Nykyään Viksu on jo 22-vuotias nuori mies. Suurin huolenaihe on vähäinen kommunikointi. Poika ei osaa kertoa, jos sattuu, eikä mihin. Ei ilojaan eikä surujaan. Puhetta ei ole ja kuvat, tavarat tuovat kyllä apua, mutta eivät tarpeeksi. Kunpa jokin keino löytyisi vielä... Murros- iässä tuli epilepsia. Olen nähnyt pojan kaatuvan tuosta vaan. Nykyään lääkitys auttaa melko hyvin. Aina kohtaukset ovat mielessä.
Pojan vointi vaikuttaa paljon nuk- kumiseen ja siihen, haluaako hän ulos. Viksu tietää lyhimmät reitit kotiin ja niistä ei kiistellä. Viksu menee minne haluaa, ei huomioi kanssaihmisiä eikä useinkaan ymmärrä vaaraa. Valppaana on oltava, jotta ajoissa ehtii tarvittaessa pysäyttää hänet. Viksulla on oma ääni. Hän tykkää makoilla maassa ja naputella kepillä tai lapiolla. Ihmiset tuijottavat usein Viksua. Naurettukin meille on ja matkittu sekä käsketty hiljentämään poika. Viksu tykkää vahvoista hajuista, trampoliinista ja vedestä, kevyestä vaa- tetuksesta. Hän on yleensä hymyilevä ja rauhallinen luon- teeltaan.
Esku on nyt 12-vuotias ja puhuu hyvin, kovaa ja painottaen. Kun hän herää, taatusti heräämme koko perhe. Esku puhuu lakkaamatta, vielä sängyssäkin riittää asiaa itselle ja kauan. Hän puhuu asioista, jotka eivät yleensä liity tilanteeseen mitenkään. Yhdistää uskomattomasti ihmisten, tv:n, laulujen ynnä muiden sellaisten asioita. Ymmärtää väärin kuulemaansa. Kyselee monia kertoja samoja ja odottaa tiettyjä vastauksia. Ihmiset ajattelevat erilailla, se on vaikea asia. Esku on kätevä käsistään. Hän tykkää naulailla, ruuvailla ja ripustella. Tuli ja savu kiehtovat, sekä kaikki ihanat nippelit ja nappelit Bilteman luettelossa. Eskulla on paljon taitoja, muut ongelmat vievät niiltä kuitenkin tilaa. Hän huomioi tarkasti ihmisiä, mutta ei tulkitse oikein heidän käytöstään. Se tuo vaikeuksia päivittäin. Hän saattaa lähestyä ventovieraita estoitta ja kysellä kiinnostuksistaan. Se saa toiset hämmästymään.
Meillä on perheessä myös kaksi nyt jo aikuista niin sanottua normaalia lasta. Heistä on ollut apua vuosien varrella. Veljien touhut ovat kyllä välillä kiristäneet pinnaa, ja kavereita ei aina ole ollut helppo kutsua kotiin. Molempia on myös kiusattu koulussa aika paljon. Onneksi heistä on ollut tukea toisilleen. Viksu ja Esku ovat olleet ihanissa päiväkotiryhmissä ja yhteistyö on sujunut. Koulussa on mennyt vaihtelevasti.
Viksu on tällä hetkellä hyvässä päivätoimintapaikassa ja olen siitä kiitollinen. Eskun tilanne on huonontunut koulussa. Ei huomata syitä pojan käytökseen. Kun on jonkun ammattilaistahon kanssa eri mieltä, käytetään törkeästi hyväksi lastensuojeluilmoituksen teko-oikeutta. Vikaa lapsen käytökseen käydään etsimässä perheestä ja lapsen vanhatkin ongelmat otetaan uusina esiin... Melkein jäi tämäkin juttu tekemättä. Kunnioittaa pitäisi meitä vanhempia, kuunnella paljon enemmän ja hyväksyä lapsemme. Onneksi on vuosien varrella hyviäkin ihmisiä tavattu, kiitos heille avustaan. Tuleen emme koskaan jää makaamaan, en minä eikä rakkahin miehenikään. Tulevaisuudesta en tiedä, mutta valmiina ollaan.
Rakkaudella äiti
..jatkuu
Autismi- ja Aspergerliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projekti on koonnut yksien kansien väliin kaksikymmentäyksi pienoismuistelmaa Minun tarinani - kertomuksia autismin kirjolta, joissa kerrotaan, millaista on ollut elää Aspergerin oireyhtymän kanssa. Tarinat ovat eri ikäisten autismin kirjon ihmisten tai heidän omaistensa kirjoittamia ja kirja on kuvitettu kuvataiteilija Tuuli Aution vesiväritöillä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti