Apua epävarmuuteen lapsemme hoidon suhteen

Otin yhteyttä kysyäkseni kuinka voisimme tarkistaa lapsemme diagnoosia Lastenlinnassa. Syksyllä 9-vuotias poikamme vaihtoi koulua musiikkiluokalle. Hän ei pystynyt täysipainoisesti käymään koulua, sillä ajoittain hän on poissaoleva. Poika tuli Lastenlinnan sairaalaan epilepsia epäilyn vuoksi. Hänet siirrettiin tutkimuksiin psykiatrian osastoon, jossa todettiin pojan olevan psykoottinen ja vajaaälyinen.  

- Me vanhemmat olemme kertakaikkiaan kuin puulla päähän lyötyjä diagnoosin vuoksi. Tutkimusosaston henkilökuntakin sanoi lopullisen diagnoosin tulleen myös heille yllätyksenä. Oireiluista huolimatta poika edelleen pystyy laskemaan ikäistensä laskutehtäviä, lukee Tinttejä, Asterixeja Myyrän seikkailuja.  Kotona katsoi jopa salapoliisi "Monk"-sarjaa ja terävästi pystyi havainnoimaan tekijöitä, joilla Monk paljasti esimerkiksi sokean naisen  syyllisyyden.

- Poikamme kehitys on ollut neuvolakriteerein normaalia. Leikkitovereita ovat olleet pääasiassa kolme 17-12 vuotiasta sisarusta. Hän viihtyy parhaiten yksin tai aikuisten seurassa. Kuopuksemme oppi soittamaan viulua 4 vuotiaana, seuraamaan nuotteja 5 vuotiaana. Viuluopetuksessa hän aluksi kieltäytyi soittamasta ryhmätunneilla. Musiikin opetustapaa, joka perustuu mallioppimiselle, hän  välillä kyseenalaistaa. Miksi pitää soittaa juuri näin?

- Lukea ja laskea poikamme osasi jo ennen kouluikää. Hän oppi uimaan ilman uimakoulua 5 vuotiaana.  Kuopus on taitava jalkapallossa, mutta pelaa palloa mieluiten yksin tai veljensä kanssa. Hän myös pyöräilee tai lähtee kävelylle yksin. Poika on analyyttinen, pohdiskeleva, pyytää perusteluja, kysyy usein miksi ja keskustelee mielellään filosofisista aiheista. Koulu on mennyt hyvin. Paitsi koulukiusaamista on ollut 1 ja 2 luokalla.

Kiinnipitosuunnitelma

Kiinnipitosuunnitelmassa kerrotaan lapsen hoitohistoria ja miksi suunnitelmaa tarvitaan sekä minkälaiseen käytökseen pyritään vaikuttamaan. 

• Mitkä tekijät ovat laukaisseet tilanteen aiemmin. 
• Mitkä asiat ennakoivat tilanteen laukeamista. 
• Miten henkilökunnan pitäisi toimia, kun joudutaan
• kiinnipitotilanteeseen. 
• Minkälaisia eleitä, toimia ja sanoja tulisi käyttää. 
• Miten tapaus tulisi kirjata ylös. 
• Miten tilanteeseen osallistunutta henkilökuntaa tulisi tukea tapauksen jälkeen. 
• Miten lasta ja hänen vanhempiaan tulisi informoida ja tukea tapauksen jälkeen. 
• Miten voitaisiin estää vastaava tapahtuma jatkossa.

• McDonnell,A.A. & Sturmey, P. (1993) Managing violent and agressive behaviour: towards better practice. teoksessa Jones & C.B. Eayrs (toim.) Challenging Behaviour and Intellectual Disability: A Psychological Perpective. Bild, Avon
• Morgan H. (toim.) (2000) Understanding and Working with the Continuum of Need, Unit 6: Challenging Behaviour, The University of Birmingham, Birmingham.
• Samson, D. & McDonnel A.A.(1990) Funktional analysis and challenging behaviours. Behavioural Psychotherapy, 18, 259-271.
• Williams, D. 1(996). Autism: An Inside-Out Approach. Jessica Kingsley, London.
• Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London.

Kiinnipitotilanteen arviointi

Kiinnipitoa pitäisi tarkastella sosiaalisen hyväksynnän näkökulmasta. Sosiaalinen hyväksyntä ei tarkoita vain kansalaisia, vaan myös hoitajia, vanhempia ja varsinkin lapsia. 

