Jim joutui sairaalaan kolmen kuukauden ikäisenä. Hänelle tehtiin useita leikkauksia kolmeen ikävuoteen saakka. On elänyt sairaalassa viikkoja, kuukausia. Siitä alkoi tuntematon matka tulevaisuuteen. On ollut iloa, surua, pelkoa, kivisiä – ja ihania – metsäpolkuja kuljettavana. Omat tunteet voimakkaana mukana. Tunnen, että hänen kauttaan sisääni on rakentunut lasinen sydän, joka kätkee sanomattoman rakkauden tunteen Jimiä kohtaan. Se myös rikkoutuu helposti. Jos Jimiä kohdellaan väärin, se satuttaa. Toivoo ja rukoilee, ettei niin kävisi. Katkeruutta ei missään tapauksessa toivoisi elämään.
Itse olen saanut voimavaroja luonnosta jo lapsena, luonto puhutteli ja rauhoitti mieltä. Jimin vein myös vauvana metsään pulkalla. Vieläkin, kun Jim tulee kotiin, hän sanoo, että pihapuu lohduttaa häntä. Samoin isot pehmoeläimet ovat olleet tunteen ilmaisuna tärkeitä. Yhteiset tarinat, matkat ja muistelot lenkillä ovat kantaneet vaikeuksien yli. Apua toki olen saanut ammattiihmisiltä, sukulaisilta ja ystäviltä. Tällä hetkellä on isä tullut tärkeäksi hänen elämään. Äiti on siirtynyt ”pienesti” sivuun.
Kolme vuotta sitten Jim joutui siirtymään asuntolaan nukkumisvaikeuksien takia. Yllätys oli melkoinen, kun hänelle ruvettiin pikkuhiljaa lisätä lääkkeitä niin paljon, että lopulta ilo katosi ja apatia tuli tilalle. Kuola valui suusta, puhe epäselvää, tasapainovaikeuksia. Ruoka takertui kurkkuun. Ainainen pelko kotona, milloin tukehtuu tai kaatuu pahasti. Asuntolassa sanottiin, että lääkitys on paikallaan, eikä suostuttu vähentämiseen. Ei oltu kiinnostuneita yksilölliseen hoitoon Jimin pahan olon tutkimiseen. Otettiin se helpoin keino, lääkkeet.
Olimme yllättyneitä, miten tämän päivän Suomessa ei oteta autismin kirjon ihmisen erikoispiirteitä huomioon, että voisi elää tasavertaista elämää. Meille ei jäänyt muuta vaihtoehtoa hänen kohdallaan kuin sanoa irti yksiköstä. Pelotti tilanne, ei ollut vakipaikkaa tiedossa. Muuta toivoa ei ollut kuin lohduttautua sanontaan: asioilla on tapana järjestyä.
Näin tapahtui, hänelle järjestyi paikka, jossa on osaava henkilökunta ja rauhoittavien lääkkeiden alasajo. Tällä hetkellä on ilo pikkuhiljaa ja ote elämään palautumassa. Toivottavasti kolmen vuoden painajaiset on taakse jäänyttä aikaa, ettei Jim ole huutamassa unissa äitiä apuun.
Oma toiveeni on, että tässä yhteiskunnassa autismin kirjon ihmiset saisi arvokkaan elämän ja hyvän kodin, jossa he tuntevat tulevansa rakastetuiksi ja hyväksytyiksi. Henkilökunnalta toivoo ymmärrystä, turvallisuutta ja avointa mieltä. Kohtaamista, jossa on ilo läsnä. Jim tarvit- see näitä. Onneksi näitäkin ihmisiä on.
Avaruus on ikuisuus,
siivet sinne kantaa,
onneen uuteen alkuun!
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä. Kirjan voi tilata itselleen tai edustamalleen organisaatiolle postikulujen hinnalla osoitteesta info[at]autismiliitto.fi.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti