ASSIUUTISIA

NYT LUETAAN...

keskiviikko 1. kesäkuuta 2005

Lapsi kutsuu kiinnipitoa kidutukseksi





 









On 5/28/05, 
Johan on rankka tilanne teillä. Voisitko selventää hiukan: onko tällä
teidän nuorimmaisellanne AS-diagnoosi? Epäilläänkö tätä
mahdollisuutta? Vai arveletko itse että se olisi oikea diagnoosi sen
"hullu ja idiootti" -tuomion sijaan?

------------------------------------------------------

Kiitos nopean vastauksesi. Tyrmistyimme, kuultuamme tuomion, enkä ole
itse siihen sopeutunut. Lapsi passitettiin tutkimuksen jälkeen lasten
psykiatrian osastolle "hoitoon" joka ei meistä tunnu asialliselta
saati oikealta. Olemme yrittäneet saada häntä aspergerin tutkimuksiin,
mutta vastaus aivan viime päiviin asti on ollut kielteinen. Nyt
lopulta luvattiin lähete, mutta mitään ei vielä ole kuulunut. Minusta
tuntuu, että olikea diagnoosi olisi asperger - varsinkin luettuani
Baron-Cohenin kirjan "Olennainen ero".

Nuorimmaisellani on vain viikonloppuisin "lomaa" osastolta.
 


------------------------------------------------------
Hei,

Johan on rankka tilanne teillä. Voisitko selventää hiukan: onko tällä
teidän nuorimmaisellanne AS-diagnoosi? Epäilläänkö tätä
mahdollisuutta? Vai arveletko itse että se olisi oikea diagnoosi sen
"hullu ja idiootti" -tuomion sijaan?

Minulla on kyllä kokemusta psykiatrian puolen asiattomasta
toiminnasta, sekä omalla kohdallani, lapseni kohdalla että nuorimman
veljeni kohdalla. Tiedän että todella vääriä päätöksiä tehdään koko
ajan. Olen jossain määrin oppinut keskustelemaan näiden systeemien
kanssa siten, että asiat oikaistaan kohtuuajassa. Olen myös opiskellut
AS/autismi -asiaa pari vuotta hyvässä yliopistossa, joten voin tehdä
asiantuntevia ehdotuksia opetuksen järjestämisestä. Teidän
tilanteeseenne en kuitenkaan osaa sanoa paljoa, ilman että saisin
tietää lisää yksityiskohtia.
 

--------------------------------

On 5/30/05,   wrote:

AS-lapsille tyypillinen tulos on korkeat pisteet "block
design"-osiossa ja muuhun tasoon nähden heikot pisteet kuvien
järjestämisessä tarinaksi. Onko sinulla näistä yksityiskohtaisia
tietoja tai muistiinpanoja?
Näistä on tiedä. Tuntui palautteesta päätellen, että kaikkia osoita
ei lapsen "psykoosin" takia pystytty edes kunnolla suorittamaan.

AS on jo 20 vuotta länsimaissa tutkittu ilmiö,
jonka perinnöllinen tausta ja neurologiset piirteet tunnetaan
jo varsin yksityiskohtaisesti. Se ei ole millään tavalla leimaavampi
tai epämääräisempi käsite kuin esim psykoosi, skitsofrenia tai
persoonallisuushäiriö. Se on itse asiassa monella tapaa
konkreettisempi ja paremmin määritelty kuin nämä. AS:aan liittyy myös
paljon positiivisia piirteitä, sen kanssa elämiseen on olemassa
monenlaisia tukisysteemejä, ja lisää on kehitteillä. Lapsen
koulunkäynnin ja yleisen hyvinvoinnin kannalta olisi todella
vastuutonta jättää tämä mahdollisuus tutkimatta.

Tämä onkin ollut minulle mysteeri, mikä on mielenterveysdiagnoosin
suhde aspergeriin. Lääkäri väittää psykkosia päädiagnoosiksi. Itse
näen lapsen "ongelmat" paljolti mielikuvitusleikkeinä - ajanviettona,
jottei esim. koulussa olisi niin tylsää.

En luottaisi tällaisen lääkärin tarjoamaan konsultaatioon, sillä hän
todennäköisesti löytää konsultiksi samanhenkisen kollegan, jonka
lausunnon sisällön arvaa jo etukäteen.

Lääkäri kyllä myönsi, että neurologit saattavat "löytää aspergerin",
mutta sillä ei lapsen hoitoon ole vaikutusta, sillä tämä "hoito on jo
sinänsä laaja-alaisen kehityshäiriön hoitoa, johon asperger myös
kuuluu". Miksi siis tehdä uutta lasta leimaavaa diagnoosia. Minusta
nykyinen hoito ei kuitenkaan ole sopivaa, sillä se aiheuttaa lapsen
ahdistuneisuutta ja kiinnipitotilanteita, joita kotona ei koskaan ole.
Itse toivoisin, että uusi diagnoosi johtaisi sopivampaan hoitoon.



--
Isä


--------------------------------

 Ensimmäinen asia, mikä sinun tulisi tehdä on tämä: pyydä sairaalalta
kopiot kaikista lastasi ja perhettänne koskevista tiedoista. Sinulle
saatetaan väittää, ettei niitä tarvitse antaa, tai että sinun pitäisi
mennä lukemaan niitä jonkun kanssa. Tämä ei pidä paikkaansa: vaadi
kopiot kaikesta. Lain mukaan sinulla on oikeus saada kaikki tällaiset
tiedot maksutta kerran vuodessa.