Kiinipito pitäisi olla viimeinen keino, jos mikään muu ei auta takaamaan lapsen ja hoitohenkilökunnan turvallisuutta. Kiinnipitotilanteet pitäisi toteuttaa niin, että ne tapahtuisivat julkisen tarkastelun alla. Tällöin turhia kiinnipitotilanteita todennäköisesti vältettäisiin, ja pakon sanelemana pyrittäisiin pienimpään mahdolliseen voimankäyttöön.

Funktionaalinen haastavan käytöksen hallinta vaatii selkeän kirjallisen suunnitelman onnistuakseen. Siinä pitää määritellä, millainen käytös luokitellaan potentiaalisesti uhkaavaksi tai vaaralliseksi. Se auttaa myös määrittelemään hoitavan tahon vastuun suhteessa lapseen. Konfliktin jälkeen pitäisi pystyä oikeuttamaan toimenpiteet, tilat  ja välineet joita kiinnipidossa käytettiin.

• Argyle (1988) Social Interaction. Methuen, London
• Baron-Cohen, (1995) Mindblindness: an Essay on Autism and theory of Mind, MIT Press, London
• Bogdashina Olga (2005) Communication Issues in Autism and Asperger Syndrome.
• Clarke, D. J. (1995) Physical treatments.Teoksessa S.G. Read (Toim.) Clinical Learning Disability Psychiatry, Saunders, London.
• Clarke, D. J. (1999) Bioligical aspects of challenging behaviour. Teoksessa J. Porter (toim.) Challenging Behaviour and Learning Difficulties, Module 11. The University of Birmingham, Birmingham:
• Clements, J.& Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns ans Autistic Sprctrum Disorders Jessica Kingsley, London.
• Donnellan & Leary (1995) Movment differences and Diversity in Autism / Mental Retardation. DRI Press, Madison WI
• Jones G, (2002) Educational Provision for Children with Autism and Asperger Syndrome.

Helstenin kasvatusmenetelmät ja aistihäiriöiset lapset

Helstenin menetelmä on ongelmallinen varvinkin aistihäiriöisen lapsen kohdalla. Kaikki toimenpiteet pitely, silmiin katselu ja luja puhe (huutaminen) käyvät lapsen aisteihin sietämättömällä tavalla. 

Tuntohäiriöinen inhoaa pitelyä, autistinen lapsi välttää viimeiseen asti katsekontaktia, äänille yliherkkä menee sekaisin pelkistä kovista äänistä. Jos lujan puheen on tarkoitus ohjata lasta – viesti menee täysin ohi. On muistettava, että 80% viestinnästä tapahtuu ilman puhetta. Autistisilla lapsilla nimenomaan on vaikeuksia ymmärtää niin kasvojen ilmeitä kuin eleitä.

Tommy Helstenille ei kuitenkaan riitä mainitut laitoksissakin tutut kasvatusmenetelmät, mutta hän oikeuttaa syntymäpäivänä kermakakkuun kätensä tunkeneen lapsen lyömisen. Hänen mukaansa ongelmallismpaa on, että antaa periksi lapselle ja näin tulee palkinneeksi hänen itsepäisyyttään. Lapsen täytyy ymmärtää, että rajat pysyvät ja niistä ei lipsuta. Hellstenin mukaan väkivalta ei ole ongelma, kun käyttäjän motiivit ovat eettisesti kestävät. Tässä suhteessa hän on samoilla linjoilla George W, Bushin kanssa. Näinhän Irakin sota on meille myyty.

Ristiriita syntyy kun hän toteaa: ”Kestävät motiivit eivät myöskään johda sellaiseen väkivaltaan, joka satuttaisi taivahingoittaisi. Lujasti kiinnipitäminen, läimäyttäminen ja muu vastaava riittää. Jos lasta halutaan vahigoittaa, on jo kyse vihansa purkamisesta lapseen. Rakkauden käytössä oleva viha tietää aina rajansa ja se on aina tervettä. Se pyrkii lapsen hyvään eikä hänen vahigoittamiseensa”. Kaikki tämä tuntuu kauniilta, mutta käytännössä on vain sanahelinää. Monet käytännön tilanteet osoittavat nimen omaan päinvastaista – rakkauden käytössä viha tuottaa jopa murhia.

