Ammatillinen koulutus ja siihen yhdistetty neuropsykologinen valmennus on todettu tehokkaimmakaksi tavaksi kuntouttaa Autismikirjon henkilöt työelämään.
Opettaja toimii autismin kirjon opiskelijan opetuksessa kulttuurien välisenä tulkkina ja valmentajana. Hän valmentaa opiskelijaa kohtaamaan ympäristön odotuksia, vaatimuksia ja toimintatapoja ja tulkitsee autismin kirjon ihmisen viestintää ympäristön ymmärtämään muotoon.
Koska jokainen autistinen ihminen on yksilö omine tapoineen ja maneereineen, pitää opettajan ymmärtää erikseen jokaisen opiskelijan erityiset tarpeet ja hänelle ominaiset tavat viestiä henkilökohtaisen valmentajan tavoin. Voidakseen opettaa ja kuntouttaa autismin kirjon opiskelijaa, valmentajan täytyy ymmärtää henkilön omaa kulttuuria, vahvuuksia ja vuorovaikutuksen puutteita.
Autismin kirjon häiriöt ovat luonteeltaan kehitysbiologisia ja neuropsykologisia, jotka sinänsä eivät ole parannettavissa. Kuntoutuksen päämääränä ei siten ole muuttaa henkilöä “normaaliksi” vaan kouluttaa ja valmentaa häntä tulemaan toimeen mahdollisimman hyvin ympäröivässä yhteiskunnassa, joka on mitoitettu ns. nurotyypillisille kansalaisille. Tavoitteen saavuttamiseksi pitää ottaa huomioon autismin kirjon ihmisten yksilölliset erot ja valmentaa häntä selviintymään valtakulttuurissa.
Deborah Feinin tutkimusryhmän 2013 julkaiseman tutkimuksen mukaan autismin kirjon oireet eivät
ole pysyviä, vaan ne muuttuvat iän ja olosuhteiden vaikutuksesta.
Tutkimuksessa huomattiin, että lapsuudessa diagnosoidut autismin oireet
kuten vuorovaikutusvaikeudet, erikoinen kommunikointi, sääntöjen jäykkä
noudattaminen, rituaalit, rutiinit, esineiden järjestäminen olivat
kadonneet monelta iän mukana.
Tässäkään tutkimuksessa tulokset eivät olleet aivan täydellisiä, sillä noin 20 prosentilla autismin oireista toipuneista oli vielä poikkeavuutta katsekontaktissa sekä eleiden ja ilmeiden hallinnassa. Kyseiset poikkeavuudet olivat kuitenkin niin lieviä, etteivät he antaneet itsestään autistista vaikutelmaa. Useilla toipuneilla nuorilla oli lisäksi masennusta, ahdistuneisuutta tai tarkkaavaisuusongelmia.
Kyseinen tutkimus ei kerro, miten autististen lasten ja nuorten elpyminen on tapahtunut ja mitkä tekijät on tähän vaikuttaneet. Kotona vanhemmat kokeilevat usein monia erilaisia menetelmiä joilla pyritään vaikuttamaan autistiseen käyttäytymiseen kuten puhe- ja toimintaterapiaa, liikuntaa, dieettejä, luontaishoitoja ja lääkitystä. Kaikkia lapsia ei myöskään ole voitu seurata luotettavasti pienestä pitäen.
Nyt on valmistumassa kuitenkin uusi seurantatutkimus Weill Cornell Medical Collegen tutkimuslaitoksessa, jonka johtaja Catherine Lord on seurannut noin sadan kaksivuotiaana autismidiagnoosin saaneen ryhmää aina 20-vuotiaaksi asti. Seurantaan on kuulunut suuri koesarja muutaman vuoden välein lapsena ja uudelleen 18 vuoden iässä. Myös vanhemmat ovat täyttäneet kyselylomakkeen vuosittain (Richler 2013).
Tässäkin seurantatutkimuksessa on havaittu, että pieni joukko menettää autistiset oireensa niin täysin, että heitä on aikuisina mahdoton erottaa tyypillisesti kehittyneistä henkilöistä esimerkiksi katsekontaktin ja eleiden osalta. Lisäksi he pärjäävät hyvin arjessa, pystyvät esimerkiksi tekemään osa-aikatyötä opiskelun ohessa.
Kirjallisuutta
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Vaikka autismin kirjon ongelmia ymmärretään tänä päivänä paremmin kuin aikaisemmin, erilaisia tukimuotoja ja koulutusta on kehitetty, arvojen koventuminen on vaikeuttanut autismin kirjon ihmisten selviytymistä nyky yhteiskunnan haasteista.
Vakituisen työsuhteen saamiseen riitti aiemmin että ihminen hankki hyvän koulutuksen. Tämän jälkeen töissä saattoi sinnitellä eläkeikään asti. Nykyisin taas ihmisiä koulutetaan liikaa, joten tutkinto ei takaa enää työllistymistä. Työpaikan saaminen ei myöskään suojaa työttömyydeltä, koska työpaikat ovat monilla aloilla pätkätöitä ja uusien pätkätyöjaksojen saaminen edellyttää usein ns. sosiaalista verkostoitumista eli tiivistä sosiaalista kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa. Ei riitä, että olet työllesi omistautunut asiantuntija, vaan sinun pitää olla sellainen henkilö, että muut ihmiset viihtyvät kanssasi.
