika on ollut iloisempi ja puheliaampi kuin pitkään aikaan. Lääkitystä on laskettu puoleen, koska siitä ei ole ollut lääkärien mukaan hyötyä. Ehkä lääkeen vähennys näkyy nyt poikamme iloisemmassa olemuksessa.  Sairaalassa kuopuksemme on ollut hyvin vakava.

Kotona viikonloppuisin poika on muutenkin ollut paremmassa kunnossa kuin sairaalassa. Siksi tuntuu, että sairaalahoito ei sittenkään ole paras hoitomuoto hänelle - vaikea sanoa. Emme kotona ylipäätään luota älykkyysosamäärä testeihin. Lapsien lahjakkuudesta testin perusteella saa hyvin kapean kuvan.

Tieteellisimmätkään ihmisen parasta tarkoittavat diagnoosit eivät aina ole oikeita - mahdollisuus on, että suunniteltu intensiivihoito ei ole lapsellemme sopivinta. Nyt on esitetty ota tai jätä ratkaisua. Suunniteltua hoitoa ei aloiteta ilman vanhempien hyväksyntää - mutta meille kerrotiin, että muita vaihtoehtoja ei lapsemme tapauksessa ole. Silti toivoisin vaihtoehtoisia ratkaisuja - joista voimme valita lapsellemme ja perheellemme sopivimman vaihtoehdon.

Tähän mennessä tapahtunut

• Löytyikö neurologisista tutkimuksista mitään?
• Vajaaälyisyys -diagnoosi mykisti vanhemmat
• Yhtäkkiä poika oli omissa maailmoissaan
• Lapsen psykoosi-diagnoosi ei kerro ongelman luonteesta
• Veli vetäytyi omiin oloihinsa, höpötteli ja liikehti omituisesti
• Tämä ei ole sama lapsi, joka lähti lomalle
• Tarvitsemme asianmukaista tukea
• Mistä apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle?
• Mitä tapahtui lapselle koulussa?
• Lapsi diagnoosien metsässä

Lapsen psykoosi-diagnoosi ei kerro ongelman luonteesta

Aikuispsykiatrina en ole varma, olenko paras mahdollinen henkilö kysymykseesi vastaamaan. 

Koska psykoosi-diagnoosi ei ainakaan minulle ainakaan lapsen kohdalla kerro kovinkaan paljon ongelman luonteesta, voidakseni sanoa jotain, haluaisin ensin esittää joitain kysymyksiä:
Miten poikanne oireilee?
Miten te vanhemmat tilanteen näette?
Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut?
Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa/ yrityksiä auttaa?

Vajaaälyisyys -diagnoosi mykisti vanhemmat

Poikamme on ollut melko tavallinen lapsi. Kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Hän oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Lukea ja laskea hän osasi jo ennen kouluikää. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme sisarusta. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Poika on taitava jalkapallossa ja pyöräilee mielellään. Hän keskustelee mielellään filosofisista aiheista. koulu on mennyt hyvin paitsi koulukiusaamista jota on ollut 1 ja 2 luokalla.

Miten poikanne oireilee?
Syksyllä hän vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei ole pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika oli aluksi Lastenklinakalla neurologisissa tutkimuksissa.

Kuka tai mikä taho on diagnoosin asettanut? 
Hänellä ei todettu mitään laitteilla todettavaa poikkeavaa ja siirrettiin lasten psykiatrian tutkimusyksikköön. Pojan oltua sisällä tutkimuksissa  ja lääkehoidossa 12 viikkoa saimme lopulta diagnoosin: lapsi on vajaaälyinen ja oire on psykoosi.

Miten te vanhemmat tilanteen näette? 
- Olemme kertakaikkiaan puulla päähän lyötyjä - vajaaälyisyys diagnoosin vuoksi. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti mm. sokean naisen  syyllisyyden.

Onko pojallanne ollut tai onko parhaillaan jotain hoitoa / yrityksiä auttaa?
 - Pojalle on varattu pitkäaikaispaikka Aurorasta. Pyysimma avohoitoa, mutta meille esitettiin, että se ei ole mahdollista - meidän pitäisi olla kiitollisia, että lapsemme on päässyt haluttuun hoitopaikkaan satojen lapsien jonon ohi.

- Emme ole kuitenkaan varmoja onko vajaaälyisyys diagnoosi oikea vaikka lääkäri sanoi sen olevan yhtä objektiivinen ja varma kuin syöpädiagnoosi.

- Emme myöskään halua nähdä lapsemme kroonistuvan pitkäaikaishoidossa.

- Otimme yhteyttä, koska halusimme löytää jonkun luotettavan vaihtoehtoisen hoitomenetelmän. Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä saamaan lapsellemme asianmukaista apua.

Mistä apua psykoosi-diagnoosin saaneelle 9-vuotiaalle?

Hämmennystä ja kysymyksiä herää kertomuksestasi.
Olettepa vaikeassa ( ahdistavassa?) tilanteessa.
Voitko vielä vastata seuraaviin kysymyksiin,
se voisi auttaa minua hahmottamaan, mitä suosittelen.
Löytyikö neurologisista tutkimuksista mitään?
Onko aspergerin syndrooman mahdollisuudesta ollut puhetta?
Ja senkin mielelläni kuulisin: miten juuri päädyitte ottamaan yhteyttä minuun?