Kirjallisuutta
Argyle (1988) Social Interaction. Methuen, London
Baron-Cohen, (1995) Mindblindness: an Essay on Autism and theory of Mind, MIT Press, london
Clarke, D. J. (1995) Physical treatments.Teoksessa S.G. Read (Toim.) Clinical Learning Disability Psychiatry, Saunders, London
Clarke, D. J. (1999) Bioligical aspects of challenging behaviour. Teoksessa J. Porter (toim.) Challenging Behaviour and Learning Difficulties, Module 11. The University of Birmingham, Birmingham:
Clements, J.& Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns ans Autistic Sprctrum Disorders Jessica Kingsley, London
Helsten Tommy (2001) Vanhemmuus vastuullista vallankäyttöä. Gummerus Jyväskylä
Jones G, (2002) Educational Provision for Children with Autism and Asperger Syndrome
McDonnell,A.A. & Sturmey, P. (1993) Managing violent and agressive behaviour: towards better practice. teoksessa Jones & C.B. Eayrs (toim.) Challenging Behaviour and Intellectual Disability: A  Psychological Perpective. Bild, Avon
Morgan H. (toim.) (2000) Understanding and Working with the Continuum of Need, Unit 6: Challenging Behaviour, The University of Birmingham, Birmingham.
Samson, D. & McDonnel  A.A.(1990) Funktional analysis and challenging behaviours. Behavioural Psychotherapy, 18, 259-271.
Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London

Ilman rakkautta vauvasta tulee psykopaatti

Ilman rakkautta vauvasta tulee psykopaatti on vanha freudilainen käsitys. Siksi psykiatreja kiinnostaa potilaansa varhaislapsuus. 

Tämä käsitys perustuu kokemukseen, mutta ei selitä ilmiötä. Näin myös syntyjään autistiset vauvat, jotka saavat kaiken rakkauden leimataan psykopaateiksi.

Romanialaisten lastenkotien lapset, jotka oli leimattu lapsuuden psykopaateiksi ja autistisiksi paranivat ihmeellisesti autismista saatuaan asianmukaista hoitoa ja rakkautta. Väärin kohdeltuja, autistisesti käyttäytyviä lapsia löytyy myös hyvinvoivasta pohjolasta. Siitä kertoo Yle Areenassa pyörivä dokumentti au-lapsen kova osa.

Uusimman tutkimuksen mukaan autistisisilta vauvoilta puutuu katsekontakti äitiinsä. Tämän takia heiltä jää kehittymättä vuorovaikutustaidot, joidita terve lapsi käyttää jo ennenkuin oppii käyttämään puhetta. Katsomalla äitiään vauva ymmärtää, mitä äiti aikoo tehdä seuraavaksi. Tämä taito jää autistisilta lapsilta kehittymättä ja se vaikeuttaa heidän elämäänsä läpi elämän.
Kaltoinkohtelu ei siis aina ole vanhempien tai yhteiskunnan vika.

Autistien oikeuksien liike
http://fi.wikipedia.org/wiki/Autistien_oikeuksien_liike
Au-lapsen kova osa
http://areena.yle.fi/tv/1708234

Lapsen 10 kåskyä kiinnipitäjilleen

1. KÄSKY
Minä olen vasta lapsi. Älä satuta minua, vaan hoida minua paremmin kuin omaa lastasi. Muista, että lapsena olen herkkä ja avuton. Aistini reagoivat voimakkaammin kuin aikuisella. Pakkotoimesi tuntuvat minusta kidutukselta.

2.KÄSKY
Älä turhaan moiti minua, sillä mitä enemmän minua moitit, sitä vähemmän sinun sanasi minulle merkitsevät. Älä turhaan kiihdytä minua. Näytä minulle esimerkkiä kuinka vältetään kiinnipitotilanteet.

3. KÄSKY
Pakkotoimet ristiriitatilanteessa ovat helppoja. Paljon vaikeampaa on olla aikuinen ja perustella asiansa. Minä opin esimerkistäsi. Se miten suhtaudut minuun antaa mallin myös omalle elämälleni. Pakkotoimet jatkavat kierrettä. Ota vastuu tulevaisuudestamme ja riko pakkotoimien kierre. Näin saatat itsekin tuntea olevasi arvokas ihminen, jonka ei tarvitse salata tai hävetä tekemisiään.

4. KÄSKY
Kunnioita huostaasi annettuja poikia ja tyttöjä, jotta myös he oppisivat kunnioittamaan lähimmäistään ja elämää sekä itsessään että muissa olennoissa.

5.KÄSKY
Älä tapa tunteitani, ajatuksiani ja yrityksiäni vähättelemällä, välinpitämättömyydellä, uhkailulla tai pilkkaamalla, sillä minun pienet asiani ovat minulle suuria, etkä sinäkään osannut pienenä kaikkea.