Tähän asti tutkimuksia on tehty lähinnä nuorten työllistymisestä. Tulokset näyttävät vaihtelevan paljonkin eri kulttuureissa. Japanissa vain viidesosa nuorista autismin kirjon henkilöistä työllistyi (Kobayashi et al., 1992). Yhdysvalloissa eri alueiden varallisuus, palvelutarjonta ja yhteisöllisyys vaihtelevat suuresti. Salt Lake Cityssä ja muilla mormonialueella tehdyssä tutkimuksessa USA:ssa noin puolet nuorista aikuisista oli työllistynyt (Farley et al., 2009). Yhtenä syynä pidettiin sallivampaa suhtautumista poikkeavaan vuorovaikutukseen.
Eräällä Ruotsiin muuttaneella somalialaisella nuorella todettiin autismin kirjon vaikeuksia, joita ilmeni länsimaisessa yhteiskunnassa. Somaliassa ei ollut samoja sosiaalisia vuorovaikutusvaatimuksia kuin lännessä. Somaliassa arvostettiin ihmistä, joka tulee hyvin toimeen eläinten kanssa. Siellä nuori oli toiminut lammaspaimenena (Broberg et al., 2005).
Myös aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että 3 – 25 prosenttia autismin diagnoosin saaneista lapsista oli myöhemmin kehittynyt normaalisti. Tutkimuskirjallisuuden perusteella tehdyt seurantatutkimukset eivät ole olleet kovin vertailukelpoisia, mutta tuore tutkimus on erityisen tarkka.
Tutkittavat jaettiin kolmeen 8 – 21-vuotiaan ryhmään. Autismista “parantuneiden” tutkimusryhmässä oli 34 autismista toipunutta. Pyrittiin varmistamaan, etteivät he alun perin olleet väärin diagnosoituja. Autismista toipuneen henkilön piti nyt olla vapaa autismin oireista ja edellytettiin, että hänellä oli itse hankittuja ystäviä ja kävi normaalissa koulussa ilman henkilökohtaista avustajaa.
Tutkimuksessa käytettiin autismin oireita kartoittavaa testiä. Verrokkiryhmät koostuivat “hyvätasoisten autististien” HFA-ryhmästä ja tyypillisesti kehittyneiden “tavisten” ryhmästä (Fein et al 2013).
Tutkimuksen tulokset olivat rohkaisevia: autismin oireista toipuneet olivat samalla tasolla tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereittensa kanssa ja selvisivät hyvätasoisia autisteja paremmin muiden ihmisten kanssa toimimisesta ja käytännöllisistä arjen haasteista.
Tutkija Sally Ozonovin mukaan tulos merkitsee tärkeää vedenjakajaa autismin tutkimuksessa, kun nyt voidaan selvästi osoittaa nuorten mahdollisuus selvitä autismin oireista ja siirtyä normaalisti toimivien joukkoon (Richler 2013).
Kirjallisuutta
Broberg A., Almqvis K., Tjus T. (2005) Kliininen lapsipsykologia. Edita Helsinki
Farley MA, McMahon WM, Fombonne E, Jenson WR, Miller J, Gardner M, et
al. (2009)
Fein Deborah et al (2013) Optimal Outcome in Individuals with History of Autism, Journal of Child Psychiatry, Vol. 54
Kobayashi R, Murata T and Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201
children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas, Japan. Journal of
Autism and Developmental Disorders 22(3): 395–411.
Richler Jennifer (2013) Is It Possible to Recover from Autism? Scientific American Mind Vol 24, Nr 3
Autismin kirjon oireita on pidetty yksilön elämää haittaavina pysyvinä tiloina, joihin ei ole varsinaista parannuskeinoa.
Hoitona on ollut usein ulospäin näkyvän autistisena pidetyn käyttäytymisen korjaaminen erilaisilla koulutuksellisilla menetelmillä ja pakkoliikkeiden poistaminen lääkityksellä. Iän myötä autistiset oireet usein vähenevät ja muuttuvat.
Mutta voivatko autistiset oireet kadota kokonaan lapsen kehittyessä? Viimeisimmät tutkimustulokset antavat tästä viitteitä. Ulospäin näkyvät oireet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet korjaantuvat usein yksilön sosiaalisen kehityksen myötä.
Uusien tutkimustulosten vastaanotto on ollut kuitenkin ristiriitaista. Selitykseksi oireiden katoamiselle on tarjottu esimerkiksi lapsuudessa saatua virhediagnoosia. Toiset toivottavat tulokset tervetulleiksi.
