ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...

sunnuntai 14. elokuuta 2005

Minua järkyttää lapsenne hoidon laatu. Vaikka olimmekin eri mieltä
Lastenlinnan lääkärien päätelmistä ja siitä, pitääkö puhua totta vai ei,
niin hoitajat olivat asiallisia ja ystävällisiä sekä pojalle että meille.

Oletteko ajatellut juristin hankkimista? Häneltä voisi saada apua
arvioidessaan onko tuollainen pakkohoito laillista vai ei, ja voiko
sairaalalta vaatia jotain toimia, tai tehdä muuta hyödyllistä. Jos
huostaanottopäätös tehdään, niin (tuloistanne riippuen) on mahdollista myös
saada osa hänen kustannuksistaan yhteiskunnan korvaamiksi.

Annan varalle parin yhteystiedot. Olemme olleet kummankin kanssa
tekemisissä. Ikonen on meidän vanhempien juristi, häneltä saa ainakin
käytännöllisiä neuvoja ja hyödyllisiä näkemyksiä ja tukea, ja hänen
veikkauksensa sairaalan ja sosiaalisektorin seuraavista toimista on mennyt
nappiin. Hieman etäisempi oli (pääosin olosuhteiden pakosta) Månsson, omia
silmiään käyttävä ihminen joka ei niele psykojen juttuja, joka sitten
asettui harvinaisen selvästi meidän puolellemme hallinto-oikeudessa.


Havaitsimme itse, että kannattaa olla kiihtymättä vaikka kuulisi mitä tyhmää
kokouksissa. Kiihtymiset menevät sairaalan muistiinpanoihin. Ovatko
kertoneet, että lapsestanne tehdään ns. päiväkirjauksia, joista kootaan
kuukausiyhteenveto? Potilaan omaisilla on oikeus saada kopio niistä.
Sairaala yrittää ensin väittää ettei ole oikeutta nähdä, sitten ettei saa
kuin lukea henkilökunnan läsnäollessa, ja sitten vasta suostuu antamaan
kopiot. Niistä voisi olla apua kun yrittää päätellä, mitä sairaala aikoo
vastaisuudessa menetellä.

Onhan sinulla ylhäällä, keitä palavereihin on ottanut osaa, ja mikä on
heidän asemansa ja lääketieteen ala (jos eivät ole osastolta). Kannattaa
kysyä vaikka kolmeen kertaan että saa varmasti paperille oikeassa muodossa.

Sen lisäksi, että saatte sairaalan neurologin tutkimukset,
niin olisi hyvä myös olla kontakti johonkin yksityiseen lastenpsykiatriin,
tai lausunto. Voisi kysyä jostain lääkärikeskuksesta. Meillä on ollut yksi,
mutta valitettavasti niin iäkäs ettei ota enää potilaita.

Kun nimittäin HYKS pitää Asperger-lapsia psykiatrivetoisissa yksiköissä.
HYKS:issä on kyllä myös eri ikäisille Asperger-oireisille omia yksiköitä,
mutta ehkä osastonne ei siksi vihjaise niistä, kun neurologeilla ja
psykoilla on siellä jäynää rahoituksen jakautumisesta: jälkimmäiset tuntevat
jäävänsä liian vähälle rahoitukselle.

Ja sitten on se ongelma, että monilla yksityisilläkin, on
osatyö tai tutkimusrahoitusta HYKS:istä, joten he eivät kirjoita lausuntoja
joissa suoranaisesti tuomitaan HYKS-osastojen työ.

Sain alunperin asianajajan tiedot Perheensuojeluyhdistyksestä (PESUE).
 Heillä on varmaan nettisivut.

Jos haluat yhteyden pariin muuhun perheeseen, joilla on ihan sama ongelma
kuin teillä, voin antaa tietosi heille. Mutta vasta jos annat selvän pyynnön.

Ja sellainen, mikä varmaan uppoaisi HYKS:iinkin, voisi olla, jos
ilmoittaisitte tarvitsevanne lastanne jollekin Autismi-Asperger-liiton
lapsi-vanhempi-kerhoon, leirille tms. Tapaisi lapsikin kaltaisiaan, ja saisi
hermolepoa sairaalakokemuksista. Yhteisöllisyys on psykiatreistä tärkeää
lapselle.

Kuulin hyvän lausahduksen nykyisin poikaamme tapaavalta Lasten ja nuorten
sairaalan Nuorisopolin (Ulfåsa) psykiatrilta: vaikka hän on
sitä mieltä että pojallemme on hyödyllistä joutua tekemisiin erilaisten
lasten kanssa, mikä hänen mukaansa toteutuu myös lastenkodissa, niin ketään
ei saa hoitaa väkisin - pitää olla yhteistyössä.


Quoting :

Kiitos tuesta - sitä kyllä kaikki tarvitsemme näissä pyörityksissä.
Tapaaminen meni hyvin ja ystävällisissä merkeissä. Hän ehdotti itse
aiemmin vaatimaamme konsultaatiota, joten uskoisin sen toteutuvan.
Lastamme hän ei ollut nähnyt ja nytkin kävi vain kurkistamassa
kauempaa, kun lapsi oli syömässä. Vieraillessani osastolla lapsen
luona, huomasin että ylimielinen suhtautuminen vanhempaan ja lapsen
näkökulman väheksyntä jatkuu hoitokäytännöissä edelleen entiseen
malliin... Lapsen hoitaja ei tullut puhumaan minulle ja toinen hoitaja
vei lapsen kokoukseen sulkien huoneen oven jättäen minut yksin lapsen
huoneeseen tunniksi. Kun sitten lapsen ruokailtua, sanoin että lähdemme
uimaan hoitaja tuli perässä avaamaan suljetun osaston ovea, ja sanoi
kuulleensa, että lapsi oli valittanut, että täällä pakotetaan syömään.
Se ei pidä paikkaansa, hän sanoi. Hoitaja oli tarkoittanut, että lapsi
voi syödä jälkiruokansa iltapalan yhteydessä. Sitten hän lisäsi,
ulkoiluohjelmasta pitää neuvotella etukäteen. Kysyinkin, miksei hän
itse ottanut asiaa esille aiemmin olinhan odotellut osastolla jo
tunnin! Ulkona lapsi kertoi, että eräs hoitaja oli aiemmin pakottanut
syömään uhkaamalla muutoin syöttää jälkirouan  hänelle vaikka väkisin.

Perjantaina saimme kuulla, että huhtikuussa luvattu neuropsykologian
konsultaatio toteutuu lopultakin ensi maanantaina. Perjantaina oli myös
Mediuutiset-lehdessä laaja uutinen lasten neuropsykologisesta
tutkimuksesta hoidosta Tampereella. Siinä korostettiin diagnoosin
vaikeutta. Artikkelissa tuotiin esille väärän psykoosi diagnoosin
saaneiden lasten ongelmia ja oikean diagnoosin tärkeyttä.

Että sellaista hoidon arkea

Jaksamista kaikille!
Lähetä kommentti