6. KÄSKY
Älä vähättele tai uhkaile vanhempiani, siitä minä kärsin eniten.

7. KÄSKY
Älä varasta elämääni asettamalla kannettavakseni sinun mielipiteesi, kaunojasi tai harhojasi, sillä minun on tehtävä omat erehdykseni. Anna minulle tilaa myös erehtyä. Anna minulle vaihtoehtoja joista valita. Näin opin kuinka tullaan toimeen vaihtoehtojen yhteiskunnassa.

8. KÄSKY
Älä anna väärää todistusta todellisuudesta tyrkyttämällä omaa katsomustasi, sillä minun tulee saada uskoa vaikket sinä uskoisi; toivoa, vaikket sinä toivoisi. Sillä varsin pian minä tulen huomaamaan, ettet sinä ole kaikkitietävä, eikä se sinun arvoasi vähennä jos olet antanut minulle mahdollisuuden, päivastoin.

9. KÄSKY
Älä himoitse asioita, jotka eivät ole sen arvoisia, sillä sinun halusi eivät voi olla vaikuttamatta laitoslapsen elämään.

10. KÄSKY
Kuuntele minua,sillä vain kärsivällisyydellä voit ymmärtää minua ja saavuttaa luottamukseni. Lasten ja imeväisten suusta kuulet totuuden. Voit oppia myös minulta. Hoitajan päämäärä on tehdä itsensä tarpeettomaksi, eikä sitoa lasta laitokseen ja eristää kodistaan. Olen täällä vain tilapäisesti. Olet onnistunut tehtävässäsi, jos lapsi pääsee mahdollisimman pian omaan kotiinsa.

Mitä tapahtuu kiinnipidon jälkeen?

Siitä ei ole vielä kirjoitettu, mitä tapahtuu kiinnipidon jälkeen. Miten kiinnipitotilanteen jälkipyykki hoidetaan. 

Täällä lastenpsykiatrian osastolla lapset pannaan eristykseen. Kaikki uudet tulokkaat näyttävät takovan nyrkkejään verille ovea paukuttaen useamman viikon. Uudesta hoitajasta näkymä ja huudot ovat aivan järkyttäviä. Tuntuu pahalta pitää ovea kiinni toiselta puolelta.

Kertokaa hyvät ihmiset kun ei tiedä miten auttaa ja mitä muuta voi tehdä? Takominen ja huuto kuuluu seinien ja ovien takaa, ja on vielä illalakin mielessä, eikä anna rauhaa vapaa-aikanakaan!

En tiedä kuvaako edellä mainittu ns. vierihoitoa?
http://www.lskl.fi/showPage.php?page_id=39&submit=displayDoc&documentId=136
Linkin mukaan hoitomuotoa ei ole vahvistettu, mutta käytetään yleisesti laitoksissa. Lasta ei eristyksissä tämän mukaan saisi kumminkaan pitää yli 48 tuntia.

Siksi miistä on tehty läpinäkyvää. Kun näitä julmuuksia kummastellaan, syytetään satuilusta. Suomalainen tutkimus kuitenkin vahvistaa asian ja suosittelee pakkotoimenpiteiden välitöntä lopettamista.

http://wwwedu.oulu.fi/sampo/98-99/logo/cumu/vallat/pakko.htm
Esimerkiksi Norjassa Suomalaisten menetelmät on kielletty. Lue niin tiedät miten ei pitäisi hoitaa huostaasi annettuja.

Vartioida, lukita ja alistaa

"Ystävät koulusta kaikkoavat pian omille teilleen opiskelemaan, liekö tapaan heitä enää koskaan. He ovat saaneet valita opintosuuntansa itse. On minultakin kysytty mitä haluaisin tehdä ja olen antanut siihen selkeän vastauksen: kiireetöntä opiskelua kielten parissa ja vapaata kirjoittelua. Se on toiveeni."

Koulussa Oskarin onnistui kirjoitella muutamien avustajien ja luokkatovereiden kanssa. Oskari on aina tarvinnut luottamuksellisen suhteen avustajaansa päästäkseen alkuun kirjoittamisessa.

Kouluaineesta vuodelta 2005:
"Iloitsen oikein todella täällä olosta. Oli mukavaa kävellä jäällä. Lumi oli kuin unta. Pehmeää ja puhdasta. Heittäydyin siihen ja olin onnellinen. Raitis ilma puhdistaa mielen ainakin hetkeksi ja ajatukset pysyvät positiivisina."