Harva kuitenkaan uskoo, että “autismi paranisi” ja kaikki oireet ajan myötä katoaisivat. On toki myös niitä, joiden mukaan autismi on elämän normaali olomuoto, joka ei vaadi varsinaista korjaamista, ellei siitä ole haittaa yksilölle itselleen tai läheisille ja ympäristölle.
Uusimpien seurantatutkimusten perusteella autismista voi toipua.
Viimeisten puolentoista vuoden aikana kaksi amerikkalaista tutkimusryhmää on julkaissut tulokset, jotka osoittavat, että pieni osa lapsista, jotka on diagnosoitu autistisiksi ovat täysin toipuneet.
Connecticutin yliopistossa Deborah Feinin johtamassa tutkimuksessa, löydettiin 34 nuorta ihmistä, jotka aiemmin olivat saaneet autismi-diagnoosin, mutta nyt eivät enää autismin kriteerejä.
Toukokuussa julkaistussa toisessa tutkimuksessa seurattiin 85 lasta jotka olivat saaneet autismi-diagnoosin 2 vuotiaana, mutta kaksi vuosikymmentä myöhemmin 9 % näistä ei enää täyttänyt autismin kriteerejä.
Tässäkään tutkimuksessa tulokset eivät olleet aivan täydellisiä,
sillä noin 20 prosentilla autismin oireista toipuneista oli vielä
poikkeavuutta katsekontaktissa sekä eleiden ja ilmeiden hallinnassa.
Kyseiset poikkeavuudet olivat kuitenkin niin lieviä, etteivät he
antaneet itsestään autistista vaikutelmaa. Useilla toipuneilla nuorilla
oli lisäksi masennusta, ahdistuneisuutta tai tarkkaavaisuusongelmia.
Kyseinen tutkimus ei kerro, miten
autististen lasten ja nuorten elpyminen on tapahtunut ja mitkä tekijät
on tähän vaikuttaneet. Kotona vanhemmat kokeilevat usein monia erilaisia
menetelmiä joilla pyritään vaikuttamaan autistiseen käyttäytymiseen
kuten puhe- ja toimintaterapiaa, liikuntaa, dieettejä, luontaishoitoja
ja lääkitystä. Kaikkia lapsia ei myöskään ole voitu seurata
luotettavasti pienestä pitäen.
Nyt on valmistumassa kuitenkin uusi seurantatutkimus Weill Cornell Medical Collegen tutkimuslaitoksessa, jonka johtaja Catherine Lord
on seurannut noin sadan kaksivuotiaana autismidiagnoosin saaneen ryhmää
aina 20-vuotiaaksi asti. Seurantaan on kuulunut suuri koesarja muutaman
vuoden välein lapsena ja uudelleen 18 vuoden iässä. Myös vanhemmat ovat
täyttäneet kyselylomakkeen vuosittain (Richler 2013).
Tässäkin seurantatutkimuksessa on
havaittu, että pieni joukko menettää autistiset oireensa niin täysin,
että heitä on aikuisina mahdoton erottaa tyypillisesti kehittyneistä
henkilöistä esimerkiksi katsekontaktin ja eleiden osalta. Lisäksi he
pärjäävät hyvin arjessa, pystyvät esimerkiksi tekemään osa-aikatyötä
opiskelun ohessa.
Ne, joilla autismin ydinoireet vähenivät muita aikaisemmin,
pärjäsivät täysi-ikäisinä muita paremmin. Tulos saattaa liittyä
taustalla piileviin geneettisiin eroihin. Nykytiedon mukaan geneettiset
tekijät eivät ole pysyviä, vaan ympäristötekijät voivat vaikuttaa
geenien aktivoitumiseen tai passivoitumiseen. Autismilla todennäköisesti
on monia tekijöitä, joihin ei voida myöskään vaikuttaa.
Tutkimuksissa huomattiin, etteivät parhaiten toipuneet olleet saaneet
muita enempää autistisen käyttäytymisen vähentämiseen tähtäävää
kuntoutusta. Tutkijat epäilevät kuitenkin, että kyse voisi olla siitä,
että oikeanlaista kuntoutusta ei ole tähän asti osattu ajoittaa lapsen
oikeaan kehitysvaiheeseen. Erilaisten kuntoutusmuotojen sopiva
yhdistelmä voisi siis tuottaa tuloksia, jos vain tiedettäisiin,
millaista kuntoutusta kannattaisi tarjota eri ikäkausina.
Autismin kirjon oireisiin, vuorovaikutustaitojen kehittämiseen ja arjen
hallintaan voidaan vaikuttaa tehokkaimmin asianmukaisella koulutuksella.
Vaikka koulutuksella saadaan positiivisia tuloksia, sen vaikuttavuus
pitkällä aikajaksolla on vielä epäselvä. Murrosikä, aikuisuus ja samaan
aikaan yhteiskunnassa tapahtuva kehitys tuovat uusia haasteita. Vanhat
oireet saattavat uusiutua ja uusia voi nousta esiin. Mahdollisuus
tarvittaessa välivuoteen ja aikuisopintoihin hyödyttää erilaista
oppijaa.
