Miten nomaalisuus määritellään?

Maija Holmer Nadesanin on tutkinut, miten normaalisuus määritellään yhteiskunnassa. Hänen mukaansa autismin diagnoosiin vaikuttaa enemmän kulttuuriset käytännöt ja aikakautensa talousuhteet, kuin yksilön biologia. 

Nadesanin mukaan 1800-luvulla diagnostinen luokittelu oli vapaampaa ja normaalisuuden käsite sallivampaa kuin nykyään. Ennen 1800-luvun loppua lapset eivät joutuneet kehityksellisen tai psykologisen tarkastelun kohteeksi ellei heidän tilansa ollut erityisen vakava ja perheensä varakas.

Viime vuosisadan puolessa välissä alettiin kiinnittää huomiota niin sanottuihin lapsuuden psykooseihin. Vuonna 1906 Italialainen Sancte de Santis kuvaili lapsia, joilla oli nyky käsityksen mukaisia autistisia piirteitä. Pari vuotta myöhemmin Itävaltalainen Theodor Heller raportoi kuusi tapausta, joissa lasten puhe oli normaalin kehityksen jälkeen nopeasti taantunut toisena tai kolmantena ikävuotena.

Molemmissa tapauksissa käytettiin ilmaisua dementia infantilis saksalaisen psykiatrin Emil Kraepelin käyttämän termin dementia praecox mukaan joka nykyään tunnetaan skitsofreniana.

 Maija Holmer Nadesan: Constructing Autism Unravelling the "Truth" and Understanding the Social

Toisto, rutiinit ja turvallisuus

Autistiset lapset jumiutuvat helposti toistamaan samaa asiaa, kun eivät löydä oikeita sanoja kuvaillakseen asiaa, jota voi olla vikea sanoin ilmaista.  Miten tässä tilanteessa päästään eteenpäin. 

Kuulija voi auttaa kertojaa löytämään oikeat sanat, mutta väärinkäsitykset saattaa ärsyttää enemmän kuin auttaa kertojaa. Tällöin pitäisi kärsivällisesti pyrkiä kuulemaan ja mieluummin yrittää selvittää asiaa tarkentavin kysymyksin.

Toisinaan on vaikeaa päästä aiheessa itse asiaan. Tällöin voi auttaa kuulija viemään keskustelua eteenpäin. Usein lapsi haluaa puhua mieliaiheestaan. Tällöin voi yrittää muuttaa puheenaihetta, mutta se voi aiheuttaa ärtymystä, kun toinen ei halua kuulla mitä toinen haluaa sanoa. Toistamalla kuulemaansa voi osoittaa ymmärtänensä asian. Tämän jälkeen on helpompi siirtyä uuteen asiaan.

Joskus halu puhua voi olla myös merkki ahdistuneisuudesta. Tällöin pitäisi selvittää mikä on ahdistuneisuuden aiheuttaja, jotta huolta aiheuttava tekijä voitaisiin poistaa.

Lapsen tarvetta huomioon ei pitäisi ohittaa, sillä vihaa voi nostattaa, kun lapsi yrittää kommunikoida, mutta häntä ei kuunnella.

Rutiineja käytetään usein tekosyynä, kun vältellään uusien asioiden oppimista. Rutiinit ovat tärkeitä kaikkien elämässä. Rutiinit voivat tuoda mukavuutta. Ne voivat antaa meille myös tarkoituksenmukaista tietoa.

Autisteille rutiinit luovat turvallisuutta. Esimerkiksi koulumatkat sujuvat hyvin, kun noudatetaan tiettyä tuttua aikataulua ja reittiä. Koulussa oma nimikkolukka tuo turvallisuutta. Rutiinien muuttaminen, kuten koululuokan vaihtuminen kesken päivän saattaa aiheuttaa epätietoisuutta, joka näkyy käyttäytymisessä.

• Bogdashina Olga (2005) Communication Issues in Autism and Asperger Syndrome.
• Clarke, D. J. (1995) Physical treatments.Teoksessa S.G. Read (Toim.)

Vaikeimmin autistisen sana

Vaikeimmin autistisen ihmisen on aiemmin ollut vaikeaa saada omaa sanaansa kuuluviin. Puhumatonta autismikirjon ihmistä ei uskottu. Kun hän tuotti tekstiä fasilitoimalla, hänen sanaansa ei uskoneet edes vertaiset, mutta puhuvat autismikirjon henkilöt. 

Näin vaikeasti vammaisen ja puhumattoman autistisen Tuomas Alatalon eräässä seminaarissa. Enää miehen avustajana ei toiminut äiti. Kommunikoinnin hän hoisi puhesyntetisaattorilla. Minulle ei syntynyt epäilyä, etteikö hän puhunut aivan itse.

Edelleenkin on skeptikkoja, jotka eivät usko Alatalon kirjoittaneen itse aikoinaan Ylioppilaslehdessä julkaisemiaan artikkeleita. Välineet ovat kehittyneet ja myös vaikeimmin autistiset ihmiset ovat saaneet äänensä kuuluviin. Silti on myös niitä, jotka eivät edelleenkään puhumattoman sanaa usko.


Aiemmin tiesimme vain vähän autismista. Kuvamme autismikirjosta kasvaa monipuolisemmaksi ja värikkäämmäksi. Voimmeko todella oppia ymmärämään puhumatonta ja vaikeimmin vammaisista ihmisistä?

• Ian Hacking (2009) Autistic autobiography
• Tuomas Alatalon tapaus   

Autismikulttuurin voimaa

Jotta autismikulttuurin ihmiset voisiva paremmin sopeutua valtakulttuuriin on tarpeen suunnitella koulutus-, kuntoutus- ja valmennusohjelmia lähtien autismin kirjon perusvahvuuksista. Autismin kulttuurin vahvuuksia kehittämällä on tarkoituksena on helpottaa edistää oppimista ja vuorovaikutusta.

Vahvuuksien kautta toimiminen on päinvastainen lähestymistapa kuin autismin diagnoosissa, jossa pureudutaan heikkouksiin. Autismin diagnostiset ominaisuudet, kuten sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation häiriöt, ovat käyttökelpoisia erotettaessa autismi muista vammaisryhmistä autismin kuntoutusta ja valmennusta suunniteltaessa.

Koulutuksen tulisi kuitenkin lähteä vahvuuksista, sillä vuorovaikutus, yhteistyö ja ymmärrys voi tapahtua vain toimivien kanavien kautta. Vahvuuksien kautta voidaan rakentaa valmennusohjelma, jossa vahvuuksia kehittämällä myös heikkoudet vahvistuvat.

Diagnoosit eivät kerro, miten autistismikirjon ihminen ymmärtää maailmaa, mitkä on hänen vaikuttimensa ja kuinka hän oppii parhaiten. Sensijaan autismikulttuuri vaikuttaa kullekin yksilölle ominaiseen vuorovaikutukseen ja käyttäytymismalleihin.

Autismikirjon vaikeudet eivät ole ainutlaatuisia. Autismille tyypillisiä häiriöitä voidaan tavata myös muissa neuropsykologisissa oireyhtymissä, kuten kehitysvammaisuus, oppimisvaikeudet ja kielelliset häiriöt. Autismi saattaa muistuttaa tiettyjä psykiatrisia sairauksia, kuten pakko-oireinen häiriö, skitsoidi persoonallisuus, ja ahdistuneisuushäiriöt.

Autismikirjon piirteitä voi nähdä myös osana normaalia lasten ja nuorten uhma- ja murrosikään liittyvää kehitystä. Autismi eroaa näistä kuitenkin vaikeuden ja vakavuuden osalta. Se on yhdistelmä sosiaalisen vuorovaikutukset ongelmia jotka aiheuttavat huomattavia toiminnallisia vaikeuksia. Autismikulttuurille on ominaista yhdistelmä erilaisia neuropsykologisia häiriöitä. Autismi ei ole jokin tietty kyky, kuten populaarikuttuuri antaa ymmärtää.

Mesibov Gary B. & Shea Victoria.The Culture of Autism From Theoretical Understanding to Educational Practice. Plenum Publishing Corp.

Autismin kuntoutus kulttuurin tuntemuksesta koulutusvalmennukseen

Autismi näkyy julkisuudessa erityisellä omalla tavallaan, joka ilmentää autismin kirjon ihmisten ala-kulttuuria. Autismi-kulttuurin tuntemusta tarvitaan sunniteltaessa ja toteutettaessa autismin kirjon kuntoutusta.

Autismi sinänsä ei ole kulttuuri perinteisessä merkityksessä. Se on kehitysbiologinen neurologinen toimintahäiriö. Siihen liittyy autismille ominaisia ja ennustettavia käyttäytymismalleja. Muiden alakulttuurien tavoin yhteisiä piirteitä löytyy esim. aistillisuudesta, ruokailusta, pukeumisesta, työn teosta, vapaa-ajan vietosta, maailmankatsomuksesta ja viestinnästä, jne.

Autismin ympärille on rakentunut oma kulttuurinen toiminta ympäristö järjestöineen ja verkkopalveluineen, joka puolestaan tuottaa uutta toimintakulttuuria autismin kirjon ihmisille ja luovat kuvaa autismista ympäröivälle yhteiskunnalle. Autismikulttuurin on synnyttänyt alunperin Asperge-ihmisten luoma vahva autismin oikeuksien voimaantumisliike.

Kulttuuri merkitsee ihmisten käyttäytymisen yhteisiä malleja. Kulttuuriset normit vaikuttavat siihen miten ihmiset ajattelevat, syövät, pukeutuvat ja tekevät työtä. Miten he ymmärtävät luonnonilmiöitä kuten sääilmiöitä tai vuodenkiertoa. Miten ihmiset viettää vapaa-aikaa, kommunikoivat ja toimivat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa.

Kulttuurista toiseen tavat vaihtelevat suuresti. Ne voivat olla samankaltaisia ja siten ymmärrettäviä tai aivan käsittämättömiä ja erittäin epätavallista. Kulttuuri antropologisessa merkityksessä siirtyy sukupolvelta seuraavalle; Ihmiset ajattelevat, tuntevat ja käyttäytyvät tietyllä tavalla, koska yhteiskunnallinen käytäntö omassa kulttuurissaan on heille näin opettanut. Koulutus on tärkrintä kuntoutusta autismin kirjon opiskelijalle.

Mesibov Gary B. & Shea Victoria.The Culture of Autism From Theoretical Understanding to Educational Practice. Plenum Publishing Corp.