Ajatuksia Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksessa Yläneellä vuonna 2007.
"Olen pohtinut elämääni. Ihan turhaa. Olen täynnä surua ja vihaa. Aivan kuollut. Ylinen on kuin kuoleman laakso. Manala. Sieltä ei ole poispääsyä. Päädyn varhaiseen kuolemaan siellä. Autistien kohtalo on tyly. Ajattelukyvyllä ei ole merkitystä, vain käytöksellä. Uskoin että minulla olisi ollut mahdollisuuksia kuntoutukseen toisenlaisessa paikassa. Toisin kävi. Epäilen heidän kykyään kuntouttaa. Osaavat hyvin vartioida, lukita ja alistaa. Maton sisään en halua. Se on kuin pahassa painajaisessa. Jähmettyy paikalleen vaikka haluaisi juosta pois."
Ajatus Ylisellä vietetyn laitoshoitojakson jälkeen.

Lue myös tulossa olevasta lakimuutoksesta

Aamulehti 13.03.2012 15:48

Asperger-lapsi psykiatrisessa osastohoidossa III

Kerran minut heitettiin ulos osastolta, kun halusin mennä kävelylle lapseni kanssa "Vanhempainohjaus"-tapaamisen jälkeen. Lapseni oli tässä näkemässä, kuinka isä pakotettiin ulos. Olisin ehkä vastustellut, mutta lapsi totesi viisaasti: "Emme kai sitten voi mennä kävelylle". Tämä laukaisi tilanteen ja jätin lapsen raskain mielin osastolle. Todellakin sai konkreettisesti tuntea, että vanhemmuudella ei ole arvoa tällä osastolla.

Muita rangaistusmuotoja on ollut mykkäkoulu, silloin kun emme ole noudattaneet osaston tiukkoja aikatauluja. Ensimmäinen mykkäkoulu pidettiin, kun vaimoni myöhästyi "vanhempain ohjaus"-tapaamisesta. Outoa oli istua kahden "mykän" kanssa samassa huoneessa, kunnes poistuivat mitään sanomatta. Alkuhämmennys oli tavaton.

Toisen kerran vein lapsen myöhässä osastolle. Eikö ole aika kummalista kohdata mykistynyt J - joka ei edes kysy, miksi olemme myöhässä. Haastattelurituaalitkin jättää pitämättä. Ihmeissään sitten vaan jättää lapsen osastolle ja ihmettelee muille hoitajille tätä mykkäkoulua. Kukaan ei selitä vaikkakin hymyilevät merkitsevästi.

Toivotonta tuntuu olevan tämä sillanrakennus. Jos toinen osapuoli ei tee elettäkään lähestyä perhettä. Ei kai tämä voi näin yksipuolista olla. Jokin ratkaisu pitäisi tähän hoitoon saada - näin ei voi jatkua... Tulee mieleen "Yksi lensi yli käenpesän", jossa vapaaehtoisesti osastolle tullut potilas alistettiin pakkotoimiin aivan kuin oma lapsemme...

Asperger-lapsi psykiatrisessa osastohoidossa II

Kasvatusmalli on kuin suoraan armeijasta, jossa alokkaat pannan toisiaan vastaan. Tämä pelottaa,  vaikka lapsi näyttää sopeutuneen osastolle ja osaavan pitää puoliaan. 

Todellakin olisi jo korkea aika päästä pois osastolta, jossa koko perhettä kidutetaan kaikenlaisin pakkomenetelmin. Uusin pakko on se, että meitä vanhempia yritetään pakottaa tapaamisiin R&J:n kanssa, vaikka olen selväsanaisesti pyytänyt keskustelukokoonpanon muutosta.

Soitin ylilääkärille ensimmäisen kerran vuosi sitten, kun en ymmärtänyt hoitomenetelmiä. Tämän seurauksena tulivat vierailurajoitukset, joilla pyrittiin erottamaan vanhemmat toisistaan vierailujen aikana.

Vain toinen vanhemmista saa vierailla. Vain tunnin viikossa. Lisäksi vierailut piti ilmoittaa etukäteen, ja kertoa kuka tulee. Jos sovittu vanhempi ei pääse tulemaan, ei myöskään toinen vanhemmista saa tulla. "Me kyllä autamme lasta kestämään pettymyksen" totesi J. Tämmöistä diktatuuria emme ole kuitenkaan noudattaneet.