Mitä tapahtui lapselle koulussa?

                                                                                         23. elokuuta 2004

Viime perjantaina lapsi tuotiin erehdyksessä kouluun kymmeneksi, kun olisi pitänyt tulla yhdeksäksi. Hän kertoi odottaneensa vielä tunnin pihalla, kun ei ollut nähnyt luokkalaisiaan. Eli oli ilmeisesti myöhässä kaksi tuntia.

Tänään lapsi on flunssainen. Voisimmeko saada päivän koulutehtävät, niin hän voisi tehdä ne kotona.

---------------------------------------------------
                                                                                      10.syyskuuta 2004 

Reissuvihkon v liss on tiedoksi AI ja MA -teht vi , mik li
kunto sallii kouluteht vien tekemisen. Varmistakaa viel l k rienkin
mielipide, onko teht vi hyv tehd poissaoloaikana. H nell on ko. kirjat
mukanaan. Muut kouluaineet saavat nyt olla tauolla.
Toivotaan, ett kaikki sujuu hyvin ja ett syyt lapsen olotilaan l ytyy.

---------------------------------------------------
                                                                                     14. syyskuuta 2004 

Kiitos tehtävistä. lapsi on nyt tutkimusjaksolla Lastenlinnan osastolla. viikonloppuna hän tulee kotiin. Saattaa olla, että hän joutuu olemaan pitempäänkin kuin 2 viikkoa, mutta lapsi käy Lastenlinnan koulussa vointinsa mukaan.

---------------------------------------------------
                                                                                    14. syyskuuta 2004 14.54.27
       
Mikä on tilanne? Lastenlinnan koulun opettaja soitti minulle viime
viikolla, mutta siihen mennessä lapsi ei ollut siellä koulussa  käynyt.
Ilmeisesti hän ei vielä palaa kouluun, koska ette ole viestineet asiasta
mitään. Viestikää kuulumisia.

---------------------------------------------------
                                                                                      25. syyskuuta 2004 6.43.27

Lapsi ilostui kovin saatuaan koulusta postia ja lähettää kiitokset kaikista ihanista korteista!

Lapsen vointi vaihtelee, mutta kaiken kaikkiaan tilanne tuntuu olevan parempaan suuntaan. Kovin tarkkaa diagnoosia ei ole vieläkään pystytty tekemään kaikesta asiantuntemuksesta ja tutkimuksista huolimatta. Epävarmassa tilanteessa on vaikeaa sanoa mitään - kun ei kukaan näytä tarkemmin tietävän. Näillä näkymin hän viipyy vielä sairaalassa kuusi viikkoa. Viikonloput hän saa viettää kotona, joka näyttää piristävän Lasta ja todella helpottaa perheen ahdistusta.

Sairaalakoulussa hän ei ole käynyt - lääkärit pelkäävät sen aiheuttavan vielä tässä vaiheessa turhaa stressiä hänelle. Sanoivat, että koulunkäynnin viivästyminen ei ole ongelma, sillä lapsen tiedollinen kehitys on erinomaisella tasolla.

---------------------------------------------------
                                                                                         27. syyskuuta 2004 21.35.08

Kiitos viestist ! Kerron terveiset luokallekin. Pid minut
ajantasalla  kouluun tulon suhteen.

---------------------------------------------------
                                                                                          3. marraskuuta 2004 14.18.05

Mitä kuuluu? Täällä koulussa olisi hyvä tietää jotain hänen
tilanteestaan. Oppilaatkin aina välillä kyselevät, onko lapsi jo tulossa
takaisin. Kirjoitelettehan minulle lyhyesti kuulumisia tai toki voitte
soitellakin.

---------------------------------------------------
                                                                                        3. marraskuuta 2004 19.22.28  

Kiitos kysymästä! Olimme aikeissa ilmoitella  tilanteesta - kun tiedämme tarkemmin. Lopullinen arvio vielä puuttuu. Lapsi  on aloittanut koulunkäynnin Lasten linnassa. Näyttää siltä, että hän tulisi takaisin Kaisaniemen kouluun ensi vuoden alusta.

Terveisiä kaikille koulukavereille!

---------------------------------------------------------------
                                                                                        3. marraskuuta 2004 19.35.18               
Lapsi sairastui syksyllä. Hän on tutkimuksissa ja hoidossa Lasten linnassa. Hän on joutunut keskeyttämään musiikkitunnit sairauden takia. Lopullinen arvio hoidon kestosta vielä puuttuu. Hän on aloittanut koulunkäynnin Lastenlinnan koulussa. Näyttää siltä, että hän tulisi takaisin opistoon ensi vuoden alusta. Toivomme että hänet vapautettaisiin opistomaksuista sairauden ajalta.

--------------------------------------------------------------
                                                                                      3. marraskuuta 2004 21.42.30

Kiitos vastauksesta! Soittelen Lastenlinnan opettajalle, joka jo syksyll
ottikin minuun yhteytt .

--------------------------------------------------------------