Mitään erillistä AS-testiä ei ole olemassa. Voisit päästä eteenpäin
sillä, jos saisit sairaalalta *yksityiskohtaiset* tiedot lapsesi
neuropsykologisten ym testien tuloksista. Näistä lääkärit usein
pyrkivät antamaan vain loppuyhteenvedon, jolloin pitää erikseen vaatia
eri osioiden tuloksia.
Tavanomaisista testisarjoista (esim WISC) voi hyvä asiantuntija saada
melko paljon vihjeitä siitä, onko AS todennäköinen - joten ilman
lähetettäkin voi edetä se verran, että pyytää esim yksityiseltä
puolelta lausunnon siitä, vastaavatko testitulokset sitä mitä
AS-lapselta voi tyypillisesti odottaa.

Sinun kannattaisi myös täyttää kotona oma-aloitteisesti jokin
seulontalomake, esim Gillbergin (löytynee netistä sekä A&A-liitosta),
ja lisäksi kirjoittaa muistiin omia, muun perheen ja aikaisempien
opettajien havaintoja lapsesta. Diagnoosi perustuu paljolti pitkän
aikavälin havaintoihin ja vanhempien haastatteluihin. Haastattelevat
lääkärit eivät aina ole kovin tarkkoja asioiden kirjaamisessa
muistiin, joten mitä selkeämmin kaikki on muotoiltu etukäteen, sen
todennäköisemmin saa oikean diagnoosin.

 -----------------------------------
Hei,

Pari kommenttia vielä...

On 5/30/05, isä wrote:
Wisc testissä oli
suuria eroja eri osioiden välillä. Matemaattiset ja kirjalliset taidot
oli lähes normaleja, kun taas sosiaaliset taidot oli alle ikätason.
Kokonaistulos teki kuitenkin lapsesta vajaaälyisen. Psykiatristen
tutkimusten tulos oli psykoosi.

AS-lapsille tyypillinen tulos on korkeat pisteet "block
design"-osiossa ja muuhun tasoon nähden heikot pisteet kuvien
järjestämisessä tarinaksi. Onko sinulla näistä yksityiskohtaisia
tietoja tai muistiinpanoja?

Psykoosi on hämärä käsite jonka taakse psykiatrit mielellään
piiloutuvat, kun eivät yhtään tajua ongelman luonnetta.

Nykyisellä lasten psykiatrian osastolla kaksi viikkoa sitten sain
lapsen paperit pyynnöstä vain näytille. Lääkäri ei nähnyt syytä
kaksoisdiagnoosiin. Asperger on hänen mielestään vain muoti-ilmiö ja
ja jopa haitallinen, sillä se leimaa lasta koko loppuikänsä.

Lääkäri on siis toiminut laittomasti, ja lisäksi hän on tietämätön ja
asiakkailleen haitallinen. AS on jo 20 vuotta länsimaissa tutkittu
ilmiö, jonka perinnöllinen tausta ja neurologiset piirteet tunnetaan
jo varsin yksityiskohtaisesti. Se ei ole millään tavalla leimaavampi
tai epämääräisempi käsite kuin esim psykoosi, skitsofrenia tai
persoonallisuushäiriö. Se on itse asiassa monella tapaa
konkreettisempi ja paremmin määritelty kuin nämä. AS:aan liittyy myös
paljon positiivisia piirteitä, sen kanssa elämiseen on olemassa
monenlaisia tukisysteemejä, ja lisää on kehitteillä. Lapsen
koulunkäynnin ja yleisen hyvinvoinnin kannalta olisi todella
vastuutonta jättää tämä mahdollisuus tutkimatta.

Kertoessani, että haluan paperit, viedäkseni lapsen Aspergerklinikalle
tutkimuksiin, lääkäri lupasi pyytää konsultaatiota lasten neurologian
osastolta.

En luottaisi tällaisen lääkärin tarjoamaan konsultaatioon, sillä hän
todennäköisesti löytää konsultiksi samanhenkisen kollegan, jonka
lausunnon sisällön arvaa jo etukäteen.

 

 -----------------------------------------------------------------------

 On 6/1/05, isä wrote:
Minusta
nykyinen hoito ei kuitenkaan ole sopivaa, sillä se aiheuttaa lapsen
ahdistuneisuutta ja kiinnipitotilanteita, joita kotona ei koskaan ole.
Itse toivoisin, että uusi diagnoosi johtaisi sopivampaan hoitoon.

Juuri niin pitäisi tapahtua. Kiinni pitäminen on joka tapauksessa
ehdottomasti väärä keino AS-lapsille. Ongelmallisiin tilanteisiin on
olemassa paljon keinoja, joilla sitä voidaan välttää.
Tuki ja hoito eri tyyppisissä kehityshäiriöissä ei suinkaan ole aina
samaa, vaan siinä on ratkaisevia eroja. AS-lapsilla toimii päivän
strukturointi ja edessä olevista muutoksista ja tapahtumista etukäteen
tiedottaminen; tällaiset eivät joissain muissa ongelmissa auta
lainkaan.
Lähetä kommentti